Hola mi nombre es Carolina, soy de mexico y tengo EA y FM

[carolina aguirre cigarroa]

Hola mi nombre es Carolina, soy de mexico y tengo fibromialgia y espondilitis anquilosante soy nueva relativamente en este asunto de la EA pues inicié hace 4 años con dolor en una vertebra torácica, sin mas síntomas pero a los pocos días empecé a sentir adormecimiento en manos y piernas, la molestia era tolerable pero de cualquier manera no me sentía bien, acudi al traumatologo y me dijo que no tenía nada, me hizo una serie de estudios y nada únicamente me dijo que mi PCR y VSG eran elevadas y me mando al reumatologo el cual me diagnostico espondiloartropatia seronegativa y pues naturalmente acudí a una segunda opinión y me dicen que no tengo nada y asi sucesivamente, un día me desespere mucho y entre en franca depresión pues el dolor aumentaba y ya no podía caminar, acudí a ver al doctor Martínez Lavín que al parecer es un médico bastante reconocido aquí en España y me dijo que tenía fibromialgia que no tenía nada mas y que me hiba a curar haciendo ejercicio y pues con la opinión de este médico decidí no gastar un solo peso mas pues me parecía que estaba pagando muy caras las consultas para que me dijeran que no tenía nada y dejé de visitar médicos por casi un año pero mis molestias aumentaron y un día una amiga me presento a su vez a una persona que estaba atendiendose con un reumatologo del Seguro Social y la acompañe le mostre mis estudios, le comente del diagnóstico que me habían dado y me dijo que son enfermedades difíciles de diagnosticas pues que si no hay signos radiológicos no se puede confirmar un diagnostico de ese tipo y pues inicié estudios (yo tengo hla-b27 negativo) que me llevaron casi dos años y finalmente con una tomografía me confirmaron mi EA, inicié tratamiento con sulfasalazina, celecoxib, acido fólico y protector gastrico pero al parecer no fue suficiente, pues se me unió una parte del sacro con iliaca izquierda y estan proximas a fusionarse L4 y L5, y que decir de los dolores y rigidez, bueno les comento que apenas la semana pasada inicié terapia biologica con Infliximab y me siento fatal pero dice el doctor que es solo mientras el organismo lo asimila y creanme que espero que así sea pues el proximo viernes me toca la segunda aplicación y estoy algo nerviosa, bueno les seguire contando acerca de las siguientes dosis y espero tener mejores noticias gracias por aceptarme en el foro saludos a todos.

[Manuel]

Hola Carolina, he cambiado tu Post aquí para que te podamos dar la bienvenida y decirte que ya perteneces a esta gran familia, y esperamos que te sientas tan a gusto como nosotr@s.

Tu relato es muy parecido a los que padecemos EA, y mientras no haya nada que cure esta enfermedad estaremos así, un buen tratamiento es ideal y unos ejercicios también, la natación es el deporte más completo y mas eficaz.

Yo actualmente estoy con Remicade (biológico) a mi me va muy bien y a las pocas horas ya notaba sus beneficios, siento que a ti de momento no sea así. Dices que te toca ya la segunda toma, se de personas que este biológico no le va bien o no les funciona, pero hay dos más, seria bueno que se lo dijeras a tu medico y si sigue el Remicade sin hacerte el efecto que se espera de el, no iría mal un cambio, pero insisto esto nadie mejor que el medico para decírtelo.

Espero y esperamos leerte más por aquí y que sigas con nosotr@s, ya veras que siempre hay respuesta y siempre mucha solidaridad.

Saludos.
Manu.

[Pilar]

Hola Carolina bienvenida al foro, aqui te sentiras como en casa.

Espero que los biologicos te hagan efecto pronto .Un saludo.

[liogata]

Hola Carolina, bienvenida a esta nueva familia! Es una pena que el tratamiento no responda favorablemente, como te menciona Manu, dile a tu médico que miren otras opciones como el Remicade que he leído de varios compañeros que les va muy bien.

Un beso

Lio

[MªJose]

Hola Carolina bienvenida al foro, yo tb tengo Ea, hasta ahora he estado con remicade pero a mi no me ha acabado de funcionar, pero como dice tu medico hay que esperar pq con la primera vez a veces no es suficiente, tu tranquila pq hoy en dia tenemos la gran suerte de que hay varios biologicos.
Un beso y muchos animos!!!

[Rocio33]

Hola Carolina yo también te deseo que aquí te encuentres a gusto, sobre el biológico creo que aun es pronto para cambiar a otro, como dice tu médico espera alguna dosis mas.

[celia]

HOLA CAROLINA BIENBENIDA ,YO LLEVO POQUITO TIEMPO EN EL FORO ,PERO TE ASEGURO QUE SON TODOS GENIALES ,YO LLEVO 2 AÑOS CON REMICADE Y ME VA BIEN ,MMMMM BESOS CUIDATE,

[Sofia]

Hola Carolina bienvenida al foro.Yo tambien llevo poco con el remicade y los resultados a partir de la segunda infusion aunque no es igual para todo el mundo asi que un poquito de paciencia y a esperar que te funcione,un beso.

[Amalia_M]

Bienvenida Carolina


Saludos.

[campanilla]

HOLA CAROLINA

[jose maria]

Bienvenida Carolina. Deseo que te encuentres agusto entre nosotros.

[Montse]

Hola Carolina,

Siento mucho que no te funcione el Infliximad (Remicade), si solo te lo ha administrado una vez no te preocupes... espera unas cuántas veces más y tu mismo médico te dirá si es que no te funciona o va despacio. En caso que no te funcione no te preocupes, hay 4 Anti-TNF.

Besos
Montse

[yolanda]

bienvenida,yo tambien estoy a puntito de empezar con el Remicade,aqui como te irás dando cuenta,los medicamentos los conocemos mas que a nuestra familia,jajjajajaj,el que no ha tomado uno ,ha tomado otro,nos vamos pasando los nombres y comentando los beneficios,de los efectos secundarios ,para que vamos a hablar.
espero que te encuentres como en tu casa,en muchas ocasiones te encontrarás incluso mejor.
un besin muy grande.

[carolina aguirre cigarroa]

antes que nada quiero afrecer una disculpa por no haber escrito antes, pues veran esto de la computaciòn nadamàs no se me da me vuelvo un lìo cuando quiero ingresar a alguna pàgina y no se diga si quiero enviar alguna informaciòn espero me comprendan. Bien tambièn me gustarìa agradecer a las personas que amablemente me han escrito, pues en verdad me han ayudado mucho y es muy reconfortante saber que hablamos el mismo idioma respecto de la enfermedad y que todos tratamos de hacer todo lo que este en nuestras manos para tener mejor càlidad de vida aunque a veces sin mucho èxito. Actualmente estoy por finalizar las primeras cuatro dosis de la terapia biologica y despues no se que mas sigue tendrè que preguntar al mèdico y pues lamentablemente no con buenos resultados y en verdad a veces quisiera desaparecer ya que mi vida actualmente es un caos. bueno siento no poder decir mas pues tengo algunos compromisos que cumplir. besos a todos y gracias.

[Manuel]

Hola Carolina nos alegra volver a leerte.

No te preocupes sobre el funcionamiento del Foro ya iras poco a poco aprendiendo, tod@s empezamos así.

Sobre el tratamiento con biológicos, exactamente cual de ellos, yo estoy con el Remicade que se inyecta una vez cada 8 semanas y en el Hospital, en mi caso si me va muy bien.

Seguro que si este no te funciona hay alguno más para ir probando.

Sentimos que no te leamos optimista, hasta dar con un buen tratamiento nos ocurre esto, no hay que perder la fe.

Saludos.
Manu.

[Elisa la Granaina]

Hola Carolina, bienvenida de nuevo

Si te abres un apartado en "mi dia a dia" te podriamos echar una mano de forma mas personal e intentar ayudarte a disolver ese "caos" que tanto te atormenta.

Lamento mucho que el biologico no te sentara bien, hay muchos compañeros que le sienta fenomenal. Haber si nos sigues escribiendo y nos vas contando que te dijo el medico y como sigues, vale!!

Tomatelo todo con mucha paciencia, veras como poco a poco iras saliendo de todos los problemas.

Un abrazo

[Jorge M]

Hola Carolina bienvenida de nuevo