Nueva en el FOro

[tamara83]

Hola,

Me llamo Tamara y a pesar de ser Dx de EA hace 10 años nunca había sentido la necesidad de hablar sobre mi enfermedad con otras personas con la misma enfermedad que yo. En un principio fui a la asociación de E.A de Asturias, pero me entro mucho miedo formar parte de ella, sólo hable con el presidente de la Asociación recuerdo que era un hombre bastante mayor que yo y él tenia las vertebras cervicales anquilosadas, recuerdo que me impresionó y no volví más...
Mi tto a sido a base Enantyum y EXXIV,este último que me generó una reacción adversa, concretamente un brote de asma. Asique ahora estoy tomando Naproxeno aunque no me hace tanto efecto.
Generalmente el dolor siempre ha sido a nivel de sacroiliaca ,primero de un lado y después de otro,con lo cual podía andar algo coja e ir salvando el día a día.Ultimamente me coge ambos lados a la vez y sube de vez en cuando.He tenido dolor en los ligamentos delanteros de la cadera.
En época de brotes,hay veces que cualquier movimiento terrible y he llegado a casi desmayarme del dolor por intentar aguantar y no tomar nada.
El estrés me afecta mucho,sobre todo después del estrés cuando ya me relajo y paso todo...a vosotros??
Os escribo para preguntaros como lleváis vuestro día a día,si vais a un fisio habitualmente, que ejercicios hacéis...
Mes estoy planteando volver a nadar y acudir a un fisio para que me haga una planilla semanal con ejercicios.Creo que me había dejado un poco y necesito ganar la batalla a esta enfermedad,no que ella me gane a mi.
Me han hablado de una dietética en Asturias que vende un tto natural antiinflamatorio y dicen que hace efecto siguiente una dieta especifica imagino que será la dieta baja en hidratos de carbono (dieta que todos conoceréis y que no ha sido demostrada su eficacia...)
Tengo muchas preguntas que haceros pero bueno,poco a poco.
Espero vuestra respuest

[Manuel]

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Hola Tamara, antes de nada déjame darte la bienvenida a esta familia virtual, esperamos que te sientas a gusto entre nosotros.

Yo padezco de EA desde hace ya más de 30 años y se muy bien por lo que estas pasando, y esos que ahora en estos últimos años la EA es "más" conocida y hay muy buenos tratamientos para el dolor y que la patología no avance a sus anchas y que nos anquilose.

Cuando nos diagnostican la enfermedad todo son dudas y miedos, y esto es comprensible. Con una temprana respuesta al saber lo que padecemos y un tratamiento que nos funcione y haciendo los ejercicios específicos para la EA, . te llevara a nuestra página WEB que hay mucha información.

Aunque la EA es lo mismo para tod@s, no nos afecta por igual, cada persona es un mundo, pero si que hay mucho en común. No te desanimes y te comprendo muy bien, si hay dolor difícil será hacer ejercicios y difícil será pode llevar una "vida lo más normal".

La natación es lo ideal, con menos esfuerzo se hace mucho movimiento y más si nos indica el médico o el fisio como debemos de nadar y como se pueden hacer los ejercicios en el agua, es lo más recomendado para nosotr@s y para la gran mayoría de las personas.

Pero ahora lo importante es un tratamiento que no ayude a no estar mal, a que podamos movernos sin dolor o disminuirlo lo más que se pueda. NO hay milagros y hay que tener mucho cuidado con todo esto, que tu reumatólogo te informe muy bien.

Esperamos verle y leerte por aquí, NO te sientas sola que somos muchos y compartimos nuestras experiencias.

Saludos.
Manu.

[Reme33]

hola tamara
bienvenida
al foro
sientete una mas
y ya ves que por aqui
sabemos muy bien
lo que es la ea.

besos

[andorrilla]

hola sra tamara83,bienvenida,y salud

[Javi]

Hola Tamara, bienvenida al Foro.

Ya te respondió muy bien Manuel.
Esperamos tú colaboración y experiencia.

Saludos.

[Roberto4]

Hola Tamara.
Bienvenida a este foro y su comunidad.
No temas que por ahí pasamos todos/as y al final aprendemos a convivir con este enfermedad.

Salu2.

[Encarna]

Hola Tamara. Bienvenida al foro.

No creo que debas aguantar el dolor hasta esos extremos, siempre hay algo que pueda aliviarnos y tu reumatologo debe tenerte informada de lo mas adecuado.

Lo que comentas sobre el fisio y la natación, yo creo que es lo mejor que podrías hacer para evitar el anquilosamiento, respecto a lo demás hay muchas dudas y como te comenta Manu, los milagros no existen.

Espero seguir viéndote por aquí.

Besos.

[Mari]

Hola Tamara, bienvenida al foro. Espero que te sientas bien entre nosotros.
Yo también tengo muchas preguntas y pocas respuestas.
Respecto a lo que dices de hablar con otras personas que tengan EA, a mi al principio me pasaba lo mismo, no quería ver como están otras personas, por miedo supongo.
Ahora en cambio, me reconforta saber que hay gente que entiende lo que siento. Espero seguir leyendote por aquí.
Saludos.