PREOCUPACION POR MI EA
Reglas del Foro
1)- Prohibido hacer publicidad o utilizar el foro con ánimo de lucro, así como hacer comercio por parte de los foristas, visitantes, entidades o empresas.
2)- Importante: Los tratamientos así como la medicación que aquí se de por los usuarios, serán siempre indicados y prescritos por los especialistas (Médicos)
3)- El Webmaster y los moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios del foro.
1)- Prohibido hacer publicidad o utilizar el foro con ánimo de lucro, así como hacer comercio por parte de los foristas, visitantes, entidades o empresas.
2)- Importante: Los tratamientos así como la medicación que aquí se de por los usuarios, serán siempre indicados y prescritos por los especialistas (Médicos)
3)- El Webmaster y los moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios del foro.
- ALONSJ
- Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
- Mensajes: 2
- Registrado: Nov 11, 13, 11:11
- Ubicación: Barcelona - EA
- Contactar:
PREOCUPACION POR MI EA
Hola compañeros.
Soy jesus, tengo 36 años y con espondilitis desde hace 4.
En Enero me dieron mi primer biologico, Enbrel, que lo suspendieron en Septiembre por ineficaz.
El pasado viernes tomé mi segunda infusión de Remicade. Y de momento sigo practicamente igual, con mucho dolor sacroiliaco y lumbar.
Hasta hace unos meses estaba ilusionado con empezar con los anti - tnf, ahora empiezo a estar preocupado por si ninguno me hace efecto.
Quería saber que conocimientos u opiniones tenéis acerca de esto.
¿todavía me puede hacer efecto el Remicade?
ya se que aun está el Humira y el Simponi (no sé si el Cimizia también está para la EA)....pero ¿sabéis si hay pacientes refractarios a los anti tnf? ¿que hacen los doctores con ellos?
Necesito proyectarme en el futuro con esperanza de estar mejor que estos ultimos años....pero empiezo a verlo un poco negro.
Un saludo desde Barcelona.
Soy jesus, tengo 36 años y con espondilitis desde hace 4.
En Enero me dieron mi primer biologico, Enbrel, que lo suspendieron en Septiembre por ineficaz.
El pasado viernes tomé mi segunda infusión de Remicade. Y de momento sigo practicamente igual, con mucho dolor sacroiliaco y lumbar.
Hasta hace unos meses estaba ilusionado con empezar con los anti - tnf, ahora empiezo a estar preocupado por si ninguno me hace efecto.
Quería saber que conocimientos u opiniones tenéis acerca de esto.
¿todavía me puede hacer efecto el Remicade?
ya se que aun está el Humira y el Simponi (no sé si el Cimizia también está para la EA)....pero ¿sabéis si hay pacientes refractarios a los anti tnf? ¿que hacen los doctores con ellos?
Necesito proyectarme en el futuro con esperanza de estar mejor que estos ultimos años....pero empiezo a verlo un poco negro.
Un saludo desde Barcelona.
- Manuel
- Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
- Mensajes: 25065
- Registrado: Nov 30, 06, 16:31
- Ubicación: Valencia (España) - Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral.
- Contactar:
Re: PREOCUPACION POR MI EA
-
Hola Alonso, bienvenido a esta gran familia, seguro que aquí te encuentras a gusto entre nosotr@s.
Po la experiencia que yo tengo y por la de otros compañer@s, te diré que de momento espera alguna dosis más de la infusión del Remicade, en unos meses o en otras tandas debe de notarse la mejoría si no es así, seguro que tu reumatólogo o reumatóloga sabrá que hacer, como muy bien dices hay otros, yo pase del Remicade (estuve con el, más de 5 años si no recuerdo mal) y me lo cambiaron por el Simponi, es más cómodo y es una vez al mes, este te lo puedes poner tú mismo en casa, a mi tanto el Remicade como el Simponi ahora me van bien desde el inicio, note la mejoría y no precisaba de los AINEs u otros.
Hay en el Foro personas (las menos) que los tratamientos biológicos NO le hacen efecto y los han probado todos, seguro que te responderá alguien que ya ha pasado por esto, pero gracias a dios en lo menos común, yo esperaría a ver que tal va este el Remicade y luego si no hay efecto, ir probando otros. Es muy importante que la complicidad paciente-medico, es decir que nuestro reumatólogo se implique y nos de información y se amable con nosotros y nosotros ser lo más justo con ellos, es decir que en la mayoría los médicos son buena gente y se preocupan por nosotros, yo con mi reumatólogo estoy además de contento con él es una persona que te preocupa e intenta ser "amigo".
Alonso, espero haberte ayudado, si precisas algo más ya sabes que nosotros solo contamos nuestras experiencias.
Saludos.
Manu.
Hola Alonso, bienvenido a esta gran familia, seguro que aquí te encuentras a gusto entre nosotr@s.
Po la experiencia que yo tengo y por la de otros compañer@s, te diré que de momento espera alguna dosis más de la infusión del Remicade, en unos meses o en otras tandas debe de notarse la mejoría si no es así, seguro que tu reumatólogo o reumatóloga sabrá que hacer, como muy bien dices hay otros, yo pase del Remicade (estuve con el, más de 5 años si no recuerdo mal) y me lo cambiaron por el Simponi, es más cómodo y es una vez al mes, este te lo puedes poner tú mismo en casa, a mi tanto el Remicade como el Simponi ahora me van bien desde el inicio, note la mejoría y no precisaba de los AINEs u otros.
Hay en el Foro personas (las menos) que los tratamientos biológicos NO le hacen efecto y los han probado todos, seguro que te responderá alguien que ya ha pasado por esto, pero gracias a dios en lo menos común, yo esperaría a ver que tal va este el Remicade y luego si no hay efecto, ir probando otros. Es muy importante que la complicidad paciente-medico, es decir que nuestro reumatólogo se implique y nos de información y se amable con nosotros y nosotros ser lo más justo con ellos, es decir que en la mayoría los médicos son buena gente y se preocupan por nosotros, yo con mi reumatólogo estoy además de contento con él es una persona que te preocupa e intenta ser "amigo".
Alonso, espero haberte ayudado, si precisas algo más ya sabes que nosotros solo contamos nuestras experiencias.
Saludos.
Manu.
Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
- Javi
- Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
- Mensajes: 2149
- Registrado: Dic 4, 06, 19:37
- Ubicación: Valencia - (Familiar de EA)
- Contactar:
Re: PREOCUPACION POR MI EA
Hola Alonso, bienvenido al Foro.
Ya te respondió Manuel muy bien.
Da un poco más de margen y confianza al Remicade, como te han comentado hay otros para ir probando.
Esperamos verte por aquí más veces y que nos cuentes como te va.
Saludos.
Ya te respondió Manuel muy bien.
Da un poco más de margen y confianza al Remicade, como te han comentado hay otros para ir probando.
Esperamos verte por aquí más veces y que nos cuentes como te va.
Saludos.
- Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
- Reme33
- Soy aventajado/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
- Mensajes: 761
- Registrado: Dic 11, 06, 16:49
- Ubicación: España . Espondilitis Anquilosante y algunas cosas mas.
- Contactar:
Re: PREOCUPACION POR MI EA
hola alonso biuenveido a este foro
yo tambien tengo y padezco de ea y con un buen tratamiento esto se arregla en parte
no hay porque tener dolor si se puede al menos arreglar
besos
yo tambien tengo y padezco de ea y con un buen tratamiento esto se arregla en parte
no hay porque tener dolor si se puede al menos arreglar
besos
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
http://www.espondilitis.eu
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
http://www.espondilitis.eu
- ALONSJ
- Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
- Mensajes: 2
- Registrado: Nov 11, 13, 11:11
- Ubicación: Barcelona - EA
- Contactar:
Re: PREOCUPACION POR MI EA
hola reme, gracias por la bienvenida.
¿a ti que te está funcionando?....¿y tardó en hacerte efecto positivo? ¿probaste otros biologicos?
¿a ti que te está funcionando?....¿y tardó en hacerte efecto positivo? ¿probaste otros biologicos?
- Reme33
- Soy aventajado/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
- Mensajes: 761
- Registrado: Dic 11, 06, 16:49
- Ubicación: España . Espondilitis Anquilosante y algunas cosas mas.
- Contactar:
Re: PREOCUPACION POR MI EA
Alonso yo con los aines de momento voy mejor
Mi ea no es agresiva y yo no tengo brotes de los
Que me impidan estar o hacer lo que quiero
Mas adelante ya veremos los bilógicos es un tratamiento
Que a muchos espondiliticos les va muy bien
Solo tienes que leer a las personas que por aquí estamos
Unos escriben y otros entran de vez en cuando
besos
Mi ea no es agresiva y yo no tengo brotes de los
Que me impidan estar o hacer lo que quiero
Mas adelante ya veremos los bilógicos es un tratamiento
Que a muchos espondiliticos les va muy bien
Solo tienes que leer a las personas que por aquí estamos
Unos escriben y otros entran de vez en cuando
besos
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
http://www.espondilitis.eu
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
http://www.espondilitis.eu
- Encarna
- Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
- Mensajes: 11914
- Registrado: Ago 3, 07, 01:11
- Ubicación: Espondiloartrosis, Cervicobraquialgia, FIBROMIALGIA, etc. - Valencia
- Contactar:
Re: PREOCUPACION POR MI EA
Hola Alonso, bienvenido al foro.
Es normal tu preocupación al no haber notado ninguna mejoría con los biológicos pero hay a quien el tratamiento tarda un poco en ser efectivo. Déjate siempre aconsejar por tu reumatologo que seguro encuentra la forma de aliviarte.
Como te ha comentado Manu hay a quién no les ha hecho efecto este tratamiento pero son casos aislados, normalmente funcionan bien y permiten una buena calidad de vida.
Besos.
Es normal tu preocupación al no haber notado ninguna mejoría con los biológicos pero hay a quien el tratamiento tarda un poco en ser efectivo. Déjate siempre aconsejar por tu reumatologo que seguro encuentra la forma de aliviarte.
Como te ha comentado Manu hay a quién no les ha hecho efecto este tratamiento pero son casos aislados, normalmente funcionan bien y permiten una buena calidad de vida.
Besos.
- Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.