sacroileitis

[marquesita]

Hola , me lamo Elena, tengo 46 años hace casi tres años que ando a rastras con todo esto.
Es insoportable el dolor , sobre todo trabajando , tengo sacroileitis bilateral y artrosis en vertebras , ahora estoy de baja , pero e pasadoun tiempo que no quiero recordar , soy cajera reponedora y ahora en estos tiempos limpiadora .
El caso es que me decido a entrar aqui , por que me siento sola con todo esto y tengo un montos de dudas
Me visitan dos reumatologos y uno me dice que no es enfermedad reumatica que se me pasara , otro cree qie si pero los analisis de sangre , salen bien .
Estoy tomando lirica e inacid retard , es cierto que tengo menos dolor , pero esta ahi y se que si vuelvo a trabajar volvera todo con intensidad , tengo que esperar .
En el trabajo e cargado muchisimo peso y en ocasiones me e echo daño con tirones , aveces pienso que es debido a eso , pero no lo se .
En enero tuve unos dias buenos y con la energia a tope comenze a hacer pilates , bien me va muy bien , lo e dejado temporalmente , pero ya veo que no que tengo que ir si o si , es salud y bienestar.
Siento el rollo que os e soltado , un beso , que tengais buen dia.

[Manuel]

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Hola Elena, antes de nada darte la bienvenida al Foro, aquí encontraras mucha información y solidaridad.

Yo creo que deberías de solicitar una Minusvalía, así si te la conceden deberías de trabajar dentro de tu empresa en un trabajo más suave y acorde a tu situación, esta información la encontraras en el Subforo de temas legales.

Te comprendo cuando me dices que los dolores van y vienen, los brotes no tienen fecha y aparecen cuando uno cree que mejor esta, los tratamientos son los indicados, el Inacid y el Lyrica, yo tome también ambos, ahora con mi tratamiento biológico no los preciso, aunque el Lyrica no lo tomaba por mi EA sino por otras cosas.

El trabajo tiene mucho que ver con nuestra situación, y tu trabajo NO es el más indicado, no hay que levantar peso y ni mucho menos realizar movimientos bruscos o el esta acachándose continuamente. Por esos te he recomendado que intentes solicitar la Minusvalía, así esto cambiara, al presentarlo en tu empresa ella se beneficia de los temas fiscales y a ti te darán un puesto acorde a tu situación.

No desesperes porque la gran mayoría hemos pasado por etapas así.

Espero haberte ayudado en algo y recuerda que aquí somos enfermos y que contamos nuestras experiencias.

Saludos.
Manu.

[gema]

HOLA BIENVENIDA A ESTA GRAN FAMILIA,OPINO LO MISMO QUE MANU DEBERIAS DE HABLAR CON TU JEFE, UN BESO Y CUIDATE

[marquesita]

Gracias a todos.
Pues si manuel tienes razon , estoy pendiente de ir a riesgos laborales en la mutua , para que valoren mi salud , el caso es que ya habia entregado en la empresa un informe de la doctora que respetaban a medias , qiero decir que en lo que no se lo entregue de parte de la mutua , mucho no me creian , y que decir de las compañeras estas menos .
Pero fijate que pienso que hasta el minimo esfuerzo me desata un caos interior , llego a trabajar decente digamos y al poco rato comienza el dolor en las lumbares luego dorsales , cuello hombros , brazos todo dolores por todas partes pinchazos calambres y estoh de cara al publico tengo que sonreir , horroroso.
La lirica me la receto el siquiatra, a consecuencia de todo esto tengo temblores internos molestisimos y por las noches boto en la cama , o eso es lo que siento como golpea mi cara con la almohada.
Comence a ir a la sicologa , tambien me comento algo de somatizar y porque me quiero llevar bien , pero vamos , mi familia tambien piensa que me los creo yo los dolores , que alegria!!!!!!
Que piensen lo que quieran no se lo tendre en cuenta , si me importa lo que piensen en el curro , que es donde tengo que dar explicaciones de mi situacion .
Antes os leia , con lagrimas en los ojos , de saber que muchos estais como yo , decia si parece que estan hablando de mi , me sentia feliz , no tan sola .
Sin mas un beso y hasta otro rato

[Manuel]

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Hola Elena, te comprendemos muy bien, los que estamos aquí pasamos por momentos muy similares por no decir iguales, pero yo aun recuerdo que mi médico me decía, "si te duele... quéjate, no te importe lo que digan, no hay nada peor que callarlo en SILENCIO, hay que desahogarse y la familia en esto es muy importante", así es yo empecé a sentirme mejor cuando mi entorno más cercano supo de como yo sufría en silencio y esto era lo peor, así que hay que quejarse y si hay dolor lo mejor es NO callarlo. Que no nos afecte psicológicamente que entonces sumaremos en vez de restar.

No es lo mismo que te "recomiende el médico un trabajo suave" lo ideal es que tengas el certificado de Minusvalía, esto NO te hará ser inferior, todo lo contrario será que estas reconocida y deben de adaptarse a ti y NO tú a tu entorno, intenta reunir informes médicos y llévalos ahí en tu zona para solicitar oficialmente ese certificado que te irá bien para tu salud.

La Lyrica a mi me la recetaron porque si lees mi historia (que es muy larga), veras que al fracturarme una vértebra cervical me empezaron unos "calambres" así los llamo yo, y la Lyrica hacia su papel, hasta que ya llevaba mucho tiempo con este tratamiento y mi doctor me lo retiro, mis analíticas estaban muy descompensadas y esto no era bueno.

Lo dicho, aquí tienes y tendrás siempre a personas que padecen y te comprenden muy bien.

Saludos.
Manu.

[marquesita]

Gracias manuel , es muy importante para mi tus consejos, e buscado tu historia , pero no la e encontrado , ssguire buscando.
Quejarse ? Si , no , no se , solo ti tienes esto lo entiendes , a todo el mundo le duele algo , gracias a dio que los medicos que me tratan , se portan bien , que si no , buaaaaa me moriria .
Voy a comenzar a realizar ejercicio suave , pilates , y no se si la bici me hara bien , tengo colesterol y hay que bajarlo
El dolor esta hay , no se va , pronto ire a el reumatologo , no se que pasara , si me cambiara la medicacion , si subiremos la cantidad , la bajamos , por que ivabastante aturdida .
Bueno besos a todos y mucha fuerza .

[Manuel]

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Hola Elena, Pilates te irá bien otra cosa es la bici, mejor la natación, el tema del colesterol, si te tomas cada día un Kaiku o un danacol te rebajara un poco, a mi me fue bien y ahora daca día me tono uno y ya hace de esto algún tiempo.

Aquí te pongo donde esta mi historia,

Saludos.
Manu.

[Reme33]

hola elena bienvenida al foro.


besos.

[marquesita]

Gracias reme33 , ojala os hubiera encontrado antes , te mando besos y mucha energia.

[Javi]

Hola Elena.
Bienvenida a esta gran familia virtual!!!.

Seguro que aquí encontraras muchas respuestas de las que nos hacemos al diagnosticarnos la patología, espero que te sientas a gusto entre nosotros/as.

Saludos.

[marquesita]

Gracias Javi , si lo cierto es que , sois geniales!!!!
Un beso.

[Encarna]

Hola Elena, antes o despues todos hemos pasado por lo mismo que tu y hay que ser fuertes para superarlo.

Ya nos iremos conociendo y contando nuestras experiencias.

Besos.

[iorch]

Hola Marquesa,

La sacroileitis bilateral es un sintoma clasico de una espondiloartopatia ( como la EA). De hecho, Entiendo que cuando tu doctora dice que la analítica sale bien quiere decir que serás HLA-B27 negativa y que posiblemente tus marcadores inflamatorios estén en rangos normales. Un par de cosas respecto a estos datos:

. Un HLA-B27 no tiene porqué ser positivo para un diagnóstico de EA.

. Los marcadores inflamatorios en espondiloartropatias están hasta en un 50% de las veces en limites normales para personas con la enfermedad identificada.

Dicho esto, creo que estos dos puntos , sumados a que la enfermedad es bastante más común en los hombres, podría estar haciendo más complicado tu diagnóstico. A no ser, que por lo que nos cuentas, no , la doctora tenga otra razón identificada por la que sufras de la sacroileitis bilateral.

Los reumatólogos, en teoría, utilizan el "New York Modified Criteria" para diagnosticar la enfermedad.

Son básicamente dos grandes bloques, uno, de evidencias radiológicas. Tu ya lo cumples con la sacroileitis bilateral. Ahora, tu médico tendria que haber chequeado que no tienes otras caracteristicas, como,

-Dolor de espalda inflamatorio : Peor por la mañana, acompañado de rigidez. Este dolor es peor durante la segunda mitad de la noche, llegando a despertar. El dolor, en teoria, mejora con la actividad fisica moderada.

- El dolor mejora con antiinflamatorios.

- Evidencias de entesitis en puntos clave como puede ser el talon de aquiles.

- Evidencia de formación de nuevo tejido oseo intervertebral ( más propio de enfermedad en estado más avanzado)

- Dactilitis -inflamacion de un dedo en general, no a nivel de una articulación.

- Artritis aislada / dispersa de grandes articulaciones.

- Marcador genético o sanguineos que en tu caso no son +-

-

Marquesa, espero haberte ayudado con esto, y que le hagas las preguntas correctas a tus doctores para averiguar la causa de tus molestias y dolores.

PD: Parte de la información que he incluido puede verse aquí, lo único está en ingles-

[marquesita]

Muchisimas gracias iorch, por tu respuesta , esto es lo que dicen mis pruebas, veras :

Artropatia degenerativa interapofisiaria posterio l4-l5 con edema medular intraespongosode caracter agudo en pediculo de l5 , sin alteraciones discoradiculares.(31, 5, 2011).

Edema medular intraespongoso en porcion sacra de articulacion sacroiliaca derecha correspondiente a sacroileitis de evolucion aguda en fase inicial sin alteraciones en el espacio articular, (14, 5 2013)
Pcr-0.04 (25/03/13)
Pcr-0.07 (5/06/13)

Hla-b27-negativo
Que mas puedo decir , estaremos en contacto y os ire contando , me encuentro mejor .
Gracias de nuevo y me voy a echar un vistazo a tu historia un beso.

[iorch]

De nada Marquesa, ójala pueda ser de ayuda. Coméntame sobre tu dolor de espalda :

Ha llegado derrepente, de un dia para otro ? O ha sido un proceso "progresivo" en el tiempo?

Es peor por la mañana al levantarte? Sientes algo de rigidez? Te has despertado durante la segunda mitad de la madrugada debido al dolor?

Al descansar, mejora, igual, o incluso empeora?

La actividad fisica moderada, como te sienta? Sientes que te mueves mejor al rato de moverte?


Que tal andas de movilidad lumbar, si te agachas a tocarte los dedos con las rodillas rectas, llegas? te quedas muy lejos? Supongo que tu reumatólogo te habrá medido la movilidad lumbar a través del Test de Schober.

Estas son las preguntas que hacen a los médicos discernir entre un dolor lumbar mecánico y un dolor lumbar inflamatorio. En las espondiloartropatias , el principal sintoma es el dolor lumbar inflamatorio, es decir:

Mejora con el ejercicio moderado, no mejora con el descanso.
Es peor por las mañanas , y suele acompañar de rigidez.
Viene despacio y progresivamente en el tiempo, al contrario que , por ejemplo, al hacerte una hernia.
Tiene (generalmente) buena respuesta con inflamatorios.

Si te "cuadra" con la caracterisitcas de tus dolores, tal vez deberias plantearselo así directamente a tu doctor.

Lo que comentas de tu resonancia magnética son caractéristicas clasicas de la espondilitis. Al estar el edema también presente en las vertebras, además de en la sacroiliacas, sugiere un proceso inflamatorio generalizado. Así es como definen los radiologos los signos clásicos de espondilitis en las resonancias magnéticas.

OJO. No soy medico, pero he estudiado a conciencia la materia. Yo , personalmente, ando en mitad de un proceso diagnóstico, donde desgraciadamente todo apunta a algo parecido.

Mucha suerte Marquesa.

[iorch]

Otra pregunta Marquesa, tienes ó has tenido psoriasis?

[marquesita]

Hola iorch , que tal?
Pues veras hace tanto que no recuerdo como comenzo , en mi trabajo cojemos mucho peso , y siempre estamos agachandonis , en cuclillas y en fin ya sabes , con tirobes sobreesfuerzos y si eres buena como es mi caso aunque este mal decirdo sobrecargada de trabajo.
No recuerdo como comenzo , el caso es es que yo notaba que me iva rota a casa , no podia correr , notaba que los ojos se me hinchaban y queria morirme .cada vez dormia menos o nada .
Si por las mañanas claro que me costaba levantarme , vestirme y ponerme los zapatos pero no hay tiempo para pensar , hay que ir a trabajar.
Por las noches me a dolido mucho muchisimo , pero no es el caso ahora ,tomaba valium, myolastan , lorazepan y todo lo acabado en pan, en estos momentos tomo lirica e inacid retad mas omeoprazol y nolotil.
Pienso que estoy mejor , medica ion , ejercicio, descanso , pero te digo estoy escribiendo y me esta matando la zona lumbar, es lo que hay.
No e tenido psoriasis , si liquen plano , creo que se llama en varias ocasiones que me ha durado bastante .
En estos momentos al levantarme de la cama , bien , sin grandes dolores , si duele mejora con el descanso y mejor con ejercicio suave , si llego a tocarme los pies .
La reumatologa me a mirado de todo hastadetras de las orejas , (ella creo que pienasa que hay enfermedas reumatica )pero no lo piensa el reumagolo de la ss.y yo no tengo ni idea.
Muchas gracias por todo un beso.

[iorch]

Hola Marquesa,

Pues entonces poco te puedo decir, ójala sigas mejorando, ya sabes: Descansa mucho, haz ejercicio suave ( la natación hace milagros) e intenta no hacer demasiados sobreesfuerzos.

Por lo que cuentas no parece un caso típico de espondilitis, desde luego que no - mujer, negativo B27 y > 40 años. Tus síntomas no parecen claros de dolor de espalda inflamatorio según me cuentas, aunque hay indicios, como que mejore con el ejercicio suave y las dificultades por las mañanas.

Yo que tú, buscaría una tercera opinión. pero intenta no preocuparte demasiado. No sé si por la seguridad social puedes pedir una segunda opinión. Las pruebas importantes ya las tienes hechas. Tal vez , si te hiciste la Resonancia hace ya tiempo, puedas pedir que te la repitan para ver si está evolucionando o por contra se ha quedado "estable".De todos modos, en principio estas recibiendo ya un tratamiento de lo que sería una espondiloartropatía con los antiinflamatorios.

En fin guapa, mucha suerte y ánimo

[marquesita]

Hola iorch, pues si es todo un poco lioso, y nada claro te puedo decir como me siento, nada mas .
Pregunto si no es ea, porque esta mi sacro asi?
Es mucho tiempo y no se cura .
Un beso