Diagnostico Probable pero aun no cofirmado

[MERC1986]

Hola Amigos,

Mi nombre es Ramon Quezada, tengo 27 anios, soy de Tijuana Mexico. Actualmente parece que estoy dentro de un dilema, ya que tengo muchos sintomas de AE pero aun no me han podido confirmar los medicos, si pudiesen repasar mi caso y dejar algunos comentarios sobre el tal, se los agradeciera mucho, ya que soy nuevo en esto y estoy completamente perdido.:

En mi caso, tengo 4 anios con dolores constantes, fatiga, y sensacion de rigidez. Esto comenzo a raiz de un golpe en la region cervical que recibi. La resonancia no mostro ningun danio estructural, solo inflamacion muscular/fuerte contractura(a tal grado de que la corvatura se reverso). A principios mi cuerpo parecia estar recuperandose adecuadamente, pero llego a un punto de que el proceso se detubo, como si mi cuerpo fuese de un joven atleta a un hombre de terecera edad, y al reves se empesaron a descandenar sintomas raros que son los siguientes:
Espasmo muscular constante desde la region cervical hasta la paleta derecha (solo lado derecho donde recibi el golpe)
Fasiculaciones en todo el cuerpo espontaneas
"Quemones" en todo el cuerpo espontaneos - Dolor tipo nervio
Sensaciones del sistema nervioso raras, ie. sentir de que mis piernas no tienen fuerza para sostenerme, vibracion muscular al hacer mucha fuerza, sensacion de que mis piernas son de gelatina, sensacion de debilidad muscular
FATIGA - Gran problema
Cambio en visibilidad - Me pasan muchos flotadores y aveces surgen lucesitas
Tronidos en en toda la columna, hombros, y quijada

Con el tiempo todo la columna empeso a sentir sensible, desde lumbar hasta cervical. Le comente a mi medico que a raiz del espasmo constante en el lado derecho de mi espalda sentia que mi columna como que se jalaba para ese lado. No me creia, me tomaron unos rayos x y tal dicho, mi columna thoracica formo una escolosis sobre el lado derecho, que no tenia antes, pero el medico dice que no es razon para causar dolor o sensibilidad.

Bueno, intente hacer mi vida normal con alta/bajos, entre al running al punto de correr 6 millas diarias, pero esto descadeno otro sospechoso y concernante sintoma, dolor agudo de lumbalgia y cadera. Tras dicho sintoma mi medico dio un diagnostico de Espondilitis a confirmar y me mando hacer varios estudios y los resultados fueron los siguientes:
HLB-27 Negativo
Biometria Hematica Completa - Todos los rangos normales
Velocidad de Sedimentacion Globular - 8 mm/hr rango normal
Proteina C Reactiva - .37 mg/L rango normal
Factor Reumatoide - 5.50 Ul/mL rango normal
Exploracion Fisica
Rango de movimiento cervical un poco limitado segun medico- a secuela del golpe
Estando de pie puedo estirarme (doblar columna)y tocar el piso con mis Nudillos - rango normal segun medico
Rayos X lumbar & Cadera/ Resonancia lumbar
Normales
Cervical - rectificacion de lordosis

Sintomas en contra de posible espondilitis:
Mal estar no mejora con actividad fisica - si lo hago estoy seguro de que la maniana siguiente pagare por ello
Mal estar parece mejorar con estar acostado, cuando amanesco mi dolor es minimo, pero al pararme y empezar a moverme los dolores me dan el buenos dias. Despues con un celebrex o Naxopreno los pongo en linea mas no los elimino. Es el unico medicamento que tomo.

Me podrian ayudar con sus experiencias para tener una prespectivas sobre mis duda?
Tienen algun familiar con problemas similares? Al parecer yo soy el unico patito feo de toda mi familia, ambos lados :0! Pero bueno soy HLB negativo, puedo ser uno de los raros.
Cuantos anios pasaron despues de comenzar sus sintomas antes de que se refelejaran en rayos x/resonancia? Yo llevo 4 anio y al paracer aun nada
Esa sensacion de tronidos en columna/quijada/ etc. sintoma de EA?
Algun otro estudio que me pueda hacer falta? Mi medico dice que la espondilitis en mexico es del .2 al .5 porceinto, es rarisimo, casi no ven casos.

En realida soy nuevo en esto, no se nada de nada, lo unico que se es que mi calidad de vida va de menos a menos, y todo indica que seguira como tal. Cualquier informacion sera agradecida. Gracias, y disculpen el correo tan largo.

[Manuel]

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Hola Ramón, antes de nada déjame darte la bienvenida al foro y a esta gran familia virtual.

Decirte que aquí somos enfermos y contamos nuestras experiencias, y siempre aconsejamos que el enfermo este en manos de un medico en este caso de un reumatólogo.

Por lo que nos cuentas podría ser que padecieras de EA, pero esto lo han de confirmar el reumatólogo, supongo que te habrán hecho todas las pruebas, y en algunos casos no son contundentes y de ahí esa incógnita, pero un diagnostico claro y firme seria lo mejor para ponerle nombre a tu situación y a tus dolores y molestias.

Los inicios son siempre dudosos y se nos cae el mundo encima, pero yo siempre digo que si estamos con un buen tratamiento lo sobrellevamos mejor.

Si lees los casos de los compañer@s, veras que nos parecemos mucho los unos a los otros.

Mi consejo es que te vea o visite un nuevo reumatólogo para una nueva opinión y así poder sacar conclusiones.

Saludos y feliz 2013.
Manu.

[Encarna]

Hola Ramon, bienvenido al foro.

Ya Manu te ha comentado lo mas conveniente para tu situación. Espero que consigas pronto ese diagnostico fiable y puedas comenzar el tratamiento apropiado.

Saludos.

[MERC1986]

Manuel y Encarna,

Gracias por sus respuestas. Al momento estoy en espera de mi siguiente cita que tengo con el Rheumy. Al parecer aun todos los estudios salen normales, incluso soy HLA B27 negativo, lo cual complica un poco formar un cuadro certero de diagnostico, pero los sintomas son abrumadores. Me hacen sentir como un anciano, cuando toda mi vida era muy apegado al deporte. Pero bueno, hace poco me hicieron otros rayos x's de pelvis, lumbar, y toracica, y en mi proxima cita el Rheumy discutara los resultados.

[Manuel]

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Hola Ramón, seguramente darán con lo tuyo, todo es cuestión de tiempo, no eres el único que tardan en diagnosticar la patología. sé muy bien lo que es la EA por que la sufro yo, pero con un buen tratamiento se sobrelleva mejor.

Ya nos iras contando.

Saludos
Manu.

[Encarna]

Hola Ramón, a ver si en tu próxima cita con el reumatologo ya pueden aclarar tus dudas a la vista de las ultimas pruebas que te han realizado.

Mucha suerte. Besos.

[gema]

hola ramon bienvenido a esta gran familia saludos ya hablaremos en nustro dia a dia

[MERC1986]

Amigos,

Gracias por la bienvenida y sus mensajes. El proximo viernes tengo cita con el Reumatologo, en espera, haber que dice. En el fondo de mis pensamientos tengo la esperanza de que el diganostico no sea EA, que sea talves otra la causa, pero nomas vuelvo a la realidad con los dolores y malestares y vuelvo a sentar cabeza. No se si asi sentian al principio ustedes tambien, pero en realidad es de mucho miedo ir de la mano con un futuro de incertidumbre, limitaciones, y malestares.

Gracias

[Manuel]

-

Hola Ramón, cuando no se sabe ni se tiene seguridad de lo que está pasando, es normal que uno se sienta así como tú lo describes, mis inicios eran así más o menos y esos que yo te hablo de hace ya más de 20 años, si se tiene EA como ya te dije hay muy buenos tratamientos porque de momento esta patología no tiene cura, pero los tratamientos nos ayudan a estar mejor.

Yo te deseo mucha suerte con el reumatólogo y que al final sagas de dudas.

Ya nos contaras...

Saldos.
Manu.

[Encarna]

Ramón, ya veras que cuando tengas un diagnostico definitivo te sentirás mas tranquilo, podrás asumir tu patología, sea cual sea y comenzar el tratamiento apropiado que te hará mejorar de tus dolencias.

Besos.

[AROSA]

Ramón, bienvenido a este tu diario, como ya te han comentado los compis creo que aquí puedes encontrar la información que buscas espero que te encuentres bien en esta gran familia y podamos seguir junto a ti la evolución de tu caso cuídate mucho y recibe un cordial saludo.

[MERC1986]

Gracias a todos por su cordial bienvenida. Y para darles un poco de seguimiento sobre mi caso, mi medico me mando hacer unos estudios con los resultados:

PCR -.39
VSG -14
HLB27 - Negativo
Rayos X Lumbar/Toracico/Pelvis- Una conyentura SI(lado izquierdo) parece un poco disminuida, pero dice el medico que es a causa del posicionamento durante examen o por el angulo, todo lo demas al parecer normal
Flexibilidad - Normal

Mi reumatologo se inclino a un diagnostico de Fibro, sobre todo por mi HLB27 (-), pero como explicar los dolores lumbares, coyenturas que truenan, y sobre todo el indice que el SI no salio del todo normal. Se dice que el espondilitis es de un genero seronegativo, pero mi medico sostiene que si hubiese inflamacion a causa de EA esto se reflejaria mediante la PCR o VSG. Amigos, me pregunto si acaso ustedes sostienen PCR/VSG normales a pesar del padecimiento, si no es asi a que punto surgieron abnormalidades en estas? Sus comentarios son agradecidos.

-Gracias

[Manuel]

-

Hola Ramón, parece que todavía siguen las dudas. el reumatólogo sabe más que nosotros, por ello es el médico y debe saber que hacer y que decirte tras las pruebas, en estas patologías cualquier cosa nos parece extraña y queremos que nos la solucionen, yo confié desde el principio en mi reumatólogo y él supo qué hacer y qué decirme.

Yo técnicamente no se responder, solo si hay algún tema de los que se comentan que yo haya pasado por alguna etapa igual o similar.

Saludos.
Manu.

[AROSA]

Ramón, como bien te ha dicho Manu es mejor que eso te lo responda un profesional.
Espero y deseo que todo se arregle y nos lo cuentes muy pronto cuídate mucho.

[MERC1986]

Amigos,

Gracias por mantenerme al tanto, les agradesco sus respuestas. Puede ser un poco estresante estar entre si y no, pero sin duda solo un medico reumatologo tiene los estudios y experiencia para estudiar las patologias. Gracias por el apoyo!! Estaremos pendientes amigos.

[Encarna]

Hola Ramón, espero que tu reumatologo te de un tratamiento adecuado y consigas mejorar de todos esos problemas.

Besos.

[Manuel]

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Hola Ramón, no dejes de contarnos cómo vas y como te encuentras, ojala todo fuera más sencillo y den de una vez con todo.

Saludos.
Manu.

[iorch]

Hola Ramón,

Por lo que comentas yo me inclinaría a que tu dolor de espalda es más de origen mecánico, aunque por supuesto yo no soy médico.

La EA se suele diagnosticar bajo la premisa de que tienes dolor lumbar INFLAMATORIO, es decir:

-Es peor por la mañana, al levantarse. En tu caso parece que es el caso contrario.
-Mejora con el ejercicio, empeora con el reposo. Idem.
-En los criterios diagnóstico hablan de dolor de nalgas "alternativo" de un lado para otro. ¿Lo tienes?

El tema del B27- no es fundamental. Tampoco parece que te hayan diagnosticado sacroilitis, y tu movilidad lumbar parece bastante correcta. ¿Tienes problemas en otras articulaciones? ¿Algún ataque de Uveitis / iritis , hinchazón de un dedo respecto a los demás? Dolor en cadera? En los talones?

[iorch]

Por cierto, es una falacia que la EA se manifestaria a través de valores de PCR y VSG altos. Hay mucha gente con la enfermedad que presenta valores de estos marcadores perfectamente normales...