Espondilitis Anquilosante

[Miguel Angel]

Reciban mis mas afectuosos saludos, quien les escribe fue diagnosticado desde el mes de noviembre del año pasado con Espondilitis Anquilosante, enfermedad que hasta la actualidad no pueden controlar, entendiéndose con eso que aun no puedo regresar a mis actividades profesionales regulares (enfermero emergencista e intensivista). Estoy con el segundo biológico (Humira) ya que mi organismo formo anticuerpos contra el Remicade siendo un fracaso mi tratamiento con este biológico.

Vivo en Perú y con profunda tristeza veo que no hay ninguna entidad ni privada ni estatal que agrupe a personas que sufran asi como yo de esta enfermedad, me da gusto ver que por España están bien organizados, así que recurro a ustedes para que me ayuden a formar una Asociación de Espondilitis Anquilosante Peruana.

A la espera de su respuesta, me despido.

Miguel Angel

[Manuel]

Hola Miguel Ángel.
Como ya sabrás la Espondilitis A. hoy por hoy no tiene cura y además de una patología crónica es muy dolorosa y degenerativa.

Hoy por hoy no es tan difícil "combatir" a la EA, hace unos años no existían los tratamientos biológicos y los AINEs nos desajustaban los valores de las analíticas, el hígado muy delicado por estos antiinflamatorios, hoy hay unos cuantos biológicos, yo inicie el tratamiento con Remicade en el año 2005 y me fue muy bien, ahora mi reumatólogo me cambio al Simponi y además de ser más cómodo es igual de eficaz y menos "dañino", el Humira es un biológico más actual que el Remicade, es más lento, según pacientes, pero si funciona es muy eficaz.

Nosotros no somos una asociación, somos un grupo de enfermos de diversas patologías crónicas de carácter reumático, y a través de internet (Foro, página Web y Blog), intentamos ayudar con nuestras experiencias a todo aquel que nos lee y quiera compartir con este grupo sus vivencias.

Esperamos tu respuesta.

Saludos.
Manu.

[Javi]

Bienvenido Miguel Ángel al Foro.

Te deseamos que te sientas a gusto entre nosotros/as.

Saludos.

[rotre]

bienvenido al foro ! espero que encuentres sitio por aquí, ponte cómodo y sientete como en casa...



saludos
rotre

[Miguel Angel]

Gracias por el alta, que gusto poder compartir experiencias, aunque estoy lejos geográficamente estoy muy cerca en el sentir. El acercamiento también fue para saber si eran alguna asociación pues quiero aprovechar este tiempo que me tomara recuperarme lo suficiente para poder regresar a trabajar en formar una asociación aquí en Perú que agrupe a las personas que padecemos esta enfermedad. si alguien conoce algo al respecto agradeceré mucho su ayuda.

[Reme33]

Bienvenido Miguel Ángel al Foro.

Según la pagina Web de este grupo (Grupo espondilitis.eu) aquí en España se entiende como una Asociación:
Copio y pego.

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¿Qué es una Asociación?

Las Asociaciones son agrupaciones de personas constituidas para realizar una actividad colectiva de una forma estable, organizadas democráticamente, sin ánimo de lucro e independientes, al menos formalmente, del Estado, los partidos políticos y las empresas (a efectos del Código Civil y de otras legislaciones, cabría hacer una interpretación mucho más amplia del término Asociación, incluyendo incluso a empresas, pero no es el caso).

Están reguladas por la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación y se puede tener una visón amplia del contenido de la misma consultado los Comentarios a la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación

Así pues, las características fundamentales serían las siguientes:

Grupo de personas
Objetivos y/o actividades comunes
Funcionamiento democrático
Sin ánimo de lucro
Independientes

Con respecto a estas características merece la pena aclarar que no tener ánimo de lucro significa que no se pueden repartir los beneficios o excedentes económicos anuales entre los socios, por tanto, sí se puede:

Tener excedentes económicos al finalizar el año
Tener contratados laborales en la Asociación
Realizar Actividades Económicas que puedan generar excedentes económicos

Lógicamente, dichos excedentes deberán reinvertirse en el cumplimiento de los fines de la entidad.


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[Encarna]

Hola Miguel Ángel, bienvenido al foro.

Espero que te sirva la información que te ha dado nuestra compañera Reme y que consigas organizar lo que te propones.

Estas en tratamiento con Humira actualmente, te deseo mucha suerte para que consigas mantener a raya tu enfermedad.

Besos.

[Paky]

hola miguel angel, bienvendo, espero ke te encuentres mejor, si necesitas ayuda en algo, aqui me necesitas para lo ke sea, aqui tienes, una amiga mas, y estoy a tu disposicion, en lo ke me necesitas,aqui vas a tener el apoyo ke necesitas, tu no te preocupes, ke tienes aqui una nueva familia, quizas a mi me tengas ke aguantar muxisimos problemas,pero no te molestes si no kieres en leerlos pero parezco la oveja negra, tu ten muxo animo, y tienes ke seguir hacia delante, tienes un bebe precioso, y tienes ke sacar fuerzas de donde no las haya , para seguir, palante, nosotros todos te vamos a apoyar y a darte el cariño, ke necesites muxos besos paky

[AROSA]

Miguel Ángel, bienvenido a esta gran familia espero y deseo que te encuentres muy bien entre nosotros cuídate mucho y esperamos muy pronto saber más de ti.
Un abrazo.

[gema]

hola miguel angel bienvenido a esta gran familia virtual aqui ya nos iremos conociendo saludos gema

[AROSA]

Miguel Angel , espero y deseo que estes bien paso por tu casa para desearte un magnifico fin de semana con los tuyos.
Un abrazo.