Presentacion y Humira

[prut]

Hola a tod@s...soy nueva en este foro y estoy aqui porque necesito hablar con alguien que este en una situación parecida a la mia... mi perfil (intentare ser breve, estoy cansada de explicar, lo siento llevo una mala temporada, supongo que no es la mejor manera de empezar) bueno eso mi perfil: mujer 33 años, dolores desde los 21 sin ningun caso por parte de los sucesivos medicos, eso si medicación la que quieras 0_o Hace aprox. unos 6 años me diagnostican Crhon y.. (bingo!) me toman en serio y encuentran? Siii espondilitis anquilosante. El resto supongo que lo conoceis pruebas, medicacion, pruebas, cambio de medicacion.... ahora llevo desde diciembre del 2009 con Humira...
Humira...... al principio fue genial. Dolia pero era genial, en pasado.
Ese es mi problema, las odio. Casi no hay dolor eso es cierto pero los efectos secundarios me estan agotando. Ya no se si soy yo (segun el médico la cosa va perfecta esta super contento..) o es el farmaco pero se me acaba la paciencia, el buen humor y la energia.
Mis efectos secundarios: dolor de cabeza, somnolencia+insomnio(quien lo entienda me lo explique) cansada,hinchada, mareos, debilidad, temblores, nauseas (NO ESTOY EMBARAZADA) acidez estomago,cambios de humor (creo que se nota) pinchazos pecho abdomen, ansiedad...y no sigo por no llorar.
Muchas gracias por darme la oportunidad de expresarme; me agota hablar con la gente e intentar explicar lo que es esto, y que te acaben diciendo: ¡pues se te ve genial!¡haces buena cara!.....que quieres soy (era?) alegre y eso ayuda....
Lo dicho gracias.

[Manuel]

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Hola prut, bienvenida al Foro, esperamos estés a gusto entre nosotr@s.

Hoya compañer@s que también "tardan" en diagnosticar la patología aunque a ti fue antes el Crohn y luego la Espondilitis Anquilosante.

Te noto con bastante "rabia" y esto NO es bueno para nosotr@s ya bastante tenemos con la o las patologías que si sumamos un mal carácter esto termina por pasar factura.

Yo estoy con un tratamiento biológico llamado Simponi, ya lo estuve con Remicade y más de 5 años con el y a mí me fue muy bien, este nuevo va poco a poco. Si nos paramos a pensar en los efectos secundarios, no tomaríamos ni una aspirina, yo prefiero que me quiten los dolores de mi EA y seguir y mirar p’alante, otra cosa es que nos encontremos así de mal como tú, hay otros biológicos si el Humira no te sienta bien, hay que ir probando, o si no los fármacos tradicionales coco son los AINEs, estos a mi no me van bien.

Existen también las terapias alternativas, si alguna nos funciona pues adelante, también están ahí y al ser la mayoría "naturales" no hay efectos secundarios.

Mi consejo es que no te dejes llevar por el mal humor e intenta relajarte, no nos lleva a ningún sitio, y si el entorno familiar es favorable intentar ser amable, otra cosa es que tuviéramos todo esto en contra ahí, necesitaríamos la ayuda de un experto o experta.

Sañudos.
Manu.

[Encarna]

Hola Prut. Bienvenida al foro.

Como te comenta Manu, si el Humira te produce muchos efectos adversos, quizás deberías probar con otro biológico, hasta dar con el adecuado para ti y conseguir mejorar tu calidad de vida.

Espero que sigas contándonos como te va.

Besos.

[gema]

HOLA PRUT BIENVENIDA AL FORO AQUI TENEMOS TODOS CASI LOS MISMOS SINTOMAS SEGUN LA ENFERMEDAD .AQUI ENCONTRARAS BUENOS AMIGOS Y TE AYUDAREMOS CON LAS PREGUNTAS QUE PODAMOS CONTESTAR ,ADEMAS EN LOS FOROS PODRA AYUDARTE CON ALGUNOS TEMAS INTENTA LEER LOS SUFFOROS SALUDOS :GEMA

[Yari]

hola prut!! yo tambien soy nueva y tengo 34 años me diagnoticaron Espondilitis hace tres años el primer año no lo tome en serio es mas ni creia en ese diagnostico y tomar corticoides peor pero mi situaciòn fue empeorando hasta que retome el tratamiento y muy juciosa lo hice y como la medicina avanza me entere del Biològico y asi que le consulte a mi doctor y el me dijo muy grocero que eso me podria hasta matar y yo le conteste que aun asi lo queria intentar pero el no quizo entonces me cambie de doctor y consulte con mi primera doctora quien fue la que me diagnostico EA y ella si estuvo dispuesta a realizar el tratamiento y claro me dijo de todos los efectos secundarios pero amiga todo medicamento lo tiene y comenzamos con Humira llevo casi 3 meses o mas pero me va de maravilla trata de ser mas positiva no te dejes vencer por la enfermedad la actitud que tomemos nosotros es muy importante para poder sobrellevar esta enfermedad que es muy dolorosa

[gema]

HOLA PRUT ME PASO A SALUDARTE Y A PREGUNTAR QUE TAL ESTAS BESOS:GEMA

[Nana]

Hola Prut. En ocasiones saber que algo puede ser causa de un efecto, nos predispone a encontrar una razón y alimentarla y culparla de todo lo que nos pasa. Sinceramente... todo es más complejo, al ser humano no nos influye solo una cosa, nos hacemos por la influencia de varias que nos afenctan continuamente y muchas veces no nos damos cuenta.

Ciertamente el humira puede cambiar los procesos biológicos que afecten a tu conducta y provocarte una serie de sensaciones que te cueste manejar y te desestabilicen los procesos normales, pero si solo es eso... piensa que tiene solución ya nuestra conducta y el poder de nuestra mente puede inferir en esos procesos. Con esto quiero decir, que hay que tratar los efectos secundarios del humira desde otros puntos de vista, que no te va a solucionar un reumátologo con cambios de tratamiento.

En tu caso, buscaria alguna terapia alternativa para canalizar la rabia e higinizar los hábitos por los que te está dejando llevar esa "biología artificial". Lucha contra ella, se puede.

[gema]

HOLA prut QUE TAL ESTA BESOS GEMA

[Luna]

Bienvenida Prut, yo tambien soy nueva en este foro, y con un patología semejante.

Un abrazo y no desesperes¡¡

[Reme33]

hola prut bienvenida al foro

estas mas animada?

besos.

[Mely Cadavieco]

Hola Prut,

Yo tengo 20 anos y empeze con Humira hace 1 mes.. se que es muy poco tiempo, sin embargo me he sentido mucho mejor de los dolores, y los efectos q me dan son mucho dolor de cabeza y se que es muy cansado y todo.. pero tambien piensa en tu salud y trata de relajarte yhacer cosas que te mantengan distraida.. creeme que te ayudara mucho, yo nado y me relaja muchisimo... mucha suerte!!!!!

[Victoria Núñez]

Hola Prut

te he estado siguiendo pero paso por un proceso de riguidez y me cuesta ecribir un poco...espero que ya la estes pasando un poco mejor y te armes de mucha paciencia y tolerancia ingredientes fundamentales para vivir con EA no existe el divorcio de la enfermedad así que apendemos a vivir con ella...Tambien me trato con humira hace 9 meses 1 pinchazo cada 15 días...En principio me pasaba que me daba vertigos y sensacion de inestabilidad, visió desenfocada y bla, bla, me meti en la cabeza que es como estar ebrio jajjajaa y hay gente que lo hace por diversion...jajajaa...

El paleativo en mi caso que los efectos adversos dura unas 12 horas luego del pinchazo fué inyectarme antes de ir a la cama cualquier efecto lo paso dormida, algunos necesitamos tratamiento psicologico para entender esta nueva condición...en mi caso mis espectativas con el biologico eran irreales yo desesperaba porque pensaba que seria como antes sana saludable y no sentiría nada de dolor solo el pinchazo a medida que los meses pasan admites que el biologico mejora tu calidad de vida te ayuda a caminar, a vestirte sola, y ha hacer cosas basícas y entendí que no volveria a escalar, a subir una montaña, o a correr 5 km...Pero todos Prut tenemos un Everest y tener EA y intentar ser feliz es nuestro Everest....

Eres dueña de tu destino sigue con animo solo estas atravesando un bajon pero vienen muchos subidones recuerda vivirlo intensamente consulta otro reumatologo si no estas a gusto y mucha fuerza, paciencia optimismo espero lo leas ya que la publicacion es vieja

[AROSA]

Hola Prut, te doy la bienvenida a esta gran familia solo deseo decirte que leere atentamente tu caso y quiero que sepas que aqui en Gandia tienes un amigo para lo que consideres oportuno.
Un abrazo.

[gema]

HOLA PRUT ME PASO A SALUDARTE Y SABER COMO SIGUES BESOS Y CUIDATE