Padesco de una espondinoartropatia con un desgaste important

[Victoria Núñez]

Buen Día.

Padesco de una espondinoartropatia con un desgaste importante de la cardera izquierda y menor en la cadera izquierda fui
postulada por varios traumatologos para una protesis parcial de cadera izquierda y actualmente vivo con una mejora en mi
calidad de vida conciderable desde que soy tratada con Humira.

Aun no tengo paso por quirofao y la verdad espero seguir mejorando y o tener que hacerlo...estoy interesada en cualquier
información que me permita tener información sobre pacientes en mi condicion, sobre personas con espondilitis, sobre avances
medicos, foros, y cualquier tipo de información relacionada con el tema...

Creo que entre mas informada mejores decisiones podre tomar respecto a mi vida y a mi movilidad solo nos aquilosa dejar de
ser proactivos y positivos.

Gracias por cualquier información que tengan a bien darme...y gracias por la informacion de la paguia la disfrute mucho..

Saludos cordiales.

[Manuel]

Hola Victoria.

Nos encantaría que te unieras a nuestro Grupo, en nuestro Foro hay mucha información y somos bastantes los que estamos aquí registrados.

Regístrate solo te llevara un par de minutos y si lo prefieres te registro yo. index.php



Un saludo

[Victoria Núñez]

Buen Día Manuel.

WooOow que chevere que contestaste...es genial poder hablar con gente que entienda todo esto...y que este pasando o transite las
mismas etapas que uno se puede aprender mucho...Supongo!.

Necesito enfoque...ademas que me da verguenza hablar de esto con el común de las personas basicamente... reaccione raro a la noticia
(diagnostico) me encerre; Bueno en principio me inmovilizo y estuve en silla de rueda así que Jajajjaa fué mas que encerrarme en mi misma...

Paresco muy abierta me burlo de mi problema es una manera de auto defensa odio depender y la lastima me da acidez y no me quiero dañar
el estomago ese lo tengo bueno jajajaja...

Me encantaría que me guiaras tú para no meter la pata...no les quiero caer mal...soy así mi humor es algo negro, sarcastico...Me ayudas?...
ademas intento registrarme y me dice que la clave no tiene el minimo necesario intento diferentes claves y no me acepta?

Saludos cordiales.

[Manuel]

-

Hola Victoria, ya ves que te he registrado yo para que así puedas compartir con nosotros tus experiencias, habrás recibido sendos e-meils en los que te dan detalle de tu registro y nombre de Usuario y Contraseña, esta ultima la podrás cambiar en el momento entres y te pongas en el apartado de datos de usuario, ahí la podrás cambiar, recuerda que han de ser alguna letra mayúscula otras minúsculas y algún número, más o menos como la que yo te puse.

Dicho esto te diré que no es difícil seguir el hilo de tu mensaje inicial (Post), solo has de puntear RESPONDER, escribir el mensaje y puntear enviar.

Perderás la timidez en el momento empieces a postear, y esperamos que nos vayas contando poco a poco más cosas de tu patología que es la que más o menos compartimos aquí en su mayoría.


Saludos.
Manu.

[Reme33]

hola victoria
bienvenida al foro
ojala te veamos mucho por aquí

besos

[Encarna]

Hola Victoria. Bienvenida al foro.

Aquí aceptamos a las personas como son, siempre dentro del respeto hacia los demás y no nos viene nada mal algo de humor, aunque sea negro

Por supuesto que se aprende mucho del intercambio de experiencias entre los compis, ya lo iras comprobando si como espero sigues con nosotros.

Besos.

[Javi]

Hola Victoria, te damos la bienvenida a esta familia virtual.
Aquí hay mucha información y mucho para compartir.
Siente a gusto y esperamos leerte por aquí.


Saludos.

[Victoria Núñez]

Gracias Manuel por ayudarme a iniciarme en esto me he tardado en contestar nisiquiera sabia que lo que te escribia email salia posteado y a ustedes Reme33, Encarna, Javi, por la bienvenida me encanta!

No saben como he peregrinado hasta llegar hasta aqui he leido mucho de lo que han escrito me ha encantado ver a los que tienen fotos eso lo hace mas cercano...Mi patologia como la de todos es un cumilo de cosas, me descubrieron hernias discales, artrosis de cadera, y mas recientemente me ha dicho el nuevo reumatologo que es a consecuencia de una espondiloartropatia ...? con que se come eso... Pues con dolores jajajja...

No se si para todos ha sido igual pero supongo que si que digan que es incurable es lapidario y la falta de información mas pues el futuro es incierto eso hace que algunos compañeros se depriman. Pero ya he estado semanas en silla de rueda, y ahora con el biologico tengo un respiro, he pasado mas de 8 años aguantando el dolor mientras los medicos decian que no tenia nada...he perdido mucho en ese silencio tirando para adelante porque llegue a pensar que estaba loca cu cu, cu cu...me decian que era sicosomatico y bla bla bla...

Tengo miles de problemas como ustedes, cada vez soy menos productiva, en mi pais no incapacitan ni pensionan por esto, estoy sola y pare de contar...Por eso me gustaría conocer de primera mano, de ustedes los que llevan años con el diagnostico que les ha resultado mejor para conservar la movilidad y flexibilidad el mayor numero de años posible, tambien si alguno ya ha tenido alguna protesis de cadera u otra extremidad y si hay alguien que como yo usa humira como le va con las infecciones...

Dios tengo muchas preguntas y es que estoy muy preocupada y me quiero ocupar he visto casos terribles en internet y la verdad como dije antes me quiero enfocar no en el problema sino en los paleativos al problema por que se que no tiene solucion...

Cuentenme denme animos apoyenme tengo mucha garra y voy a salir de esta...voy a trabajar duro y a poner empeño y obligare a mi cuerpo a responder positivamente solo pistas para no cometer errores porque no fué precoz el diagnostico debo recuperar ese tiempo...

Gracias por leerme espero no estresarlos con tantas preguntas...jajajjaa...

[Manuel]

-

Hola Victoria, yo llevo muchos años con esta patología, y si te puedo decir, que con este tratamiento biológico me ha cambiado mucho, al no tomar ningún otro medicamento al dejar los AINEs estos en larga duración se nos pone delicado el hígado, se nos "estropea” el estomago y no veas que alivio al liberarme de los AINEs.

Al no tener dolor, puedes hacer actividades que antes no hacía, te mueves más por lo tanto el anquilosamiento se retrasa o para liza, hay que hacer natación o algo de deporte, el caminar es muy bueno y si nos levantamos algo rígidos, una ducha muy caliente esto ayuda mucho.

Victoria, no te obsesiones, pero si preocúpate, no todo lo que leemos en internar nos va ha pasar o tenemos ídem en todo.

Cuídate y sigue aquí con nosotr@s esto te ayudara mucho.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Victoria, los diagnósticos en estos casos no suelen ser precoces, es normal que tarden varios años hasta poder confirmar la patología.

En tu caso el Humira ha mejorado mucho tu calidad de vida y eso es lo que ahora importa, no lo que veas en internet y como te comenta Manu, cuídate, infórmate, pero no te obsesiones.
La natación es lo que mas puede ayudarte para conservar la movilidad pero cualquier actividad moderada puede beneficiarte.

Besos.

[Victoria Núñez]

Feliz año nuevo chicos...

Agradecida por sus comentarios Manuel, Encarna...he intentado seguir su consejo y no obsecionarme si bien el biologico me levanto de la silla y me tiene andando la verdad es que me canso mucho hace 2 años apenas caminaba 5 km diarios y ahora cuando camino 100mts me duele la cadera y paso por periodos de rigidez en la cervical y hombros, nose si les pasa a ustedes pero esto me lleva a valorar muchisimo mis periodos de movilidad no quiero se me pase la vida sin hacer todo lo que he querido...

Esto me ha hecho romper paradigmas y no esperar para regalarme sueños les cuento que he estado en roma_italia un viaje que siempre soñe hacer pero que pospuse por que le di prioridad a cosas que pense eran mas importantes como el matrimonio,tener piso, la pareja, el trabajo, y bla,bla,bla...

Al parecer el frio me hizo bien porque no sentia tanto dolor al día siguiente ademas que la autoestima crece cuando a pesar de todo has sido capaz de darte un gustazo...si no fuera por la espondilitis seguiria postergando las cosas que siempre quice hacer nuevamente ahora paso por un periodo de rigidez pero tolerable aunque se me esta haciendo muy dificil trabajar y eso genera ansiedad en cualquiera...

Como les va a ustedes como han pasado navidad, noche buana y reyes?...Ya estan en sus labores habituales? cuentenme que hacen necesito cambiar de laburo y necesito ideas que se adapten a esta condición porque siempre puede ser esto una bendición que me lleve a un cambio favorable ¿no creen?

[Encarna]

Hola Victoria, yo creo que deberías consultar con tu médico ese dolor de cadera, aunque quizás ya lo has hecho, por si se tratara de algún tipo de artrosis.

Has hecho muy bien en viajar si ese era tu sueño y espero que hayas disfrutado del viaje, siempre que haya posibilidad hay que intentar hacer realidad nuestros sueños.

Espero que pase pronto ese periodo de rigidez y puedas continuar con normalidad tu vida diaria.

Besos.

[Manuel]

-

Hola Victoria, nos alegra volverte a leer y desearte a ti también un buen año 2012.

Realizar algunos de los sueños es importante para la autoestima, no hay que olvidar que esta u otra patología nos trastoca el futuro, nos hace caer en depresiones, pero no hay que relajarse, hay que tirar p'alante y ver las cosas con optimismos, hay muchos avances y los tratamientos ayudan mucho, no te desanimes, que por aquí seguimos "luchando" y no perder el humor ni esa sonrisa que nos pertenece.

El frio es nuestro mayor enemigo, la humedad es la que nos anquilosa hay que buscar lo que mejor nos va, el agua caliente y calor en esas zonas es muy aconsejable.

Tu reumatólogo ya te habrá alertado de esto.

Cuídate y no nos tengas tanto tiempo sin saber de ti.

Saludos.
Manu.

[Victoria Núñez]

Pues gracias chicos por sus comentarios Encarna efectivamente tengo artrosis en la cadera mas en la izquierda que en la derecha pero ahora la molestia es tolerable camino hasta estuve 10 horas en un avion sentarme por tanto tiempo lo creia imposible hace 9 meses de verdad que tenia el animo por los cielos ande bastante para mi condición claro y el medico me autorizo viajas 20 días y como me pincho cada 15 días el biologico me dio medicamento por si sentia dolor.( alguno a viajado con el biologico?)yo no pude.

En cuanto a lo que dicen de la humedad es veridico, en italia el frio era seco, pero cuando regrese a mi pais aunque soy de venezuela un pais tropical estamos en invierno con muchas lluvias por lo tanto con humedad y me ha pegado a pesar que la temperatura es mas alta...

Por ahora las duchas calientes y la fomentera me ayudan bastante aunque a veces creo que necesito 4 para que cubran desde los hombros hasta la cadera...jajajjaja. Tambien estoy leyendo sobre la luz infra roja que produce calor a nivel de la articulacion y ayuda a desinflamar sigo investigando y le consulto al medico ya en febrero cuando me toca consulta y si me lo recomienda y me alivia les comparto el dato pues todo lo que me ayude, les hago saber a ver si a ustedes les ayuda claro siempre previa consulta.

Un besazo chicos me doy una vuelta a ver donde mas estan para leerles...muack...

[Manuel]

-

Hola Victoria, el calor es zonas de dolor es muy aconsejable, seguro que si te das calor en esa zona notaras mejoría, a mi me alivia bastante, aunque con el biológico cada vez lo necesito menos, pero en días de mucha humedad esto hace que me sienta mejor.

Ya nos iras contando como estas y como van los avances.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Victoria, yo tengo entendido que con un informe médico si se puede viajar en avión con el biológico.

Ya nos iras contando que tal te va, espero que encuentres mejoría.

Besos.

[gema]

HOLA VICTORIA BIENVENIDA A ESTA GRAN FAMILIA VIRTUAL AQUI ESTAMOS TODOS PARA AYUDARNOS MUTUAMENTE ,ES VERDAD QUE LOS AINES TE DEJAN EL HIGADO Y EL ESTOMAGO FATAL YO ESTOY CON SINTOMAS DE ESTOMAGOS Y AHORA ME DUELE MUCHO EL LADO DEL HIGADO ES COMO UN PELLIZCO Y TOMO PROTECTORES ASI QUE ME LO HAN PROHIBIDO MEJOR CUANTAS COSAS MENOS QUE TOMEMOS MEJOR PARA EL ORGANISMO BUENO SALUDOS Y YA NOS IREMOS CONOCIENDO BESOS GEMA

[Victoria Núñez]

Gracias Gema por tu respuesta siento mucho que ademas de los dolores propios de la enfermedad debas lidiar con molestias de higado y estomago

...!Ojala!... puedas llegar al Biologico, consultandolo con tu medico, te simplifica la vida por ser 1 pinchazo cada 15 días, claro se toma algo cuando el dolor se hace insoportable y para el transtorno del sueño pero igual te aporta calidad de vida...Auque ahora hablas de calidad de vida esta dificil estoy en crisis tengo una amiga en casa ayudandome dios bendiga y preserve a las amigas ameeeen jajjajaa...

Les comento hable con mi reuma de las lamparas infra rojo y efectivamente me dice que funciona como el agua caliente pero a un nivel mas profundo por lo que desinflama y alivia el dolor un paleativo mas gema para tomar menos medicamentos y preservar los organos espero les sea de utilidad este dato no es para nada costosa ya pedi la mia por internet y les contare como me va con ella cuando la use.

Descubri donde todos escriben y prometo pasar a saludarles a todos un bezaso comunitario para tod@s

[Encarna]

Hola Victoria, gracias por compartir información con nosotros, espero que te funcione la lampara de infrarrojos.

Ya nos cuentas. Besos.

[Manuel]

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Hola Victoria, yo te digo lo mismo que Encarna, ya nos contaras qué tal te va con la lámpara de infrarrojos, todo lo que sea dar calor en las zonas de dolor es relajante y alivia bastante.

Lo dicho, ya nos contaras.



Saludos.
Manu.

[Victoria Núñez]

Gracias Chicos si que les contare...

De a poco ire intentando pasar por los foros de todos para saludarles y apoyarles de momento les leo en principio porque no estoy familiarizada y me tardo mucho antes de llegar a leer lo que publican y la riguidez de los hombros y cervical me tiene cortita de accion; así que cuando este de buena preparense porque hablo mucho jajajjaa...

Les deseo que tengan días activos con energias hasta el final del día y sin rigidez o sea días maravillosos

Un beso

[Manuel]

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Hola Victoria, entendemos que hay que ir poco a poco por el Foro, hay mucha información y nos alegra mucho que estés aquí con nosotr@s, es cierto que nuestras patologías requieren de no estar mucho tiempo en una misma postura, como el estar escribiendo, nosotr@s tenemos unos diarios que allí dejamos como nos va cada uno de nosotr@s,
Independientemente de que sigamos leyendo y respondiendo los Post de otros Subforos que nos interesen.

Allí puedes abrirte tú misma tú diario, si no ves complicado me lo dices a mi o a una moderadora y te ayudamos.


Cuídate, saludos.
Manu.

[gema]

HOLA VICTORIA ESPERO QUE TENGAS SUERTE CON EL APARATO DE INFRAROJOS YA NOS IRAS CONTANDO COMO TE VA SI TE ALIVIA BESOS Y CUIDATE :GEMA

[AROSA]

Victoria, permíteme que te de la bienvenida a esta que es tu casa siempre que tú quieras.
He leído tu historia y es como la de la mayoría de nosotros/as larga, dura, penosa, etc.
En fin como ya te han comentado los compis hay que tirar para adelante e intentar siempre estar con la moral más alta posible ya que el estado de ánimo nos hace sobrellevarlo mejor.
Paso por tu casa para desearte un magnifico día y cuanto te sea posible ya nos iras escribiendo como estas.
Cuídate mucho y recibe un fuerte abrazo.