Aca no hay muchos casos de espondilitis anquilosante

[Robert Vinicio]

Pasa que ya llevo un mes con una imflacion insoportable en el hueso hioides y duele inmensamente, ademas tengo socroileitis vilateral, perdida de los dicos intervertebrales a nivel de 3c-4c-5c, y en las 4L-5L, inflamacion en el codo derecho, inflamacion en el pie izquierdo en el dedo goro, region plantar de ese dedo y tobillo, todos producen un dolor extremo, pero el de la garganta es lo mas doloroso y va en aumento, casi no puedo tragar saliva, comer me cuesta mucho, hace 5 meses me pusiero remicade por ultima vez x q baje a 3000 de recuento linfocitario, me dijeron que x eso tienen que ponerme otro biológico, me han puesto por tres ocaciones Humira 15mg separadas cada 15 dias, pero no hace el efecto que el remicade, adicional en un principio pensaron en infeccion de las amigalas, me dieron penicilina+sulbactan, aciclovir y azitromicina, y nada paso, aun peor me puse, despues trataron con bienex es meloxican inyectable 15mg dos docis, y solo me ayudo los dos dias q me la pusieron, pero ya no me aguanto, en mi trabajo lo unico q quieren hacer es votarme, y necesito estar bien para trabajar, desde ese entonces como poco he bajado 5kg de peso estoy flaquisimo, yo antes ya era delgado.

El dolor de la garganta la tragar que proviene del hueso hioides y los demas elementos blando que se insertan alli y de las vertebras con los discos de la region cervicales que tengo inflamado, se juntan y producen muchisimo dolor, ni el celebrex, sulfazalacina, mesulid, movic, que me han dado me han ayudado este ultimo mes, antes tomaba metrotexate pro enpozo a producir un dolor extremo en mi cabeza y me lo quitó el doctor, tengo gastritis, y colon irritable, con otras cosas que vieron dentro de ellos en endoscopias que me hicieron, y tomo omeprazol para evitar daño en ellos.

Incluso si usted conoce algun caso conocido con la inflacion en el hueso hioides y sus partes de la boca y faringe, si sabe que les ha hecho bien para salir de ese cuadro tan agudo por lo doloroso que es, por favor respondame a mi correo, yo consultare con mi medico para sugerirle ya que lo que me ha dado no me calma el dolor, igual si conoce de casos en los que los paciente de espondilitis anquilosantes se les administro remicade y bajaron de recuento linfocitario, pero luevo subieron sus defensas y les volvieron a administrar sin correr peligro de neutropenia, tambíen hagamelo saber por favor. A mi me aplicaron remicade por un año y seis meses durante ese tiempo era casi como una persona normal durante mi vida es lo ue me ha hecho un efecto efectivo, claro tenia un poco de limitaciones lo unico que nunca se fue, era la sacroileitis que solo era visible en radiografias, pero no tenia dolor estuve casi normal, y ahora estoy desesperado tengo desde los 17 años esta enfermedad hace unos tres años y medio me diagnosticaron esta enfermedad, por eso me han dado una cantidad inmensa de medicamentos, pocos han hecho efecto, espero no sea una molestia para usted que me de unas sugerencia.

Yo vivo en Loja-Ecuador, en Améria del Sur, aca no hay muchos casos de espondilitis anquilosante, los doctores mas se pierden cuando tienen estos casos, por eso es que le pido su ayuda.

MUCHAS GRACIAS.
Atentamente
Robert Ochoa

[Manuel]

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Hola Robert, ya te envié un e-meil con los datos para que puedas entrar en el Foro y aquí nos respondas a mí y a l@s compañer@s que te dejemos unas líneas.

darte la bienvenida al Foro y esperamos te sientas a gusto entre nosotr@s.

Yo tengo Espondilitis Anquilosante y estoy con tratamiento biológico, te cuento esto por si te sirve de ayuda, recuerda que aquí somos enfermos y contamos nuestras experiencias. Como te decía yo padezco de EA desde hace ya más de 20 años, y estoy con tratamiento biológico desde hace más de 5 años, empecé como tú con Remicade y hace más o menos un años llevo con el Simponi, este es otro biológico más actual, más nuevo, a mi el Remicade me fue muy bien, desde sus inicios, y lo tuve que dejar porque ya sus efectos no eran como al inicio.
Mi reumatólogo me aconsejo iniciar con un nuevo biológico este se llama Simponi y este me lo pongo yo aquí en mi casa, ya sabes que el Remicade se nos pone en el Hospital, este es al ser más actual y nos los ponemos en casa, una dosis mensual.

A ti creo recordar que te pasaron del Remicade al Humira, pues bien, según l@s compañer@s del Foro estos nos cuentan que es más "lento" que necesita algunos meses para notar su mejoría, aunque también hay algunos y estos son menos, que nos dicen que la mejoría la notaron en unos días. Ya ves que hay de todo, pero en general el Humira tarda más en notarse su mejoría.

Yo antes de iniciar el tratamiento con biológico, estaba tomando Celebrex y este como todos los AINEs me llegaron a inflamar el hígado, yo tome AINEs desde mi inicio de la EA (Inacid, Vioxx etc.), esto me hizo que mis analíticas estuvieran mal, y al dejar de tomar estos AINEs porque yo solo preciso del biológico, mis valores en las analíticas volvieron a ser "normales", aunque siempre hay algún valor que no está del todo bien.

No se en que más podría ayudarte, solo decirte que visites esta
El Dr. Calvo en mi medico mi reumatólogo, él es para mí el mejor medico en este tema es el reumatólogo que gracias a él yo hoy estoy muy controlado y mi EA está en este momento parada, gracias al biológico, aunque tengo otras cosas que no tienen nada que ver con la reumatología.

Esperamos leerte y que nos respondas, ya nos contaras.

Saludos.
Manu.

[Javi]

Hola Robert, bienvenido al Foro.


Saludos.

[Encarna]

Hola Robert. Bienvenido al foro.

Parece que lo tienes un poco complicado pero seguro que encontraran el tratamiento adecuado para ti y conseguirás mejorar tu día a día. Como te ha comentado Manu el Humira puede tardar un tiempo en hacer efecto, a veces incluso unos meses, yo espero que lo consigas cuanto antes.

Besos.