Remite o se para la EA

[Laura22]

Hola chicos, me gustaría haceros una pregunta que leí que formulo José Antonio y este es el Subforo donde va esta pregunta y la formulo yo también porque me interesa vuestra opinión.

[Manuel]

Hola chicos, me gustaría haceros una pregunta que leí que formulo José Antonio y este es el Subforo donde va esta pregunta y la formulo yo también porque me interesa vuestra opinión.

Laura, si la formulo nuestro compañero Jose Antonio y es de interés general, ya sabes que aquí somos enfermos de diversas patologías y la Ea es una de ellas.

Yo te diré que la enfermedad no se cura, hoy por hoy, según los médicos a los que yo les formule esta pregunta, pero si remite y se estanca o se para.

Con un buen tratamiento, ejercicios y estiramientos, la EA la ponemos en su sitio, que no nos anquilose y que tarde todo lo más que pueda en unirse las vertebras.

Los biológicos son un buen ejemplo de ello, y algunas terapias alternativas, aunque esto ultimo los médicos en general no se decantan.

Resumiendo que la AE no se cura, pero si la podemos paralizar de una forma u otra, las Espondilitis muy avanzadas es otra cosa, y me gustaría que cada un@ diera su opinión, aunque se que estos Post por algunos, no se leen o no se participa.

Recordar que nadie mejor que el medico para formular esta pregunta, y las que hagan falta para que las respondan, aquí contamos humildemente cada un@ nuestras experiencias.

Bss.
Manu.

[jose maria]

Hola a todos, yo puedo opinar al respecto lo que me dicen los Dr que me tratan, y por experiencia propia
En mi ultima visita me dijeron que la EA de mi propiedad, se encontraba INACTIVA. Esto despues de muchos años sin tratamiento, pues no estaba diagnosticado. Tengo totalmente fusionadas casi todas las vertebras.Palabras textuales del DR.: tu columna es un bloque.
Pero a pesar de la fase en que se encuentra la enfermedad, me dicen que se puede reactivar en cualquier momento. O no, o seguir asi for ever.
Por tanto, me parece, por lo visto y oido que es una enfermedad imprevisible, que no es lo mismo que incontrolable.
Pero claro, te la tienen que ¡¡¡¡¡¡¡ DIAGNOSTICAR A TIEMPO !!!!!!!

[Pablo77]

Un buen tema.

Lo que dice manu y jose maria, yo compartí con los médicos algo así al preguntarles, no se cura y si remite o se queda inactiva.

Yo en particular tengo fusionado el sacro y afectada lo que son las cervicales, caña de bambú como le llaman los médicos.

Mientras no hay brote y esta dormida ahí bien pero cuando dice aquí estoy, que os voy a contar que no sepáis.

[Pako1983]

Hola laura, yo tengo la misma pregunta que tu, sobretodo ahora que llevo con el remicade desde el 16 de febrero y no noto ningun síntoma de la enfermedad. También me pregunto, hasta cuando el Remicade? el dia 15 de Junio mi 4º infusión, el tiempo de darmelo es cada 2 meses, pero supongo que si no me duele nada podrían alargarlo más o algo de eso.
Siempre me pregunto si el biológico ha paralizado mi enfermedad, o si solo está relentizándola, y si me lo dejaran de dar que es lo que ocurriria? Supongo que me volvería otra vez todo y encima como muchos dicen el biológico no me haría el mismo efecto que ahora. Pero veo que incluso los médicos no saben bien como actuar, ni ellos mismos saben que es lo mejor, si alargar el tratamiento o suprimirlo.

Asique no se que será lo mejor, yo haré lo que me digan los médicos, además de momento me daría mucho miedo dejar el Remicade solo de pensar en lo bien que estoy y lo mal que estaba antes.

[Manuel]

Hola Pako me alegra volverte a saludar y saber que sigues bien, el biológico se portar generoso con muchos pacientes tú eres un ejemplo y yo otro.

Esta claro que el biológico no hace milagros y que la EA no la quita, pero si esta demostrado que la ralentiza y la para en muchos casos, hay factores que ayudan y en este tiempo se nota, la humedad y el frió no son buenos aliados para ninguna de las enfermedades reumáticas y crónicas, por no hablar de la artrosis u otras de índole similar.

Pako mi consejo es que le comentes a tu medico lo de alargar el plazo, pero no creo que te lo vaya a suprimir mientras los resultados son los que son. En mi caso como este invierno cuando se aproximaba la infu ya tenia dolores no muy fuertes típicos de la EA (Brote), y me lo adelantaron una semana, ahora con el buen tiempo casi preferiría que lo alargaran, pero claro esto siempre con el consentimiento y la autorización de los responsables sanitarios.

Para mi esta claro que hay algo que esta funcionando con el biológico, pero cada caso o mejor dicho cada persona con la misma patología es un mundo.

Un abrazo y esperamos verte más a menudo por aquí. :D
Manu.