hello!!! soy nuevo....

[orca]

hola a tod@s.....

me han confirmado una espondilitis anquilosante con un massei superior a 25.. jejejejeje
bueno llevaban años que si fibromualgia que si el HLA que si gaitas..., el casdo es que la tengo asociada a una colitis ulcerosa y ya estoy en en el foro para esto de la autoayuda, que ya me vino muy bien en tiempos, como dice mi padre, jajajajaja

bueno encantado de veros por estos lares y ya completare el perfil...

por cierto si necesitais algo de accu madrid podeis contactar cinmigo o en el e-mail de la asociacion con un ATT. orca...

pero de eso ya hablaremos...

bss

ciao

[Manuel]

-

Hola Jesús, al final ya te leemos en el foro, te comento esto por que recuerdo que no podías registrarte y de ahí de de por fin.

Bueno, tu presentación es muy corta espero que la amplíes y nos des algún detalle más de lo que ya nos has contado.

Yo tengo una Espondilitis Anquilosante de más de 20 años y de esto se bastante, lo de la colitis ulcerosa menos.

Déjame darte la bienvenida al foro y esperamos leerte por aquí.

Saludos.
Manu.

[Javi]

Hola Jesús, bienvenido al Foro.



Saludos.

[Pilar]

Hola Jesús, bienvenido al Foro , espero que te encuentres bien entre nosotros. Un saludo

[gema]

HOLA ORCA NO TENGO EL GUSTO DE CONOCERTE PERO SE UE TENGO EL PLACER DE CONOCER A UN COMPAÑER@ MAS SALUDOS :GEMA

[orca]

bueeno.... como dicen que cuente algo mas de mi vida y milagros espero no ser un meño jejejeje

me llamo jesus y soy secretario, antes tesorero de ACCU Madrid, para quien no lo conozca ASOCIACION DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DE MADRID http://www.accumadrid.org, que en realidad y a partir de ahora cuando generalice hablare de enfermedad inflamatoria cronica intestinal EICI o EII dependiendo del interlocutor
a parte de las dos mencionadas antes tambien se incluyen la colitis indeterminada y la microscopica y estan en si incluyen la colagena, esto lo dejo en rasgos generales
pues bien, a parte de lo obvio, diarreas, sangrados y temas de aspecto un tanto escatologico, jejejeje, estas patologias cursan en secundario con afecciones de ojos, columna, articulaciones, piel, etc, etc,etc.. como veis es muy completita....

yo llevo con sintomas desde hace 16 ó 17 años pero me diagnosticaron en 2005, con brotes muy severos, y muchos sintomas extraintestinales que me derivaron al reumatologo, trumatologo y todo lo que termina en ologo, menos zapatillas que terminan por romperse JAJAJAJAJAJAJA
TAMBIEN A LA UNIDAD DEL DOLOR, uy perdon por las voces.. bueno parches de fentanilo y morfina, divagaciones entre fibromialgia, invencion o psicoanalisi y tras mucho radiarme y ser casi hulk el hombre verde, confirmar una osteoporosis por corticoterapia, en una de estas me hicieron unas ecografias de los tendones y me dijeron que tenia entessis maessei mayor de 25, FLIPAAA!!!!
con lo que se confirmaba el diagnostico de la espondilitis anquilopoyetica y calcificacion de todos los tendones en 1ó 2 grad, que no se lo que es...
5asa al canto con fiebre diaria de 38 y 38 1/2 y antinflamatorios cox 2 por la colitis y actualmente con un brote que me hace andar con bastion, esto ya me ha pasado mas de una vez...

bueno ya me extendido mucho, solo deciros que a veces colaboro con la SER, si me llaman por eso de accu...
un abrazo a tod@s y encantado de esatr por estos lares....

[Reme33]

hola Jesus bienvenido al foro
ya veras que te sientes a gusto entre nosotros.


besos.

[orca]

gracias.. lo se...

por eso me he unido

hace tiempo cuando me diagnosticaron la colitis ulcerosa, el foro fue lo que me dio animos a tirar lara delante.. afrontar la nueva situacion y darme cuenta de que todos los dias son un comienzo..

gracias people!!!!!

[Encarna]

Hola Jesús. Bienvenido al foro.

Espero que mejores pronto de ese brote que te tiene condicionado al bastón.
Seguro que tu experiencia nos resulta beneficiosa, por lo que confiamos en que sigas con nosotros y aportes tu granito de arena para los compis que lo necesiten.

Besos.

[Manuel]

-

Hola Jesús, gracias por compartir tu historia y saber algo más de ti, aquí nos apoyamos en todo lo que podemos, veras que somos un foro muy grande y de diversas patologías, en el foro unos van y otros vienen, la mayoría nos piden "ayuda” e información y nosotros como enfermos contamos con nuestras experiencias, además del foro también tenemos nuestra pagina Web, en ella hay varios apartados entre ellos nuestros casos y en voz alta, ambos son interesantes.

Siéntete a gusto entre nosotr@s y aquí estamos por si nos necesitas, seguro que tu ayuda es también muy beneficiosa para quienes nos pidan ayuda.

Saludos.
Manu.

[isa v]

Hola Jesus, aunque un poco tarde para darte la bienvenida, pero bueno como dice el refran nunca es tarde si la dicha es buena. Por desgracia todos los que entramos aquí estamos al completito ya veo. Y por la parte que me toca me alegro que entre alguien referente al crohn y la colitis. Pues a mi se me ha complicado bastante en este aspecto y al final no tendré más remedio que volver a pasar por el de digestivo y hacerme todas las pruebas que ganas la verdad no tengo. Si que me gustaría hacerte algunas preguntas al respecto.
Espero que te sientas bien entre nosotros, y bienvenido nuevamente.
Un beso, isa

[orca]

gracias por la bienvenida isa...

no dudes en preguntar o por el foro, privado o e-mail.... estamos aqui para la autoayuda y por las pruebas no te preocupes, si te sientes incomoda por las colonoscopias, puedes pedirlas con sedacion, no es una anestesia propiamente dicha, te sedan, te duermen pero en 15 minutos al despertar dices cuando empieza y estas casi para irte jajajajajajaja

un abrazo furte...

[isa v]

Gracias Jesus por tu rápida contestación, aunque la conversación pueda ser un poco delicada he de decir que si la hacemos por privado negamos a los demás compañer@s a saber cosas interesantes sobre estas enfermedades que puedan verse en situaciones parecidas ahora o en un futuro.
Mi enfermedad es el sindrome de behcet, una enfermedad autoinmune, el problema principal es una vasculitis, la cual puede inflamar los grandes vasos sanguinios como los pequeños, pero es una enfermedad muy celosa y no quiere ir sola prefiere ir cogida de la mano de otras, entre ellas la artritis reumatoide, sacroilitis bilateral, crohn, colitis ulceroso y un largo etc....., estoy en tratamiento con cortisona e inmurel entre otras muchas cosas, me hicieron la prueba de la colonoscopia con el resultado en biopsia de "COLITIS INESPECIFIA", también me hicieron la prueba de la colitis que si no recuerdo mal fue cuando te dan una especie de papilla-yogurt y al cabo de un rato te hacen pasar por una máquina y hacer imagines varias veces, bien recuerdo que en esa prueba a mi la dichosa papilla no me bajo ni a la de 40 ni a la de 50, me acompañó Manuel a esa prueba y nos pasamos la santa mañana en el hospital, desde las ocho de la mañana que me dieron la papilla a la una del mediodia no habia bajado nada de nada y al final me dieron un poco de agua para que bajara y menos mal que empezó a bajar.
Mi consulta es la siguiente, antes de empezar con el inmurel y darcotin 15mgr. diarios, yo tenía deposiciones muy blandas y líquidas como entre 7 y 10 veces diarias, había días eran un poco menos, pero desde que tengo el behcet más activo extreñida no se lo que es.
Ahora con este tratamiento, las deposiciones siguen siendo igual de líquidas y blandas eso no ha cambiado y muchas veces acompañadas de algo de sangre pero supongo que serán del mismo brote osea posible irritación o alguna fisura, si que son menos entre 3 y 4 , al no ser que tenga un fuerte brote y aumenten, pero ahora llevo una temporada que veo una especie de moco blanco tirando a color gris, se lo comente al reuma y este me dice que me tiene que volver a valorar el digestivo.
Mi pregunta es si conoces a alguien que se haya quejado de este tipo de de moco o especie de pasta de ese color y que puede ser.
Un beso, isa

[orca]

HOLA WUAPA!!!!!!

mira del sindrome de bechet no se ni papa jejejejeje... pero de inflamatoria intestinal un poquito...

lo 1º que debes saber es que el imurel combinado con el dacortin suele ir muy bien, de este ultimo solo tomas 15 mg diarios, que es lo que fabrica naturalmente nuestra glandula suprarrenal, es decir que estas en valores minimos; el imurel esta haciendo su trabajo... ya sabes que los inmunomoduladores reaccionan en el organismo como reguladores de la carga inmunologica, de ahi que se utilicen en los transplantes... bueno esto es una explicacion no profesional que conste

lo 2º que hay que saber es si te dijeron COLITIS INESPECIFICA O INDETERMINADA; la primera lo deja muy en el aire y no dice nada realmente, la segunda es un tipo de inflamatoria intestinal, a partir de ahora EII, que esta a caballo entre el crohn u la ulcerosa

lo 3º es que en las tres formas de EII que he citado es comun y corriente el sangrado, el moco y el pus: el moco sera de un color u otro dependiendo de varios factores ye el pus suele ser blanquecino a marron; pero si el moco siempre es del mismo color puede ser que las defecaciones esten arrastrando mas flora de lo comun o que haya que hacer nueva valoracion... debes ir al GASTROENTEROLOGO y si puedes tener asociada una EII A LA UNIDAD DE ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL DE TU HOSPITAL DE REFERENCIA... no todos la tienen, pero siempre puedes elegir

por otro lado, el nº de deposiciones entre 7-10 creo que no es normal para una, suponiendo que la padezcas, EII de caracter secundario asociado, es mas normal las que haces ahora, gracias la corti u el inmunosupresor o inmunomodulador... no obstante no te alarmes, yo incluso con urbason a dosis bajas e imurel esta en 6 de media y ahora con salazopyrina y fibra entre 8 y 10 de media... hasta que no estoy con 12 mas de 3 dias no voy al galeno jejejeje cda uno se conoce mas que nadie... la medicacion que tomas es para reducir la carga inmunologica y la inflamacion, los corticoides son antinflamatorios, nosotros segregamos corticoides naturales, sino con un golpe de moto rompiendonon tres huesos moririamos de un shock...

las heces son asi de liquidas porque tienen demasiada adua, bueno como te lo explico, cuando son tipo mojon, es porque el bolo fecal se ha completado mas o menos bien pero al haber inflamacion en el intestino, rubor, snagrad, etc, las funciones intestinales se aceleran, las heces no se completan y se evacua de distinta manera, creo to, de ahi que si ves que las heces flotan mucho tienen exceso de agua y si van al fondo estan bien.... con el moco, al ser impermeable supongo que no se hace como debe ser... todo esto te lo digo porque yo las miro como si fueran mis bebes jajajajajaja hay que observar; de ahi que tome aportes de fibra, no por mi cuenta ojo!, sino por el gastro, porque no todas las fibras van bien

hay que tener en cuenta que si se esta con snagrado y moco se descompensan los electrolitos y suele haber falta de absorcion, por lo que las sopas suaves de tomate, gazpachos no mu fuertes y un poquito de dieta blanda unos dias pueden ayudar a mejorar

PERO LO MAS IMPOR TANTE ES ACUDIR A TU ESPECIALISTA, EL TIENE TU HISTORI Y PUEDE AJUSTAR MEDICACION!!!!

por cierto el enema opaco ya los gastros no lo suelen mandar cuando hay verdaderas sospechas de EII, solo si es de forma secundaria o lo hace otro especialista...
la colono en bipopsia dio colitis, busca un buen gastro, no se de donde eres pero informate o consultame o te pongo en contacto

no se si te he ayudado pero siempre digolo mismo, todo lo que se dice y se cuenta en estos foros es para ayudar e informar... no tiene a nadie que pasarle lo mismo, a mi no me pasa lo qie a ella, me pasan otras cosas, por ejemplo, me di un golpe con la plan cha de pequeñito y lo del coco no tiene cura estoy LOCOOOOOOOOOOO de contento con vosotros!!!!!!!

muchos besos para ellas y abrazos para ellos!!!

[orca]

POR CIERTO EN VALENCIA HAY UNOS MEDICOS COJONIUDOS!!!! Y A GASTROS QUE CONOZCO YO DE ESTUDIOS EN FECCU, LA FUNDACION

[isa v]

Hola Jesus, gracias por tu contestación, me ha quedado más o menos claro, y también me he quedado tranquila de que lo que me está pudiendo ocurrir no es nada fuera de lo habitual dentro de estas enfermedades.
Tal vez todo este proceso por el que estoy pasando ahora, se debe también a una situación de estres y yo misma sin querer me esté perjudicando.
Por lo pronto, ya me veo de nuevo pasando otra vez por el digestivo, cosa que quería evitar.
Yo estoy siendo tratada en el Hospital General de Valencia, en el equipo de Reumatológia del Doctor Javier Calvo, más bien solo me ve él, así como muchos pacientes cada vez les toca un médico, a mi siempre me ve él, será por lo compleja que puede llegar a ser está enfermedad, pero verdaderamente me siento una persona privilegiada al poder pertenecer a este equipo, tanto a mi como el resto de enfermos que pertenecemos a él nos sentimos más que satisfechos, y sobre todo tranquilos y para nada abandonados que es lo más importante para un enfermo.
En cuanto termine el tratamiento para el constipado, me pondré en marcha con el digestivo a ver que me cuenta y te pondré en antecedentes, como bien te decia siempre es bueno saber estas cosas ya que puede ayudar a muchas personas.
Un beso, isa

[orca]

hola isa,
me alegro de haberte ayudado y de que mis faltas de ortografia y gramatica no las tengais en cuenta JAJAJAJAJAJAJA...
considero que el foro es para respuestas rapidas y q se entiendan mas o menos... por lo q dices imagino que al igual q me pasaba a mi en el Ramon y Cajal en reumatologia siempre me veia la misma doctora, especialista en reuma asociada a EII... lo unico que en ese momento me dio el alta porqu no siempre es facil diagnosticar dolores tan dispersos e inespecificos como pasa en mi caso, EA, y me paso a la unidad del dolor que me bajaron la medicacion que ya tomaba, FLIPOOOO!!!! bueno es normal cuando alguien nuevo va ya tomando 400 mg de adolonta!!!!

de lo tuyo ya te dije que estoy algo pez, pero al decirme q asocia secundarias de inflamatoria intestinal me voy a poner al dia en breve... algo mas, pero poco me informe del sindrome de sroenjen o algo asi, perdon por la desinformacion, pero como yo asociaba mucho ojo seco con la espalda me lo sujirieron, pero hice poco caso...

lo que si te puedo decir es que es bueno que te vea sienmpre el mismo medico es porque aun siguen estudiando tus posibiliodades y descubriendo pautas para ti.. luego, aunque pases a otros miembros del equipo, todo se discute entre el jefe de servicio, adjuntos y demas, no te preocupes

ademas, al parecer por la complejidad de la patologia que te toca como otras que se tocan en este foro, es normal, creo yo, que sea un equipo MULTIDISCIPLINAR el que lleve todo esto; me explico

en el caso de las EII hay lo que se llaman UNIDADES MONOGRAFICAS, como las puede haber en transplantes donde interactuan muchos servicios, aunque el que lleve el peso sea el de su area, en este caso, gastroenterologia, pero que dan preferencia a volantes o interconsultas a otros, alergias, por si quirofanos o medicaciones; reumatologia, por sintomas extraintestinales, oftalmologia, dermatologia y asi un largo etcetera..... supongo que si a ti te toca un bechet con condicionamientos intestinales se agilizaran todos estos tramites... ademas lo bueno de estar en estos servocios, en EII al menos es que para evitar ingrsos por urgencias, acudes al servicio y esperas que bajen tu historia y te atienden cuando hacen un hueco, ya sabes las agendas hospitalarias... cuando te encuentras de pena!!! eso les gusta a los medicos, ven la confianza que se deposita en ellos y ayuda a economizar en gastos sanitarios... nosotros hicimos un libro blanco al respecto hace mucho tiempo, NO SE SI TODAVIA ERAMOS ENFERMEDAD RARA JEJEJEJE!!!

en el hospital de sagunto hay un par de especialistas cojonudos que ademas suelen colaborar mucho con nosotros ACCU y en el de manises tambien creo... no recuerdo ahora... pero si necesitas referencias contacto con valencia y consulto!!!!

bueno lo dicho como decia el anuncio CONTAMOS CONTIGO!!!!!!!!!

BSS

[isa v]

Hola Jesus, como bien dices el jefe es el reumatologo, y después están los otros especialistas que por desgracia ya me quedan pocos o ninguno por visitar, debido a la complejidad de esta enfermedad porque te ataca donde le vienen en gana, yo voy a la consulta del reuma y si tengo algun problema sin turno también voy a su consulta depende del problema me van deribando a los demás médicos, ginecologo, dermatologo, nefrologo, neurologo, hematologo, vascular, traumatologo, oftalmologo y digestivo y la verdad es que no se si en estos momentos me dejo alguno por el camino que seguro que si.
Lo que pasa que llega un momento que una se cansa de tantas pruebas y tantos médicos, por muy bien atendida que estes.
Por cierto en mi informe solo pone INFLAMACION COLITIS INESPECIFIA y nada más. Debido a esta patología se pueden hacer también llagas tanto en las mucosas, boca, genitales, ojos, garganta, esofago, estomago, intestino etc.... pero estas llagas no son llagas en si se hacen llagas porque se hace una vasculitis y al ser en la parte de las mucosas al romperse la vena se forma la llaga, no se si me has entendido.
Un beso, isa

[orca]

perfectamente... es una unidad especifica como yo te decia

y por lo de la vasculitis tambien te has explicado; las heriditas, o llagas, al ser en mucosa o submucosa son mas semejantes a la colitis ulcerosa, pero al producirse en todo el sistema digestivo, desde boca hasta ano, se asemeja mas al crohn... de ahi que sea inespecifica y que no tiene porque ser inflamatoria es eso, vasculitis .... joder que bien me explico jajajajaja

a mi hubo una vez un neurologo, cagate lorito hasta donde llegue de especialistas, que tenia que descansar de medicos y vivir mas... es facil para alguien que no tiene estas complicaciones, pero tenia su parte de razon...

lo peor que tienen esta patologias es la icertidumbre de como van a evolucionar, por eso, hay que hacer un poco de introspeccion, mirarse para adentro, que a veces no gusta mucho e intentar vivir lo mas al dia posible... en lo que a mi me toca, y mis responsabilidades, por supuesto voluntarias en las asociaciones en las que colaboro, doy el maxcimo que puedo, pero cuando veo que tengo que dar un paron, llamo o mando un e-mail y digo SEÑORES ESTOY CON EL CIERRE BAJADO....

me ha costado mucho, incluso me he saltado medicos por estar mal mal mal... pero claro si uno tiene muchos dolores y le dicen que vaya al medico op a trabajar o a los recdos , puf como duel, pero si le dicen que le ha tocado la loteria, sale corriendo y el dolor pasa a un 2º o tercer lugar aunque no haya desaparecido... no se si me entiendes!!!!!

nuestro dolor, nuestra enfermedad es un compañero inseparable que con ayuda de farmacos, reposos, ajercicio, relajacion y muchas cosas se lleva, tambien verbalizandolo como hacemos aqui y en el bar tomando el aperitivo o un caqfe a media tarde, pero tenemos queser rigidos y flexibles... rigidos en los tratamientos y "obligaciones" que nos ponemos y flexibles en las que tenemos, siendo conscientes de las limitaciones de cada uno...

los foros estan bien , muy bien, pero si hace falta mas ayuda se busca o se pide... si te saturan las consultas medicas intenta espaciarlas o aglutinarlas en un mismo dia varias de ellas, lo que mejor te vaya e intenta hablar con otra gente, pero sin sobreproteccion, eso desgraciadamente no ayuda...

bueno ya te he soltdo otro royo jejejejejeje es que me lio me lio y no paro ehhh!!!!

imagino que todo esto ya lo sabes pero a mi me lo recurdan de vez en cuando porque soy muy cabezon!!!!!

un besote fuerte