Opinión.

[SOLE]

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Fibromialgia y fatiga crónica.

Con las primeras luces del amanecer intento moverme aun entre las sábanas tibias de la noche y desbloquear mi cuerpo. Tengo que levantarme y agradecer a la vida el nuevo día. Pero mi mente quiere desplegar sus alas y mi organismo, engarrotado y rígido, no me sigue. Respiro profundamente y me incorporo despacio. Aún sentada en la cama con mis pies, mis codos, mis hombros, mis caderas doloridas y un cansancio “que no me deja” abro los ojos del todo y me enfrento con fuerza y voluntad a un nuevo día, donde cada paso supone un esfuerzo enorme y cada acto un logro ganado a la impotencia.



Si me hubiesen pronunciado hace 10 años la palabra fibromialgia, hubiera preguntado por el significado de dicho término. Hoy conozco esta enfermedad crónica de causa desconocida, reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y por la OMS desde 1992 y cuyo síntoma principal es el dolor crónico generalizado que se localiza en zonas musculares, tendinosas y articulares y se manifiesta muchas veces combinada con otra enfermedad de presentación y síntomas similares: la fatiga crónica.


Se califica el dolor de la fibromialgia como un tipo de dolor neurogénico de origen central y no periférico, motivo por el cual la mayor parte de los tratamientos dirigidos a las zonas dolorosas no son efectivos a medio y a largo plazo. La Organización Mundial de la Salud la describe como una enfermedad reumática crónica que se caracteriza por causar fuerte dolor en una o varias zonas del cuerpo, como cuello, hombros, columna vertebral, brazos, caderas, codos, rodillas y tobillos; asimismo ocasiona cansancio excesivo, a tal grado que el afectado no tolera siquiera realizar esfuerzos mínimos.

Si es usted una de las personas que le ha tocado sufrir estas dolencias y su intención es “aprender” a llevar las mismas con calidad de vida, lo más importante es aceptar la enfermedad, compartir y dosificar su tiempo. Despejar, en la medida de lo posible, todos los interrogantes que le surgen por medio de los médicos, de los especialistas en Reumatología y de las asociaciones creadas para tal fin, practicar el deporte adecuado o, simplemente nadar y caminar. También es importante no aislarse dentro de su propio entorno, grupo de amigos y compañeros. Es indispensable, marcar sus límites de acuerdo con sus posibilidades con el fin de no llegar a tener sentimientos de frustración. Porque el enfermo de fibromialgia dentro de su soledad, a veces desiste de la lucha por la incomprensión y la impotencia aislándose dentro de su mundo en el más absoluto de los silencios. Él, después de una vida activa y llena, ahora tiene que “vender” su verdad, su sentir, su dolor y bastante sufre ya para tener que convencer y demostrar. El/la afectad@ de fibromialgia ya es un peregrino consumado. Su diagnóstico, generalmente, ha tardado mucho tiempo en llegar quizás por la confusión que produce su sintomatología hasta que, en la mayoría de los casos, pide cita en la consulta del Reumatólogo y, después de descartar otras patologías es diagnosticado, informado y puesto en tratamiento. Ahora sólo necesita ánimos, soluciones, alternativas, y comprensión para hacer más reparador su esfuerzo de cada día ajustando su tiempo en funciones que lo compensen y que le hagan sentir un miembro útil dentro de un colectivo social.

Muchos personas que padecen esta enfermedad reumática presentan algunos o la totalidad de sus síntomas como pueden ser: intolerancia química múltiple y/o alergias medicamentosas, colon irritable, problemas gastrointestinales, sueño no reparador, fatiga general o laxitud, disfunción temporomandibular, problemas oculares, sensibilidad a la luz, sequedad de las mucosas, mareos, rigidez matutina, cefalea crónica, hipersensibilidad a agentes externos como productos químicos, etc. Entumecimiento de las extremidades y ansiedad o depresión, en la mayoría de los casos como resultado del dolor crónico y la impotencia, así como por el desconocimiento e incomprensión que produce esta enfermedad dentro de la sociedad en la que vivimos.

En cuanto a su diagnóstico, además de la anamnesis que se le realiza al paciente, existe un sistema estandarizado que consiste en la exploración y detección de 18 Puntos Sensibles al dolor cuya metodología es básica para su diagnóstico a través de la palpación.

Es bastante curioso que en los foros sobre las enfermedades reumáticas o en las reuniones entre amigos con la misma dolencia se repitan coincidencias como puede ser un accidente de coche que produjo un latigazo cervical, una situación de stress que se alargó en el tiempo, un shock emocional que vino a derivar después de muchos años en el diagnóstico de fibromialgia o un amplio historial de problemas cervicales y de dolores agudos y espontáneos sin causa aparente a los que se les daba diversas interpretaciones.

En ocasiones, se multiplican o se combinan estos diagnósticos junto a algunas enfermedades y síndromes como pueden ser la espondilitis anquilosante (enfermedad reumática dolorosa y progresiva que afecta a la columna vertebral y otras articulaciones, tendones y ligamentos de distintas áreas como ojos y corazón), las espondiloartropatías seronegativas, el síndrome de Sjogren (enfermedad sistémica autoinmune), artritis reumatoide (enfermedad crónica de origen desconocido que afecta a varios sistemas del organismo), enfermedad de Behcet ( inflamación de los vasos sanguíneos debido a una respuesta anormal del sistema inmunológico), etc. Todas ellas tienen en común una causa desconocida a pesar de haber sido muchas de éstas descubiertas en la antigüedad. Su predisposición genética puede ser un factor a tener en cuenta.

A pesar del esfuerzo que se realiza en la actualidad para descubrir el origen y un tratamiento eficaz para la fibromialgia, lo cierto es que los remedios son, hoy por hoy, paliativos para reducir el dolor y, en la mayoría de los casos ineficaces para una solución definitiva. Pero, no cabe duda, que con el tiempo se está avanzando cada vez más. Las investigaciones conducen a que la fibromialgia podría tener relación con una patología de la columna cervical ya “que se trata de una patología de inserción bilateral a la que se suma una insuficiencia muscular…” (Dr. Juan José Osés), otras direcciones por las que discurren los estudios apuntan como causas de la fibromialgia, la disfunción del sistema nervioso autónomo, desequilibrios celulares y alteraciones en la expresión genética, entre otras. Hay que destacar el esfuerzo que realiza en este campo el Instituto Ferran de Reumatología y la labor constante de las unidades de Reumatología de los diferentes centros hospitalarios de las provincias españolas así como las consultas médicas de esta especialidad.

Se abre, al mismo tiempo, un abanico de graves problemas que emanan de situaciones cotidianas con las que el enfermo se enfrenta cada día. El trabajo, las obligaciones, la familia, el tiempo libre, en definitiva los quehaceres diarios que realiza el individuo dentro de una sociedad pueden convertirse en un calvario repleto de obstáculos que hay que remontar con mucho sacrificio. Tareas y objetivos que, a veces, son imposibles de llevar a cabo por mínimos que sean.

El aumento de la sensibilidad al dolor convierte los quehaceres más simples en unas metas difíciles de alcanzar. Se deja, en ocasiones, en el camino hasta “lo que más nos gusta hacer porque el cuerpo no nos responde”.

Es indispensable que el enfermo conozca su enfermedad, sepa reservar sus fuerzas para los momentos del día más significativos para él ya que la mejor medicina incluye, en este caso, el tratamiento de uno hacia sí mismo. Quizás, lo que debería ser, suene a quimera ya que, en la mayoría de los casos, el afectado tiene que afrontar funciones que le suponen un esfuerzo inconmensurable para solucionar su vida personal y familiar.

La carencia de pruebas complementarias más “visibles” en los diagnósticos de fibromialgia y fatiga crónica obligan al enfermo a realizar un peregrinaje continuo de visitas a especialistas y médicos de cabecera en espera de poner un nombre y apellidos a un estado de salud que muchas veces raya en el desespero. Logrando, en ocasiones, la espera sumergir a los pacientes en un estado de tristeza donde los incentivos brillan por su ausencia. Cuesta mucho demostrar el dolor para lograr un cambio de puesto de trabajo, o un trabajo adecuado para la situación, o un reconocimiento de incapacidad… La realidad social refleja casos auténticamente angustiosos.

La incomprensión, en determinadas circunstancias, de las autoridades competentes para calificar y clasificar con claridad una sintomatología que debe ser respetada y tenida en cuenta y la indiferencia que, a menudo, sufren estos enfermos hacen que sus vidas se conviertan en un continuo calvario. Dificultades que los conduce, en diversos casos, a sentirse inmersos en el abandono y a ver naufragar, incluso, a su familia, su trabajo y su vida social diluyéndoseles hasta el concepto de personas que merecen un trato digno dentro del sistema actual en el que vivimos.

Por ello tenemos que aunar nuestro esfuerzo con el fin de alcanzar una pronta solución a esta realidad. Esperar pacientemente y positivamente a que algún día, no lejano, avancen los logros en las investigaciones que se están llevando a cabo pero, hasta que esto ocurra, hay que insistir en fomentar la concienciación colectiva por medio de la información y la colaboración con el objetivo de ayudar a contemplar estas enfermedades y a estos enfermos con la dignidad y el respeto necesario en todos los ámbitos; personales, públicos, educativos, profesionales y sociales.




AFITEN- Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Tenerife

afiten_03@hotmail.comEsta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
Teléfono 922.21.11.34 C/ Juan Rumeu 28, Oficina 1F Santa Cruz de Tenerife 38008
Centro Insular de Entidades de Voluntariado.


ASTER- Asociación Tinerfeña de Enfermos Reumáticos
aster@confepar.comEsta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
Teléfono 922.22.09.67 C/ Juan Rumeu 28, Oficina 2F Santa Cruz de Tenerife 38008
Centro Insular de Entidades de Voluntariado.

Soledad Perera

Fuente:

http://valletaoro.com/portal/index.php? ... &Itemid=44
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[Ana]

Sole, enhorabuena por el artículo y gracias por otro intento más por explicar la enfermedad y hacer que le lleguen al mayor número de personas posibles, poco a poco seremos visibles.
Estoy con Cris, por qué no le dices a Manu que ponga tu foto en el avatar? es mas fácil y humano hablarle a una persona en vez de a un muñeco.
Mejorate y muchos besos.

[Israel]

Sole encantado de conocerte, vienes con ganas de contar , y a mi me encanta leeros a tod@s.

Bien dicho , se entiende a la perfección. Me alegro que puedas explicarlo tan exactamente, pues te aseguro que cuando se consigue contar lo que te sucede un@ se queda mejor, por lo menos lo digo por mi.

un besazo guapa, que estas muy guapa con ese gorro!!!

[SOLE]

Gracias, de verdad

Este ha sido uno de los artículos que más me ha costado escribir o, mejor dicho, en el que más responsable me he sentido.

Estoy hablando de un sentir de muchos tantos que padecemos esta enfermedad. No me quería quedar corta y, a la vez, mi fin no era lograr lástima sino reconocimiento y respeto, el que se merecen todas las enfermedades reumáticas.

Un beso grande equipo y gracias por lo de guapa, le diré a Manu que coloque mi foto

[Manuel]

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Bueno os dejo un rato sol@s y hay que ver la que montáis, Sole yo ya la conocía por foto y es muy wapa por dentro y por fuera, pondré las fotos que me envíes no faltaría más.


Bss.
Manu.

[SOLE]

Hola Manu. Gracias por tus comentarios de antes y disculpa toda esta fiesta que se ha armado. Siempre desde el respeto, el compañerismo y el buen humor.

Te prometo que es pasajero y puntual y retomaremos la seriedad y el raciocinio. La culpa la tiene Isra... que tiene muzha marcha...

Un fuerte abrazo, Sole

[Encarna]

Sole, enhorabuena por tu trabajo. Ojala sirva para abrir los ojos de algunas gentes.

Besos.

[Manuel]

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He dividido este Post ya que nos salimos del tema que aquí nos ocupa que es la OPINIÓN de Sole sobre la FM.

Ruego no nos salgamos del tema y sigamos con seriedad lo que aquí nos preocupa la FM.

Gracias por vuestra comprensión.


Manu.

[Pilar]

Sole un articulo que describe realmente como nos sentimos y como es la fm, enhorabuena por este fantastico trabajo.

[Javi]

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Muy bueno Sole, mi opinión sobre el articulo es excelente.


Gracias, besos.
Javi

[Manuel]

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Al igual que otras patologías "físicas" que si se ven, la FM va por dentro, ahora a mi pocos compis con FM se me escapan, para mi si se nota y si nos fijamos bien, la mirada, las ojeras, el cansancio... etc

Pero comparto lo que decís, pero insisto si nos quitan la esperanza aun estaremos psicológicamente más machacad@s, podemos estar "escacharrados" y si no lo ven es que no quieren verlo, hay que tener esta u otra patología para saber lo que se sufre y cuantas veces nos callamos el DOLOR.


Bss.
Manu.

[maria dolores]

hola sole,me llamo maria dolores y hace poco que estoi en el foro acabo de leer tu carta y creia que era mia,me explico, yo desde luego no soy experta en esto mas bien novata voy descubriendo cada dia algo y me he sentido identificada en todo lo que has dicho , tanto que he caido en una cosa que hasta ahora no habia relacionado y es en las alergias que siempre,bueno muchos años he padecido hasta el punto que en enero me hicieron las pruevas y no di positivo en nada pero los sintomas seguia teniendolos, hasta que me diagnosticaron la fibro me medico desde entonces y no he vuelto ha tener lo has explicado tan bien que me sentia reflejada gracias por tu articulo cada dia se aprende algo. un beso

[txema]

Hola preciosa: Me ha encantadeo tu artículo. Mientras conserves ese brillo en los ojos irás siempre un paso por delante.
Besos.

[aoijman]

Sole, enhorabuena por el artículo.
Opino que es muy bueno que saques para afuera y con sinceridad lo que sentís.
¡Fuerza!

[Reme33]

Sole llego tarde pero aun asi te doy la enhorabuena por este articulo
Me parece genial.