Mi historia

[conchidelaiglesia]

hace unos 20 años que tengo la enfermedad, no me gusta decir padezco, aunque algunas veces sea cierto, os he descubierto por casualidad, buscando alternativas para mi niña de 7 años que ha empezado con sintomas. Yo creo que tengo un espiritu muy positivo y es lo que intento transmitir a mis hijos y ahora mas que nunca. Solo he tenido ocasión de ver el video y ha parecido que puede ser de gran ayuda para quien empieza "en esto". Me gustaría poder colaborar con vosotros de alguna manera, si se os ocurre algo me teneis a disposición. Un saludo

[conchidelaiglesia]

Mi historia es, me imagino como la de tantos, tuve "ciatica" muchas veces siendo jovencita pero despues de mi primer embarazo tenia "ciatica" cada dos por tres me dijeron despues de marearme mucho que era debido a una malformación congenita en las vertebras, pero no se poque no me cuadro y por fin encontre una reumatologa, en italia que es donde vivia, que segun me vio entrar en la consulta y ver como me movia lo primero que me pregunto fue si tenia antecedentes familiares de espondillitis a lo cual no supe que responder,, pues habia visto a mi padre enfermo muchos años y literalmente jorobado y nunca supimos el porque, no se si el no lo sabia o no supieron dignosticarle, en casa no se hablaba de ello, tengo que decir que jamas oi quejarse a mi padre de dolores, jamas y debio sufrir las penas del infierno porque de joven media mas de un metro setenta y cinco y de mayor no llegaba al metro sesenta y estaba como he dicho antes jorobado, tenia que dormir sentado pues no se podia tumbar.

hay empezo mi peregrinacion de medicos, masajes, terapias y demas, tengo que decir que lo que mejor me ha funcionado es la acupuntura, pero es que en italia la pasa la seguridad social, desde que vivio otra vez en españa no la he vuelto a hacer por los precios y la falta de seguridad de encontrar a un buen profesional.

Estoy razonablemente bien, tengo mis picos pero ultimamente me da mas la lata la artrosis y la artritis en manos pies y cervicales, a mi la espondilitis me afecta a las sacroiliacas, hace mucho que no me quedo "tiesa" jaja. es verdad que tengo trillizos de 7 años que me ayudan mucho a estar en forma, no paro quieta ni un minuto a pesar de los dolores, pero por ejemplo no consigo pelar una patata sin que casi se me salten las lagrimas, pero no hay problema si se quiere comer tortilla, se compra hecha y ya esta jaja.

Bueno ya os he contado resumida mi historia, decirme en que os puedo ayudar.

Un abrazo

[Manuel]

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Hola Conchi, bienvenida a esta gran familia, esperamos te sientas a gusto entre nosotr@s.

Como podrás ver al tener dificultad para entra al foro y contarnos tu historia, he copiado lo que me enviaste desde el Facebook y lo he pegado aquí, así no tendrás que repetir lo que allí me contabas.

Tu historia se parece a las nuestras, no sabemos el porqué de este dolor que nos hace pasarlo realmente mal y hasta llegar a un diagnostico nos cuesta mucho.

Me alegro que tengas la patología controlada y estas bien.

Ya nos iras contando poco a poco más cosas e ir respondiendo.

Si tienes algún problema no dudes en pedirla aquí estamos para ayudarnos, y tú a sus vez lo mismo, veras y leerás otros casos o gente nueva a la que puedes ir respondiendo y animarla que siempre viene bien.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Conchi. Bienvenida al foro.

Debe ser muy duro pensar que una niñita de 7 años pueda tener EA, ojala que no sea así.
Menos mal que estas razonablemente bien, porque tener trillizos debe ser totalmente agotador. Mi hija tiene gemelas de 7 meses y es casi imposible controlarlas.

Espero que te sientas a gusto con nosotros.

Besos.

[conchidelaiglesia]

Hola soy conchi,

llevo diagnosticada de EA mas de 20 años pero hasta ahora no habia participado en ningun foro ni conocia a nadie con la enfermedad,
Estoy intentando recavar información sobre la dieta sin almidón.
No me puedo quejar demasiado, hace bastante tiempo que no tengo brotes fuertes, dolores diarios si pero son llevaderos, bueno al menos para mi, claro no puedo doblarme bien, me cuesta subir escaleras y todas esas cosas que nos pasan a todos, pero me he acostumbrado a vivir con ello, ademas soy muy cabezona y siempre he dicho que esta enfermedad no va a poder conmigo y de momento lo voy consiguiendo jaja.
Yo tambien pase por no se cuantos medicos, me diagnosticaron de todo, pero todo equivocado, hasta que por fin una reumatologa solo con verme moverme dio en el clavo, bueno luego me hizo todas lasl pruebas claro. Tengo afectación de las sacroiliacas, artritis en manos y pies, cervicales, una lesion en la L4 y ultimamente he empezado con las rodillas, cuando vas al medico con un nuevo dolor ya me se la respuesta:" provocado y potenciado por la EA" no se para que voy si me puedo contestar yo sola jajaja. Pero hay que ir por lo menos a los controles.
Ahora estoy muy preocupada porque uno de mis hijos, con solo 7 años, es positivo y ha empezado con afectación en el tendón de aquiles, me gustaria saber si alguien tiene alguna experiencia en niños tan pequeños, de momento le han pautado antiinflamatorios para 3 semanas pero despues ya veremos, no quiero que empiece ya tan pequeña a tomar pastillas todos los dias, me da mucha pena.
Bueno aqui estoy, contad conmigo para lo que querais! un saludo a todos

[Manuel]

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Hola Conchi, como ves ya te hemos respondido antes, lo que hice fue buscar tu historia, la que me pusiste en Facebook y ponerla aquí, pensé que te liarías y así tampoco repetiría el escrito.

Ya vi que entraste y colocaste tu historia.


Ya te iremos respondiendo poco a poco y tú a su vez contándonos cosas.

YO nunca inicie la dieta sin almidón, pero por aquí alguna la llevo en marcha, te pongo aquí la dirección de este Subforo para que leas algún caso,

Aquí se necesita ayuda para ayudarnos los unos a los otros, leerás muchos casos por aquí y por allí.

Saludos.
Manu.

[isa v]

Hola Conchi bienvenida al foro de los doloridos jeje, aquí aunque estamos con diferentes patologías. Veo que lo tuyo más o menos lo llevas bien, y te entiendo perfectamente tu inquietud con tu hija, bueno creo haber entendido que es tu hija, digo que te entiendo porque yo tengo el sindrome de behcet es una enfermedad autoinmune, y mi hijo la ha hederado de mi y desde los 5 años empezó con los sintomas y se que te da más angustia ver a tus propios hijos sufriendo por esto que estar tu enferma.
Yo por desgracia llevo muchos años de experiencia con este tipo de enfermedades porque todas ellas llevan una base que son enfermedades autoinmunes y son muy similares y los tratamientos los mismos o muy parecidos.
También decirte que he tenido la suerte con mi hijo de que tengo a la reumatologa de infantil aquí en Valencia en el hospital La Fe, esta doctora es una doctora especializada en este tipo de enfermedades y es la presidenta Española de reuma infantil es una profesional como la copa de un pino, además atiende a niños a nivel de toda España, y ha sacado una especie de vacuna para curar un tipo de artritis reumatoide infantil.
Y bueno entre la experiencia con esta doctora, y con toda la gente que he podido ayudar para que acudan a su consulta, me refiero a los padres, y con mi reumatologo que lo tengo gracias a Manuel la verdad es que estoy muy contenta.
Se que te preocupa que no quieres que tu hija se medique siendo tan joven, pero yo he visto casos con esta doctora que ha puesto tratamientos fuertes en estos niños que ha tratado hasta tratamientos biologicos que es lo más fuerte que hay en el mercado en los que a medicamentos se refiere, y tiempo después estos niños se les ha parado su enfermedad y han echo una vida completamente normal.
El caso de mi hijo ha estado tomando dosis bajas de cortisona sin que le afecto al hueso y al crecimiento y al día de hoy tiene su enfermedad dormida y espero que le dure muchos años, hoy es un adolescente a punto de cumplir 18 años alto y guapisimo sino que se lo digan a su madre jaja.
Bueno no me quiero enrollar más, pero que sepas que te ofrezco toda mi ayuda también al igual que tu ofreces la tuya, y si quieres podrías especificar más lo que le pasa a tu hija en que ha dado positivo en espodilitis o en artritis que tipo de pruebas le han echo, analisis de sangre, rx,tac, resonancia etc..., también si quisieras te podría poner en contacto con esta doctora de Valencia por la seguridad social.
Esta doctora si la quieres buscar en el google y ver todos los trabajos que ha relizado se llama "Inmaculada Calvo Penadés" Hospital La Fe Universitario Valencia Reumatologia Infantil.
Un beso, isa

[conchidelaiglesia]

Hola encarna, gracias por la bienvenida!

yo creo que estoy mejor gracias a los trillizos, es como ir al gimnasio, no paro en todo el día!!!
Dile a tu hija, de mi parte, que si se agobia mucho con los gemelos que le mando un finde a los mios y verá como luego lo de los gemelos le parece un paseo jajajaja


Gracias Manu por copiarme la historia, al final no quedan dudas de lo que me pasa, se puede leer doble jajaja!!

Gracias isa v, es verdad lo que dices, le importa a una mas lo que le pase a los hijos que a una misma. De momento solo análisis de sangre HLA B27 positivo y en la exploración han detectado la afectación en los talones y con mis antecedentes no han tenido muchas dudas, vuelvo el mes que viene cuando acabe el tratamiento y supongo que le harán más pruebas, porqué en estos dias se queja de los hombros, codos y caderas asi que ya veremos, yo tambien tengo una reumatologa infantil muy buena en la hospitad Virgen de la Salud en Toledo, de todas formas si más adelante necesito una segunda opinión te consultaré, gracias.

Bueno gracias a todos y nos vemos por aki!!!

[Encarna]

Conchi, debe haber sido tremendo pelear con tres pero ahora ya están creciditos y supongo que podrás controlarlos mejor.

Ya nos dirás que tal va tu niña, al menos tienes la suerte de poder contar con una buena reumatologa infantil que te da confianza.

Besos.

[Manuel]

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Hola Conchi, al ver que no entrabas, creía que lo mejor era copiar y pegar aquí tu historia, la vemos mejor si esta repetida, no pasa nada lo importante es que se lea.

Ya nos iras contando más cosas.


Saludos.
Manu.

[isa v]

Conchi, me alegro que tu hija tenga una buena reuma, espero que le pase pronto lo que tiene y no tenga que llevar tratameinto alguno. Espero que nos traigas buenas noticias de que está mejor.
Un beso, isa