sufro de artritis reumatoide soriatica

[Carme]

Hola buenas noches, mi nombre es Carme Xicola, sufro de artritis reumatoide soriatica desde hace ya varios años y acabo de registrarme en su foro, pero creo que ha habido un error o yo me he equivocado en algo al rellenar la inscripción, pues el a-mail que me han enviado me dice que necesito la autorización de mis padres, y nno creo que haga falta pues tengo 54 años, naci el 30-8-1956.
No puedo acceder a la hoja de inscripción, por lo que me dirijo a Ud. para subsanar el error, ya que devido a mi enfermedad, deseo el poder hablar con personas en mis mismas circunstancias.
Gracias anticipadamente por todo
Un saludo
Carme

[Manuel]

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Hola carme, ya vi que al registrarte punteaste la opción no adecuada, de ahí que te pidiera esos datos, ya lo arregle y ahora ya puedes entra al Foro con tus datos de registro, tu nombre y tu contraseña.

Esperamos leerte y saber más sobre ti y unirte a esta gran familia que formamos tod@s los que aquí estamos.

Ya nos contaras más.

Saludos.
Manu.

[Carme]

Hola a tod@s, una vez subsanado el error de los años, (Yo que quería esconderme unos cuantos).
Bueno me presento como he dicho antes mi nombre es Carme Xicola, soy de una pequeña ciudad cerca de Barcelona, concretamente de Mollet del Vallés, tengo 54 años y desde no recuerdo cuando que padezco dolores en diferentes partes de mi cuerpo.
Al final y gracias a un cambio del reumatólogo, en el año 2003, se me diagnostico artritis reumatoide soriatica.
En el año 2007, desde la Generalitat de Catalunya, me concedieron un grado de minusvalía del 36 %, actualmente estoy a la espera de revisión de la misma, además he solicitado movilidad reducida, pues mi gran problema, más que los dolores que vengo padeciendo, es la dificultad en el andar, pues necesito bastón para desplazarme y me es imposible el realizar grandes desplazamientos andando, por lo que mi reumatóloga me ha proporcionado una silla de ruedas, a la que a veces empujo yo y en otras me llevan.
La medicación que tomo actualmente, es bastante fuerte y completa, tomo:
Urbasón 6 mg. al día
Diazepán 2,5 mg. 2 pastillas al día
Fluoxetina 20 mg. 1 pastilla al día
Inacid 25 mg. 2 pastillas al día
Omeoprazol 20 mg. 1 pastilla al día
Zytram big 75 mg. 2 pastillas al día
Arava 20 mg. 1 pastilla al día
Sinvastatina 10 mg. 1 pastilla al día (tengo colesterol congénito)

Además de todo esto, cada 8 semanas desde el pasado mes de septiembre, estoy yendo al hospital para que me hagan el tratamiento biológico con infliximad (ac Monoclonal anti-TNF alfa). Lo malo es que no estoy respondiendo como era esperado.
Actualmente, estoy con un brote que me tiene muy preocupada, pues los dolores con muy fuertes, y cada día me cuesta más de andar, y a veces incluso de escribir.
En mi vida laboral, he dejado varios trabajos por no poder realizarlos debido a mis dolencias; actualmente llevo año y medio de baja, por lo que el médico de la mutua, me envía a pasar el tribunal médico para la larga enfermedad o incapacidad para el trabajo próximo miércoles día 9; cosa que llevo muy mal, pues nunca he aceptado que tengo esta enfermedad, y siempre he querido hacer las cosas por mi misma pero cada vez necesito más ayuda.
Mi familia, me apoya al 100% y están a mi lado para todo lo que necesite, pero soy yo la que no quiere preocuparlos más, y me quedo muchas cosas para mi.
Por eso al encontrar este foro he querido apuntarme a él, pues seguramente habrá alguien que esté en mi caso o parecido y pueda aconsejarme, pues actualmente me estoy dando cuenta de que cada vez estoy más triste y acobardada.
Ya me diréis se alguno de vosotros está en mi caso y podemos compartir un poco nuestros estado de ánimos, además si alguien ha pasado el tribunal médico por la Artritis Reumatoide y como le ha ido.
Gracias a todos y perdonar el gran rollo
Un saludo
Car

[Manuel]

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Hola Carme, re-bienvenida y nos alegra mucho tenerte entre nosotr@s, ya verás que aquí encuentras mucha solidaridad, apoyo y personas cómo tu con ganas de ayudarte en lo que pueda.

Yo te diré que padezco de Espondilitis Anquilosante que es una "prima hermana " de la Artritis Reumatoide, y compartimos los mismos tratamientos y sobretodo esos dolores tan horribles que nos deja sin ganas de nada, el no poder realizar nuestros trabajo cómodamente o el simple hecho de salir a dar una vuelta, los brotes son tan parecidos que en momentos sería difícil decir cuál es la peor.

Yo comparto y he compartido tratamientos como los que tú nos citas, el Inacid lo tome muchos años, ahora gracias a los tratamientos biológicos estoy con el Remicade (infliximab), este lo tomo más de 5 años y la verdad que me cambio mucho todo , gane calidad de vida y lo más importante deje de tomar los AINEs.

Yo actualmente tengo una Minusvalía superior al 50% y en ocasiones uso una muleta para poder desplazarme mejor, también te diré que yo ya pase el tribunal médico y ahora tengo la absoluta, es decir que NO puedo trabajar.

En los distintos Subforos podrás leer casos tan similares a los nuestros que podrás entender estas patologías lo que son capaces de hacer, el Subforo de Temas legales ahí leerás los casos de muchas personas en situaciones difíciles, en el Subforo de Tratamientos allí leerás los casos, incluido el mío, en el que estamos con biológicos, y el Subforo de los diarios, ahí podrás como nos va y como intentamos animarnos l@s un@s a l@s otr@s.

Si empiezas a conocernos te veras tan reflejada que encontraras aquí un rinconcito de vida muy especial, que nos necesitamos mucho y aquí sabemos y entendemos estas patologías.

Saludos.
Manu.

[Javi]

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Bienvenida Carme, has llegado al sitio indicado, este Foro hay mucha información muy útil, además de personas con tu misma patología.

Siéntete cómoda y esperamos seguir viéndote por aquí, esto psicológicamente ayuda y mucho.


Saludos.

[Encarna]

Hola Carme, bienvenida al foro.

Yo creo que lo primero que hay que conseguir antes estas enfermedades es asumirlas, cosa que parece que aún no has conseguido, es muy importante hacerlo, ya que no sirve de nada revelarse ante ellas, solo desanimarnos y entristecernos, aquí sabemos mucho de estas cosas.
Dices que tu familia te apoya al 100% y eso es muy importante, no siempre es así, en algunos casos nos encontramos con que estas patologías son incomprendidas por los mas allegados y eso hace que los ánimos decaigan y cueste mas llevar el día a día.

Estas en proceso para que te reconozcan una incapacidad laboral, espero que la consigas para así poder dedicarte mas a ti misma y seguro que tu vida cambiara a mejor.

Cualquier cosa que necesites, siempre estamos por aquí y haremos lo posible por atenderte.

Besos.

[Pilar]

Hola Carme bienvenida al foro , yo no puedo contarte mucho sobre tu enfermedad , yo tengo EA , los compañeros te pueden decir mas cosas . Un besito y aquíestamos para ayudarte en lo que necesites.

[isa v]

Hola Carme, bienvenida al foro, yo tengo artritis localizada en hombro y tobillo derecho, mi patología es otra pero la cuestión es lo de todos inflamación y más dolor, aquí por norma general nos sentimos muy identificados cuando te he leido a mi también me pasa lo mismo, yo también tengo el apoyo de mi familia sobre todo de mi marido y mi hijo, yo soy una persona muy alegre y abierta, pero la mayoria de las veces te encierras en ti misma y callas por no molestar por no preocupar y te encierras en tu mundo, aunque muchas veces mi marido que me conoce tan bien solo mirandome a los ojos sabe como estoy, yo muy de vez en cuando también tengo que tirar de muletas, así que se perfectamente como te sientes interiormente y lo que te atormenta por la mente un sinfin de cosas.
Bueno aquí estamos para lo que necesites, sobre lo del tribunal si vas al subforo de temas legales leerás que tienes que llevar todos los informes médicos actualizados, no creo que lo tengas muy dificil y más si te han pedido lo de la mobilidad reducida, pero aun así lo tienes que llevar todo muy bien preparado.
Un beso, isa

[Carme]

Gracias a tod@s por vuestras palabras de apoyo, sé que tengo que aceptar la realidad de lo que hay, pero es muy difícil, además en mi caso ya viví con mi padre esta experiencia, y sé lo que pase con él y lo que paso él de verse como llego, hasta el día de su fallecimiento.
Yo cuide de él todo el tiempo y tengo verdadero pánico a llegar como él.
Por eso me rebelo todo lo que puedo. Mi familia está a mi lado y me da todo su apoyo, sobre todo mi marido, pero yo sufro por ellos, y tengo mucho miedo al futuro por la experiencia que ya viví.
Gracias por vuestra ayuda.
Carme

[vicky burgos]

hola yo tengo artritis reumat y alguna cosilla mas ,
es dificil asimilar que no volveras a ser la de siempre , pero creo que es el primer paso asimilarlo
animo y espero verte muco por el foro , suerte el dia 9 muakkk

[Carme]

Gracias yo tambien espero poder hablar con vosotros mucho tiempo, pues por lo menos me descargo sin preocupar más a mi familia.
Una pregunta alguno de vosotros ha pasado el tribunal por la artritis reumatoide soriatica, me podeis informar como funciona.
y sabeis si tardan mucho en contestar.
Un saludo
Carme

[Manuel]

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Hola Carme,

Por la AR, EA y algunas patologías más que hay en el Foro.

En el sitio que te indico ahí leerás nuestros casos y como obtener alguna discapacidad.



Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Carme, una vez pasado el tribunal la respuesta suele tardar aproximadamente un mes.

Ya Manu te ha dirigido donde puedes informarte.

Besos.

[Carme]

Hola a tod@s, ya he pasado la visita al tribunal, bueno en Cataluña se llama ICAM.
Tengo que decir que me atendió una doctora muy amable. Llevaba muy pocos papeles, tres informes de la reumatóloga de diferentes épocas, y el tratamiento que estoy llevando, tanto farmacéutico como Biológico.
Me hizo una serie de preguntas, además de una exploración, en el informe de la doctora que me atendió me valora una presunción de IP.
Ahora a ver que dictaminan pues de IP hay varias categorias.
Como lo veis vosotros
Un saludo
Carme

[Manuel]

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Hola Carme, es estas visitas nunca se sabe y no se puede decir una cosa u otra porque rara vez se acierta, ahora hay que esperar a que te llegue la resolución del tribunal.

Cada un@ aporta los informes médicos de los facilitados por los especialistas médicos, estos más la exploración y las preguntas del médico del tribunal, luego salimos de allí con una idea más o menos, pero ya te digo que esto es difícil de acertar.

Espero que en tú caso haya suerte y te reconozcan la incapacidad.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Carme. Es muy difícil pasar por el tribunal médico y salir con una idea clara de lo que va a suceder, hay que esperar lo mas tranquila posible a recibir la resolución y ojala reconozcan debidamente lo que te pertenece.

Besos.

[Carme]

Estoy muy tranquila, y no me he llevado ninguna impresión, es ese sentido soy bastante fria. Si me lo conceden estupendo y si no pues más papeleo.
Lo que os preguntada era que impresión sacasteis vosotros cuando fuisteis.
Lo peor que tengo es que soy autonóma y aparezco como gerente de la empresa.
Bueno ahora a esperar que ya solo me quedan 5 semanas, las tengo contadas.
Gracias a tod@s por vuestro apoyo y consejos.
Un abrazo
Carme

[Encarna]

Carme, a mi me la reconocieron hace algunos años y estaba en tu misma situación, autónoma y gerente.

En cuanto a la impresión fue muy confusa, podría haber sido cualquier cosa porque incluso tuve un pequeño desacuerdo con el inspector cuando me dijo que había que añadir un nuevo informe. Se soluciono y no hubo mas problemas.

Besos.

[Manuel]

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Hola Carme, mi impresión fue satisfactoria, y a las pocas semanas ya me enviaron la resolución a casa, en mi caso fue favorable y aquí coincidí, pero esto no siempre es así, ha habido de todo y en ocasiones muy difíciles.


Mucha suerte, saludos.
Manu.

[Carme]

Muchas gracias Encarna,
Como ya comente en la visita no tuve ningún tipo de problema, la doctora que me atendió fue muy amable en todo momento, hasta el punto de que le pregunte de cómo lo veía ella, su contestación fue muy clara, si fueses carnicera por ejemplo, no habría ningún problema; pero al ser gerente…. a ver qué dicen, por eso estoy un poco a la expectativa.

Pero por lo que me comentas tú tengo un poco más de esperanza.

Desde luego, no sé que piensan por el hecho de ser gerentes nos pasamos la vida detrás de una mesa, mi trabajo era muy movido, yo viajaba mucho en coche de aquí para allá buscando lugares para llevar a mis clientes, luego viajaba con ellos en mi autocaravana. Y ahora no puedo ni conducir, primero porque no tengo fuerza para levantar el freno de mano y no domino el acelerador, por la lesión que tengo en la rodilla, además de que le he cogido miedo a conducir.

Mi empresa es de organización de eventos, me especialice en la organización de rutas para autocaravanas, (mi gran pasión es viajar en autocaravana) yo les acompañaba siempre, organizaba la ruta, buscaba lugares para pernoctas, visitas, y demás, era un trabajo que me llenaba mucho y me hacía olvidar un poco mis dolores; a consecuencia de una caída fortuita, he empeorado mucho en muy poco tiempo, actualmente me cuesta mucho andar llevo bastón y hacer largos recorridos me es imposible, hasta el punto de que tengo una silla de ruedas, que a ratos empujo aguantándome en ella y a ratos me llevan, cosa que levo muy mal pues siempre he sido muy independiente, la empresa la monte yo sola cuando deje de trabajar de vendedora de autocaravanas por cierre de la empresa y se me ocurrió lo de los viajes, lo empecé sola y la verdad no me puedo quejar. Ahora el trabajo lo lleva todo mi hijo.

Ayer me dieron unas hojas para rellenar que luego tengo que llevar a la oficina del INNS, donde me piden que explique qué tipo de trabajo realizaba, mis estudios, ingresos de la familia, no sé cuantas cosas más y el número de cuenta para si me lo aprueban realizar los ingresos.

Bueno ya me he desahogado un poco, gracias por en cierta forma escucharme, y a ver Encarna si se me soluciona como a ti, por cierto por curiosidad que grado tienes.

Gracias de nuevo y perdonar mi rollo pero a veces va bien sacar cosas de dentro.
Carme

[Encarna]

Carme, a mi me reconocieron una incapacidad total para mi trabajo habitual y una minusvalía del 45%. Mi trabajo también era al volante, me dedicaba al transporte de mercancía por carretera y en los últimos tiempos se me hacia muy pesado acabar la jornada.

Tu especifica bien en los impresos el tipo de trabajo que realizabas, aunque supongo que eso ya lo harías en tu cita al tribunal.

Pues nada, a esperar un poquito mas y que haya buenas noticias.

Besos.

[Carme]

Muchas gracias Encarna, mañana tengo que ir a la gerstoría a rellenar unos impresos del trabajo que realizaba.
Un abrazo
Carme

[isa v]

Carmen, rellena esos impresos muy bien, relata paso por paso todo lo que realizabas en tu trabajo, y especifica que aunque seas la gerente el trabajo que realizas es activo.
Es que a mi me hacen gracia esta gente, pues yo tuve un caso muy chocante como tengo la espalda tan mal la doctora que me atendió me dijo que me comprara un cubo que habia electrico para que escuriera la fregona , si esa fue mi cara pues le conteste que pocos pisos había fregado la doctora pues para fregar no solo esta en escurrir la fregona sino en apretar para quitar la suciedad del piso.
Y aunque tu caso es un caso clarisimo, nunca te puedes fiar de nada.
Mucha suete.
Un beso, isa

[Toñi]

Hola Carmén yo no tengo la misma patalogía que tu ya que tengo la EA pero es una enfermedad muy parecida a la tuya yo diría que son primas hermanas .
tienen en común los dolores y la impotencia que estos te causan yo también tomo mucha medicación y aunque no estoy bien del todo seguro que si no la tomara estaría peor.
sobre lo del tribunal médico es un incierto porque no sabes nunca como lo catalogan ellos lo mejor es llevar los máximos informes posibles .
a mi me concedierón la total y no tube problemas con los informes y pruebas que aporte me la concedierón
ojala tengas suerte y te la concedan también por cierto yo también soy de la comarca de Barcelona en concreto de Sallent no se si lo habras sentido nombrar .
saludos