Mi nombre es María de los Ángeles

[Maria Angeles]

Mi nombre es María de los Ángeles, desde los 15 años tengo artritis reumatoidea, hace 10 años me coloque una prótesis de cadera ( derecha), desde hace tres años comencé con vitíligo, ojos y boca secas cada vez más, alguien sabe que se puede hacer con ese tema , los médicos siempre dicen que es parte de la enfermedad, pero es muy molesto y actualmente tengo espondilitis anquilosante, me estoy medicando desde el año 2003, con ENBRELT (ETANERCEPT, 50mg. semanal), como desde hace unos años las jeringas vienen prellenadas las agujas son más gruesas y eso me perjudica en los brazos y en las piernas los tengo llenos hematomas y callosidades, los dolores son tolerables pero igual persisten, la rigidez y el caminar robotizado, el cansancio y agotamiento después de un día normal de trabajo, en mí se hace agotador. Lo que más lamento de esta enfermedad, es que no sea de muerte inmediata.

Mi esposo es el que me pone las vacunas y cuando se enoja, no lo hace o lo hace de mala manera, discute me amenaza de pegarme en la cadera, me siento muy sola y esto jamás lo dije a nadie, hoy estoy muy triste, y siempre creo que las casualidades no existen, cuando el dolor es muy grande uno siente un terrible sabor amargo, que es el que siento en este momento y buscando más información sobre mi enfermedad encontré este sitio, hoy es un día que necesito caricias para el alma.

POR FAVOR NECESITO QUE ALGUIEN ME AYUDE.

[Manuel]

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Hola María de los Ángeles, bienvenida a esta gran familia, esperamos de corazón que te sientas a gusto entre nosotr@s.

Recibí tu e-mail y dado el carácter de el me permití registrarte en el Foro para que fuera leído por tod@s y a su vez te pudiéramos responder aquí, y tu nos respondieras.

Antes de nada es muy triste que si encima que estamos pasándolo mal con estas patología, además nos tengan que pegar por estar mal y sufrir, no hay que callarlo hay que denunciarlo en los juzgados nadie se merece un mal trato sea físico o psíquico y venga de donde venga, y si es de un "familia" mucho peor aun por lo humillante que es.

En otro orden de cosas te diré que yo sufro de EA y mi tratamiento es con otro biológico llamado popularmente Remicade, a mi me va bien llevo con el más de 5 años.

Tu historia con dos patologías AR y EA además de una prótesis de cadera es verdaderamente complicado y debemos de agárranos a los tratamientos y que los reumatólogos den con el mejor para cada un@ de nosotr@s.

No se si este tipo de ayuda te vendrá bien, aquí somos enfermos y contamos nuestras experiencias, intercambiamos historias que en si inmensa mayoría son muy parecidas, los inicios y luego el seguimiento.

Espero leerte por aquí e intentar ayudarte en la medida de nuestras posibilidades.

Saludos.
Manu.

[Javi]

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Bienvenida María Ángeles, ya Manuel te lo ha explicado muy bien, no hay que dejar que nadie nos mal trate por nada.

Esperamos serte de utilidad y nos vayas contando cómo te encuentras.


Saludos.

[isa v]

Hola Maria de los Angeles, bienvenida a este foro, espero que aquí encuentres a una segunda familía sobre todo comprendida por las enfermedades y dolores que padecemos.
Respecto a lo que comentas sobre la boca seca y ojo seco yo también lo padezco, para la boca hay un medicamento pero tengo que buscar el nombre que te ayuda hacer saliva, y si quieres conseguirlo de forma natural funcionan muy bien algunos trucos, no es bueno abusar de los caramelos aunque sean sin azucar dañan mucho los dientes, yo utilizo más un hueso de una aceituna en la boca y trozos de piña natural congelados y me los pongo en la boca como estan muy fresquitos y luego de la acidez de la piña ayuda mucho para la saliva. Luego para los ojos es muy aconsejable lavar los ojos con manzanilla amarga y dejarlos tapados con la manzanilla, yo utilizo lágrimas artificiales de momento me es suficiente, pero tengo compañeros de fatigas que se han puesto unos tapones de silicona en el lagrimal y les va muy bien, preguntalé a tu oftalmologo.
Respecto al tema de tu marido es muy delicado, sumamente delicado y dar consejos sin ser expertos es mala cosa, yo solo te puedo decir que desde mi experiencia yo era casada con el padre de mi hijo y el maltrato era sicologico y llegó un día que dije que basta ya, era joven con un niño de 1 año y sola, y nadie me entendia porque a los ojos de todos mi marido me trataba bien, pero yo cada vez era menos persona y no era la vida que quería, así que tuve el valor suficiente y me separé, fué algo dificil con amenazas con mis padres en contra, pero primero me quise a mi misma y me hice de respetar que eso es una cosa fundamental lo primero que perdemos es nuestro amor propio y nos sentimos una mierrrd... ya me entiendes y no es así somos personas humanas con nuestros defectos y nuestras virtudes y la persona que está a nuestro lado nos tiene que respetar al igual que nosotras la respetamos a ella, así es con mi segundo marido es completamente diferente me quiere me respeta y acepta mis decisiones aunque me equivoque, y mira que con mi separación no lo tuve fácil, pues mi ex intentó quitarme la custodia de mi hijo porque decia que estaba loca jaja hoy me rio, pero como tenía ganas de vivir y luchar por lo que más queria mi hijo y yo tuve fuerzas de luchar y gane la batalla, y hoy aunque no se lo merece mi hijo no sabe nada sobre todo lo que hizo su padre y tienen una buena relación, pero creo que los odios y venganzas no son buenas.
Bueno aquí me tienes para lo que necesites, y seguir hablando sobre este tema tan delicado.
Un beso, isa

[vicky burgos]

hola maria de verdad que siento lo que estas pasando , lo peor de estar enfermo es no sentirte comprendida y apoyada ,no se si dices por que es tu marido l que te pone la vacuna o yo no me entere , seria muy facil decirte que salgas de esa relacion en la que no te sientes bien tratada
pero por desgracia se perfectamente lo que te pasa y lo dificil que es salir , ademas de que no cuentas si dependes de el economicamente , que es un problemas mas que nos hace frenar, eso y los hijos , pero se sale ,es dificil pero se consigue ,solo tenemos una vida y no vale la pena desperdiciarla con semejantes personas (por llamarles de alguna manera) ademas seguro que te sientes peor por la situacion en la que vives, por que los dolores con cariño duelen mucho menos
muchos besos y estamos aqui todos para lo que necesites , aunque estando tan lejos solo te podemos apoyar muakkk

[Encarna]

Hola Maria Angeles. Bienvenida al foro.

Ya los compis te han dado varios consejos y estoy de acuerdo con ellos.

Respecto al Enbrel, podías probar a ponértelo tu misma, quizás al hacerlo con mas delicadeza no se te formen callosidades, recuerda que también puedes inyectarte en la barriga con lo que descansarías un poco los brazos y las piernas, siempre es aconsejable hacer rotación por las distintas zonas para no sobrecargarlas.

Siento mucho por lo que estas pasando, aquí siempre nos encontraras para escucharte y tenderte una mano en la medida de nuestras posibilidades, sobre todo intenta no desanimarte. No se si tienes hijos que puedan ayudarte y comprenderte, pero de cualquier forma no estas sola, nos tienes a todos nosotros.

Besos.

[Reme33]

hola Maroa Angeles.
bienvenida al foro, no pierads las esperanzas, no consientas los malos tratos.

besos