Hola a todos.

[Lin]

Hola David, siento que te encuentres con esos dolores, a partir de ahora haz caso a lo que te dice Manu.

[DavidN]

Muchas gracias Encarna.. haré caso a tu consejo y se lo comentare nuevamente.
Gracias

[DavidN]

Hola chic@s...
Llevo dos semanas muy desaparecido.
He estado muy liado .. entre el trabajo y médicos.. no he tenido tiempo de nada.
Os cuento un poco . Además de haberme terminado comprando el electroestimulador como ya he comentado en otro post.. Os informo:
Estas dos semanas he tenido visitas de médicos. ..
Primero fue el digestivo. Le he comentado que del Crohn.. como si no existiera la verdad.. desde que comence con el Remicade para combatir una estenosis que ya me tenia en listas para quirófano.. no me he vuelto a sentir. Pero no pasa igual con los huesos.
El mismo digestivo me ha mandado tomar Sulfasalazina 5 pastillas al día. La verdad... es que llevaba ya algún tiempo entre piscina.. y estiramientos, duchas de agua caliente.. probando de todo y sin solución.
Aún tengo mucha tensión en los musculos del cuello , y me tira a la zona occipital y me da mucho dolor de cabeza.
Sigo sin saber lo que tengo en la ATM.. y pendiente de que me vea el Maxilofacial para que valore.
Respecto al Rehumatólogo .. que he ido esta misma semana. me ha comentado que hay pacientes que responden muy bien a la combinación del Remicade con la Sulfasalazina pero que tarda algún tiempo en dar resultados. En caso de que no sea así.. habrá que valorar otras medidas, como acortar aún más el tratamiento con el biológico pasando a administrarlo cada 6 semanas o bien aumentar las dosis del fármaco que tiene un límite e 7 mg/Kg.

Me ha hecho saber que el Remicade.. es el biológico más eficaz y que mejores resultados da desde su primera administración,.. pero es un fármaco que al contener una proteína derivada de una familia de roedores.. puede acarrear algún probema en el tiempo.
Que problema es ese :??? que el propio cuerpo va creando ciertos anticuerpos contra esa proteína.. y el fármaco va perdiendo eficacia.
Podría ser este mi caso ????.. al parecer si. Me ha comentado que si nada de lo anteriormente mencionado da resultados.. habrá que plantear el interrumpir el tratamieto y sustituirlo por otro biológico.
La verdad ... por una parte pienso.. que tal vez me estoy quejando sin tener mucha razón por la que hacerlo.. y que tal vez hay que aguantar un poquito.. más.. y más...
Sobre todo porque me va bien para el Crohn y solo pensar en volver a tener problemas y que encima se me puedan juntar los dos .. me da pánico.
Me ha comentado el médico que lo que tengo puede ser una Entesitis.. ( he mirado en internet ) y pone que es una inflamación de los tejidos que unen los huesos, articulaciones con los musculos...
A ratos no se si es algo articular o muscular.. Estoy muy desconcertado con todo esta situación la verdad.. Ahora hay qe esperar pues con este farmaco ( sulfasalazina ) me han acortado las visitas médicas a cada mes y medio. para ver si no se daña el higado.
Al comienzo del remicade me lo administraba, junto con Metrotexate en casa y luego mercaptopurina.. pero estuve a punto de tener una aplasia y me lo suspendieron.
Bueno..
gracias por permitirme este ratito de charla.. incontrolada. Y disculpad por el royo.

[Encarna]

Hola David, ya he leído en tu otro post que estas contento con el aparatejo ese que te has comprado, parece que te va bien.

Respecto al tratamiento vas a tener que tener un poquito de paciencia y ver que tal responde tu cuerpo, confía en tu reumatólogo, ya ves que te van a controlar con analíticas mas frecuentes para que no tengas ningún problema.

Espero que todo te vaya bien.

Besos.

[Manuel]

-

Hola David, yo llevo ya con el Remicade más de 5 años y la verdad para que salgas de dudas y si te sirve mi caso te diré que ya el Remicade va flojeando, mi cuerpo ya no reacciona como antes, pase de las 8 semanas a 9, en unos años pase de 9 otra vez a 8 y así hasta las 6, este veranos pasado me la subieron otra vez a 7, todo esto contando (peso mg/kilo) por cantidades distintas, ya que mi peso es el mismo. se está estudiando pasar al SIMPONI® (golimumab), el otro biológico más nuevo y de efectos parecidos o iguales al Remicade, pero de forma distinta de aplicar, creo que ya lo abras leído por ahí, en el Subforo de Tratamientos hay algunos casos de compis incluido el mío que vamos relatando nuestros casos, pásate y ya verás.

Yo te digo lo mismo que Encarnan, llevas poco tiempo con la nueva combinación, espera un tiempo a ver.

Por lo demás ya te respondí sobre lo bien que te va con el electroestimulador.

Saludos.
Manu.

[Lin]

Hola David, confío en que el tratamiento vaya haciendo su efecto y que te encuentres mejor, desde aquí te mando mis mejores deseos

[DavidN]

Hola
Disculpad por no haber contestado antes..... llevo unos días algo locos la verdad. Con los preparativos para el parto, médicos por todos lados, y en fín.. demasiadas cosas.. y todo de golpe.
Ya llevo casi un mes tomando la sulfasalazina.. y no me desaparcen los dolores. El viernes en la piscina .. casi no podía nadar de espaldas,.. pues al intentar subir la cabeza para ver si todo estaba bie.. ufff unos mareos .. y una rigidez como nunca.
He ido al rehumatólgo y me ha dicho .. que él considera que no es necesaria una resonancia magnética.. pero que si yo insisto el me la manda a hacer.. La verdad es que me da palo si un médico dice que no considera necesario hacerla. .. no quiero contradecirle. Es más.. lo que noto es algo muy raro.. Por las mañanas noto que tengo el cuello como inflamado.. me duele mucho. Y al mediodía - primera hora de la tarde.. siento la necesidad de tener que mover el cuello.. por que me duele mucho.
Lo que noto es que me cruje con mucha facilidad .. y al moverlo hacia los lados.. el oído izquierdo noto un pequeño crujir.. como cuaundo me tiro de la oreja que noto un dolor interno en el oído.. es muy extraño.
Mañana tengo hora con el maxilofacial para verme la ATM a ver lo que me dice.
Bueno..
ya os seguire contando las novedades..
Un fuerte abrazo a todos y un millón de gracias por estar ahí .

[Manuel]

-

Hola David, cuando hay dolor no hay que forzar, es decir que haces bien de no seguir forzando esa zona, yo no podría decir, si el médico que se supone es el que entiende más de esto que nosotr@s, él sabrá el porque no quiere hacerte la resonancia, mi respuesta hubiese sido como la tuya, no insistir.

La EA no nos avisa de en qué zona nos va a doler, ahora son las cervicales y mañana otra zona, ya te comente yo y l@s compañer@s que hacer o que remedio tener en casos de dolor, en qué momento es bueno el calor o el frio.

Te deseamos una pronta recuperación, ya nos iras contando.


Saludos.
Manu.

[vicky burgos]

hola david , hacia tiempo que no entraba y no te conocia
no tengo tu enfermedad asi que no puedo ayudarte , pero me apetcia saludate ver como lo llevas y conocerte , saludos

[Lin]

Gracias a ti David, por compartir con nosotros tu experinecia

[DavidN]

Chicos... me he lanzado y he puesto una foto de mi careto.
La verdad es que ... al principio uno no sabe como empezar a contar la cantidad de cosas que lleva uno dentro. Aún sigo teniendo un millón de dudas.... pero se que como me habéis dicho... cada paciente es un mundo y desgraciadamente tendré que ir averiguandolo por mi solo... e ir buscando la mejor manera de tratar mis dolores, prevenirlos y paliar los síntomas.
Vicky tu que enfermedad tienes ??? Yo se lo quue tengo por los informes que me han dado los médicos jajaja.. pero vamos..sigo con un mar de lagunas.
La verdad es que aquí con vosotros me siento muy cómodo.. sobre todo porque me siento comprendido y las cosas que os cuento las veis normales porque muchos de vosotros tambien las sufris.
La verdad es que hoy he tenido un día muy activo .. sobre todo porque pese a estar en pleno mes de Febrero a las puertas d elos carnavales... aquí ha salido el sol radiante.. no calenton pero si muy luminoso.. y le he sacado el jugo.. me he puesto con mi hijo a podras la fflores del jardín.... le encantan las flores como a su padre.
Mañana tengo el maxilofacial... a ver lo que me dice o ... si considera necesario hacer alguna prueba...
bueno chic@s gracias por vuestra compañia..

[Pilar]

Hola David me alegro ponerle cara a tus mensajes .
Se que tienes muchas dudas pero tampoco dejes que te obsesione mucho la enfermedad , trata de disfrutar todo lo que puedas como hoy con tu hijo podando las flores , esos pequeños detalles son los mejores . Si algo te podemos aclarar pregunta lo que quieras . Ya nos contaras tu visita con el medico mañana . Saluditos

[Encarna]

Hola David, como ya te dije en tu otro post, es siempre agradable ver una cara sonriente.

Hace unos días mi médico me dijo exactamente igual que a ti sobre la RM. Las cervicales son una zona muy delicada que si no da muchos síntomas clínicos no se debe tocar, entonces no tiene mucho sentido exponerte a esa radiación cuando la solución se basa solamente en calmar el dolor.
A ver mañana que te dice el maxilofacial, pregunta cualquier cosa que no tengas clara.

Me alegro que hayáis disfrutado padre e hijo del esplendido día haciendo un agradable y bonito trabajo, como es el de arreglar el jardin, seguro que eso te hace sentir mejor que cualquier medicina.

Besos.

[isa v]

David, ya ves son cosas extrañas, yo tengo mis cervicales bastante fastidiadas y pocas veces me dan problemas, toquemos madera que sigan así, pues tengo 4 protusiones cervicales todas seguiditas y signos degenerativos y el reuma siempre me pregunta si tengo molestias en esa zona y la verdad es que no, lo único que noto es un bulto debajo del cuello que se me inflama a su antojo y cuando lo hace a lo bestia es que se avecina un brote de los buenos.
Así que ya ves cada cuerpo reacciona de una manera, de todas formas aunque no es para obsesionarse, si ves que sigue doliendote es insistir que vean lo que hay, o bien para hacer rehabilitación o lo que sea, yo lo hago con las lumbares, cuando me veo perdida como soy autonoma y me tienen que pagar a traves de la mutua la baja, los amenazo o me haceis la rehabilitación vosotros o cojo la baja, y me la hacen enseguida y como estoy trabajando puedo elegir horarios y tengo los aparetejos de ultima tecnología no como en la s.s.
Haces bien de disfrutar con el peke los días buenos, cuando te das cuenta crecen de tal manera que son más grandes que tú jeje, sino dimelo a mi que el mio está a punto de cumplir ya 18 abriles, hay madre y parece que fue el otro día.
Espero que mejores.
Un beso, isa

[vicky burgos]

hola david , cuentanos que te dicho el espeialista
que que tengo yo? es que no se si me tengo espacio suficiente para decirtelo todo
pero resumire a lo que mas lata me da fibromialgia y ya vs dices tu de dudas
hace años que la tengo y cada dia sale algo nuevo , cada dia duele algo distinto
besos

[DavidN]

Chic@s ...
he ido esta tarde para hacerlme la placa de la mandíbula.... ahora queda que el especialista la interprete. La verdad es que los seguros son un poquito especiales para estas cosas.. y tengo que esperarme al día 21 de marzo.. nada más y nada menos para que me diga lo que se ve en las placas.
Sus comentarios al escuchar lo que le dije de las sensaciones que tenía y de lo que me habían argumentado los otros especialistas.( rehumatólogo, otorrinonaringólogo, odontólogo ) pues ... a lo que voy que siempre me lío. jaja.. Que ese crack que tengo detras d ela oreja acompañado de dolor en el conducto auditivo, los fuertes dolores de cuello y de cabeza.. casi un 90 por ciento son debidas a problemas de la ATM.
Las personas con espondiloartritis están más expuestas a padecer problemas por la inflamación de las articulaciones... ya que la ATM no deja de ser una articulación más que al parecer esta muy próxima al atlas.
Me ha dicho que hay que valorarla primero y ver como esta la articulación antes de fijar un tratamiento. Pero que posiblemente una férula de descarga ( que no siempre funciona ) podría venir bien.
Problemas de no tratarla son muchos.. entre ellos : el tener que recurrir a infiltraciones para bajar la inflamación o bien ya por último la sustitución de la articulación por una prótesis.. que según he leído por ahí .. da muy malos resultados.
En fín... ahora mejor no pensar sino .. esperar a ver lo que dicen las placas y no adelantar acontecimientos. Que sea lo que sea.. habrá que hacer como Jesulín de Ubrique... ( LA VIDA ES COMO UN TORO NO ?? ) jajaja.
Bueno chicos.
ya os contare poco a poco. según me vaya encontrando y según lo que digan los médicos.

[Encarna]

Hola David. Pues habrá que esperar a que el especialista vea la placa, mientras tanto procura no darle muchas vueltas a la cabeza, seguro que verán la mejor solución para tu caso.

Besos.

[Manuel]

-

Hola David, parece que siempre tenemos que esperar, el resultado de las placas ahora son casi instantáneas de ahí que no comprenda que haya que esperar tanto, claro que esto es porque el reumatólogo tendrá que darte cita para verla y poder darte una solución.

Mejor no pienses mucho esperar al resultado y valoración del médico.


Saludos.
Manu.

[isa v]

David, ya sabes el dicho, la paciencia es una virtud , así que a esperar toca y tener fé en que esto tenga la mejor solución posible, debe de ser muy engorroso y doloroso tener dolor en esa zona, yo recuerdo que estuve al principio de estar mal con dolores en la mandibula no podia masticar, y si a eso le añades las llagas en la boca pues imaginate insoportable, recuerdo que estuvieron a punto de hacerme una cerula de descarga y lo descartaron por el tema de las llagas, al final cuando empecé el tratamiento para mi enfermedad desapareció menos mal.
Bueno las placas estan echas si ves que no aguantas vas a urgencias y que echen un vistazo.
Un beso, isa

[DavidN]

Gracias Isa, Manu y Encarna..
La verdad es que .. a estas alturas me sobra paciencia... Podría incluso llegar a hacerme rico vendiendo de la que me sobra.
Yo creo que ya son tantas cosas que añadir a una larga lista.. que no le tememos a nada.
Bueno chicos.. aquí en Gran Canaria ha nevado.. no hay pistas de esquí, y la nieve ha durado una mañana jajaja... Eso sí, espero poder aventurarme un día a darme un paseo por las cumbres y mostraros fotos de como corre el agua por los barrancos hasta morir en el atlántico.
Un abrazo a todos.

[Encarna]

Hola David, he visto la nieve en la tele, parece que os ha tocado un poco de fresco por ahí.

Me doy cuenta de que aún no has abierto tu diario, estamos en el post de presentaciones. Te invito a que inicies tu día a día, allí solo pueden entrar las personas que estan registradas, por lo tanto es un poco mas intimo.

Besos.

[DavidN]

Encarna .. Manu.. ayudadme que estoy un poco perdidillo para poder abrirme mi diario.
A donde tengo que ir ?? que tengo que hacer ??
Gracias por todo y perdonad

[Encarna]

David, he abierto tu diario

Besos.

[Manuel]

-

Hola David, yo también vi en la televisión la nueve caída, algo es algo, mejor es tenerla poco y de vez en cuando, que para nosotros el frio no es muy aconsejable.


Cuídate, saludos.
Manu.