soy nueva

[carti]

hola a todos soy nueva em este foro no se muy bien como va .tengo 28 años e hace 4 meses me ham diagonoticado espondilitis anquilosante se me acaba de caer el mundo em cima me cuesta a acepetar lo pk era una persona muy sana .siento la necessidad de poner me em contacto com gente que padesca esta enfermedad pido perdon se he cometido algum herror pero como acaba de dizir soy nueva em esto. se alguen se quiere poner em contacto comigo se lo agradeceria muchissimo

[Encarna]

Hola Carti. Bienvenida al foro.

Tienes que tranquilizarte como te ha dicho Espe y hacerte a la idea de que vas a tener que convivir con la EA, pero que bién tratada no tiene por que darte grandes problemas.
Sucede que no es una patologia muy conocida y cuando la diagnostican, quizás nos asustamos mas por miedo a lo desconocido. Al menos eso nos sucedió a nosotros cuando se la detectarón a mi marido.

Por el foro no te preocupes, ve preguntando cualquier cosa que necesites.

Besos.

[Manuel]

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Hola Carti, antes de nada darte la bienvenida a el Foro y a esta gran familia.

Este Foro no es distinto a otros, y su participación es muy sencilla,, para RESPONDER a este hilo que tu abriste y que te presentas, solo tienes que puntear Responder, y si hay algún tema de otr@s compis es lo mismo, entras en el y lees y Respondes.

Otra cosa es abrir un NUEVO TEMA, lo puedes hacer en este mismo Subforo, si el tema es de EA, y sino, pues entras en otro, del tema que tu quieras, y ahí haces tu consulta.

Ya ves que es muy sencillo, y sino, pues nos pides ayuda y te la concedemos, ya veras que poquet a poquet vas aprendiendo, y a relacionarte con personas con tu misma patología, yo si tengo Espondilitis Anquilosante.

En tu presentación, nos cuentas muy poco sobre ti y la EA, cuéntanos el tratamiento que llevas y como te va funcionando.

Un buen consejo, yo te diría.. que lo primero es aceptar la enfermedad, así todo sera más fácil, no es sencillo, que te digan, que tiene usted Espondilitis Anquilosante, siendo un@ una persona sana y de pronto encontrarte con algo así. Es bueno informarse, pero nunca obsesionarse, hoy en día hay muy buenos tratamientos, para combatir o mejor dicho, para mejorar la calidad de vida.

Los ejercicios, específicos para la Espondilitis Anquilosante, los encontraras en nuestra pagina Web, y la natación, estos juntos, son el mejor aliado para combatirla, y que no nos anquilose.

Toda la información, que veras aquí, o en otros sitios de Internet, mi consejo es que a la misma patología, no siempre coinciden los mismo tratamientos. Y la información, sea solo eso, información, no nunca, una consulta medica, que para eso ya están los profesionales, y ellos los médicos, son los que te tienen que tratar.


Saludos.
Manu.

[agif]

Hola Carti,no te preocupes, a todas se nos pone todo negro cuando nos diagnostican la enfermedad y nos damos cuenta de que no vamos a volver a estar como antes.pero luego te vas adaptando y te acostumbras te, te das cuenta que no es tan malo como parece y que se sigue adelante y se puede ser feliz igual aunque con alguna limitación.Lo bueno es que te han diagnosticado pronto y no te has pasado media vida peregrinando de medico en medico sin un diagnostico claro.Como eres joven te han pillado a tiempo antes de tener grandes daños y con el tratamiento podras prevenir esos posibles daños y mejorar tu calidad de vida.Con un buen medico y en personas jóvenes como tu están obteniendo excelentes resultados.Pero eso si , si tu medico o tratamiento no te convencen buscate uno mejor que pillandolo tan pronto ya veras como consigues mejorar y llevar una vida practicamente normal.Muchos besitos de ánimo para mi andorranita y que te mejores prontito.Chaito Carti

[davidnavarrete]

Hola Carti, yo me llamo David y tambien tengo 28 años, a mi hace menos de un mes que me la han diagnosticado y creo que estoy en la misma situacion que tu. No se como te encuentras o como te sientes, yo tengo muchas ganas de luchar y le voy a plantar cara a la enfermedad, he estado buscando información sobre la enfermedad y seguire buscando para saber más de ella, en este foro he encontrado este personas que tienen la misma enfermedad y por lo que voy viendo tiene diferentes sintomas, a mi por lo menos me agrada conocer gente que tiene el mismo problema porque no me siento tan solo, y creo que puedo aprender algo de la experiencia de la gente que es mas mayor que yo, y tambien conocer casos de gente que tenga más o menos la misma edad, no es que me agrade la gente tenga la enfermedad, saludos y animo.

[carti]

hola !!! me llamo carla y como ya sabeistengo 28 años e estoy ententando comprender y acepetar esta enfermedad .tudo empezo por um dolor de la cadeira izquierda despoes de las pruevas ai estava el resultado EA empecei por tomar inacid , myolastan y omeprazolu de hecho algo de resultado tuve ya que apenas podia mover la pierna ahora me muevo perfectamente pero los dolores no se ham marchado .haze un mes empezei um tratamiento biologico(infliximab)llevo dos seciones aun no hay resultados vuelvo al hospital el dia 02/04 tengo muchas esperanzas um saludo a todos e gracias por todo el apoio

[Toñi]

Ola CARTI bienvenida al foro ya he leido que l@s compañer@s te han orientado un poco sobre la enfermedad ,en principio la tienes que ir aceptando poco a poco y decirte que tienes suerte que te la hayan diagnosticado tan pronto eso es una ventaja eres muy joven y veras que con los medicamentos y los tratamientos te vas encontrando mejor
un abrazo y que te mejores muy pronto

[davidnavarrete]

Los dolores no se van con 2 sesiones, si no que tardan más, o por lo menos en mi caso suelo ir notando mejoría cada 5 o 6 días mas o menos, de un día para otro apenas noto mejoria, en mi caso me duele la cadera derecha o la nalga y no me permite andar, ahora con el tratamiento ya no me duele y puedo andar normalmente aunque llevo poco tiempo la espalda me duele sobre todo por las mañanas y por las noches, por lo demas voy mejorando, yo de momento tomo antinflamatorios, no te preocupes que con el tiempo te buscaran un tratamiento que se adapte a ti.

[Manuel]

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A mi con el Remicade, aun recuerdo la primera vez, fue hace ya algo más de 3 años, y su efecto fue inmediato, lo que antes no podía hacer, a partir de ese momento fue todo mejor, y lo que yo más agradecí, fue que los AINES no lo tocaba y esto fue considerablemente importante, el hígado volvió a sus valores, ya que con tantos AINEs durante tanto tiempo, ya había hecho mella. (A mi el Inacid 100 y rectal) me iba bastante bien, y es aun cuando flojea el biológico, sobre todo al final, un par de ellos, en según que días y como me encuentre, si los tomo.

El Remicade que es el que leo que tomáis o toma Carla, si en algunas sesiones más no hay mejoría, lo mejor es comunicarlo al medico, hay otro biológicos, que quizás funcione mejor en otras personas.


Saludos.
Manu.

[carti]

hola a todos !quisiera dar las gracias a todos por toda la atencion que haveis tenido para comigo .tambien quisiera contestar a cada uno de vosoutros pero aun no lo de hacer espero conseguir lo muy pronto .um beso a todos y muchas gracias por todos los msm

[Encarna]

Hola Carti. Si quieres dirigirte a alguno de nosotros, solo tienes que pasarte por nuestros diarios, punteas RESPONDER y allí nos pones lo que quieras. Es muy facil.

Puntea aquí.

Besos.

[Manuel]

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Gracias a ti también Carla, las gracias nos han llegado a tod@s, así que no te preocupes, aquí formamos una gran familia y cabemos tod@s.


Saludos.
Manu.

[carti]

hola a todos quisiera demonstrar vos mi felicidade vos cuento el jueves me foe outra vez al hospital a recebir el tratamiento biologico y desde el sabado k no tengo ningun tipo de dolor me muevo perfectamente a parte k el processo reactivo inflamatorio passou del maximo al zero solo espero k sea por mucho tiempo besitos

[Manuel]

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Hola Carla, nos alegramos que estés bien y que no tengas dolor, como muy bien dices tu, que dure y mucho.

Ya sabes que si necesitas algo, y te podemos ayudar, solo tienes que decirlo.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Me alegro mucho Carti, es una buena noticia.

Besos.

[BEATRIZ]

Hola Carti,lo primero bienvenida a ésta gran familia,perdón por no haberme presentado antes.
Me alegra saber que el tratamiento te está funcionando.
Ya nos contarás más cosas sobre ti paseate por el foro y encontrarás mucha información.
Un abrazo.

[charo1]

hola,Carti,paso a preesntarme,me alegro que te vaya bien con el tratamiento,yo estoya la epera de diagnostico,de momento esta en sospecha de EA,asique en mayo me diran mas,segun salgan las pruebas,te animo a que te abras un diario y nos cuentes como te va,por alli andamos como en casa,jajaj,un besazo

[Ana]

Hola, lo primero bienvenida al foro, un poco tarde, pero bueno.
Me alegro de tu mejoría, espero que sigas a sí y que nos visites en nuestros diarios. Tendrás toda la ayuda que necesites

Besos.

[liogata]

Hola Carla, bienvenida al foro. De principio he leído que tenías dolores pero ahora ya vas mucho mejor, me alegro mucho por ti. Y esperamos tener noticias tuyas para que nos cuentes como vas.

[agif]

Que suerte chica , me alegro mucho, aprovecha y disfrutalo a tope, debes tener ahora una sensación de libertad estupenda.que te duere esta mejoria por lo menos hasta los noventa años y yo que lo vea. Un besito muy fuerte eh?

[charo1]

Hola Carla,paso a darte la bienvenida al foro,ya que no te habia visto antes,un besazo ya nos vemos por aqui

[Manuel]

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Hola Carla, hace mucho que no tenemos noticias tuyas, como sigues, que tal vas...?


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Carla, lo último que sabemos de ti es que estabas perfectamente aunque ha pasado algún tiempo de eso. Espero que sigas igual de bien, cuando puedas nos cuentas.

Besos.

[Charo]

Hola carla, yo tarde, pero también quiero darte la bienvenida a esta gran familia, en la que encontraras, sobre todo mucho apoyo, y me alegra saber, que estas mejor de tus dolores.