ARCOXIA O NADA

[mario romo]

Hola a todos, de nuevo. Por fin tuve mi primera cita con la doctora que lleva la agenda de espondilitis en el HUCA, Oviedo; y resulto ser la misma que me vio la primera vez y me mando la radiografia y analitica. Pero la verdad es que no me ha servido para mucho. Me mandaron Arcoxia cuando recogi los primeros resultados, pero cuando mire el prospecto, me acojone y pense: "total si he venido aguantando estos dolores hasta ahora, imagino que podre seguir asi, ahora que se lo que tengo", porque hasta ahora siempre supuese que era resultado de mi trabajo (ultimos ocho años en el sector jardinero, agricola, forestal; y anteriormente: hosteleria, industria, stands...:) asi que nunca supuse que todo no fuese mas que debido a malas posturas, esfuerzos y cosas asi. Pero claro, ahora veo que tal vez los tres edemas medulares que tuve el año pasado se debiese a esto, y que caminar ocho horas seguidas, o estar levantando peso y retorciendo el cuerpo sin ton ni son, muy sano no debe ser... total, acorto, le di a la doctora una carta para que valorase mi enfermedad respecto a mi oficio, y dice que ella no podia (¿no podia decir que levantar objetos pesados, etc, etc, no es bueno?) y me hizo una carta resumiendo malamente lo que tengo. Despues me dijo que tomara arcoxia y que vuelva el 3 de Noviembre. Me he puesto en contacto con ADEAPA, y me han dicho que intente derivar en el hospital Monte Naranco, que alli los reumatologos atiende mejor. La verdad que con la Arcoxia, duermo mejor, pero al poco de levantarme ya me duele la pelvis, y ultimamente tengo bastante diarreas. Total, que estoy por volver al ibuprofeno para dormir, pero creo que alguna dia me dejaran de hacer efecto los analgesicos, y ¿entonces, que. Ademas me dijeron que los biologicos, ademas de lo que he leido aqui, llegan a hacer "desaparecer" la enfermedad; entonces, ¿por que no ahorrarnos el mal trago de la arcoxia y similares?
sigo hecho un lio, vosotros me iluminais un poco el camino, lo malo es que algunos doctores se burocratizan tanto, que se olvidan que somos algo mas que numero y estadisticas. Un saludo.

[alekalpe]

Hola Mario.
Yo quería comentarte desde mi escasa experiencia con la espondilitis (me lo diagnosticaron en febrero) que desde febrero tomo todo los días una de arcoxia (junto con darcortin, salazopirina y metrotrexato), y la verdad es que no me ha hecho ningun efecto secundario negativo. Tampoco mucho positivo, creo, pero bueno no se como estaría si no la hubiera tomado. También a la espera de probar biológicos.
Por lo que cuentas si debes buscar otro reumatólogo.
Animo.
Un saludo-Alex

[Manuel]

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Hola Mario, si no te sienta bien el tratamiento deberías de ir al médico y decírselo, el que tienes más a mano el de de cabecera, a él se lo puedes contar y el sabrá que hacer, si no estás contento con tu reumatólogo puedes cambiar por otro, esto ya es posible.

El que te receten biológicos o no depende del reumatólogo, no es normal que lo receten sin más, antes deberá valorar tu Espondilitis A y si te da el visto bueno luego hay que hacer unas pequeñas pruebas para que si al final de ellas si no dan problemas poder recetarte el biológico.

Con una Espondilitis no es aconsejable tener un trabajo de esfuerzos físicos, no es aconsejable levantar peso, de todas las maneras esta es una buena pregunta para un reumatólogo, vamos un buen reumatólogo, porque si te dicen que no pueden escribir indicando que no puedes realizar tu trabajo, si deberían de decir que para un espondilitico lo aconsejable es un trabajo más suave.


Saludos.
Manu.

[mario romo]

Hola: No creais que ardo en deseo por los biologicos, pero despues de leer el articulo sobre la arcoxia en el foro de tratamientos y terapias, lo que pasa es que no entiendo la necesidad de tomarme un medicamento tanto tiempo seguido (cinco meses desde que me lo mandaron hasta el 3 de noviembre) cuando se aconseja periodos cortos. Ademas despues de leer y escuchar que los biologicos son capaces de llevar la enfermedad a un punto cero, me pregunto el porque no ir directamente a ese punto cero, en vez de machacarnos el estomago y el cuerpo con tanta pastilla, a sabiendas que solo son medicamentos para evitar el dolor. Se que el medicamento funciona a ese respecto, por lo menos estos dias que me lo he tomado he dormido perfectamente y profundamente, aunque al levantarme la cintura ya se resentia, y despues de un paseo con el perro, las piernas y las lumbares. La verdad es que no quiero estar enganchado a analgesicos el resto de mi vida, algun momento habra que dejen de funcionar, asi que de momento prefiero ir soportando el dolor y tomar arcoxia cuando vea que ya es perentorio. Gracias, un saludo y fuerza. Mario

[Manuel]

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Hola Mario, la Espondilitis Anquilosante "de momento NO tiene cura" es una patología crónica, los reumatólogos no suelen recetar estos tratamientos (Biológicos) a la primera, eso sería una pregunta para ellos el porqué no lo hacen así, en mi caso si te puedo decir que si me hubiese aplicado este tratamiento en sus inicios, cosa imposible, ya que mi EA es de más de 20 años, no hubiese tomado tantos AINEs que mi hígado estaba ya peor que si hubiese bebido( y yo nuca bebí) alcohol durante esos 20 años a diario, al dejar de tomar los AINEs mis valores en las analíticas bajaron a los "normales" mi hígado paso de estar inflamado a estar normal.

Yo hablo por mi experiencia, siempre hay que consultarlo con el médico.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Mario, entiendo que quieras encontrate bien y olvidarte de la EA, aunque de momento ya sabes que no hay cura, lo que puedes conseguir con el biológico es llegar a un estado de remisión de la enfermedad y por lo tanto no tener síntomas dolorosos.
Ahora bien, de momento este tratamiento es el último escalón del protocolo y no se debe prescribir sin antes haber pasado por las distintas opciones que tu reumatólogo te proponga e ir viendo que efecto te hacen, nunca se puede empezar la casa por el tejado.
En cuanto a efectos no deseados, todos los medicamentos los tienen, incluidos los biológicos, por lo que no se pueden recetar a la ligera y siempre es conveniente llevar el orden establecido.
Por aquí encontraras mucha información al respecto, pero siempre consulta con tu reumatólogo cualquier duda que tengas.

Besos.

[chiqui]

hola mario mis compis te han respondido muy bien a mi tambien me llevan en el huca oviedo,desde hace 8 años mas o menos y te puedo decir que estoy encantada con el dr ruben queiro no me cambio ni loca es de lo mejor lo mejor (para mi),y tambien pase por un sinfin de medicamentos hasta que empeze con los biologicos que por desgracia no han sido tan efectivos como pensabamos empeze con el remicade(infliximab)despues el humira,despues embrel (con este estuve algo mas de un año)el ultimo me lo pusieron en marzo el rituximab,actualmente estoy limpiando el cuerpo de biologicos y me mantiene con naproxin y oxycontin (opiaceos)que telita el prospecto (vale mas ni leerlo)y en septiembre el reumatologo cuenta de ponerme el otro biologico golilumab,aqui tenemos una compi jessi que la atiende un reumatologo del monte naranco a lo mejor ella te puede decir que tal alli ,espero que vallas solucionando tus dudas saludos y cuidate.

[CONCHI RUIZ]

Bueno Mario no quiero se repetitiva pero es como dicen los compis, mi marido etuvo cerca de seis años con Arcoxia a parte de otros muchos más medicamentos y ahora al final le están tratando con biológicos, asíque paciencia. Saludos

[mario romo]

Gracias a todas/os por tanta informacion, animos y buenas vibraciones. Se que la EA no va a acabar conmigo, pero llevo unos meses con tanta burocracia e impedimentos, que el trato de "no querer darme una leccion de medicina" por parte de la doctora e interesarse tan poco por todo mi estado vital (psiquico y fisico), que las cosas ebullen en mi coco y no puedo parar de preguntar.
Despues esta el tema que comentais deque tanta pasti el cuerpo se estropea mas, para un no curacion, pero bueno, todo son dudas existenciales, en el fondo. Otra vez gracias, saludos y que seais felices. Mario

[sirrom]

Hola Mario,
aunque escribiste creo hace unos cuantos meses, comentarte que yo tengo cajas de indometacina (q ya no tomo pero las he estado tomando bastante tiempo), naproxeno, diclofenaco, arcoxia y no se si alguno más. Como has visto a cada uno nos sirve uno u otro anti-inflamatorio. A mi el biologico no me lo han propuesto y si me han propuesto protesis, pero sigo con mi hueso porque por ahora puedo (y antes he visto un post sobre el estres, la relajación y la gestalt).
perdón, el caso es que ahora lo que hago es tomarme naproxeno mientras me va bien, y cambiar a arcoxia o diclofenaco cuando naproxeno no me va tan bien y ver qué tal. naproxeno la primera vez me lo recetaron, por alguna razón no me convenció, pero ahora mismo llevo lo mismo un par de meses y me esta viniendo muy bien para lo que es esta epoca (+ humedad, y + frío).
Resumiendo, si arcoxia te produce malestar, diselo a tu medico, y te recetará otro aine.
Hay epocas que seguramente con actividad igual, quizás, pueda aguantar algo sin aine, pero a medida q pasa el tiempo tengo mis dudas. se que si no tomo nada, noto muchisimo más el dolor. el estado de animo en mi caso influye y mucho, y el estar más activo y menos sedentario también. Aunque las palizas de andar si que me pasan alguna factura, todo sea no abusar de la pierna.
llevo 3 años diagnosticado y con pastillas, si no me equivoco. y estuve 10 años sin diagnostico como muchos, o sea q dependiendo de como este tu espondilitis podras aguantar mas o menos sin medicación, eso lo sabes tu mejor que nadie ;)
¿quizas es mejor agotar la via de ainees, con su variedad, antes de pasar a biologico? de todas formas hay un seguimiento con analisis de sangre para ver como estan nuestros riñones y demas (no?). y siendo un pelin mal pensado, ¿no es mas barato un tratamiento con ainees que con biologico? pero lo han dicho, tambien el biologico tiene su parte negativa, o me ha parecido entenderlo. sus razones tendrán y dependerá de como estemos, yo por ahora con ainees considero estar bien (menos cuando me de algun brote q ya me acordare de lo dicho).

si te sienta mal un ainee, dilo, y te recetaran otro hasta encontrar el que te vaya mejor. y tu sabes cuando puedes aguantar sin ainees y cuando no te queda mas remedio que tomartelo para estar algo mejor. lo de por la mañana o despues de estar inactivo a mi me duele o molesta incluso tomando ainees.
a mi el estomago me lo fastidian mas los relajantes musculares, el diuretico despues de cuando lo tuve que tomar no me hizo ninguna gracia, y de los ainees... el estomago q yo recuerde no me he notado nada... que hay que cambiar antes o despues.

un abrazo!!!

[mario romo]

Hola a todos, que tengais todos un buen año, antes de nada. He visto el mensaje de sirrom y os voy a contar, por encima, los ultimos meses desde mi ultimo mensaje. Hacia julio me llamaron inspeccion medica, que me dio de alta, de vuelta al trabajo bronca con el empresario, vacaciones y despido. Nada mas darme de alta, me llegaron las pruebas de una radiografia de torax, pues llevaba unos meses que me costaba respirar, un comienzo de fibrosis pulmonar. Despues de juicio por despido improcedente, sigo en el paro, lo he ganado, pero tengo una lumbalgia cronica que no se me quita con nada. Fui a la doctora del monte naranco, alli me dice que tengo la enfermedad inactiva y que si me duele es por que tengo fibromialgia; que aun asi me tome tres antiinflamatorios o analgesicos al dia (no la tengo inactiva? contra la fibomialgia pastillas? lo nunca oido, asi que decido dejar de tomar mas que lo que me manda el medico para la tiroides y lo del psique. La doctora de neumologia me dice que no tengo nada, que seguramente todo sea psicologico, que si no hubiese tenido me hubiese dicho que tengo EA, no me pasaria nada, pero aun asi que vuelva a los 6 meses para hacerme pruebas ¿si no tengo nada, para que me voy a pasar cada 6 meses haciendome pruebas?. No me he tomado nada hasta que he visto que no puedo hacer nada, eso si, en cuanto este un poco mejor, otra vez a no tomar nada. La verdad es que cuando se lo cuento a mi doctora de cabecera, pone cara de que no entiende a sus colegas. En fin, que la enfermedad de por si no me preocupa, lo que me preocupa es que cualquier cosa que haga me deja hecho una mierda (ni fregar los cacharros de la cocina durante 10 minutos, esa leve inclinacion me deja KO).
Otro tema divertidisimo fue el tema legal, cuando recibi el alta medica por parte de inspeccion, fui a un abogado que colabora con la asociacion de espondiliticos de Asturias, me decia que habia que ir a una cita privada de un medico (no se si otro colaborador de la asociacion o no) que me hiciese el papeleo para lograr otra vez la baja y la incapacidad, a todo esto, pagando. A todo esto, por colaborar y conseguirme la incapacidad, me pedia 3600 euros, mi doctora se tiraba de los pelos, decia que cuando ella colabora, no cobra... jjjjaa, y asi debe ser, pero debe ser que no todo el mundo sabe lo que significa colaborar. Bueno un saludo a todas/os y que tengais un buen año. Mario.

[Encarna]

Hola Mario, pues no parece que últimamente te vayan muy bien las cosas, el concreto lo del abogado me parece un robo.

No dejes de hacerte las pruebas que te mande tu médico para tener controlada tu enfermedad e insistele si no notas mejoría con los tratamientos.

Espero que puedas ir solucionando poco a poco todos los temas, te deseo mucha suerte.

Besos.