Hola, soy un valenciano espondilítico de 48 años

[jose,pepepe]

Hola, soy un valenciano espondilítico de 48 años, llevo muchos años, desde joven con la EA.
LLegó un momento en que no separaba las rodillas y me operé. Llevo dos prótesis de cadera.
Era Arquitecto, ahora no trabajo. Me he entretenido aprendiendo idiomas,y he acabado Psicología.

A tu pregunta, te respondo a continuación.

LLevo muchísimos años leyendo todo lo de la asociación americana de espondilitis de la que me hice socio. También son incontables las horas de internet y la lectura de otros foros franceses bastante buenos.

Hace unos seis años leí que la vitamina c en dosis de 1 gramo al día alguien informaba en internet que podía curar.
Como esto no parecía ocasionarme ningun perjuicio desde entonces todos los día intento tomar zumo de naranja, y lo
complemento con redoxon cuando no hay en casa. También he aumentado el consumo de frutas en general pues todas llevan vitaminas.
Mis estudios de Psico-inmunología me enseñaron que las enfermedades autoinmunes hacen que no reconozcamos los complejos de histocompatibilidad de nuestras propias células y nos atacamos a nosotros mismos.
Lo que parece que las investigaciones indican es [aumentar los antioxidantes.Pues convaten los TNF,Naturall killers y radicales libres. También aumentan la longevidad.,
Teniendo todo esto presente, mi conclusión es tomar muchos antioxidantes. (Vitamina C. Frutas, El reciente remidox que dicen equivale a 35 kilos de uva, el café que contiene mucho antioxidante y previene el alzheimer)
Por el lado farmacologico, mi historia es la siguiente. Tomé toneladas de inacid como para llenar un campo de futbol. Siempre lo tomé con leche que es una base y hasta hoy no tengo problemas de estómago. De la desesperación de tomar Feldene, visitado en la Fe, tomaba de todo incluso reusion espray y con ese coctel iba pasando, levantándome lentamente. Un día me decidí a probar otro médico, tengo Asisa y fui a Rosa Negueroles en la Clinica de la Salud. me mandó Metratexato para rebajar el sistema inmunitario que me ataca ami mismo. lo tomé sin exito pues la proteina C en los análisi seguía alta y además investigué i decian que podía ser cancerígeno. entonces me mandó Arava que es otro modulador del sistema inmunniitario y hasta hoy que no tengo dolores ni tomo antiinflamatorios. En la web de la asociación americana de espondilitis ya lo dije hace 4 o cinco años. Hay una web de l propio medicamento para que consulteis.
No obstante al igual que en spsicología cada uno somos diferentes. Pero ya hubiera agradecido yo a alguien que me hubiera dicho esto antes de que me ocurrieran lassecuelas. Hoy por hoy voy a bailes de salón, me levanto rápido , camino, etc. Todo bastante bien. No levanto el brazo izquierdo, pues eso ya estaba de antes. pero ya no me duele.Conclusión tomar antioxidantes, vitamina c.
y ir al médico y que os dé un modulador inmunológico como el arava que es una pastilla de 20 al día. y análisi de sangre cada 3 meses

A mi la proteina C que es la que marca la inflamación me ha bajado a mínimo y las otras constantes las tengo bien.
El hecho de qyue te baje un poco el sistema inmunitario me daba un poco de miedo pero visto estos seis años no me costipo casi nunca, ni nada. Tambien me cuido, no fumo ni bebo y tomo mucha vitaina c. Todo contribuye.
la gimnasia la he hecho muchos años , con dolor es un martirio y creo que no conviene hasta que tienes un periodo sin dolores y es entonces cuando hay que aprovechar. .
Espero que os sirva.

[Manuel]

.

Hola José, antes de nada dejame darte la bienvenida a este Foro.

Yo también soy Valenciano y con EA desde hace ya más de 20 años.

Es muy arriesgado decir que la EA se cura, esto aun no es posible y ojala fuese lo contrario y hablamos de que la EA ya es posible una curación, pero hay que ser realista y decir que una EA u otra patología de las que hablamos de carácter reumático y si seguimos hablando de la EA es además degenerativa.

Sobre las vitaminas y los antioxidantes, te diré que ahí comparto tu teoría y tu experiencia vitamina C es además de prevenir algunas enfermedades es muy buena para los huesos, y los antioxidantes ídem de lo mismo.

Hay que beber los zumos si es posible al natural y recién exprimidos, los envasados hay que tener en cuenta que hay azucares añadidos y estos a la larga no es bueno.

Los ejercicios hay que hacerlos si es posible con el menor dolor posible, y los estiramientos son un buen complemento.

Los AINEs a la larga son malos para nuestro organismos, como la mayoría de tratamientos a base de AINEs, el Inacid en concreto lo tome yo muchos años, y aunque si me reducía el dolor no conseguí para la EA, y mi hígado se inflamado y mi estomago se resintió.

Ahora estoy con el biológico (Remicade) y de "momento" SI a conseguido para mi EA y el dolor es inexistente, no tomo AINEs y puedo llevar una vida más o menor organizada y sin dolor.

Con tu experiencia se enriquece el Foro, y aunque no compartamos algunas cosas y haya discrepancia, seguro que aprendemos todos.

Como vera he sacado tu Post de donde estaba, aquí estará más visible y mejor situado, así los que nos leerán podrán dar su opinión.

Saludos.
Manu.

[Javi]

.

Hola José o Pepe, bienvenido a el Foro.


Aquí se leerá mejor tu Post.

Saludos.

[agif]

Hola jose bienvenido al foro, yo tengo AR y apenas tomo medicación me he decantado por las cositas naturales, ahora estoy tomando el antioxidante de uva (no doy el nombre por no hacer propaganda) y aceites de pescado y onagra que son antiinflamatorios.Me gustaria saber si la asociación americana a la que te refieres es la Road Back Foundatión o es otra diferente.Supongo que te habras leido los trabajos de alan Ebringer acerca de la EA que son muy interesantes y que conoceras la explicación que dan a los procesos inflamatorios los partidarios de la alimentación ortomolecular.Bueno ya nos contarás.Cada persona es un mundo, hay gente a la que el arava no les hace nada y otros que no responden ni siquiera al remicade, cada uno rebusca hasta dar con el suyo, esto es como las rebajas del corte ingles ¿verdad? Gracias por la información que nos ofreces puede servir de ayuda a alguien.Espero que nos cuentes mas cositas.Un besote y hasta pronto

[Encarna]

Hola Jose. Bienvenido al foro.

Gracias por tu información y espero que pueda serle de utilidad a algún compi. Aquí intentamos contar nuestras experiencias para entre todos poder llevar mejor nuestras patologías, pero siempre es el médico el que tiene que decidir lo que mas nos conviene.

Espero que sigas con nosotros. Besos.

[Toñi]

Hola Jose bienvenido al foro y muchas gracias por tu información
en nuestras dolencias que son cronicas toda información es poca para poder sobrellevar la enfermedad aunque como dice la compañera Encarna la última palabra la tiene el médico.
un abrazo ya nos veremos por aqui

[jose,pepepe]

Hola, gracias a todos por la bienvenida.
He leido algunos reparos a mi testimonio, que voy a intentar contestar.
El medicamento me lo mandó y me controla la Doctora Negueroles del Hospital La Salud de Valencia, que es Reumatóloga, tambien visita segun creo en la calle Alboraya y aplica tratamientos biologicos como los que algunos (Manuel) tomais, los aplica en la Fe, segun creo es la directora.

No obstante, esto es un mundo.

A mi e ocurrió que me desapareció el dolor y deje de tomar antiinflamatorios pero fue gradual, no recuerdo bien pero igual estuve tres meses topmando aun feldene, luego alguna vez y ya me fui olvidando de tomarlo, luego en estos seis años tuve una vez por año iritis (uveitis) que con corticoides el oculista me lo quitaba, pero ya llevo unos cuatro años sin uveitis. algun día me ha dolido un poco el hombro si el aire acondicionado del coche me da directo, pero se me pasa, y alguna vez he tomado un ibuprofeno. Pero habra sido un día en todo el año.
Ahora, el cambio en calidad de vida es total, cada vez que veo a la medica le doy un abrazo.

En cuanto a "cura", la he buscado en internet en todos los idiomas, ahora llevo estos seis años que como me va bien tengo abandonado el tema.
Yo soy cientifista y no me creo cualquier cosa, pero la coherencia de la vitamina c y la recomendacion de la oms de un gramo diario y mis estudios de psico endocrinología y psicoinmunología me ha hecho pensar que es fundamental los antioxidantes anti tnf (factor de necrosis tumoral, y Natural Killers.Como peligro no veo y solo beneficios yo tomo fruta, vitamina c y recientemente me he sumado a lo que la compañera ha comentado antes, es de cir a lo de la uva, por no hacer propaganda.
algunos links:







Voy a contar lo que hizo la doctora conmigo: primero me dioarava de 100, no recuerdo si fueron dos o cuatro y luego continue con 20 mg, hasta hoy.Ella me dice que como estoy bien que lo reduzca pero me pasó cuando ella esla doctora parió que tuve que buescar una reumatóloga sustituta y esta me bien y me lo bajo a arava 10 y en seguida me volvió los dolores. entonces se ve que la dosis y cada cual es importante que las siga una reumatóloga de solvencia.

[Ana]

Hola Jose Pepe, antes de nada bienvenido al foro, veo que con tu experiencia puede ser enriquecedora para compañeros que tengan EA, aunque lo de la fruta y la vitamina C, yo creo que sería bueno para todos, enfermos o no y casi nadie toma ni siquiera la dosis recomendada, en lo que por desgracia me incluyo. Habrá que subir el consumo de frutas.

Una pregunta, ¿cómo te gustaría que nos dirigiesemos a tí? te has registrado como Jose Pepepe, y no se si lo has hecho para que te llamemos así o porquelos demás nombres estaban ocupados. Así que para que no te llamemos cada uno de una forma, eligela tu, ¿quién mejor para ello?

Me alegro un montón de que hayas encontrado algo para estar "bien", enhorabuena y que sigas así o mejor por siempre.

Besos.

[charo1]

hola Josepepepe,bienvenido al foro,yo la vitamina c ni la pruebo porque me duele el estomago pero digo yo que de algna manera tendre que tomarmela pero no se como,la naranja y el kiwi m eduele el etomago y las fresas con lehe si las tomo pero no estan todo el año...

[Manuel]

.

Charo, la vitamina C es muy necesario al igual que otras pero esta nos ayuda y es un antioxidante muy bueno.

Seguro que Anina, tiene algún remedio para que puedas tomar la vitamina C aunque sea de otras maneras para que no te afecte.


Bss.
Manu.

[jose,pepepe]

Hola a todos,

El tema de la vitamina C, es complicado, pues segun la OMS se precisa 1 gramo diario, esto equivale a 4 naranjas gordas. o las cinco piezas de fruta que como mínimo recomienda.
Y estamos hablando de mínimos. Yo gracias a dios no tengo molestias. Pero por lo que sé es hidrosolubloe y se elimina por el riñón. La acidez del zumo de naranja, se puede combatir con antiacidos, pero yo no soy partidario de muchos medicamentos. Yo tomo leche. La leche es una base, y en quimica los ácidos y las bases se neutralizan. Por otra parte la leche aporta muchas vitaminas también y por consiguiente antioxidantes que es nuestro objetivo como enfermos del sistema inmunitario.

Me gustaría contactar con alguien de Valencia, que si hiciera los ejercicios, pues yo, los tengo abandonados. al encontrarme bien hago vida normal, paseos, bailes de salón... Pero no los que tocan , que considero son importantes, y aunque soy Psicólogo me cuesta motivarme y ser disciplinado.

Un abrazo.
Jose

[agif]

Ya se que es dificil motivarse, pero aqui en el foro encontrarás los ejercicios para la espondilitis ue te vendrán estupendamente, yo tengo artritis pero muchas veces los hago porque esos esttiramientos nos vienen bien a todos.Yo no tomo vitamina C porque en los casos de artritis , un exceso de esta puede perjudicar el cartilago, hay estudios de la universidad americana de Duke sobre el tema y prefiero quedarme corta a pasarme, porque eso es algo que no da síntomas a corto plazo, pero puede ser que en la EA os venga bien, cada enfermo es un mundo.Me alegro de que tu estés bien y ojala sea por mucho tiempo.Un besote mejete

[chiqui]

hola jose lo primero darte la bienvenida al foro y despues comentarte que en mi caso personal cuido mucho la almentacion y que diariamente como 5 pzas de fruta al dia y pimientos crudos que creo que tambien tienen vitamina c y yo no noto mejoria alguna, actualmente estoy con biologico (embrel ,etanecep) al cual tampoco estoy mucho mejor ,no se que sera de mi pues esto es 2 dias bien 5 mal,y asi durante ya 6 años y los que me quedan ,besos y saludos .

[antonio]

hola Jose me sumo amis compis en darte la bienvenida al foro .una pregunta los antioxidantes que vendem no se que marca pero son embotellados ¿pueden valer? y de ser validos cuantos vasos al dia mas o menos

[Manuel]

.

Hola Antonio, ya sabes que por aquí no se hace publicidad, si te puedo decir que en el lineal de zumos, o bien refrigerados o no, de los Hipermercados y Supermercados, encontraras varias marcas, las que pone a base de concentrado, esos quizás no deberían de ser los más recomendados, los que dicen que son 100X100 exprimidos y NO de concentrados y azucares añadidos, esos te podría valer.


Saludos.
Manu.

[jose,pepepe]

Hola a todos los que me habeis escrito. Quisiera decir que la ausencia de dolores y la bajada de la inflamación marcada por la proteina C en la analítica, yo la atribuyo al uso del modulador del sistema inmunitario que me mandó la reumatóloga del Hospital la Salud. Los antioxidantes ayudan, es una conducta saludable para nosotros.
La desesperación que leí en uno de vosotros, me recordó como me sentía yo, y es por eso que quise contarle a él mi caso. NO pretendo hacer propaganda de nada. Si alguien me hubiera informado de los moduladores del sistema inmunitario, no tendría secuelas como cierta rigidez en el cuello, un hombro no lo levanto bien. No obstante el hecho de no tomar antiinflamatorios y no tener dolores dan otro color a mi vida. Lástima no haberlo sabido antes.

Por lo que yo veo, es caro. Yo tengo que cuñar las recetas cada vez en inspección médica de Muface, y entonces no las pago. Seguramente la politica de Sanidad es de no hacer estos tratamientos universales por ahora. Si valoraran lo que ahorran en incapacidades, antiinflamatorios, etc, se lo replantearían. De todas maneras por lo que yo he investigado esta indicado para la artritis, esto quiere decir quye los estudios farmacologicos les han funcionado, pero en cambio a los espondiliticos, que somos una minoría no nos han incluido y no figuramos. Tardaran años, pienso, en extender estos tratamientos. Los tratamientos biológicos parece que tambien están funcionando, pero son incomodos, colocarte gotero en un hospital, y los efectos secundarios los desconozco.

Bueno espero que mis reflexiones acerca de este tema tan importante para mi sirvan a alguien, pero que quede claro que no hago propaganda. No se de que otra manera podría decirle a alguien que está muy mal, como yo estaba, que existe algo que a mi me ha cambiado la vida sin parecer teletienda. Lo digo de corazón.

[Encarna]

Jose, gracias por poner a nuestra disposición tus conocimientos y espero que sigas bien por mucho tiempo.

Besos.

[mariaeugenia]

Hola y bienvenido !! tambien soy nueva, de 48 años y acabo de registrarme.
gracias por la info q compartes. Yo probe Arava y no me dio resultado.
Entonces regresé a la Humira y con ella funciono muy bien.
Actualmente estoy sin tratamiento y sufriendo fuertes dolores, al momento de escribir
esta nota me balanceo para aliviar el dolor. Tampoco duermo bien, solo tres horas por noche cuando logro conciliar el sueño.
Soy de Puerto Rico pero vivo en los Estados Unidos y perdi mi empleo en enero pasado
debido a mi enfermedad. No solo los dolores me molestan, tambien la incomprension de la gente .
Al perder el empleo tambien perdi mi seguro medico y asi he estado sin tratamiento hasta ahora.
Logré que la farmaceutica me subsidiara(sin costo para mi) el Humira por un año y el viernes q viene llega el cargamento suficiente para tres meses. No sabes lo desesperada q estoy porque llegue!!
Bueno, hace un tiempo atras probé la dieta baja en almidon y realmente uno se siente mejor.
Muyy dificil de llevar y la dejé a un lado, ahora me estoy cuidando y trato de seguirla.
Siempre consumo mucha vitamina C, creo q doblaré la dosis.
Muchas gracias!!!

[jose,pepepe]

Hola, de nuevo, he estado un poco alejado de este post, ahora he iniciado otro con jose, pepepe, soy espondilitico de 49 años, en el que he contao mi situación actual y mis dudas ante la posibilidad de cambio e tratamiento y mi investigación particular para optimitar la cuestion de los efectos secundarios. Solo contar, que había relajado el tema de tomar vitamina c, y he tenido un brote. No se exactamente porque despues de 10 años bien ahora me pasa esto. Lo que he hecho ha sido disciplinarme de nuevo con lo de 1gr de vitamina c, y volver a los antiinflamatorios antiguos que me funcionaban, parece que despues de 15 días ya apenas noto nada. Mientras tanto he visitado a mi reumatóloga y me ha sugerido humira, mientras me hacían análisi y radiografías, he consultado mucho en internet y foros yme he preocupado por los secundarios. al final,a partir de lo que dijo mi doctora de que había una base de datos sobre nuestros casos, la he buscado en internet y ofrezco la dirección y el contenido en el otro post el de 49 años. De todas maneras como de momento he mejorado voy a espera a ver si no tengo más brotes ni tan seguidos, antes que iniciarme en los biológicos, pues segun dicen allí es el tratamiento eficaz de recomendación cuando no hay alternativa dado su balance coste-beneficio. También en mi búsqueda me ha gustado una entrevista al dr. Ponce en la asociación andaluza de espondilitis, por si la podeis buscar. Besos.