Hola a tod@s, perdida, buscando soluciones

[hipnozoita]

Hola a tod@s,

he descubierto este foro buscando información sobre la sacroileitis, que me apareció en una radiografía de pelvis en Junio de este año...cansada de ver que esto no se soluciona, 6 meses con dolores en la articulación sacroiliaca diarios y ahora empiezan a aparecer otros síntomas por los que mi médico de cabecera me ha derivado al reumatologo, el mes que viene...ya veremos.

Os voy a contar un poco mi caso, como han ido sucediendo los acontecimientos...he encontrado este sitio donde poder expresarme libremente y no te miren con cara rara.

Todo comenzó hace 2 años, dolor de espalda fuerte e incapacitante, en la escapula derecha y zona lumbar, resultado pérdida de fuerza en el brazo derecho e imposibilidad de seguir realizando el trabajo que tenía por aquél entonces en la campaña de la aceituna en un laboratorio. Antes de dejar el trabajo estuve una semana de baja y fui al fisio, me mejoró bastante, pero al volver de nuevo al trabajo...4 días duré, no podía mas, sin fuerza y con espasmos en los músculos intercostales. Me levantaba con dolor de espalda y me acostaba rabiando, pasaban horas hasta que remitia y eso que tomaba enantyum...lo mas mínimo me producía dolor, el coger una escoba, no podía...horrible. Voy a urgencias, exploración normal...diagnostico: contracturas.

[hipnozoita]

Tratamiento:Myolastan, Nolotil y Enantyum. No sirven para nada. Dejo el trabajo y dejo la protectora de animales.
Marzo:otra crisis, esta vez sin hacer esfuerzos, fisio de nuevo...radiografias normales, diagnóstico:actitud escoliótica.
Octubre: Vuelvo a la protectora, duro 1 mes...otra vez la espalda, lo tengo que dejar.
Diciembre: Operación de hernia inguinal.
Marzo-Abril:empiezo a irme a andar todos los días, al agacharme me cruje a la altura de los gluteos...rigidez lumbar que me hace andar como si fuera un robot. Pinchazos en las tibias bajo las rodillas durante varias semanas. Rigidez cuando me flexiono hacia delante.
Mayo-Junio-Julio:Comienzo a no poder estar sentada, pinchazos en ambos glúteos, dolor en el sacro cuando me tumbaba boca arriba como si tuviera algo dentro como calor, un dolor sordo, dolor en los trocanteres, dolor en las piernas sobre todo detrás de las rodillas, molestias en el tendón de aquiles, molestias que van y vienen, sin hacer esfuerzos, yo no entiendo nada...El traumatologo, me manda radiografia de pelvis (resultado:sacroileitis) y pruebas reumáticas, todas negativas incluyendo el HLA-B27. 2 meses de fisio, con láser incluido, un pastón para que? El fisio dice que la sacroileitis es mecánica.Natación, porque andar me produce mas dolores...
Septiembre:Como se supone que es mecánica, intento buscar la causa, el trauma me manda teleradiografia de columna y telemetria de miembros inferiores, se evidencia bascula pelvica por dismetria de miembros inferiores de 11mm y un poco de escoliosis cervical que hace que tenga un hombro mas alto que otro...me colocan alza de 5 mm.
A finales de mes comienzo con dolores en las manos, llevo ya 1 mes...me duelen las articulaciones, es como si al coger las cosas, las cogiera con los mismisimos huesos, los cantos de los platos, el palo de la fregona...apretar una articulación dolorida provoca pinchazos.
Y ya lo último y si cabe lo mas fastidioso, dolor en los talones, menos mal que duró 2 semanas...todo empezó con un pinchazo en la planta del pie derecho, cada vez que apoyaba, pinchazo que te crió, dolor al apretar con el dedo la planta del pie...el dolor se trasladó al talón...a los 2 días en el otro pie, como mejor lo llevaba era con zapatillas o deportivas, con las botas de cuña, cuando al talón le daba la gana me dejaba coja...todas estas cosas ya me han empezado a mosquear y a pensar que esto no es normal, de ahí que halla empezado a buscar información y encontré este foro.

Sólo daros las gracias y pediros disculpas por la extensión del texto.

Un saludo

[agif]

Hola, bienvenida al foro , aunque todavía no tengas un diagnostico definitivo esto tiene una pinta de alguna enfermedad reumatica de tipo autoinmune. Puede que las analíticas te salgan negativas porque aquí hay casos de pacientes que son seronegtivos , es decir que en las analiticas no les sale el hbl o cualquier otro marcador que sirva para identificar tanto una espondilitis o una artritis reumatoide. ¿Te han mirado la PCR y el factor reumatiode? estos pueden ser unos buenos indicadores aunque hay algunos mas ¿tienes síntomas que no sean articulares? tipo nodulos o problemas en los ojos , en las glandulas salivares, psoriasis, fiebre, rigidez matutina etc porque igual por ese otro tipo de síntomas que acompañan te puedan identificar el problema. Aunque no sepan seguro lo que es, como el tratamiento para la mayor parte de las enfermedades es comun, según te vayan medicando y viendo si hay mejoria o no, no te preocupes demasiado por como se llame sino porque te lo solucionen.Si ya estás en manos de un reumatologo puedes respirar que hay gente que a veces tarda años en llegar a el y deambulan de traumatologo en traumatologo.
Se que te duele y en este momento te encuentras desorientada y con miedo, esto de tropezarse con una enfermedad cronica asusta bastante, pero ya veras como te iras a costumbrando a batallar con ella y superarla, que aqui todos tenemos dias buenos y malos pero mas o menos vamos haciendo una vida normal con alguna limitación y de momento todos caminamos y nos valemos por nosotros mismos asi que tu tranquila que no es tan feo como parece a primera vista. Echate una ojeadita por el foro que encontrarás mucha información que te será util y si tienes dudas aquí nos tienes para echarte una manita. Espero que te encuentres como en casa , nos vemos por aquí.

[Manuel]

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Hola hipnozoita, bienvenida al foro, cual es tú nombré, es por no utilizar hipnozoita.


Ya Agif (Anina) te ha respondido muy bien, te recuerdo que aquí somos enfermos y solo contamos nuestras experiencias, dicho esto te diré que No toda la información que aparece en Internet, incluida la de esta Web y su Foro, han de ser siempre orientativa y aunque los síntomas sean parecidos o iguales NO siempre se tiene la misma patología, sea EA o AR.

Yo en algunas cosas de las que nos cuentas, y que tú has vivido, me recuerda a mí, y no por eso has de tener una EA, (mi patología es una EA Espondilitis Anquilosante), debe de haber un diagnostico fiable y firme para que tenga nombre de lo que te pasa.

Los Reumatólogos son los que te han de diagnosticar si hay o no una patología de carácter reumático, los traumatólogos solo te podrán operar, ellos No diagnostican, como muy bien dices, te operaron de hernia inguinal.

El diagnóstico, actitud escoliótica te la diagnosticaría un reumatólogo, en algunas de las pruebas realizadas entre ellas las radiografías.

Te deseamos que pronto tenga nombre tú problema y sepas a que enfrentarte, que aunque sea una patología crónica, has de empezar a convivir con ella, y no te obsesiones, lo mejor es que te preocupes de ella y haya un buen tratamiento, recuerda, que NO siempre actúan estas patologías igual a todos nosotr@s, a la misma patología, no tenemos por qué tener idénticos síntomas, lo mismo que estar con distinto tratamiento aun que compartamos en este caso la misma patología.

Las patologías de carácter reumático... son muy dolorosas e incomodas y la mayoría son incapacitante, en estos casos solemos solicitar el Certificado de Minusvalía e incluso alguna Incapacidad, esto es algo que en un futuro muy próximo deberás solicitar si fuera tú caso.



Saludos.
Manu.

[hipnozoita]

Hola Manuel y Anina, gracias a los dos por responderme tan rápido. Mi nombre es Raquel y tengo 35 años.

Teneis razón en que los síntomas varían de una persona a otra y respondiendo a Anina, no he tenido ninguno de los problemas que mencionas, tengo colon irritable y en determinadas épocas dermatitis. Todas las pruebas reumaticas, incluidas PCR y FR negativas, en los analisis lo que siempre sale regular son las defensas, leucopenia por neutropenia y linfocitosis, así que ya no sé que pensar...pero como muy bien dice Manuel, hay que intentar no obsesionarse y ver el reumatólogo que me dice...a mi lo que me da miedo es que me diga que no tengo nada ¿nada? yo he dejado de hacer muchas cosas que antes hacía, a mi me encanta el senderismo, y no llega a 4 años hicimos una ruta de 8 horas, yo ahora me veo incapaz...supongo que a todos vosotros os ha pasado lo mismo y es muy frustrante, ver como empiezan las limitaciones en tu vida y que nadie te dé una solución...pero bueno que os voy a contar que no sepais. El 18 tengo cita con el reumatologo a ver que me cuenta...

De nuevo daros las gracias por el tiempo que me dedicais y por vuestra comprensión

Nos veremos pronto por aqui

Saludos

[macahu]

Hola Raquel, bienvenida al foro.

[chiqui]

hola raquel bienvenida al foro ya manu y anina te han respondido muy bien mi opinion es que logicamente algo tienes ,en cuanto el reumatologo te mire o te haga alguna prueba mas daran con el nombre de la enfermedad,estate tranquila y veras que poco a poco te iran dando medicacion para poder sobrellevar los dolores ,cuidate mucho y ya nos iras contando,saludos .

[liogata]

Raquel bienvenida al foro, espero te sientas muy a gustito aqui.

[Encarna]

Hola Raquel. Bienvenida al foro.

Tendrás que tener un poquito de paciencia hasta la visita con tu reumatologo y a ver que diagnostico te hace, hasta entonces procura estar tranquila, ya sabes que hay muy buenos tratamientos y que ahora lo mas importante es tener un diagnostico fiable.

Besos.

[Mari Cruz]

Hola RAQUEL wapa, bienvenida al foro. Aqui hemos llegado todos...poco a poco...y todos con problemas parecidos al tuyo. Tranquila....en cuanto vayas al reumatologo poco a poco...averiguará que te pasa en concreto y el tratamiento a seguir. Yo tengo una sacroileitis bilateral diagnosticada en una resonancia magnetica hace 7 años......antes de todo esto estuve recorriendo todos los traumatologos, fisioss, osteopatas...y todos me decian que tenia lumbalgia....ciática....cronica....pero eso no podia ser porque nunca se me pasaba y cada vez me dolian mñas los gluteos por dentro..la zona lumbar....la rigidez matinal...cada vez me costaba más moverme.....andar.....dormir...y probando al cabo de los meses y años todos los antiinflamatorios del mercado farmaceutico, relajantes musculares, para el dolor (todo lo inimaginable) cortisona...hasta parches de morfina al final de todo....estaba desesperada de la vida...yo trabajo en hosteleria y tuve que coger la baja durante bastante tiempo y por ultimo el ingreso en un hostipal.....hasta que por fin llego el tratamiento tan esperado llamado BIOLOGICO....y con eso poco ha poco he recuperado mi vida....mi persona..y sobre todo la alegria de vivir, tengo 48 años pero llevo desde que empece a notar los primeros sintomas..pues desde los 35 años. Ahora soy una mujer nueva......trabajo con normalidad ........sigo teniendo rigidez matinal...pero menos leve.....y lo que si noto es que cuando cambia el tiempo y hay humedad...se resiente un poco y me cuesta un poco moverme....pero he aprendido a vivir con la enfermedad y a seguir adelante. Tu Raquel tienes que tratar tu enfermedad lo antes posible para que no llegues hasta el final como yo.....y que te pongan la medicacion adecuada.
Mi tratamiento ahora es una inyeccion , como las de los diabeticos en la tripa una vez a la semana......de momento para siempre y tambien te diré que le cuesta a la Seguridad Social 12.000 euros al año. Bss y aqui estoy para lo que quieras.

[cecsa]

Hola Raquel, te doy la bienvenieda a este foro, y ni que decirte que al rpincipio hasta tener un buen diagnóstico por un especialista, la verdad es que se hace interminable. Pero sobre todo el ánimo que no decaiga y ya verás como al final todo llega a buen fin.

Un abrazo.

[carlosdoblau]

Hola Raquel:
Yo tengo EA desde hace al menos que recuerdo 20 añitos aunque diagnosticada hace 8, con una jubilación del 100 por 100, así que ya
ves como estaré, como decimos en Asturias , de estaranquillao y jodido.
Yo creo que cada uno debe ser su medico , ya que nadie puede medir el dolor de cada persona. Por lo que pones, sacroelitis, inflamación aguda del hueso sacro. Tu figurate que engordas 20 kg. y te quieres meter en tus pantalones apretados, o mejor dicho , que los tgraes puestos y engordas con ellos puestos, que pasaria? sencillo....que las costuras romperian, el boton y la cremallera reventaria.
Pues esto es igual, a toda accion hay una reacción, pura fisica.
Si se te hincha el hueso sacro, la espalda se te comprime hacia arriba, creandote hernias discales y protusiones, que es la manera de defenderse nuestra espalda al quedar menos sitio. Y las palas iliacas se nos desplazan de
nuestras caderas hacia la derecha y hacia la izquierda, para coger estabilidad se nos **** rodillas y talones y nuestro cuerpo se va amoldando a la nueva
situación de esa hinchazon en nuestro hueso sacro. Total, dolores y más dolores.
Yo no soy nadie para recomendar o dejar de recomendar, lo que si tengo claro,
es que los tratamientos biologicos son un suicidio por parte del que los tome,
pero cada uno es libre de hacer lo que quiera.
Te recomiendo ejercicios suaves, mantenimiento de las lumbares y algún que otro antiimflamatorio, aunque a mi no me valga nadfa para nada, hay gente que les va bien. Tu sabras lo mejor que te va , y que tipo de medicamento te va mejor que otro.
Suerte y lucha, que ademas no te queda otra.
Saludos,
Carlosdoblau

[Encarna]

los tratamientos biológicos son un suicidio por parte del que los tome,

Hola Carlos, ya se te ha advertido en distintas ocasiones que no debes hacer ciertas afirmaciones respecto a los tratamiento biológicos, que si a ti te han ido mal lo siento mucho, pero hay pacientes que han ganado calidad de vida con ellos y otr@s esperanzad@s en conseguirlo y no debes hacer esta clase de afirmaciones.

Espero que te quede claro y entiendas nuestra posición.

Saludos.

[Mari Cruz]

Asi me gusta ENCARNA...tajante con Carlos...no se puede opinar a la brava.....hiriendo los sentimientos de las personas..(que no conoces...) por cierto.......y asustando con esas afirmaciones a los que sufrimos con la sacroileitis. Yo llevo tomando el biologico desde hace 7 meses y mi vida a cambiado totalmente...tengo calidad de vida que no tenia antes y no tengo dolores...........
SIGO HABLANDO.....CARLOS?.

[hipnozoita]

Hola a tod@s,

gracias por acogerme tan bien...ayer tuve cita con el reumatólogo y salí de alli mas confundida todavía. Resulta que él ve dudosa la sacroileitis en la radiografia, la misma con la que me lo diagnostico el trauma y luego el osteopata, entonces si la rehabilitación ha ido enfocada a eso, no ha servido para nada,no? en fin...

El diagnostico ha sido lumbalgia facetaria, todas las pruebas analiticas negativas, la sacroileitis dudosa, no me despierta el dolor por la noche, aunque noto calor en el sacro y parte baja de la espalda cuando me acuesto por la noche. Me ha mandado una resonancia magnética lumbosacra en donde si hay sacroileitis saldrá. Y ahora yo me pregunto ¿y el dolor de talones que me duró 2 semanas que no podia ni andar? la proxima vez al médico, para que conste, porque me da la impresion que si no hay un informe por medio no se lo creen.

Ultimamente estoy peor y he notado una rigidez a los 2 lados de la columna en la espalda baja-sacro, que cuando comienzo a andar, sobre todo subiendo una cuesta, es como si algo se abriera y duele, como si se abrieran las carnes o la articulación, no sé describirlo muy bien y luego picor por dentro como cuando algo cicatriza ¿os ha pasado eso a algunos?

Hasta dentro de 4 meses no tengo cita otra vez con el reumatologo...esto es para una urgencia

Gracias de nuevo
Saludos

[Encarna]

Hola Raquel. Parece que aún no tienes un diagnostico concreto, habrá que esperar a que te hagan la resonancia. Lo de los talones podrían ser espolones, debido a una fascia plantar, en cuyo caso no deberías llevar calzado completamente plano que te pueda perjudicar.

Yo creo que si tienes dolor lo mejor es que consultes a tu médico de familia, quizás él pueda aliviarte o remitirte donde crea conveniente.

Besos.

[CONCHI RUIZ]

Hola Raquel bienvenida al foro espero que encuentres las respuestas que buscas.

[carlosdoblau]

Encarna preciosa
El baile es distinto para cada persona
uffffffffffffffffff
ojala pusiese balar con la mas guapa........

[pafelo]

Hola Raquel te doy la bienvenida aunque yo soy todavia mas nuevo y ojala todo se mejore

[Lin]

Ánimo Raquel: debes estar muy confusa para decir que si al final no tienes nada?, pues mejor no?. Por lo que parece algo debes tener, coincido con Manuel en su opinión, yo también tengo EA y tus síntomas me recuerdan muchas experiencias propias, lo que no se sí también otras enfermedades coinciden. Insisto como otros compis en que Anina y Manu te han puesto sobre el camino. Lo peor es no tener un diagnóstico, pero de momento sigue las instrucciones de los médicos. No comaprto para nada las opiniones de Carlosdoblau, dice que no es nadie para recomendar o dejar de recomendar, sin embargo todo su comentario es un continuo "asesoramiento" y desde mi punto de vista equivocado. Es verdad que nadie como uno mismo para saber el dolor que tenemos, pero de ahí que nuestro mejor médico somos nosotros creo que va un abismo. No pretendo entablar debate con Carlodoblau, solamente quiero decirte Raquel que valores bien los consejos que puedas leer aquí.
Pido disculpas a los moderadores y al administrador del foro, porque tal vez me he metido en vuestras responsabilidades, pero los comentarios de este tipo me sacan de mis casillas.

Besos Raquel

[carlosdoblau]

Hola Raquel :
Es dificil, pues los medicos yo creo que tampoco saben que hacer con nosotros y no se atreven a diagnosticar, pero eso mismo que tu tienes lo tenia yo hace años y al final una EA empezando por una sacroelitis, no te asustes es jodido pero hay que vivir con ello, aunque a mi algunas veces tengo ganas que se acabe ya, me levanto todos los dias pensando si va a ser el día que no me duela .................y nada, el puto dolor esta ahi.
Hay tratamientos que van bien, intentalo. Lo que esta claro es que los medicos no se mojan ni un pelo y empezaran desde una aspirina hasta el maximo, obligalos desde un principio a que te ayuden como mereces, como a los demas, y animo que lo necesitas.
Saludos,
Carlosdoblau
Que conste que me gusta compartir mi experiencia con el grupo pero tambien todas las angustias que pase y que paso

[pafelo]

Animo Raquel y a mi modo de ver debes experimentar hasta conseguir algo, pero bueno yo no quiero que opines bajo mi punto de vista.
Te deseo lo mejor

[carlosdoblau]

Wenas:
Es malo tambien el palo la escoba y los cantos de los platos.
Saludos,
Carlosdoblau
No te queda nada maja