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car3c
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Hola!!necesito algo de información...

Mensaje por car3c »

:roll:
Última edición por car3c el Dic 25, 13, 18:59, editado 1 vez en total.
- Me llamo María.
http://www.espondilitis.eu/
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Manuel
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Re: Hola!!necesito algo de información...

Mensaje por Manuel »

-

Hola María, antes de nada déjame darte la bienvenida a esta gran familia, esperamos que encuentres lo que buscas.

Yo tengo EA más de 20 años, y por mi experiencia te diré que la EA hay que aprender a convivir con ella, es una patología que es crónica (sin curación de momento) que va por etapas. Los inicios son muy confusos y tenemos que compatibilizar la patología con sus dolor que no es otro que la inflamación de las articulaciones que afectan especialmente a la columna vertebral y caderas.

Con un buen tratamiento esto puede cambiar, hay tratamientos biológicos que hablando de mi caso, a mi me cambio "la vida" para mejor, de no poder atarme los cordones de los zapatos a poder hacer una vida "normal" siempre con sus limitaciones y sin excesos. En mi caso la EA está parada o en remisión, con este tratamiento que llevo más de 5 años, que podrás leer en el Subforo de Tratamientos, no tomo ningún AINEs, esto para mí es un logro, ya que con más de 20 años tomando los AINEs mi hígado, riñones y estómagos estaban muy tocados, ahora en las analíticas estos valores están "normales".

Para la EA u otras patologías de carácter reumático la natación es lo más indicado, aparte hay unos ejercicios apropiados para esta patología, hay que ser constantes y no abandonarlos, la EA lo que quiere es anquilosar y cuanto más lo retrasemos mucho mejor.

La EA no afecta a tod@s por igual, aunque sea la misma para tod@s, hay tratamientos que lo que a unos va bien a otros no les hace nada, de ahí el ir probando y tener una buena comunicación con el reumatólogo para que este sepa cómo nos va.

Creo que con esto más o menos te habré ayudado a saber algo más, tienes mucha información en el Foro y su página Web, aquí contamos nuestras experiencias.

Saludos.
Manu.
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macahu
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Re: Hola!!necesito algo de información...

Mensaje por macahu »

Hola Maria, Bienvenida al foro.
agif
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Re: Hola!!necesito algo de información...

Mensaje por agif »

Hola María bienvenida al foro, ya veo que Manu te lo ha explicado estupendamente. No todas las EA evolucionan igual, unos tienen mas molestias y fastidian más articulaciones y mas rápido y en otros casos la evolución es más lenta. No te estreses demasiado con el tema, tu novio es joven y ya tiene diagnosticada la enfermedad que es un paso muy importante y en el que algunos enfermos se pasan años y ya esta tomando salazopirina que aunque tiene bastantes efectos secundarios un higado joven y sano puede soportar bien, además supongo que su reumatólogo le hara analiticas con frecuencia para ver como evoluciona. Ademas ya sabes que esto funciona por brotes y puede pasarse temporadas com pocas molestias o completamente asintomatico y luego tener una mala racha con la enfermedad más activa. Aqui en este foro hay unos ejercicios de estiramientos que pueden venirle muy bien echales un ojito. Quizás tu novio no quiera hablar de ello porque al principio es dificil de aceptar tener una enfemedad crónica tan pronto, pero no te preocupes que el dolor hará que con el tiempo sea consciente de la situación y tome medidas para mejorar. Lo que si te puedo decir es que aqui todo el mundo a pesar de su enfermedad lleva una vida más o menos normal y que no hay nadie gravemente incapacitado ni en silla de ruedas y a primera vista no se nota, asi que tranquila. Aqui estamos para cuando nos necesites.
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Javi
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Re: Hola!!necesito algo de información...

Mensaje por Javi »

María, bienvenida al Foro.

Yo, como familiar de enfermo, sí te puedo decir que la EA bien tratada y un buen entorno familiar ayuda mucho.

En el Subforo de Espondilitis Anquilosante encontrarás casos reales.



Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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car3c
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Re: Hola!!necesito algo de información...

Mensaje por car3c »

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cecsa
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Re: Hola!!necesito algo de información...

Mensaje por cecsa »

Hola María, bienvenida a este foro, espero que a parte de la información que puedas obtener de él, te puedas encontrar agusto entre nosotros.

Un abrazo.
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Encarna
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Re: Hola!!necesito algo de información...

Mensaje por Encarna »

Hola María. Bienvenida al foro.

Siento que tu novio tenga EA pero por otra parte tiene mucha suerte de poder contar contigo que tanto te interesas por él.

Os deseo mucha suerte a los dos. Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
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CONCHI RUIZ
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Re: Hola!!necesito algo de información...

Mensaje por CONCHI RUIZ »

Hola María bienvenida, yo también soy familiar de alguien con esta patologia, no me gusta llamarles enfermos, mi marido la padece hace unos ocho años y en estos momentos también está con biológicos que le están yendo de maravilla.Animo y no te obsesiones demasiado. Saludos
liogata
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Re: Hola!!necesito algo de información...

Mensaje por liogata »

Hola Maria bienvenida al foro.

Yo no tengo EA pero tengo AR que son como familiares. Bien es cierto que necesitamos medicación para mantener bajo control la enfermedad y mas sin embargo muchas veces molesta demasiado, así que sin medicación la cosa es mas seria; es cierto también que en muchas ocasiones es peor el remedio que la enfermedad, pues algunos medicamentos son tóxicos y crean otras complicaciones que antes no teníamos. Hay gran variedad de tratamientos hay que encontrar uno que le vaya bien y que le permita tener controlada la enfermedad. Otro asunto a tener en cuenta y me van a disculpar los caballeros, pero son cabezotas una quiere ayudar y ellos erre que erre no se dejan. Tal vez tu novio no quiere hablar del tema porque no te quiere preocupar o simplemente porque él tampoco la quiere aceptar y este tipo de enfermedades lamentablemente juega con nuestros estados de ánimo hoy estas bien y en un rato de mala leche o nostálgico, así que siempre se agradece un poco de paciencia aunque no siempre demos gracias a estas personas que están a nuestro lado.
"A cualquier dolor, paciencia es lo mejor"[/color]
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carlosdoblau
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Re: Hola!!necesito algo de información...

Mensaje por carlosdoblau »

Wenas:
Yo tengo EA hace ........que yo recuerde 20 añitos minimo y tengo 44.
Te digo, hay personas que el nadar no les viene bien, bien porque nadan mal ó porque se les arquea demasiado la espalda al hacerlo con lo cual duele más.
Lo tipico para EA es nadar de espalda, estilo que a mi me entra el agua por todos los lados y prefiero desecharlo.
Lo mejor es un buen SPA con agua calentita donde mover las articulaciones y hacerles una buena rehabilitación, como cuando te la has roto y vas haciendo ejercicios poco a poco.
Te recomiendo el SPA de La Toja en Galicia, que te vayas con él cada vez que puedas, entre las cenas de marisco y el SPA con esas aguas ó te mejora o terminas con él, jajjajajajaj, bueno esto era broma, a mi personalmente la piscina del hospital con agua caliente me va de maravilla.
Y luego tiene que dar con el medicamento que mejor le vaya a él, y tú quererlo mucho que eso tb vale. Pues el dolor no se puede medir, y más cuando es la parte contraria.
Bueno tb decirte que no has hablado de su edad, pero tu dices que tienes 20 añitos, con esa edad lo que sobran son chicos jajjajaja, otra broma
Bueno, mi abuela decia que el que se amarra a la yegua tiene que correr tanto como ella y sino lo lleva a arrastro.
Saludos,
Carlosdoblau
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chiqui
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Re: Hola!!necesito algo de información...

Mensaje por chiqui »

hola maria bienvenida al foro espero que aqui encuentres informacion que te pueda ayudar con tu pareja sobre todo mucha paciencia compresion y cariño,mucha suerte ya nos iras contando como va,cuidaros.
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