Hola, soy María

[maria2010]

Hola, me acabo de registrar en el foro tras muchos días de ojearlo.
Soy María, de Madrid, tengo 39 años y estoy diagnosticada de EA desde hace 4 años, aunque llevos desde los 14 dando tumbos. Mi historia, por lo que he visto, es similar a la de muchos de vosotros. Empecé con dolores a los 14 años. Como hacía mucho deporte a nivel de competición, caí con "supermédicos" que desconocían el significado de una analítica con pruebas reumáticas. En lugar de eso, me cargué con 10 operaciones de rodilla, una de cadera y otra de codo por supuestas tendinitis. Al cabo de los años un fisio amigo mío me sugirió que fuese a un reumatólogo. Qué suerte la mía! por entonces estaba de moda diagnosticar de fibromialgia, y perdí otros 7 años a base de prozac, el caso es que los dolores no desaparecían pero estaba animadísima.
Hace 4 años cambié de centro de trabajo, por cierto, soy enfermera. En el nuevo hospital me recomendaron al reuma del mismo, así que no perdía nada por intentar otra opinión. Me pidio una gamma, y ahí estaba, una sacroileitis grado III. Me dijeron que había derivado de una artritis juvenil no tratada y un crhon sin diagnosticar.
Bueno, por lo menos ya tenía diagnóstico. Como todos vosotros pasé un tiempo con salazopirina y el infierno de los antiinflamatorios. Los dolores y la rigidez fueron progresando.
Hace 2 años empecé con tratamiento biológico. EL primero fué Humira. Tras una buena temporada dejó de hacerme efecto. Desde hace un año estoy con Embrel. Estoy contenta, los brotes han disminuído, aunque las lesiones sigan ahí. Lo malo que tras el embarazo, y la carga de la niña (tengo una peque de 4 añitos), la semana pasada me han dado el resultado de una RM y tengo 3 hernias discales en L2, L3 y L4, que me tienen bastante fastidiada. Así que a mi medicación habitual (adolonta, paracetamol, parches de morfina, etc, etc....) ahora me ha agregado Lyrica, porque de momento no me recomiendan cirugía.
Bueno, me estoy enrrollando mucho, verdad? es que soy muy plasta.
Laboralmente, me han mandado un sms y una carta diciéndome que me han concedido la incapacidad, pero todavía no sé de qué tipo, así estoy comiendome le coco con mi fúturo económico que está muy oscuro. También me han concedido una minusvalía del 49%, que me han dicho que es permanente, sólo revisable para aumentar el grado. Algo bueno tenía que pasarme!
En fín, que ahora que tengo tooooodo el tiempo del mundo espero estar conectada en el foro, que , por cierto, me parece una gran idea, ya que sólo nosotros sabemos realmente hasta donde llega nuestro dolor y nuestro estado anímico.
Un saludo a todos, y espero no haber sido muy pesada (uf, que desahogo!).

Besos

María

[Encarna]

Hola María. Bienvenida al foro.

Efectivamente tu historia es similar a la de muchos compis, el diagnostico suele llegar después de un largo peregrinaje.
Es raro que en la carta no te ponga si la incapacidad es total o absoluta, repasala bien por si acaso se te ha pasado el detalle.
Me alegro que con el Enbrel hayas notado mejoría, menos mal, porque con una niñita pequeña hace falta estar en plena forma.
Bueno, pues ya nos iremos conociendo y compartiendo experiencias que así se nos hace el camino un poquito mas llevadero.

Besos.

[Manuel]

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Hola María, bienvenida a esta gran familia, esperamos que encuentres lo que buscas porque compresión y solidaridad ya la tienes.

Yo sufro como tú de Espondilitis Anquilosante, lo que pasa que a mí me la diagnosticaron hace ya unos 20 años y también estoy con un biológico llamado Remicade.

Tú historia se parece a la nuestra, y con tantas cosas más no hace fácil el día a día, el Certificado de Minusvalía es importante tenerlo y si además te han concedido una discapacidad, lo que pasa que no sabes si es la Total o la Absoluta, esto te ayudara a cuidarte un poco más, al ser enfermera conocerás mejor que muchos de nosotros lo bueno que es tener un tratamiento que nos ayude a realizar una vida más o menos "normal", a mi el biológico me cambio mucho, me ayuda a no tomar ningún AINEs y lo más importante a no tener dolor, mi EA está en este momento parada o en remisión, y esto ya es un logro.

Yo también estoy con Lyrica, y no por la EA sino por otra causa, si entras en el Subforo de Espondilitis Anquilosante, allí encontraras la mía y otras historias de más compis.

Ya nos iras contando cómo vas y nos gustaría contar con tu experiencia para así enriquecer aun más la información que aquí presentamos y que tantos compañer@s nos leen y nos necesitan.

Saludos.
Manu.

[Javi]

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Hola María, bienvenida al Foro.

Siéntete una más, aquí te sentirás identificada y muy comprendida.



Saludos.

[CONCHI RUIZ]

Hola María me alegro de tenerte por aquí, espero que te encuentres a gusto entre nosotros. Saludos,

[macahu]

Hola María, bienvenida al Foro.

[cecsa]

Hola Maria, buenas tardes, espero te llegues a sentir bien entre nosotros. Me alegro que al final hayas tenido un diagnóstico y un tratamiento que ha cambiado un poco tu vida.

Me alegro/Saludos

[chiqui]

hola maria ,bienvenida al foro espero que aqui te encuentres agusto con nosotr@s ,me alegro de que el embrel te valla bien ,cuidate mucho ,saludos y buen fin de semana.

[agif]

Hola María bienvenida al foro, ponte las zapatillas y sientete como en casa, me alegro de que vayas tirandillo con el biológico y eso que tendras buen trajín con tu nena de cuatro años, sobre todo para la espalda. Espero que te den una mejor solución para tus hernias, porque eres muy joven para tener esos dolores que tanto incapacitan. Espero que tu incapacidad sea la absoluta, si te dieran la total tienes que pelear por conseguir la otra, aquí hay mucha gente que se lo ha tenido que currar muy duro pero al final lo han conseguido, Animo y adelante. Nos vemos por aquí.

[maria2010]

Hola a todos, muchísimas gracias por vuestra bienvenida, es la primera vez qu e me constentan en un foro. Soys geniales. En fín ,hoy estoy como eldía, tontito, así que a pas el sabadete de reqlax.
besos

[cecsa]

Pués Maria, eso tómate el fin de semana de relax. Que lo pasesis bien , almenos relajados.

Un abrazo.

[liogata]

Maria super bienvenida, me alegro que empieces a sentirte muy a gustito entre nosotros y lo que te va a gustar, ya verás. Me alegro que el tratamiento te funcione de momento muchos no lo han logrado y bueno como se llama la nenita que tienes, debe ser la alegría de la casa.

[maria2010]

hola liogata,mi peque se llama Alba.ahora tiene 4 años,en enero harà los 5 y es mi motor dia a día. Ya sabeis: cole, parque, actividades. Encima es una niña que, en principio nos ha dicho la psicóloga de cole que puede ser superdot<da, así que me da mogollón de curro..Aunque estè hecha puré, tiro para adelante y bajo al parque aunque no me apetezca nada. Menos mal que tengo un grupo de amigos que ame ayudan un montón.
Besis

Maria

[cecsa]

Hola Maria, buenos dias, si que te debe dar trabajillo Alba, pero sé que a la vez te hace echar para adelante, que guapa debe estar con 4 años. Aprovecho para enviarte mucho ánimo y desearte que pases un buen dia del Pilar.

Un fuerte beso.

[chiqui]

hola maria tienes un motivo muy importante por el que luchar y levantarte todos los dias, aunque con dolores, el dia de mañana tu hija sabra todo los esfuerzos por los que has tenido que pasar ,aunque los hagas con toda la iliusion del mundo,muchos besos y cuidate guapa.

[CONCHI RUIZ]

María tú lo has dicho, los niños son nuestro motor y los que tiran de nosotros en muchas ocasiones, por ellos se hace lo que sea.Que tengas un buen día festivo. Besitos

[Encarna]

María, tu niña debe estar preciosa con 4 añitos, si quieres nos pones una foto que la conozcamos.
Casualmente una de mis hijas se llama María y a su niña mayor le ha puesto Alba, así que con tu permiso me considero vuestra madrina virtual

Besos.

[liogata]

Hola Maria, siii colocanos una foto de tu nena para conocerla, mira que ya tiene madrina virtual y tios y tias virtuales también!