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mtapiagarcia
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Esta es la primera vez que escribo en un foro.

Mensaje por mtapiagarcia »

Hola,

Esta es la primera vez que escribo en un foro y no estoy familiarizada con su uso.

Me presento: me llamo Maribel, tengo 42 años y vivo en Segovia. Hace algo menos de un año empecé a tener por primera vez en mi vida dolores en la columna, en las cervicales y lumbares. Posteriormente se me inflamó una rodilla y la reumatóloga de la Seguridad Social me diagnosticó que tengo una enfermedad autoinmune, algún tipo de artritis, aunque todos los resultados analíticos fueron negativos (factor reumatoide, anticuerpos antinucleares, etc.). Me puso un tratamiento (Dolquine y Prednisona) que llevo tomando alguna semana. La enfermedad ha progresado muy rapidamente. A las rodillas siguieron los codos y algunos nudillos de las manos.
Ahora mismo tengo un crisis muy grande y estoy llena de dolores, cada vez tengo más articulaciones afectadas (muñecas, tobillos y hombros por primera vez esta semana). No tengo rigidez matutina, que parece que es uno de los síntomas de la artritis reumatoide.
He leído que el desencadenante de este desastre puede ser que tenga alguna intolerancia a algún alimento y que el intestino sea permeable (síndrome del intestino permeable o algo así se llama), con lo que los compuestos tóxicos pasarían a la sangre. No sé si es excepcional o puede que explique muchos casos de enfermedades autoinmunes.

Esta mañana he ido a urgencias de lo mal que me encontraba, y me han subido la dosis de corticoide.
No sé a quién acudir. Por favor, si alguien tiene algún tipo de información que creáis que puede ayudarme (un buen reumatólogo , que creo que es lo primero que necesito) os lo agradecería en el alma.
Saludos y gracias por este foro
Me llamo Maribel, tengo 42 años y vivo en Segovia.
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Manuel
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Re: Esta es la primera vez que escribo en un foro.

Mensaje por Manuel »

-

Hola Maribel, bienvenida a esta gran familia, esperamos encuentres los que buscas.

La reumatóloga no se debe haber equivocado por los síntomas que tienes, quizás esa artritis sea una AR pero esto quien lo ha de diagnosticar es el reumatólogo que es quien puede y tiene los medios.

Sobre la alimentación es probable, pero recuerda que aquí somos enfermos y contamos nuestra experiencia, seguro que cuando lea este Post nuestra compañera del foro Agif (Anina) te responderá, ella sabe más de esto y además tiene AR (Artritis Reumatoide).

Como podrás ver este es un privado que me has enviado y yo lo he colocado en el Foro para que sea leído y se pueda responder por todos, tu cuando los leas esas respuestas haces lo propio, punteas Responder así responderás a tod@s nosotr@s.


Saludos.
Manu.
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mtapiagarcia
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Re: Esta es la primera vez que escribo en un foro.

Mensaje por mtapiagarcia »

Muchas gracias por tu rápida respuesta, Manuel.

Un saludo a todos, espero con mucho interés vuestros mensajes. Estoy segura de que conseguiréis ayudarme, que es lo que yo espero poder hacer también en cuanto me recupere un poco y vaya teniendo más experiencia sobre mi enfermedad.
Me llamo Maribel, tengo 42 años y vivo en Segovia.
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Pilar
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Re: Esta es la primera vez que escribo en un foro.

Mensaje por Pilar »

Hola Maribel bienvenida al foro.

Yo no tengo tu misma enfermedad pero si te das una vuelta por el foro leerás muchas experiencias de compañeros con tus síntomas . Espero que encuentres lo que buscas y puedas aclarar alguna duda . Un saludo y no dudes en preguntar lo que quieras.
agif
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Re: Esta es la primera vez que escribo en un foro.

Mensaje por agif »

Hola Maribel, has hecho muy bien en irte a urgencias porque allí te tratarán rapidamente si estas en plena crisis y con suerte incluso desde allí mismo te derivarán al reumatologo con lo cual esperarás menos que si la cita te la solicitan desde un volante del medico de cabecera. Hasta que no te den un buen diagnostico te llevará algunas intentonas hasta conseguir una medicación que te permita controlar la enfermedad.Yo lo que te puedo dar es algunas indicaciones sobre la alimentación que te puedan ayudar. en general la dieta vegetariana es la que mejor nos sienta, esto no quiere decir que no puedas comer otras cosas pero cuando uno está en pleno brote (que no te preocupes terminará cediendo) nos viene bien pasarnos a la leche de soja, comer muchos vegetales y fruta y mucho pescado azul.El zumo de manzana contiene acido málico que es un buen antiinflamatorio y tambien las cerezas que contienen quercitina. Si te ves muy mal evita tambien en principio las patatas pues contienen solanina y pueden agudizarte el brote, el tomate las berenjenas y las espinacas. Un complemento alimenticio que es antiinflamatorio ees el aceite de pescado lo puedes encontrar en farmacias en capsulas y así no te pasaras el día repitiendo sardina. Tambien hay plantas antiinflamatorias que puedes encontrar en capsulas y pueden venirte bien sin causarte los efectos secundarios de un antiinflamatorio: sauce, harpagofito y boswellia serrata. para el dolor de las articulaciones que sean perifericas (codos manos pies etc) puede venirte bien aplicar frio seco no más de veinte minutos y mejor al anochecer que es cuando sube más la inflamación. Los antiinflamatorios es mejor tomarlos por la noche porque te haran más efecto. Seguro que se me quedan cosas en el tintero, si tienes alguna duda, perguntame lo que quieras, en lo que yo sepa te ayudare. Se que todo esto es nuevo para ti y estarás desorientada y asustada, pero no te preocupes, que aqui todos hemos pasado por ello y nos vamos defendiendo y si nosotros podemos tu tambien podrás. Mucha suerte en tu nuevo camino, que sepas que no estaras sola ;-)
Toñi
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Re: Esta es la primera vez que escribo en un foro.

Mensaje por Toñi »

Hola Maribel bienvenida al foro yo no tengo la misma enfermedad que tu pero se puede decir que es prima hermana ya que los sintomas se parecen mucho el denominador común es el dolor y la inflamación .
al principio una se siente undida y sin saber que hacer pero ya veras cuando lleves un tiempo con la medicación acertada te iras encontrando mejor.
animos un saludo
Unidos más y más fuertes. (Barcelona). Cumple 6 de Septiembre. Web: http://www.espondilitis.eu
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Javi
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Re: Esta es la primera vez que escribo en un foro.

Mensaje por Javi »

-

Hola Maribel, bienvenida al Foro.


Saludos.
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mtapiagarcia
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Re: Esta es la primera vez que escribo en un foro.

Mensaje por mtapiagarcia »

Gracias a todos por puestra bienvenida. Me siento muy reconfortada.

Yo soy bioquímica y he estado trabajando en investigación bastantes años. Quizás por esta "deformación" profesional he estado hojeando algunos libros sobre artritis.
Hay uno que se titula "Conquering arthritis" que esta escrito por una investigadora y también enferma, que dice que estas enfermedades de tipo autoinmune pueden estar desencadenadas porque hay intolerancias a alimentos que en algunos casos, especialemente si hay permeabilidad en el intestino, desencadenan la respuesta inflamatoria al pasar estos componentes al torrente sanguíneo.
Para saber si esta posibilidad es cierta, recomienda estar de 3 a 7 días en ayuno, solo con agua o con zumos de zanahorias y apio y/o repollo. Según dice, ella y otras muchas personas mejoraron espectacularmente solo con eso. Este es el tiempo que el cuerpo necesitaría para deshacerse de las sustancias tóxicas, y luego habría que empezar a reintroducir los alimentos de uno en uno, empezando por los menos sospechosos de producir intolerancias. Así se sabría qué es lo que no puedes comer nunca. En su caso tenía intolerancia al maíz y a los dextranos (un componente que se le suele añadir entre otras muchas cosas a la sal común). Le costo mucho tiempo descubrirlo, porque los test cutáneos de alergia no son suficientemente sensibles, según dice.

A mi me parece que esta idea puede tener bastante fundamento. Supongo que el perjuicio que haríamos al cuerpo por esta dieta temporal es menor que el que le hacemos con toda la medicación que tomamos a largo plazo, y así descartaríamos (o no) la posibilidad de que el daño lo cause algo que ingerimos.
Le he preguntado a la médica de urgencias que qué le parece y me ha dicho que ella no seguiría una dieta solo de agua más de tres días. Pero según la autora del libro este tiempo puede ser insuficiente para ver los resultados.

Espero vuestros comentarios antes de ponerme en ello. ¿A ti qué te parece, Anina? Yo un inconveniente práctico que veo es que como los medicamentos que tomo se toman con las comidas.... Aunque si tomara un protector gástrico quizás podría hacer la dieta.
Un saludo a todos!!
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agif
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Re: Esta es la primera vez que escribo en un foro.

Mensaje por agif »

Mira Maribel , por lo que yo conozco en un brote gordo un ayuno de dos o tres días suele mejorar la sintomatología, pero es empezar de nuevo a comer y vuelve a agudizarse. Hay gente que se tira una semana a zumitos y el brote se agudiza en lo que algunos médicos naturopatas dicen que es una crisis de desintoxicación aunque yo tengo serias dudas que esto sea así.Si tienes dudas sobre que alimentos pueden star haciendote daño puedes hacerte un test de intolerancia alimentaria ( test de Alcat)donde con un poco de sangre te miran no la alergia sino la intolerancia a unos cien o doscientos alimentos (el problema es que esto es carillo y no lo cubre la seguridad social. Yo me lo he hecho, pero como soy una zampona a menudo me salto las prohibiciones y no te puedo dar una conclusión clara de si es efectivo o no. Pero tu como bioquimica sabrás mejor que nosotros que las sustancias inflamatorias que produce nuestro cuerpo tienen que formarse a partir de algo y por ello es bueno evitar los alimentos proinflamatirios ricos en el tipo de grasa a partir del cual se forman los eicosanoides proinflamatorios (vamos lo que nos deja las articulaciones hinchadas y doloridas) y tomarse aquellos que tienen justo el efecto contrario, que son lo que yo te comente antes.Ya te digo que nada es necesario segurilo a rajatabla, cuando uno se encuentra mejor si te haces algún salto en la dieta ni lo notas, lo malo es cuando estás en brote tienes que extremar la dieta para ue no se crezca y no arreé con el mazo. Mira a ver si te encuentras en la biblioteca el libro del dosctor Sears de la inflamacion silenciosa, puede resultarte interesante, aunque nosotros más que inflamacion silenciosa la tenemos muy ruidosa jejeje.
CONCHI RUIZ
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Re: Esta es la primera vez que escribo en un foro.

Mensaje por CONCHI RUIZ »

hola Maribel, bienvenida al foro, estoy segura que te va a servir de gran ayuda.Saludos
mtapiagarcia
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Re: Esta es la primera vez que escribo en un foro.

Mensaje por mtapiagarcia »

Hola de nuevo,

Lo primero deciros que en urgencias me dieron efectivamente un volante para pedir una cita preferente con la reumatóloga, pero cuando fui a citaciones me dijeron que no era posible, que no hay hueco hasta cuando tengo la cita, que es en noviembre. Para que os hagáis una idea de cómo funcionan las cosas: En enero de este año me hicieron la análitica, pero hasta ¡junio! no me dieron cita con la reumatógoga para que me comentara el resultado de los análisis.
Entonces, no me va a tener más remedio que pagar alguna consulta privada. Creo que lo primero que tengo que hacer es encontrar un buen reumatólogo que me haga un diagnóstico lo más aproximado posible de lo que me pasa. Y que sea dialogante.
También tengo un problema inflamatorio en los ojos, desde hace casi dos años, y me costó mucho dar con un buen oftalmólogo que me hizo un diagnóstico claro y me puso el tratamiento adecuado (Un colirio de ciclosporina, que por cierto también es un inmunosupresor). De hecho, el problema en los ojos podría ser el primer síntoma de la artritis.
El caso es que fui a varios oftalmólogos, antes de encontrar el que tengo. Para mi el encontrar un buen reumatólogo sería lo más importante ahora. La desventaja de que no sea de la Seguridad Social es que me tendría que pagar los tratamientos, lo cual supongo que a la larga es inviable porque me imagino que al menos los biológicos (los anticuerpos monoclonales) serán carísimos). Pero bueno, al menos que me haga el diagnóstico y me de las primeras pautas.
También voy a ver dónde me puedo hacer el test de Alcat que me ha comentado Anina. Pediré cita con algún alergólogo, aunque no sé si todos lo harán.
Anina, me están ayudando mucho tus mensajes. He ido a la farmacia a comprar la Boswelia pero no tenían de ningún laboratorio. Ire a un herbolario.
También voy a suprimir los alimentos que me dices.

Muchas gracias a todos. Os seguiré contando.
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Manuel
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Re: Esta es la primera vez que escribo en un foro.

Mensaje por Manuel »

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Hola Maribel, si vivieras en Valencia, te recomendaría con los ojos cerrados mi reumatólogo, es de probada reputación, pero al ser de tan lejos bueno a no pertenecer de aquí es algo complicado, seguro que tu compartes mi opinión, los mejores médicos y medios están en la SS SS, no te gastes dinero en un reumatólogo de pago y a la larga te saldrá caro.

Si que tiene que ver o tiene relación, el tema de los ojos con estas patologías de carácter reumático, va, con ello y en sintonía.

Sobre la alimentación, en esto no estoy puesto, pero se que determinados alimentos NO son buenos (hablamos de patologías reumáticas) como es aquellos que contiene mucho almidón, no es aconsejable para una EA.

Los tratamientos biológicos, y hablo de mi caso, para mí me ha dado una mejor calidad de vida, mi historia está en el Subforo de EA.


Saludos, y te deseo lo mejor.
Manu
.
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cecsa
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Re: Esta es la primera vez que escribo en un foro.

Mensaje por cecsa »

Hola Maribel, bienvenida a este foro, del que yo, como tú un dia llegué y me sirvió de gran ayuda.
Yo tengo AR, seropsitiva, diagnosticada en Mayo del 2009, mi experiencia es muy pobre en cuanto a tiempo. Yo también anduve dando vueltas, hasta mi diagnóstico.

Por los sintomas que cuentas pareces estar en mí. Según tengo entendido no en todas las personas muestra su cara la AR de igual forma. Yo en tu lugar reintentaría obtener un reuatólogo ya de la SS.SS. Y qe te iniciaran un estudio, (que no es corto).

En lo de la intoxicación pués no sé que decirte. Después de iniciar con un buen especialista que pueda mejorar y controlar un poco tu enfermedad, ya podrás ir observando que es lo que tu cuerpo no admite ó no tolera. Porque tú tal y como dices según el libro leido, también podrás encontrar otros que hablan de otras medicinas alternativas, que basan su teoria en que nuestro cuerpo enferma por mal funcionmiento debido a la suciedad acumulada en ciertos órganos. Pero ya te digo lo inminente es que te hagan un estudio y te controlen, después será una eleción tuya.

Un abrazo y espero tengas suerte.
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Encarna
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Re: Esta es la primera vez que escribo en un foro.

Mensaje por Encarna »

Hola Maribel. Bienvenida al foro.

Espero que la información que te van facilitando l@s compis te sirva de ayuda y que cuando veas a tu reumatólogo, sea capaz de hacerte un buen diagnostico y acertar con el tratamiento adecuado para ti.

Besos.
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Re: Esta es la primera vez que escribo en un foro.

Mensaje por chiqui »

hola maribel ,bienvenida al foro,espero que aqui podamos ayudarte con nuestros consejos y experiencias,cuidate y ya iremos hablando.bss.
liogata
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Re: Esta es la primera vez que escribo en un foro.

Mensaje por liogata »

Hola Maribel bienvenida al foro!! Yo también tengo AR y que interesante lo que cuentas sobre la dieta pero me creo que nunca la haría :mrgreen: siento hambre y me pongo fatal.
"A cualquier dolor, paciencia es lo mejor"[/color]
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