Me presento al foro

[mercedes]

Hola a tod@s,
Mi nombre es Mercedes y es la primera vez que formo parte de un foro. Me diagnosticaron "espondilitis anquilosante" y "sacroileítis" tras muchos años de pruebas médicas, tomando una medicación distinta a la que debía y sin saber con exactitud que me ocurría.Comencé con dolores a los 16 años (tengo 44) y sería muy largo de contar. En estos momentos mis dolores se centran en las lumbares,coxis y sacro fundamentalmente. La medicación que llevo no me está surtiendo mucho efecto. Dejé de trabajar hace un año (me estaba consumiendo física y psíquicamente). No lo llevo nada bien ya que los dolores son insoportables sobre todo de noche. Hago ejercicio todos los días ¿Qué pasaría si no lo hiciera? Jamás cogí una baja laboral y ahora lo estoy pagando con creces.
Tengo pánico social y me estoy aislando cada vez mas. Me cuesta mantener una conversación porque me quedo en blanco y sin palabras para poder seguirla. Tampoco he ido nunca a un psicólogo.Bueno.... de momento lo dejamos aquí y me gustaría que alguien me contestara.

Muchas gracias por escucharme.

Mercedes

[Manuel]

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Hola Mercedes, bienvenida a esta gran familia, lo de aislarte no es bueno y lo de quedarte en blanco no eres la única.

Yo tengo Espondilitis Anquilosante y se lo que es no poder dormir por las noches del dolor, los brotes van y vienen y algunos parecen que no quieren irse aunque estemos con tratamientos, yo hace casi 5 años que estoy con biológicos y este tratamiento a mi me cambio totalmente la vida, hoy en día hay tratamientos muy eficaces, hay que ir probando hasta dar con el.
Hacer ejercicio en muy bueno para combatir el anquilosamiento de la EA, siempre que sean recomendados y específicos para una espondilitis, la natación en su conjunto es muy beneficiosa.

Sobre las bajas laborales, al final cuando ya no hay más remedio hay que cogerlas para eso están y no forzar nuestro cuerpo, no se si has solicitado el Certificado de Minusvalía, esto te ayudaría en tu trabajo, al menos realizarías una función acorde a tus limitaciones, un trabajo más suave.

Siéntete una más y aquí siempre mucha comprensión.

Saludos.
Manu.

[CONCHI RUIZ]

Hola Mercedes, bienvenida al foro. Ya verás como por aqui vas a encontrar a mucha gente en tu situación y te va a ayudar a sobrellevarlo mejor. No debes luchar contra lo que tienes, sino aliarte, asumirlo, si no puedes trabajar pues no se trabaja, no pienses en nadie sino en ti y aliate con quien te entiende. Y sobre todo lucha porque te encuentren el tratamiento que más te puede ayudar. Animo, suerte y espero verte más por aquí. Besitos

[chiqui]

hola mercedes ,bienvenida al foro,yo tambien tengo EA desde hace 8 años ,aqui el que mas o el que menos sabemos muy bien de lo que nos hablas y de como te encuentras ,no decaigas y si crees conveniente puedes solicitar al medico que te mande a un psicologo yo estoy con un psiquiatra y aunque tengo algun bajon de vez en cuando la medicacion me esta viniendo muy bien ,los ejercicios a poder ser no los dejes porque valen mucho excepto cuando estes de brote que lo mejor es reposo absoluto,ya nos iras contando como vas ,cuidate y saludos.

[macahu]

Hola Mercedes, bienvenida.
Vss.

[Julia]

Hola Mercedes bienvenida al foro, yo también padezco de EA y como Manu llevo 5 años con tratamiento biológico aquí te entendemos muy bien ya que hemos pasado por lo mismo hasta que más o menos han dado con el tratamiento que mejor nos va, seguro que tú reumatólogo sabra ponerte el tratamiento que te vaya bien todabia eres muy joven para aislarte de la sociedad te queda mucho por vivir, ten fe en que vas a mejorar y si tienes que ir al psicologo ves que seguro te ayudara, espero que el foro también contribuya a disipar tus dudas ya que como veras hay mucha y buena información sobre nuestra patologia.
Un saludo y espero que sigas con nosotros.

[Pilar]

Hola Mercedes, bienvenida al foro , aquí encontraras mucha información sobre la espondilitis . Los síntomas que tienes son comunes en muchos de nosotr@s , aparte del dolor , lagunas de memoria , quedarte en blanco , el aislamiento .... en fin que sepas que no estas sola . Un saludo

[mercedes]

Gracias a tod@s por vuestra pronta respuesta.
Yo también llevo tratamiento biológico desde hace 3 meses, concretamente EMBREL, unido al METROTEXATO, pero no noto mejoría alguna, imagino que tendré que esperar un poco más. Con respecto a la pregunta de Manu, no he solicitado todavía el Certificado de Minusvalía. El próximo día 6 de agosto tengo cita con mi reumatólogo y se lo comentaré, aunque supongo que se necesita algún documento más ¿No?

Saludos

Mercedes

[chiqui]

hola mercedes ,posiblemente sea pronto para notar mejoria pues precisamente el embrel tarda un poco mas pero igualmente comentaselo a tu reumatologo para que lo sepa ,en cuanto a la minusvalia recopila todos los informes posibles mas recientes en mi caso el informe del reumatologo me valio mucho le dije que era para presentar la minusvalia y me lo hizo muy bueno de echo a la primera me la denegaron y ahora que la he vuelto a presentar me lan han concedido.un beso y cuidate.

[Manuel]

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Hola Mercedes, como muy bien de ha dicho Chiqui, has de esperar algún tiempo más, el Enbrel y el Humira no son tan inmediatos como el Remicade, aunque no vendría mal que lo comentaras con tu reumatólogo, De este último le pides un buen informe médico para presentar para un Certificado de Minusvalía , tardan aproximadamente algo más de un año desde que lo solicitas, por lo tanto cuando entregues los primeros luego cuando te llamen les llevas los más recientes si es posible antes de los 6 meses, a estos se les llaman los actuales.


Espero que pronto tengas una mejoría.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Mercedes. Bienvenida al foro.

Ya los compis te han puesto al día en lo que preguntabas, cualquier cosa que necesites intentaremos ayudarte.

Besos.

[cecsa]

Hola Mercedes, bienvenida a esta gran familia, a la que también yo me uní hace ya un tiempo.
Espero tus dudas y miedos sean menores, ya que el asesoramiento de este foro te va a ser de gran ayuda.

Un saludo

[charo1]

Hola Mercedes,bienvenida al foro,espero qeu estes agusto entre nosotros,besos

[agif]

Hola Mercedes, bienvenida al foro, seguro que aquí encuentras mucha información y buenos amigos para comentarcomo te van las cosas con tu enfermedad,espero que te encuentres a gusto entre nosotros. Al biológico tendras que darle un poquito de margen para que empiece actuar, hay gente que lo nota muy rápido pero lo habitual es que pasen unos mesecillos antes de notar una mejoria importante. Bueno, ya nos iras contando que tal te va.Nos vemos por aquí, un saludito.