MI CASO (Montse)

1) - Foro dedicado, Enfermedad de Behçet.
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Montse
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MI CASO (Montse)

Mensaje por Montse » Abr 23, 07, 17:52

Hola!!!

Me llamo Montse, tengo 24 años y vivo en Madrid. Antes vivía en un pueblo de Tarragona, el curso 2002-2003 me trasladé aquí a Madrid a estudiar y en enero del 2003 empecé con este compañero de viaje.

Empecé teniendo brotes que me duraban mes o mes y medio, siempre eran cada 3 meses! Primero eran úlceras genitales y cada brote venía con un síntoma nuevo: úlceras bucales, dolor de articulaciones, molestias en el estómago, molestias en los ojos, dolores de cabeza con o sin fiebre, etc Iba iendo a urgencias, centros públicos y privados, distintos especialistas, etc Cada un@ me mandaba una prueba distinta, me daba una medicación distinta, etc Hasta que una vez en el centro médico del barrio un médico de urgencias me habló de behçet. A partir de entonces seguía todo igual pero almenos iba comentando a los médicos la posibilidad de esta enfermedad, yo y Santi (mi pareja) nos íbamos informando, etc. Fue un internista que se atrevió a diagnosticarme y darme un tratamiento. A partir de empezar con el tratamiento, quizás pasó un tiempo hasta que empezó a hacer efecto... pero han ido a menos "fuertes" los síntomas pero ya la enfermedad es un estado de contínuo, es decir... no se notan tanto los brotes porque cada día tengo algo disinto. Sí que a épocas tengo los brotes más marcados con todos los síntomas fuertes a la vez, etc

Ahora me sigue una reumatóloga y ella misma me va mandando a distintos especialista; me va controlando pruebas, análisis y medicación dependiendo mi estado, etc

Se que no tengo un Behçet muy agresivo, pero la calidad de vida que llevo no tiene nada que ver con la chica del 27 de enero del 2003. Mi rendimiento en casa, facultad, trabajo, poder salir, poder quedar, etc Soy como un robot pero con pilas de las malas malas... se cargan pero al momento se van descargando, descargando... el cansancio es lo que más me limita y luego, no podemos vivir en una burbuja así que cualquier exceso, preocupación, nervios, etc ale, síntoma que sale y como no se pueda frena, brote.

Mi tratamiento suele ser antinflamatorios y Colchicina. Solo tomo cortisona cuando tengo brote. Luego para cada síntoma hay sus remedios tanto caseros como más de medicamentos, sobretodo para ojos y úlceras.


Y bueno, aunque no tenga nada que ver con este subforo, otro compañero de viaje ha venido a mi vida... tengo crisis epilépticas desde enero, aun no se me controla con la medicación. Así que aunque sean dos cosas distintas, una afecta totalmente a la otra.

Pero bueno, no es que se lo agradezca a la enfermedad... pero si estoy donde estoy y soy quien soy, ellas algo tendrán que ver... y mira, a quien sea que exista en ese cielo azul que hay... le tengo que agradecer que pueda levantarme, valerme por mi misma, estar rodeada de gente que me quiere, etc

Un abrazo gigante y cualquier pregunta que queráis hacerme, duda, etc... aquí estoy!
Montse

liogata
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Mensaje por liogata » Abr 23, 07, 18:03

Hola Montse! Aparte de la enfermedad, me parece que eres una persona con buen sentido del humor y que piensas en +; eso es bueno en estos casos ya que con tanta medicación, problemas y estados de ánimo pues no es fácil llevarlo.

Lo de las crisis epilépticas, cómo lo llevas? a qué crees que se deban?, me supongo que para esto es mejor tener un día a día, no crees?

Lio
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Epilepsia

Mensaje por Montse » Abr 23, 07, 18:19

Hola Lio,

Gracias por contestarme!!!! Creo que soy bastante neutra... jejejejejejeje... rara rara... es decir, no pienso que las cosas van a salir bien ni mal... así luego si salen bien una se alegra más y si salen mal... pues no me fastidia tanto... tengo una filosofía de vida, que dentro de lo que puedo, intento pensar que las cosas salen porque tienen que salir aunque al momento no las entendamos.

El tema de la epilepsia si quieres te cuento mejor, si no hay ningún problema copio un trozo de la explicación que di en el foro de epilepsia:

Empecé con mareillos a finales de enero pero no fue hasta los primeros días de febrero que empecé a notar que algo no iba bien, estaba en el trabajo y cada media hora tenía un mareo. Mis mareos son una mezcla de náusea con miedo y como si perdiera la conciencia pero no del todo (como si me quedara ausente, como si mi cabeza se apagara y tuviera que arracancar de nuevo y lo hago muuuy lentamente). Suelen durar como unos segundos aunque a veces son menos intensos y duran más tiempo.

Fui a urgencias y me vio primero un otorrino, todo era correcto. Luego me vio un neurólogo y me hizo varios ejercicios de coordinación (me cuestan una barbaridad!!!!) y me pidió un TAC, también todo bien. Luego ya me vieron ellas dos con un médico general y en verdad ya lo que buscaban más bien era una vasculitis o algo referencia a Behçet (tengo también la enfermedad de Behçet). No vieron nada importante en ese momento y me remitieron al de cabecera para qué me mandara al neurólogo. Iba al de cabecera y cada semana me decía "esperamos un poco más por si se pasa", me mandó un análisis de sangre y todo era correcto. Ya viendo que no mejoraba me fui a uno privado (ahora se que si te han pedido a urgencias que te mandaran a un especialista y no lo hacen, te puedes presentar a atención al paciente con la hoja y te dan cita), me volvió a preguntar cosillas y a hacer ejercicios. Me mandó una angioresonancia y un encefalograma. La angioresonancia estaba perfecta (mejor...!!!!) pero el encefalograma estaba bastante alterado. Me dijo que tenía pequeños ataques de epilepsia en la parte derecha del cerebro (lóbulo temporal derecho) y les asustaba porque algunos eran más fuertes y se iban como al cerebelo (de allí se irían a la parte izquierda y ya serían ataques de toda la cabeza y son más graves).

Empecé con carbamazepina y cuando llegué al máximo (600mg) diarios me daba más efectos secundarios que otra cosa, así que lo modificó de horas al día que lo tomaba y me añadió ácido valproico y ya he llegado también al máximo (otros 600mg). Al máximo de lo que querían llegar los médicos, claro.

Lo que más les ha estrañado es que como empecé a como he ido evolucionando es a peor... por el día más o menos igual pero llegó un día que he empezado a tener crisis con convulsiones por las noches y de madrugada. Así que nada... yo ya lo sabía, pero me han dicho que soy un caso raro! jejeje!

Y bueno, si podrían darme pastillas y más pastillas y las crisis se irían rápido, pero los efectos serían muy fuertes y me quedaría mucho tiempo como un mueble... así, que al no dañar el cerebro prefieren ir despacito con las pastillas y sobretodo, yo mucha paciencia.

Ahora ya vuelvo a ser bastante persona, pero (yo no lo recuerdo muy bien) yo no era no a ratos soy muy conciente de lo que tengo que hacer: me planto delante del fuego y digo "qué ingredientes pongo", saco las pastillas "qué pastilla toca ahora", estoy en la puerta "a donde tengo que ir", no puedo ducharme sola, salir sola a la calle, etc No es que sea memoria en sí, sé que en una parte de la cabeza está esa información, pero es como si ahora estuviera tapada. Pero poco a poco... esta semana ya he salido a pasear al sol (acompañada), he preparado yo comida, etc

Bueno, no se... al final voy a hablar más de epilepsia que de Behçet... jejejeje... pero todo puede servir para otras personas!

Un abrazo,
Montse

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behçet y epilepsia

Mensaje por Montse » Abr 24, 07, 18:34

(y tod@s l@s que tengáis la misma duda) si me explico lo que yo entiendo,

Creo que si fuera por Behçet habría salido claramente en las pruebas, por desgracia puede afectar al sistema neurológico pero por suerte es fácil de ver si te realizan ciertas pruebas. Y bueno, si fuera algun afectación más importante como un infarto o algo así, está claro que te enteras!

Una de las pruebas que me hicieron fue una angioresonancia y allí se habría visto claramente cualquier afectación de la "circulación" (trombos, coagulos...) y también se habrían visto "manchas" si hubiese alguna lesión en el cerebro que pueda haber afectado a la movilidad, habla, etc

Conozco a gente con Behçet que tiene epilepsia, pero no producida por el Behçet en sí. Han sido personas con afectaciones neurológicas importantes y han sido intervenidas... uno de los riesgos cuando te operan la cabecita (aun sin tener ninguna enfermedad) es la epilepsia.


Los FAES (fármacos antiepilépticos) son muy fácil de ver si deberían de estar "funcionando" o no. Hay una tabla, por debajo de un valor significa que aun no ha entrado en la sangre por lo que aun no te está haciendo nada. Cuando ya alcanza ese valor, hay baremo donde que indica que está "correctamente" en la sangre y debería funcionar. Por encima de esos valores es "tóxico". Te suelen hacer análisis cada dos semanas y en la sangre se ve claramente cuando te debería estar funcionando y cuando no, es decir, a veces está dentro del valor que debería funcionar pero no te funciona. ¿Por qué? Hay una cantidad de FAES, para cada tipo de epilepsia, entonces es cuestión de ir probando poco a poco del menos "agresivo" hasta que te funcione. Si uno no funciona te suelen añadir otro y si tampoco, te añaden un tercero; a veces no es que no te funcionen sino que te dan muchos efectos secundarios. En medio de todo eso, no es que si una semana no te notas nada ya cambian de medicación, lo que hacen es ir probando de tomarla a distintas horas, sola o con otra, etc Hay FAES que tardan en empezar a hacer efecto días y otros semanas. Así, que ya veis que es todo muy lento y no es porque yo esté tomando otra medicación.

Como muchos de vosotros podéis estar tomando antinflamatorios y con la misma dolencia, os funcionan distintos los unos a los otros, os hacen más o menos efecto, etc Con el dolor es disinto, porque es algo más inmediato, pero cosas que tienen que controlar la cabeza como epilepsia, transtornos del sueño, etc suelen ser unos medicamentos que no es tan "momentáneo" notar el efecto

Con el tema de la epilepsia estoy pez total, con lo que me han contado los neurólogos, compañeros del foro de epilepsia y lo que voy leyendo es lo que se... he ido llegando a unas conclusiones y es lo que he intentado explicar!

Un abrazo y preguntar lo que queráis, eh!
Montse

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como sigo...

Mensaje por Montse » Mar 7, 08, 11:31

Hola gente...

Hace mucho que no entro y me apetecía haceros una visitita... sinó creo que Manu ya hubiese venido a por mí a atarme las manos al teclado! :mrgreen:

Quería comentaros que he empezado a tomar Imurel (azatriopina), solo hace dos semsenas que he empezado así que no puedo decir si va bien o no... de momento no he notado ningún efecto adverso así que hasta que no suban dosis no creo que pueda notar ya nada "mal". Sigo con antinflamatorios (Enantyum 1-0-1), Colchimax (1-0-1), colirios y lágrimas artificiales para los ojos, potingues varias para las úlceras. Y a parte, me aparecieron ulceritas en el intestino, muy cerca del colon; y también foliculitis en varias partes del cuerpo, no muy a lo bruto.

El tema de la epilepsia sigue igual, sin controlar...

En enero hizo un año que estoy de baja y pasé la Inspección, estoy esperando la carta por si me dan prórroga o me mandan al trabajo, ojalá sea prórroga y pueda recuperarme del todo en esto 6 meses que te dan.


Gracias y a cuidarse tod@s,
Montse

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Re: MI CASO

Mensaje por Encarna » Mar 7, 08, 16:31

Hola Montse.

Ojala te recuperes. Mi hija esta tomando Imurel hace mas de un año y le ha hido estupendamente.
Espero que tengas suerte con la Inspección.

Besos.
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Re: MI CASO

Mensaje por Manuel » Mar 7, 08, 18:02

Hola Montse, esperamos que el tratamiento que llevas te funcione bien, los que padecemos de una patología crónica y si además tenemos alguna cosa que nos acompaña es decir que sumamos en vez de restar, lo importante es que no vayan ha más.


Yo ya pase por una baja, una prorroga y todo lo demás, se muy bien como te sentirás.

Cuídate mucho, bss.

Manu.
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Re: MI CASO

Mensaje por Javi » May 30, 08, 13:44

Hola Montse!!!

Quiero darte las gracias por tu generosidad y la ayuda que nos proporcionas..., este Foro te lo agradece!!!.

Besos.
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Re: MI CASO

Mensaje por SOLE » Jul 13, 08, 18:52

Ánimo Montse

Veo que eres una luchadora y eso no te quita sufrimiento pero de ta vida e impulso para seguir alegre y con sentido del humor.

Me gusta como narras los acontecimientos, como los cuentas y hasta como te ríes dentro de la enfermedad.

Eres una gran persona y si algún día estás más triste o caída no dejes de escribir que te levantaremos entre todos para que sigas siendo la misma.

Un besote, Sole
TENGO ESPONDILITIS ANQUILOSANTE, ARTRITIS REUMATOIDE, FIBROMIALGIAY ENFERMEDAD DE BEHÇET. MI CADADÍA ES UNA LUCHA CONSTANTE PERO POR LO DURO QUE ES EL MISMO SUBSCONCIENTE TE AYUDA A AUTODEFENDERTE Y A TENER FUERZAS PORQUE SI NO ME HUNDIRÍA. ME CONSIDERO UNA LUCHADORA, NO UNA MÁTIR, NO HAGO VICTIMISMO PERO TENGO QUE RECONOCER QUE ESTO ES MUY MUY DIFICIL DE LLEVAR. AQUÍ ESTOY PARA ESCUCHAR Y COMPARTIR. GRACIAS POR ESTAR, SOLE
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Re: MI CASO

Mensaje por Toñi » Jul 13, 08, 20:43

MOTSE, lo primero decirte , que aunque no te conozco creo que eres
una gran persona y que te enfrentas a tu enfermedad con mucha valentia,eres muy joven y veras como te acertaran la medicación
y podras encontrarte mejor ,lo de la epilepsia yo conozco a alguna
persona que la tiene y con medicación lleva una vida normal.
un fuerte abrazo......y animos que tu juventud podra con
todo
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Re: MI CASO

Mensaje por Montse » Ago 25, 08, 16:25

Hola gente...

Toquemos madera, parece que con el Imurel va mejorando el Behçet y con el Lamictal va mejorando la epilepsia... así que a disfrutar!

Besos a tod@s,
Montse

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Re: MI CASO

Mensaje por liogata » Ago 25, 08, 19:06

Hola Montse fabulosa noticia, espero que sigas mejorando cada día mas.
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Re: MI CASO

Mensaje por Manuel » Ago 25, 08, 19:22

.

Hola Montse, me alegro que el tratamiento te vaya bien y estés mejor, te deseo lo mejor y que sigas así de bien.


Bss.
Manu.
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Re: MI CASO

Mensaje por SOLE » Ago 25, 08, 23:28

Me alegro mucho Montse.

Cuesta pero alguna vez das con algo que acertadamente alivia nuestras dolencias.

Mucha suerte y un beso :grin:
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Re: MI CASO

Mensaje por Toñi » Ago 27, 08, 22:33

Hola MONTSE me alegro que estes mejor y que poco a poco vayas mejorando ,ya nos iras contando .
un fuerte abrazo
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Re: MI CASO

Mensaje por Encarna » Sep 2, 08, 03:00

Montse, me alegro mucho de que estes mejor.

Besos.
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