Tengo la enfermedad de Behçet

1) - Foro dedicado, Enfermedad de Behçet.
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AROSA
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Tengo la enfermedad de Behçet

Mensaje por AROSA » Vie Oct 28, 2011 3:31 pm

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:lol: Hola a todos/as, soy Arosa tengo 49 años me diagnosticaron Behcet cuando tenía 5 años
siempre me han tratado con corticoides con el paso del tiempo y debido a que siempre tenía la
boca llena de aftas del tamaño de una moneda de 5 cm de euro los corticoides me los daban
a diario con lo que realmente lo único que este medicamento ha conseguido es que con la edad de 35 años
ya tenía un 25% menos de masa ósea que un varón a esta edad.

Probaron a darme talidomida la cual no tolero y por consiguiente como la mayoría de médicos confiesan que no
tienen ni idea de cómo tratar esta enfermedad.

un día estaba en mi casa y recibí una llamada de la doctora Amparo Valla y el doctor José Todoli del Hospital La Fe de Valencia.

Dicha doctora está estudiando desde hace mas de 20 años esta enfermedad me hizo una analítica y dio positivo
por lo que me entere que tenía riesgo trombotico con el factor V leiden dicho factor multiplica el riesgo trombotico
con lo que hay que tener cuidado en procesos largos encanamiento prolongado, cirugía, inmovilización, o yeso.

Actualmente tengo 48 años y lógicamente he empeorado llevo un año de baja y lo peor es que me han dicho que probablemente no pueda volver a hacerlo.

También me han salido aftas en ojos , genitales, ano, etc. , actualmente me inyectan celestone cronodose una diaria en cuanto tengo brotes que os confieso que cada vez que me salen tardan 3 meses en irse para volver a salir otra vez al cabo de más o menos un mes.

Actualmente llevo en las dos piernas dos medias de compresión fuerte ya que la enfermedad me ha producido mala circulación en las venas, estoy tomando Venoruton 100mg un sobre diario, también tomo natecal con vitamina D dos al día y omeoprazol de 40 mg una diaria. Actualmente me están tratando en el Hospital La Fe de Valencia me llevan un seguimiento continuo y por lo menos estoy consiguiendo una mejor calidad de vida.

Me gustaría compartir con vosotros mi caso y que si sois tan amable me comentarais que estáis tomando y si os va bien.
Esperando pronto noticias vuestras recibir un cordial saludo.

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Mi odisea

Mensaje por AROSA » Vie Oct 28, 2011 3:53 pm

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Estimados amigos/as del foro, os paso acontar un poco mi odisea con nuestros amigos del INSS.

Llevo 11 tribunales medicos pasados, en todos ellos la respuesta del INSS ha sido la misma
denegar la peticion de incapacidad alegando que siga tratamiento y veremos que pasa os cuento
palabras textuales de los facultativos del INSS, todo ello mostrandome una mala educacion y
falta de respeto hacia mi persona, en la actualidad tengo la boca llena de llagas, me han salido en
los ultimos 90 dias dos veces llagas en los ojos,ano, etc.

Llevo los ultimos cinco años luchando contra la enfermedad y contra el INSS actualmente despues
de estar un año de baja consegui que me prorogaran 6 meses mas la baja y sin previo aviso a los dos
meses me dieron de alta diciendome que menos cuento y que me pusiera a trabajar , este comentario
logicamente me lo dieron por escrito eso si en cada tribunal se me ha tratado con mas desprecio.

paso a colgar todos los informes que tengo en los ultimos tres años de cinco facultativos diferentes.
Ya me comentareis que os parece, cuidaros mucho todos/as prometo manteneros informados de todo.

Saludos.
Arosa.
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MEDICACION QUE ESTOY TOMANDO

Mensaje por AROSA » Vie Oct 28, 2011 4:25 pm

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:cry: Os comento la medicacion que estoy tomando en la actualidad.

INMUREL 30 MG 5 COMPRIMIDOS DIARIOS.
ESERTIA GOTAS 25 GOTAS CADA 8 HORAS.
NETECAL CON VITAMINA D 1 CADA 8 HORAS.
DIAZEPAN 10 MG UNA POR LA MAÑANA 1 POR LA NOCHE.
VENORUTON SOBRES 3 DIARIOS.

A todo esto ya no me dan mas cortisona por el estado que se encuentran mis huesos y articulaciones.
Bueno amigos/as , ya os ire contando mas cosas por lo pronto para poneros un poco al dia os dire que en tres años llevo 11 tribunales medicos y tengo juicio contra el INSS el proximo dia 07/11/2011, ya os contare.

Saludos

Arosa
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Re: tengo la enfermedad de Behcet

Mensaje por Manuel » Vie Oct 28, 2011 7:44 pm

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Hola Arosa, darte la bienvenida al Foro y decirte que espero que te encuentres a gusto entre nosotr@s.

Iré leyendo tu caso aunque ya me lo has comentado por teléfono veo que tienes una historia con esta patología como es el Behçet muy extensa.

No comprendo y también lo hemos hablado, que te hayan concedido solo el 15% en el Certificado de Minusvalía, leer para creer.

Sobre los tribunales médicos que has pasado y el que te queda por pasar, y en este último que ya sea el definitivo y te concedan lo que te corresponde.

Ya parlaren y lo dicho bienvenido a esta gran familia.


Saludos.
Manu.
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gema
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Re: tengo la enfermedad de Behcet

Mensaje por gema » Sab Oct 29, 2011 7:27 am

:smile: HOLA AROSA BIENBENIDO A ESTA GRAN FAMILIA ,TU INFORME MEDICO DEL SIPCOLOGO ES PARECIDO AL MIO LO DE FALTA DE CAPACIDAD ADAPTIVA E INTENTO DE AUTOLISIS HEMOS PASADO EL MISMO CALVARIO PERO CON DIFERENTES ENFERMEDADES PUES YO ESTOY HECHA UN CROMO ASI QUE COMPRENDO POR LO QUE ESTAS PASANDO Y ESTOY A LA ESPERA DE LO QUE ME DIGA EL TRIBUNAL MEDICO YO HE PASADO VARIAS VECES POR EL TENGO EL 37€ DESDE EL 2004 Y ESTOY A LA ESPRA DE REVISION ESPERO QUE TE ENCUENTRES A GUSTO ENTRE NOSOTROS SALUDOS GEMA ;-)
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Mensaje por AROSA » Sab Oct 29, 2011 11:40 am

:cool: Gema, muchas gracias por tu mensaje agradezco muchisimo tus palabras en este momento tan delicado para mi.
deseo poco a poco ir conociendo mas de tu caso y espero que lo quieras compartir conmigo , te prometo leer tu caso detenidamente asi mismo prometo informaros a todos/as de como evoluciona mi caso.
Cuidate mucho y recibe un cordial saludo.
:razz: Arosa.
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Re: tengo la enfermedad de Behcet

Mensaje por Encarna » Dom Oct 30, 2011 2:10 am

Hola Antonio, bienvenido al foro.

Por aquí andamos muchos peleando con nuestras patologías y ademas con la administración, como si estuviéramos así por nuestro gusto. Lo del 15% de minusvalía me parece vergonzoso.

Te deseo mucha suerte en tu próximo juicio, ya que desgraciadamente dependemos de ella y no de la justicia para que reconozcan nuestros derechos.

Al menos he leído que estas consiguiendo una mejor calidad de vida con el tratamiento y seguimiento que te hacen en La Fe, espero que sigas por ese camino y puedas llevar una vida relativamente normal.

Besos.
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Re: tengo la enfermedad de Behcet

Mensaje por gema » Dom Oct 30, 2011 9:44 am

:smile: HOLA AROSA LEI TU HISTORIA Y ES VERGONZOZA COMO LA MIA YO LLEVO LUCHANDO MUCHIIISIIIMOS AÑOS Y ES DESESPERANTE AHORA ESPERO RESPUESTA YA NOS IREMOS CONOCIENDO SALUDOS GEMA QUE PASES UN BUEN FIN DE SEMANA ;-)
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Gracias por vuestro apoyo

Mensaje por AROSA » Dom Oct 30, 2011 1:27 pm

:razz: Encarna, Gema, no tengo palabras para poder agradeceros lo que vosotras dos me estais haciendo sentir con los animos que me dais.
:smile: En estos dias previos al juicio que como ya sabeis tengo contra el INSS solo pretendo que se haga justicia con mi persona pero al mismo tiempo tambien quiero que esa pandilla de ineptos del INSS jamas se puedan burlar y despreciar a nadie mas que llegue a sus manos, a ningun ser humano le gusta estar enfermo y lo que no se puede consentir al INSS es que durante un largo periodo ha estado dando incapacidades a personas que no merecian ningun grado de minusvalia conozco muchos casos de estos y desprecien a todas las personas con enfermedades y patologias muy graves y demuestren de una vez un criterio justo a la hora de concederlas.
:cool: :cool: :cool: Os tengo que confesar que he leido vuestras historias y me han inpactado mucho y os queria pedir un favor muy grande a las dos, nunca dejeis de luchar y jamas hasta la ultimas consecuencias os dejeis vencer por una injusticia y por ultimo me gustaria saber cualquier evolucion en cada uno de vuestros casos, prometo tambien manteneros al dia en todo lo que ocurra con e mio.
:razz: :razz: :razz: Sin mas os deseo todo lo mejor para vosotros y para vuestras familias y si me permitis aqui en Gandia teneis un amigo para lo que necesiteis, un fuerte abrazo a las dos y recibir un cordial saludo.
Arosa :razz: :razz: :razz:
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Re: tengo la enfermedad de Behcet

Mensaje por Encarna » Lun Oct 31, 2011 2:44 am

Antonio, aquí lo que intentamos es que las experiencias de todos sirvan para ayudarnos en nuestra lucha diaria contra nuestras patologías y contra la administración, que tantas trabas nos pone a quienes solo pretendemos que se nos reconozcan nuestras limitaciones.
Ademas, estamos convencidos que en muchas ocasiones, el simple hecho de contar nuestros problemas y saber que siempre hay alguien dispuesto a escucharte, entenderte y comprenderte, (cosa que muchas veces no se da en nuestro entorno) nos sirve de gran ayuda.

Besos.
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Re: tengo la enfermedad de Behcet

Mensaje por gema » Lun Oct 31, 2011 8:56 am

:smile: HOLA AROSA TE DIGO LO MISMO QUE ENCARNA ,Y TAMBIEN TIENES MUCHA RAZON EN LAS TUYAS PUES YO TAMBIEN CONOZCO CASOS QUE NO DEBERIAN DE TENER INVALIDEZ PERO NOSOTROS NO SEMOS NADA PARA DECIRLO ESO QUE CORRESPONDE A QUIEN SE LO HA PERMITIDO AQUI QUE SEPAS QUE SEMOS UNA FAMILIA MUY GRANDE Y QUE NOS TIENES AQUI PARA ESCUCHAR Y SER ESCUCHADOS EN LO BUENO Y EN LO MALO AYUDANDONO MUTUAMENTE DANDONOS ANIMOS CUANDO MAS LO NECESITAMOS EN CUALQUIER DUDA QUE TENGAMOS ASI QUE PUEDES CONTAR CON NOSOTROS ESPERO QUE TE ENCUENTRES HOY BIEN Y ANIMOS Y PARA DELANTE SEAMOS POSITIVOS HABER SI TIENES SUERTE CON EL TRIBUNAL SALUDOS GEMA ;-) ESPERO QUE NO ESTES TRISTE COMO EN LA FOTO HABER SI PONES OTRA MAS ALEGRE QUE NOS GUSTA VER ALEGRES A LOS COMPAÑEROS :grin:
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AGRADECIDO

Mensaje por AROSA » Lun Oct 31, 2011 10:21 am

:razz: :razz: :razz: Encarna, Gema, amigos/as del foro jamas en la vida podre agradeceros todo lo que estais haciendo con mi persona solo espero estar a vuestra altura y si algun amigo/a del foro necesita compartir conmigo su caso estare encantado de ayudarle en lo que pueda.
Saludos.

Arosa :razz: :razz:
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Re: tengo la enfermedad de Behcet

Mensaje por gema » Lun Oct 31, 2011 10:26 am

:smile: GRACIAS A TI AROSA POR ACEPTAR NUESTRA AMISTAD Y CONTAR CON NOSOTROS SLUDOS GEMA ;-)
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Re: tengo la enfermedad de Behcet

Mensaje por Luna » Lun Oct 31, 2011 9:25 pm

Arosa, muchas gracias por las palabras que me has dejado, al parecer tambien estas esperando dia de juicio, no he leído para cuando es??..

Esperemos tener suerte¡¡ aunque tal y como estan las cosas no tengo yo mucha esperanza...



un abrazo y como dices a lucharr¡¡

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Re: tengo la enfermedad de Behcet

Mensaje por gema » Mar Nov 01, 2011 9:32 am

:smile: HOLA AROSA QUE TAL ESTAS HOY SALUDOS GEMA ;-)
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Re: tengo la enfermedad de Behcet

Mensaje por Javi » Mar Nov 01, 2011 12:05 pm

Hola Arosa, te deseamos mucha suerte el día del juicio, la necesitas y desde aquí te la enviamos.


Saludos.
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Re: tengo la enfermedad de Behcet

Mensaje por Reme33 » Mar Nov 01, 2011 12:12 pm

hola arosa
ya te di la bienvenida en tu presentacion
te mando mucha suerte y que la vida te de
un respiro

besos.
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Re: tengo la enfermedad de Behcet

Mensaje por isa v » Jue Nov 03, 2011 9:52 am

Hola de nuevo Antonio, leyendo estos informes me traen viejos y amargos recuerdos la verdad, yo la verdad es que al día de hoy mis brotes me salen muy débiles tengo mucha suerte, aunque siguen estando ahí.
Lo peor de todo esto es que los médicos no reconocen está enfermedad, esto es lo malo, no tiene puntuación en el sistema de valores por el que se rigen ellos, solo valoran en todo caso daños colaterales.
Pero como bien sabes no vamos a parar de luchar por nuestros derechos, seguiremos adelante, lo sabes bien.
Un beso, isa ;-)
- - Imagen Mi hijo Ivan
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Re: tengo la enfermedad de Behcet

Mensaje por AROSA » Jue Nov 03, 2011 4:51 pm

:cry: :cry: :cry: Isa, muchas gracias por tus palabras hoy esta siendo un dia muy duro para mi y despues de comer me he tenido que acostar debido a la fiebre alta que me ha dado , mañana cuando tenga mas fuerzas te contare mas cosas.
saludos.



:razz: :razz: Arosa
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Re: Tengo la enfermedad de Behcet

Mensaje por gema » Vie Nov 04, 2011 2:38 pm

:smile: HOLA AROSA PASO POR TU CASA PARA SALUDARTE Y DARTE MUCHO ANIMOS SALUDOS GEMA ;-)
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Re: Tengo la enfermedad de Behcet

Mensaje por AROSA » Vie Nov 04, 2011 4:46 pm

:razz: :razz: :razz: Gema, te doy las gracias por tu visita, te prometo visitarte muy pronto.
saludos.




:razz: :razz: :razz: :razz: Arosa
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Re: Tengo la enfermedad de Behcet

Mensaje por gema » Vie Nov 04, 2011 11:03 pm

:smile: HOLA AROSA ,NO TE PREOCUPES SE COMO ESTAS CUANDO TU QUIERAS YO ESTOY AQUI SIEMPRE CUIDATE Y UN BESO ANIMOS ;-)
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Re: Tengo la enfermedad de Behcet

Mensaje por Pilar » Vie Nov 04, 2011 11:28 pm

Hola Arosa bienvenido al foro. Un saludo.

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Re: Tengo la enfermedad de Behcet

Mensaje por AROSA » Sab Nov 05, 2011 11:20 am

:razz: :razz: Pilar, muchísimas gracias por darme la bienvenida al foro, es para me un verdadero honor ser tu amigo en este foro.
:lol: :lol: Espero y deseo que estés hoy mejor de tus dolencias leí tu caso y como el de muchos amigos/as del foro son un verdadero drama.
:razz: :razz: Tenemos que ser fuertes y entre todos darle la vuelta a estos problemas y que la administración en verdad nos trate de una vez como lo que somos personas enfermas y nunca más con el desprecio y dejadez habitual en esa institución.

:razz: Te deseo todo lo mejor y por favor si no es pedirte mucho mantenme al día sobre tu caso.
:razz: Recibe un fuerte abrazo de esta Humilde persona que se considera tu amigo.
Arosa :razz: :razz:
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Re: Tengo la enfermedad de Behcet

Mensaje por gema » Sab Nov 05, 2011 12:26 pm

:smile: HOLA AROSA TE DESEO UN BUEN FIN DE SEMANA SALUDOS GEMA ;-)
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Mensaje por AROSA » Sab Nov 05, 2011 1:24 pm

:razz: Gema, muchas gracias por tus amables palabras yo te deseo también lo mejor para este fin de semana
:lol:lol: :lol: El lunes me cuentas qué tal te lo has pasado, desde Gandía yo estaré empujando para que tu dolencia te deje disfrutar de los tuyos y espero y deseo que te lo pases muy bien.

Me vas a permitir que de dedique una canción, ya me dirás si te gusta te pongo el enlace en el apartado del foro habilitado para esto OFF TOPIC.

:razz: Ya me dirás si te gusta.
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Re: Tengo la enfermedad de Behçet

Mensaje por Charo » Mié Nov 09, 2011 9:03 pm

Hola Arosa bienvenido al foro, es vergonzoso que solo te te den un 15%, no me extraña que te sientas mal, como tienen que vernos en este país, para que nos reconozcan un enfermedad, no se que decirte, solo animo e intenta no desesperarte.
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Re: Tengo la enfermedad de Behçet

Mensaje por AROSA » Vie Nov 18, 2011 7:10 pm


Charo, te pido mil disculpas por no haberte contestado desde que me escribiste, estoy pasando un fuerte depresion y con el Juicio contra el inss que se celebro el dia 7/11/2011 estoy muy inquieto.
Prometo mantenerte informada y sobre todo darte las gracias por tu interes.
deseo todo lo mejor para ti .
Un fuerte abrazo.
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Charo
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Re: Tengo la enfermedad de Behçet

Mensaje por Charo » Vie Nov 18, 2011 10:49 pm

Espero que salga favorable para ti, realmente lo necesitas y sobretodo no te hundas.
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Re: Tengo la enfermedad de Behçet

Mensaje por AROSA » Sab Nov 19, 2011 12:18 pm


Charo, intentare seguir tu consejo y no hundirme pero tengo que confesar que durante muchos momentos del día estoy a punto de arrojar la toalla.
:razz: Solamente por los magníficos amigos/as que me he encontrado en el foro y que tu estas incluida te prometo luchar y no dejarme caer.

Te deseo un magnifico fin de semana y que tus dolencias te dejen un poco de paz cada día.
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