somos prisioneros de la ciencia o falta de ella

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ANA MILA
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somos prisioneros de la ciencia o falta de ella

Mensaje por ANA MILA » Nov 24, 09, 19:16

hola soy ana mila de uruguay hace mucho me habia hecho humo pero veran que no estaba nada bien como no encontre mejoria alguna a mi espondilitis y me reumatologa dijo que ya no tenia nada para hacerme decidi consultar a un profeso referente de enfermedades inmunologicas quien dijo que el diagnostico d espondilitis era erroneo a pesar de ser hla b27+ y diagnostico bechet tto nuevo y a los 20 dias estaba mucho mejor el dolor por mi artritis ahora 7 meses luego del nuevo diagnostico tengo glucoma sigen mis aftas la artritis mucha tos a lo cual mi medico actual me trata ahora un internista me dijo que era un nuevo empuje a lo cual volvio a agregar corticoides. el resto del tratamiento es cochicin azatioprina y salazodin para calmar acabo de prrobar perifar con codeina maso el resultado a todo esto mi exreumatologa me dijo que el nuevo diag no es mas que un error que me traera grandes consecuencias
perdonenme por no escribir todo este tiempo los quiero mucho

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Manuel
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Re: somos prisioneros de la ciencia o falta de ella

Mensaje por Manuel » Nov 25, 09, 06:54

.

Hola ANA MILA, de nuevo.

No sé si se nos ha quedado claro lo que nos comentas, a pesar de tener el antígeno HLA-B27, NO padeces de Espondilitis Anquilosante que el diagnostico que tenias, es decir que EA NO hay que lo que tienes es Behçet, esto es lo que te han diagnosticado, junto a una Artritis, es esto lo que nos quieres decir..?

Perdona que te lo repita, porque así estaremos hablando de Behçet junto a una Artritis, y esperar a que el nuevo tratamiento te funcione, exactamente que tratamiento llevas...?



Nos alegra volver a saber de ti, ahora lo importante es que te vayas encontrando mejor, creo recordar que iniciaste hace un tiempo la dieta o que rías experimentar haber si te funcionaba, ahora si no hay Espondilitis y si Behçet las cosas cambian.

En el momento nos conformes las "preguntas" o aclaraciones que te he expuesto moveremos este Post (mensaje) al Subforo que corresponda, ya que este es de Presentaciones y asuntos técnicos.

Lo dicho ANA MILA, nos alegra volver a saber de ti.


Manu.
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ANA MILA
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Re: somos prisioneros de la ciencia o falta de ella

Mensaje por ANA MILA » Nov 25, 09, 14:46

asi es manuel a pesar de ser b27+ no seria ese el diagnostico correcto
yo intente con la dieta pero el dolor jamas se fue por ello termine cambiando de medico deje de ver mi reumatologa para ver un medico internista espezializado en enfermedades del sistema inmune quien me dijo que sin ninguna duda para el lo que yo tenia era un bechet y la artritis no era mas que una artritis reactiva provocada por el bechet me explico que al ser b27+ hace que reaccione mucho con mis articulaciones y este gen si bien me predispone a la espondilitis no la padesco para el diagnostico de bechet se baso en la artritis reactiva las aftas y los eritemas nodosos ahora tengo glaucoma estando medicada para ello con latof para el bechet tomo azatioprina 4 por dia salazodin 4por dia colchicina 2 por dia y toques de corticoides desde el diagnostico solo por 3 meses logre dejar los corticoides ahora tuve que reiniciarlos nuevamente estoy con 30mg dezflazacort diarios muchos dolores de cabeza y tos que no he logrado que cedan con nada el medico no le ha dado demaciada importancia por suerte he zafado a la gripe a que por aqui pego bastante gracias por poder contar contigo no es facil al fin de cuentas pensar en cambios de diagnostico quedandole a una a veces un poco de duda ya que entre ellos discuten quien tiene razon de todos modos he optado por no ver nuevamente a mi antwrior reumatologa tampoco es facil pensar en todo lo que he perdido tuve que dejar un trabajo gracias por poder contar contigo gracias

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Manuel
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Re: somos prisioneros de la ciencia o falta de ella

Mensaje por Manuel » Nov 25, 09, 18:18

.

Hola ANA MILA, te he movido tu Post porque al tratarse de Behçet aquí en este Subforo estará mejor colocado y localizado.

Sobre lo que cuentas, hay que ver a lo que da lugar cuando hay una patología autoinmune, Behçet también lo es y los tratamientos hay veces que son los mismo que para la EA, AR y en este caso el tuyo.

Si nos gustaría que en el Subforo de terapias alternativas como es la dieta en tu caso, allí nos abrieras un Post nuevo contando tu experiencia con ella, esto servirá de ayuda y de orientación para aquellas personas que le interese, aunque en tu caso haya sido negativa o nula, creo que tu allí en ese Subforo ya has escrito algo, por lo tanto no te será difícil abrir uno nuevo.

Esperamos seguir contando con tu experiencia y tu caso, y no nos dejes tanto tiempo sin saber de ti, pasamos lista todos los días. :grin:


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Re: somos prisioneros de la ciencia o falta de ella

Mensaje por Javi » Dic 6, 09, 12:38

-

Hola Ana Mila, que tal estas...?

Seria y es interesante que nos contaras tu experiencia con la dieta, y nos digas que tal te fue, es de interés general y para los lectores del Foro.


Saludos y desearte una pronta mejoría.
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Re: somos prisioneros de la ciencia o falta de ella

Mensaje por Encarna » Dic 8, 09, 20:31

Hola Ana Mila.

Es bueno que nos cuentes tus experiencias, asi podemos ayudar a personas en tu misma situación.

Espero que mejores. Besos.
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Re: somos prisioneros de la ciencia o falta de ella

Mensaje por Manuel » Ene 11, 10, 12:15

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Hola ANA MILA, que tal estas como han ido estas fechas...?


Feliz 2010.
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