Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

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SOLE
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Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por SOLE » Sep 28, 09, 09:24

Hola compañer@s.

Bueno, ya tengo por escrito, realizado por un Reumatólogo, que padezco la enfermedad de Behcet, además de otras patologías. Mi pregunta se centra en dos cuestiones: una el tratamiento, ya que he probado muchos otros y, por determinadas alergias e intolerancia, no he podido seguir adelante y la otra cuestión es cómo valoran este diagnóstico en el Tribunal médico.

Ahora el tratamiento va a ser colchicina para disminuir o prevenir los brotes. He leído en este foro sobre ella pero si alguien de ustedes la ha tomado les agradecería me lo comentaran. También me gustaría saber si la enfermedad de Behcet se valora en el Tribunal médico, creo que es un diagnóstico muy duro que junto a la fibromialgia, a la osteoartritis craneo temporo mandibular, a la poliartritis sobre todo en manos, l la uveitis y úlceras, a las demás afecciones aperte de los temas como la hernia cervical con radiculopatía, la inflamación intestinal, la sacroileitis bilateral, la osteocondritis de rótula de ambas rodillas, etc, etc.

Pues no se, tratamientos como la ciclosporina, el tramadol y la colchicina...creo q para ir al EVI y pasar tienes que llevar la cabeza bajo el brazo y quizás no pase y no me puedo arriesgar a una total sino a una absoluta, ni podría mantenerme ni trabajar en otra cosa para salir adelante. No sé, díganme si pueden lo que piensan. Un abrazo y siempre gracias.
TENGO ESPONDILITIS ANQUILOSANTE, ARTRITIS REUMATOIDE, FIBROMIALGIAY ENFERMEDAD DE BEHÇET. MI CADADÍA ES UNA LUCHA CONSTANTE PERO POR LO DURO QUE ES EL MISMO SUBSCONCIENTE TE AYUDA A AUTODEFENDERTE Y A TENER FUERZAS PORQUE SI NO ME HUNDIRÍA. ME CONSIDERO UNA LUCHADORA, NO UNA MÁTIR, NO HAGO VICTIMISMO PERO TENGO QUE RECONOCER QUE ESTO ES MUY MUY DIFICIL DE LLEVAR. AQUÍ ESTOY PARA ESCUCHAR Y COMPARTIR. GRACIAS POR ESTAR, SOLE
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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por Montse » Sep 28, 09, 13:47

Hola Sole,

Intentaré contestarte lo que comentas... ¿qué síntomas tienes de Behçet? La Colchicina yo noté mucha mejoría sobretodo para las úlceras bucales y genitales, tardó en hacerme efecto unos meses pero se notó muchísimo. En cuánto a posibles tratamientos, no hay tratamiento en sí para la enfermedad, además con las otras patologías que tienes incluso hay medicación que te sirve también para Behçet ya que te dan una u otra medicación dependiendo de los síntomas. También decirte que estés tranquila y no pienses que tienes que pasar por todos los síntomas que hay, tu ahora tienes los que tienes y puedes pasar épocas mejor y épocas no tanto pero es "tu" Behçet y no hay que compararlo con otros, ¿vale?

El tema del tribunal médico creo que la Enfermedad de Behçet no tiene código en la Seguridad Social, así que es uno de los problemas por lo que no pueden "etiquetarnos". Cuando vayas explica bien tus síntomas, limitaciones, tratamientos, evolución, vida laboral, vida social, afectación psicológica, lo que hayas cotizado, etc. Tu lleva informes de todos los especialistas, ingresos, tratamientos, etc. No sé que relación tienes con los médicos, pero insísteles que apunten todo todo todo todo en los informes porque a veces el detalle que nos puede parecer más pequeño es el que les interesa. Una de las formas más "fáciles" para conseguir una Incapacidad en la Enfermedad de Behçet es si se tiene afectación visual, asesórate de un buen abogado y médico forense.

Un abrazo,
Montse

SOLE
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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por SOLE » Sep 29, 09, 09:30

Hola Montse. Gracias por tu respuesta.

De Behcet o de espondolitis, porque tmb la tengo diagnosticada pero esta última por un perito médico, o sea no sé si el Tribunal me aceptará la segunda, tengo la artritis en manos, carpos, codos, hombros, sacroiliacas, cervicales, tobillos, rodillas...pero sobre todo en manos. Tengo informes del oftalmólogo recogido por el reuma de iritis, uveitis y lesiones que tienden a úlceras corneales y que necesitan de ciclosporina, tengo informes del médico de cabecera de aftas bucales repetidas por brotes y tmb de la ginecóloga. Tengo informes del digestivo de inflamación intestinal y las demás cosas que te apunté en el post anterior.

Lo más fuerte: el dolor continuo y el cansancio. Tu me dices ahora que la enfermedad de Behcet no la valora el Tribunal médico y me dejas de piedra. No lo sabía. Dices o entiendo que, quizás, tenga en cuenta las secuelas, no lo sé. No me encuentro bien ni para trabajar ni para hacer lo que más me gusta hacer. Acepto mi enfermedad y conozco mis limitaciones, tengo ánimo y tiro para delante pero como para leventarme a las 6 de la mañana y coger una autopista con 80 km de ida y vuelta y colas me es imposible.

Dime o cuéntame tu experiencia px si no me pasan por el Tribunal no me vale la pena solicitarlo y ya veré lo que hago.

gracias y un abrazo.
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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por Montse » Sep 29, 09, 13:23

Hola Sole,

No te desanimes, no digo que no la valoren... digo que creo que no tiene un código de valoración; es decir, por ejemplo una persona con esclerosis múltiple va a la valoración y pueden poner "x enfermedad" y ese "x enfermedad" es un código... no se si me explico bien. En cambio en Behçet creo que ese código no existe. Cuando hay ese código es como si ya existiera una tabla y el Tribunal directamente supiera qué pasa con la persona con EM (ojo, desde aquí no digo que todo el mundo que tenga EM lo haya tenido fácil): complicaciones, síntomas, posibles secuelas, tratamientos, etc. En cambio cuando es una enfermedad sin código rebuscan mucho más para valorar la persona y hay veces que valoran más cualquier tratamiento que haya funcionado, cualquier mejoría en un síntoma, cualquier vuelta al trabajo que hayas tenido, cualquier resultado no demasiado malo en una prueba, etc. que no todas las limitaciones, tratamientos que se tienen que tomar para estar un poquito de nada mejor, afectación psicológica, esfuerzo para llegar al trabajo, ayuda que necesitamos para ciertas tareas del día a día, etc. etc. etc. Al ser una enfermedad desconocida ni los mismos miembros del Tribunal a veces saben de qué se trata, así que creo que valoran lo que leen en los informes y lo que en ese momento "vean" en tí... y claro, ya sabemos que no todos los informes son buenos y a la que nos ven hablando en "positivo y sonriendo" ya creen que estamos perfectos.

Yo no he pasado Tribunal para la minusvalía, lo solicitaré en breve. Yo pasé el Tirbunal para la Incapacidad Permanente pero para epilepsia no para Behçet ya que la baja me la "causó" la epilepsia y ya luego en la inspección que tuve previa al Tribunal ya valoraron también el Behçet. En mi caso me lo denegaron diciendo que mi vida laboral y social no se había visto afectada, que solo me darían una incapacidad si trabajaba en alturas como limpiar cristales por ejemplo. Fui a médico forenses, abogados (habían llevado otros casos de Behçet), etc. y en mi caso me aconsejaron no seguir adelante porque aunque el informe de la médica forense (años antes había trabajado en el Tribunal y también conoce muy bien Behçet) era real porque le conté todo desde principio (cuando empecé con los primeros síntomas de Behçet hasta ese mismo día) no es el que sirve y claro... si durante todos estos años te encuentras médicos que hacen informes a medias (ahora nunca salgo de la consulta sin que pongan en un papelito todo lo que allí me dicen de palabra), que cada revisión al especialista yo no le contaba tooooooooooodo desde la última visita sinó lo que más me había dado la lata esos meses, etc. pues solo "perdería" en ese año de espera hasta el juico salud y dinero así que lo he dejado (a parte no tenía suficiente cotizado aunque desde que presentaría la reclamación hasta el juicio podría haber conseguido lo mínimo exigido gracias al paro). Otras razones principales por lo que lo dejé es porque la médica forense y la abogada me dijeron que de Behçet solo valoran rapido cuando hay alta afectación ocular (he leído que es tu caso aunque no se si has perdido o no visión) y en el caso de la epilepsia aunque parezca mentira la consideran enfermedad curable. Si comentarios...!

No se si habrás leído un poco por encima mi caso... empecé con Behçet en enero del 2003 y en ese momento estudiaba y trabajaba; dejé de trabajar para solo estudiar y en menos asignaturas. En julio del 2006 empecé de nuevo a trabajar porque me quedaban 3 asigaturas y solo iría a los exámenes. En enero del 2007 empecé con la epilepsia y desde entonces ya no he podido trabajar más: no está controlada, hay días que necesito una persona a mi lado las 24 horas del día porque no se ni donde está el baño, no entro en sitios con ruidos ni música fuerte ni muchos olores ni mucha gente ni muchas luces ya que me provocan crisis, más de una hora en coche no la aguanto, etc. y con estas 3 líneas te digo lo que me pasa y lo que ponía en el último informe del neurólogo pero sin entrar en qué me limita todo eso. (a parte de los informes referentes al Behçet). En la inspección previa al Tribunal no dejaron entrar a mi marido... toca narices, cuando es él quien ve todas mis crisis y yo no soy conciente en ese momento. No estuve ni 5 minutos dentro porque decía que no le explicara nada que ya se leería los informes. Me dijo que cada vez vamos más gente allí con enfermedades raras. Le dijo a su compañero que "ah, tiene Behçet, pues eso es de dolores articulares"... Mejor no os digo las respuestas que le di a éstas frases ni lo que le dijo mi marido que es super tranquilo y ese día se cabreó un montón y bueno... luego pusimos una reclamación.

Sole, te lo he puesto un poco negro pero es mi experiencia pero en este foro hay muchas personas que han pasado un Tribunal y les han dado x porcentaje en la minusvalía o les han dado una absoluta para varias enfermedades así que no solo te fijes en la enfermedad de Behçet sabiendo que tienes varias y es más, no te fijes en nadie de nosotros solo en tu caso. Con el médico que tengas confianza puedes comentarle el tema por si te dice algún consejo, te hace algún informe más detallado que puedan valorar mejor, etc. y también el trabajador social de tu zona te puede ayudar. Por ejemplo (me lo invento), si necesitas ir acompañada a hacer recetas muchas veces pues que la médica de cabecera te haga un papelito donde lo ponga.



Un abrazo y para nada te eches atrás, inténtalo y lucha por lo que te mereces sobretodo cuando son cosas que nadie de nosotros nos hemos buscado,

Montse

SOLE
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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por SOLE » Sep 29, 09, 13:41

Mil gracias Montse por tu amplia y fundamentada respuesta. Me has dejado aclarado casi todo.

La duda ahora es si se pueden presentar informes de diferentes médicos. Por ejemplo el perito forense da su valoración de fuerzas, psicológica, de lo cotidiano...etc, recoge todos los diagnósticos y añade la espondolits anquilosante px cumplo con los síntomas, diagnósticos e historial. Bueno, después un reumatólgo del hospital general que me valoro en el 2005 y no ha querido estudiar, de alguna manera, mi evolucíon, se quedó con FIBROMIALGIA, DISFUNCIÓN TEMPORO MANDIBULAR Y BEHCET "OCULAR" (no te lo pierdas) y mi reumatóloga se basa en el Behcet y sus consecuencias, artritis, uveitis, úlceras, trastornos intestinales, etc. Entonces este es el resultado de un peregrinaje consecuencia de buscar el nombre y apellido de la enfermedad que padeces y el diagnóstico más acertado para lograr una mejor calidad de vida aunque sea mínima.

O sea, que al fina, igual el Tribunal se mosquea por los informes de distinta procedencia y yo no soy nadie para seleccionar y quedarme con uno sólo. Ya que fundamentos y base tienen todos y, además, veo que casi todas las personas que están en este foro, padecen más de una enfermedad reumática...como si fueran primas hermana entre sí, no sé si de debe a que tenemos nuestro sistema inmune bajo y podemos padecer más de na a la vez o porquelos especialistas no se aclaran.

Una vez más te agradezco tus aclaraciones y disculpa que te siga cuestionando temas que conllevan interrogantes.

Un beso y cuídate mucho.
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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por Montse » Oct 5, 09, 17:55

Hola Sole,

Decirte que los médicos privados no suelen contar mucho para temas de Tribunal, pero no por eso los tienes que dejar de entregar... yo lo que hice fue clasificación por:

- especialidad (no separé si son distintos médicos, solo por especialidad)

- tratamientos

- otros: por ejemplo las visitas a urgencias antes del diagnóstico, etc.

Lo puse todo con clips y lo ordené de más antiguo a más actual.


Besos,
Montse

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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por SOLE » Jul 6, 10, 00:59

De nuevo aqui
Perdonad amigos...no les he olvidado, no se imaginan la cantidad de frentes que sigo sorteando...

En fin, he intentado hablar con Esperanza por telefono, fijo y movil y no la he localizado ¿esta bien?

mañana martes es mi juicio para la absoluta, el EVI me dio la permanente total valorando solo el Behcet y sus consecuencias, ya les contare, un beso a todos...grande grande :oops:
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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por Manuel » Jul 6, 10, 06:44

-

Hola Sole, nosotr@s tampoco te hemos olvidado, yo he ido poniendo en el foro todo lo que me has ido enviando por e-mail.

Te deseamos mucha suerte en el juicio y que te den la absoluta.

Por aquí andamos más o menos bien, con nuestras cosas, hay compis nuevos y también tenemos a un matrimonio de Canarias que esta con nosotr@s ya algún tiempo.

Sobre Esperanza, ella decidió irse por decisión propia, ya no pertenece a este foro.


Bss.
Manu.
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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por CONCHI RUIZ » Jul 6, 10, 15:06

Hola Sole bienvenida de regreso al foro, yo soy la del matrimonio canario que te dice Manu, y Andrés es mi marido y es el que padece la EA. Nosotros vivimos en Gran Canaria. Mucha suerte con tu proceso, espero seguir viendote más por aquí. Saludos

Pilar
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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por Pilar » Jul 6, 10, 18:25

Hola Sole me alegro mucho de volver a leerte , espero que tengas mucha suerte en el juicio , ya nos contaras . Muchos besos.

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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por Javi » Jul 6, 10, 18:28

.

Hola Sole, bienvenida de nuevo.

Mucha suerte con el juicio.

Saludos.
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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por Encarna » Jul 6, 10, 18:29

Hola Sole, mucha suerte en el juicio y ya nos contaras que tal te ha ido.

Esperanza por decisión propia ya no pertenece a este foro, hable con ella hace unos meses y estaba bien, espero que siga así.

Besos.
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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por SOLE » Jul 15, 10, 20:40

Gracias a todos amigos y compañeros por esos animos y esa calurosa bienvenida, porque son tantas las cosas, los frentes y el animo y la fuerza con que lo llevo que muchas veces el escaso tiempo libre que me resta se lo dedico a mis hijos o a descansar. No me olvido de ustedes, tengo muchas ganas de salir de todo esto y tener la metodologia y la tranquilidad de antes.
Sigo pendiente de la sentencia por la absoluta, en el EVI consideraron solo la enfermedad de Behcet con todas sus consecuencias, uveitis, poliartritis generalizada con gran incidencia en mano derecha, aftas...y en el Juzgado de lo Social se ha insistido en el resto y en las limitaciones fisicas que en manos son bastantes, esto me impide a veces escribir con continuidad. Como siempre para delante y ruego que esta vez salga bien, cualquier dia caera y ya les contare. Crucemos los dedos. Porque para trabajar en otra funcion que no es la habitual como me dio el EVI la permanente total, me ponen muchas limitaciones fisicas y ahi te dejan ¡buscate la vida! cobrando la mitad y cuestionandote ¿donde vas? Bueno ya les contare e ire conociendo uno a uno de los compañeros nuevos incorporados inclusive los canarios,,,un beso enorme y gracias.
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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por CONCHI RUIZ » Jul 15, 10, 22:24

Hola Sole nosotros somos los canarios, bueno yo soy Conchi y mi marido se llama Andrés y que en este caso es el que padece la EA.El también anda con lios de bajas y demandas por las injusticias que cometen esta gente, yo creo que casi todos en un momento u otro se ve obligado a pasar por estos trámites.Te deseo muhca suerte y a ver si consigues la absoluta. Besitos

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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por Manuel » Jul 16, 10, 06:37

-


Hola Sole, ya sabes que seguimos y seguiremos contigo, aquí siempre tendrás a esta otra familia apoyándote en todo momento por tu caso y porque te reconozcan también la Absoluta y puedas dedicarte más a lo tuyo.


Bss.
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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por agif » Jul 16, 10, 09:35

Ojalá consigas la absoluta Sole, no te desanimes y sigue peleando que aquí hay gente que al final lo consigue. Cuidate mucho y disfruta del clima, que me parece que en Canarias ya ha pasado lo mas gordo de la ola de calor, así que seguro que te encontrarás mejor. Un besico

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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por SOLE » Jul 16, 10, 09:35

Gracias Manu, Conchi, Encarna, Pilar, Javi, Montse...gracias por los animos y por el interes.
Decirles que el forense hizo un buen informe, 74 pags de informe donde se incluian todos mis informes desde el 2002 de las primeras urgencias (aunque habian anteriores)el 2005-6 donde comienzan los diagnosticos, plasmo las pruebas diagnosticas, realizo un amplio estudio de limitaciones fisicas y elaboro las conclusiones medico-legales, a ver...Ahora dice que a esperar, que la sentencia puede salir en el mes de julio o ya en septiembre ya que agosto es inhabil. Crucemos los dedos porque esta ya es la segunda vez que estoy en esto, pero en esta ocasion ha sido el INSS de oficio quien me propuso al Evi y este me dio la Permanente Total con una serie de limitaciones fisicas importantes. Esa modalidad, pienso que no debe existir a no ser que te digan "mire aqui tiene usted el trabajo propicio para desarrollar" y asi uno lo intenta, con bajas...lo que sea pero que no te dejen a dos aguas, a mi me ha supuesto este recorte de dinero mucho quebradero de cabeza y fisico, tienes que prescindir hasta de la persona que te echa una mano en casa...es tremendo. A ver ahora que pasa, las incapacidades y la crisis, espero que separen bien las cosas. Ya les contare, un abrazo enormeeeeee.
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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por Manuel » Jul 16, 10, 12:13

-

Hola Sole, la verdad solo tiene un camino y tú estás en el, no deberíamos de decir suerte, no hablamos de loterías sino de patologías y las nuestras son incapacitante, por lo tanto si hay justicia.. que la hay, te darán lo que es tuyo solo es tiempo de espera para que llegue, más sufrimiento no se puede.


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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por Encarna » Jul 17, 10, 02:04

Hola Sole. Que te vamos a contar a ti de injusticias, ojala te reconozcan lo que te pertenece y puedas al menos en esta cuestión quedarte tranquila.

Besos.
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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por SOLE » Nov 12, 10, 11:16

Hola amigo/as. El juzgado de lo social me dio la Absoluta ahora falta que la ratifique el superior de justicia. Valoraron aparte del Behcet, la fibromialgia, la espondiloartropatia y todos los temas traumatológicos, hernias...etc y la fatiga cronica y la astenia...

Lo malo es que el INSS me cogio de referencia para pagarme la cotizacion más baja en 20 años que sólo pagó mi empresa durante 8 o 9 meses y me pagaran 500 euros menos al mes, es mucho, por eso abrire, si sale todo bien, otro proceso por infracotizacion.

Pero estoy muy contenta y tranquila, ya no tan agobiada, siupone un gran respiro y una satisfacción a la lucha, además de un aliciente para todo/as.

Una pregunta, ¿la absoluta tiene un indice de minusvalia automatica como la permanente?

Un beso enorme y cuidense mucho, kles quiere, sole
TENGO ESPONDILITIS ANQUILOSANTE, ARTRITIS REUMATOIDE, FIBROMIALGIAY ENFERMEDAD DE BEHÇET. MI CADADÍA ES UNA LUCHA CONSTANTE PERO POR LO DURO QUE ES EL MISMO SUBSCONCIENTE TE AYUDA A AUTODEFENDERTE Y A TENER FUERZAS PORQUE SI NO ME HUNDIRÍA. ME CONSIDERO UNA LUCHADORA, NO UNA MÁTIR, NO HAGO VICTIMISMO PERO TENGO QUE RECONOCER QUE ESTO ES MUY MUY DIFICIL DE LLEVAR. AQUÍ ESTOY PARA ESCUCHAR Y COMPARTIR. GRACIAS POR ESTAR, SOLE
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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por Encarna » Nov 12, 10, 16:46

Sole, me alegro mucho que al final hayas conseguido que te reconozcan la absoluta y aunque aún te queda tema por luchar al menos como dices es un respiro.
Yo creo que el índice de minusvalía tendrás que solicitarlo, ya que es independiente y no pienso que sea automático.

Enhorabuena y mucha suerte para lo que queda por delante.

Besos.
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Re: Diagnóstico de ENFERMEDAD DE BEHCET

Mensaje por Manuel » Nov 13, 10, 09:55

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Hola Sole, me alegra que al final y tras pelear mucho te hayan reconocido la absoluta.
Si puedes pelear lo de la cotización... adelante, a cada uno que nos den lo que nos corresponde.

Sobre tú pregunta, a mi entender, van por separado, en mi caso a mi me coincidió en el tiempo y me llamaron para rehacer mi nueva situación y me revisaron mi minusvalía que era del 33% al 59% de la actual, claro que te examinan y te aconsejo que lleves nuevos informes, si no te llaman lo solicitas tú, espera un tiempo prudencial a ver qué pasa.

Bss.
Manu.
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