Testimonios de enfermos

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Ana
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Testimonios de enfermos

Mensaje por Ana » Ago 31st, 07, 08:50

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CARTA DE UNA ENFERMA DE FIBROMIALGIA


Como empezar un relato de una persona afectada de una enfermedad «invisible», pero que día a día la padece y encima tiene que estar casi pidiendo perdón por estar enferma y que los demás la vean en apariencia perfecta, casi guapa y con una cara que irradia felicidad...Qué triste es esta vida en la que solo cuenta el como te ven las personas por fuera y por mas que tu digas que no estás bien, que te duele todo y cuando dices TODO..es todo tu cuerpo, que esta agotada sin apenas haber hecho nada, cuando hace poco te comias el Mundo, hacias tu casa, trabajabas...salias con amigas...y tu cuerpo te respetaba, sin embargo ahora con poco que hagas es como un Mundo, como escalar una montaña..y encima tienes que escuchar de algunos médicos especialistas de la S.S y de Mutuas que en teoria tendrian que ser lo que mas te comprendieran que lo unico que tienes que hacer es no darle a la cabeza, no estar deprimida, ¿como estarian ellos si todos los dias fueran iguales?, si todos los dias te doliera una parte o todo tu cuerpo y encima tuvieras que poner buena cara para que los demas no piensen que lo unico que quieres es llamar la atención y que todo lo que necesitas es hacer mas cosas...¡Qué ironía!, que más quisiera yo que volver a ser la que era!...

En fin esta carta sobre todo es un llamamiento no solo a la sociedad sino y ante todo al colectivo MEDICO, para que de una vez por todas nos dejen de tomar por , hipocondriacas, vagas...y nos traten como a personas que tienen que soportar el convivir con una enfermedad crónica, invalidante (segun la O.M.S), aunque aqui (España) de invalidante nada y menos por la burocracia de la S.S.

Solo me gustaría añadir que estaría bien que de una vez por todas empiecen a darse cuenta que somos seres humanos y que hoy me ha tocado a mi, pero mañana te puede tocar a ti y entonces ¿cual será tu pensamiento?...

Aida Sebastian (Zaragoza, España



Fuente:
http://www.laautenticadefensa.com.ar/mo ... &sid=48569


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Mensaje por Ana » Nov 15th, 07, 12:18

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Morir de a poco


Señor director:
Morir de a poco… eso es sufrir Fibromialgia. Comprender que los dolores que diariamente y sin tregua, vienen a transitar por cada área de mi cuerpo, no van a cesar es saberse desprovisto de toda energía capaz de resistir. No sé cómo ni cuándo ni por qué esta enfermedad se despertó en mí, pero es evidente que debe ser para algo especial. Aún no he podido dilucidar qué necesita Dios de mí, lo único que sí comprendo es que soy otra persona dentro de un mismo frasco.
Cuando no me puedo mover por mí misma, y cada trozo de mi cuerpo se estremece de espasmos de agónico dolor, pienso en lo duro que va a ser vivir así….pienso en la forma en la que se va a desarrollar mi vida de ahora en más, y sobre todo en lo pequeños que son mis hijitos. Y ahí, me duele estar así…
Dependo de una piedad especial, ya que todo aquel que se acerque a mí debe ser alguien preparado para no pedir más allá de lo que realmente puedo dar.

Estoy asustada, claro que sí. Negarlo sería un absurdo. Según todo lo que he ido recopilando por ahí, es una enfermedad del que se desconoce su origen y cura. Afecta a toda la fibra muscular del cuerpo, las articulaciones y tendones; acribilla tres neurotransmisores que hacen a un vital desenvolvimiento del sistema nervioso central. Como resultado: todo aquello que afecte o atente contra mis nervios repercute sobre todo mi cuerpo!!!


Y para colmo hay que lidiar con la ignorancia y negación de aquellos que dicen que es todo psicosomático!!!
Eso es lo peor, sentir que el mundo que te rodea te juzga sin miramientos como si fuera que te “hacés la loca” o que simplemente lo hacés “para llamar la atención”.

Día a día uno va endureciéndose y aprendiendo a caminar erguida entre tanta insoslayable incomprensión y falta de respeto por el prójimo. Vivimos en una jungla, donde el más preparado se vuelve ignorante por la falta de Dios. Hace mucho se trataba esta dolencia o afección como algo psiquiátrico, comúnmente conocido como fatiga crónica, vinculada con el stress y la depresión. Pero esto es algo más complejo, es una enfermedad auto inmune, con derivaciones mucho más severas y complejas, donde el cuerpo se debe sostener con dos pilares fundamentales que son la entereza espiritual y la tranquilidad mental.

¿Fácil no?
¿A quién no le pasan cosas? ¿Quién tiene una vida tan serena que no le toca soportar angustias o desvelos porque algo no sale como lo planeó o porque el dinero no alcanza para las necesidades básicas? ¿Cómo erigirse en jueces de alguien común y corriente, que encima de todo no está en igualdad de condiciones físicas para afrontar las cuestiones del vivir como si fuera uno más?

Tengo 36 años y desde hace uno sufro de Fibromialgia . No se contagia…
Muchos me suelen preguntar ¿qué te duele? Y sonrío… duele todo, y cuando se dice todo es Todo!! Por momentos el párpado no te responde, y sentís una neuralgia en todo tu rostro, hasta que de golpe cada diente es un dolor distinto, la cabeza parece explotar, como cuando sufrís esas jaquecas que no te permiten ni caminar ni ver la luz ¿Alguna vez te pasó?
A su vez, se pueden presentar unos dolores en las cervicales que te inmovilizan hasta los dedos, como si hubieras exigido a tu cuerpo un desgaste terrible o como muchas veces decimos “no dormí bien, no puedo ni respirar sin sentir dolor”. Las rodillas parecen quebrarse y te hace padecer cada paso porque encima se combina (negativamente) con los tobillos y todo tu pie…

Y la piel, ésa que te deja afuera de sí, puesto que te quema y arde, se hincha en distintas zonas y para colmo te da la sensación de que hasta la ropa te lastima.
Si te acostás a dormir tenés miedo de hacerlo, puesto que al despertar no te podés mover fácilmente. La rigidez te produce una sensación horrible de lo que debe ser estar cuadripléjico. El dormir se hace dificultoso. No genero la hormona del sueño y cuando lo logro, sueño con cosas que no me permiten descansar óptimamente, simplemente porque la agonía no cesa.
Y si por esas cosas de la vida paso un mal rato…se tensan las cuerdas vocales, la voz no sale, los labios no responden, el cuerpo se queda rígido hasta el extremo, el corazón corre serios riesgos.

Si te golpeas o te aplican una inyección, por ejemplo, el dolor persiste, no se va.
Te ayuda en todo momento que te tengan paciencia, que te den amor y muchos mimos. Es como transformarse en una persona muy frágil de la noche a la mañana.

Lo bueno de todo esto es que podés aprender lo maravilloso que es la vida, lo precioso que llega a ser una sonrisa, una caricia, una lágrima compartida, una oración hecha por vos por un desconocido, una mano extendida para levantarte, un abrazo sincero, una mirada de cariño, un beso, una flor… un momento compartido!!!
Pero se vive igual. Podés trabajar, cocinar, coser, pintar, escribir, manejar, planchar, abrazar, acariciar, besar y hacer el amor. Todo se resume al día que te toque, y si te sentís bien interiormente y en compañía, las cosas se vuelven más soportables.

No se para quién escribo todo esto. Lo precioso que es poder valerte por vos mismo en todo lugar y momento, el lograr agarrar un vaso con tus manos y poder llevarlo hasta tus labios sin el temor de que se te caiga. No te imaginás el gozo que provocan esos escasos momentos en que te sentís vital, sana y con ganas de hacer de todo. Es como vivir un milagro, es vibrar por lo cotidiano, es creer que se puede, es soñar que algún día algo se va a descubrir para hacer más linda la vida.
Por todo esto, no seas cruel con los débiles que te rodean, la vida es un gran acertijo y nadie está exento de las calamidades que nos circundan. Hoy estás bien, mañana, no sabés lo que va a pasar en tu vida.
Ten cuidado, no hagas a otros los que no te gusta que te hagan a vos. Pensá dos veces al condenar lo que te asusta, lo que desconocés o lo que te parece distinto. Discriminar es fácil, vivir con la conciencia llena de segregación es duro cuando te toca en carne propia ser el afectado. Todos en algún momento somos víctimas de algo o alguien y ese dolor es tan particular que lastima hasta lo más hondo del ser humano. Y es difícil de curar este tipo de heridas, lleva mucho más tiempo de lo que te podés imaginar.

No dejés de voltear tus ojos a esa mirada que te pide ayuda, no dejés de preguntar en qué podés colaborar con aquel que extiende sus manos pidiendo tu ayuda, no te condenes a no disfrutar de un Ser diferente.

Paola Dei Castelli Sagues

Posadas-Carta


Fuente:
http://www.territoriodigital.com/notas/ ... 4/lectores

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Mensaje por Ana » Mar 1st, 08, 15:01

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Olvidados por Sanidad, ignorados por la industria farmacéutica y estigmatizados por la sociedad. Ésta es la realidad de los más de 150.000 afectados por enfermedades raras en Canarias.

Hoy, primer Día Europeo de las Enfermedades Raras, estas personas quieren hacer visible su enfermedad y su sufrimiento




Sigue el relato y fuente
http://www.canarias7.es/articulo.cfm?Id=86174


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Mensaje por Ana » Mar 15th, 08, 13:23

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La fibromialgia no se trata bien


DAVID LÓPEZ BUENO. 14.03.2008




Fuente:
http://www.20minutos.es/carta/360470/0/ ... romialgia/

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Mensaje por mireia » Mar 16th, 08, 12:15

Tal vez sería una buena opción escribir en los medios nuestra historia y nuestro problema, una avalancha de cartas, a ver si se les cae la cara de verguenza
Sabemos lo que somos, pero no lo que podemos llegar a ser( Shakespeare)


http://www.espondilitis.eu/

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Mensaje por Ana » Mar 25th, 08, 11:42

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24 de Marzo de 2008


La incomprensión ante la enfermedad



Fuente:
http://www.adn.es/blog/albert_montagut/ ... medad.html



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Pilar
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Mensaje por Pilar » Abr 14th, 08, 21:41

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El dolor, ¿tormento efímero?


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12 Abril 2008
Actualizado: 06:44 PM hora de Cd. Juárez
SUN

Ciudad de México— En una escala de 0 a 10, el promedio de dolor de Mónica Herrera era de 9. Un nueve invariable; persistente; tenaz.


Todo inició con un fuerte dolor en el cuello. Mónica pensó que había dormido mal, pero con el pasar de las horas, que se convirtieron en meses y años, el malestar se iba incrementando con mareos; náuseas; dolor vaginal, fatiga; calambres en brazos y piernas; intensos dolores de cabeza; entumecimiento difuso del cuerpo; dolor en el área de las mandíbulas, sumado a depresión y ansiedad. Fue entonces cuando comenzó a sentir un desasosiego cercano al miedo. Su malestar era difuso. Se parecía a todo y a nada. La vida para los demás continuaba, pero para Mónica todo estaba agitado.

Un día, al conducir, Mónica tuvo la sensación de que los coches se le venían encima, y por fracciones de segundo se perdía. La memoria inmediata fallaba, decía una palabra cuando quería decir otra. Después, supo que se trataba de Niebla Mental o Fibroniebla, lo cual impacta de manera negativa las actividades rutinarias y también el ámbito laboral.

Irritable, poco paciente y a su decir: confundida; Mónica consultó varios especialistas sin obtener resultados concluyentes para su enfermedad; hasta que supo a través del doctor Manuel Martínez Lavín, — Director del Departamento de Reumatología del Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez, — que lo suyo se trataba de un padecimiento muy común (se calcula que afecta entre el 2 y 4 por ciento de la población en general, y de ese porcentaje el 80 y 90 por ciento de los afectados son mujeres).

Padecimiento común, y paradójicamente poco conocido por la mayoría de los médicos; pues “los múltiples síntomas que provoca la fibromialgia orillan a las personas que la sufren a consultar a diversos especialistas. éstos a su vez, piden múltiples estudios, para investigar la causa de los síntomas relacionados con su restringido campo de acción. Esta fragmentación del paciente termina generalmente con un diagnóstico de hipocondría, no aclara el diagnóstico y sí es fuente de frustración para los enfermos y los médicos”.

En rigor, para el doctor Manuel Martínez Lavín, —, autoridad reconocida internacionalmente en el campo de la fibromialgia— muchos médicos son reacios a tratar a pacientes con fibromialgia por varios motivos, entre los que destaca: la falta de tiempo para atender sus múltiples síntomas; la ausencia de conocimientos sobre los mecanismos que llevan a la fibromialgia; y la pobre respuesta de los medicamentos que se observa en muchos casos.

sigue y fuente: http://www.diario.com.mx/nota.php?notai ... b78b787454

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Mensaje por Encarna » May 5th, 08, 16:01

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Esta carta esta tomada por internet, pero creo que nos identificamos con ella, ¿ no os parece?


Carta de una Fibro


¡Jodido brote! Transcribo la carta de una Fibromiálgica a su médico, quizá sirva para entender algo más

A/A Dr. D. Manuel Sotillo Hidalgo, con el ruego de que sea leída en público, durante los actos del día 12 de mayo.

Sabéis que las personas con fibromialgia padecemos dolores severos que varían de día a día. Esto no lo podemos predecir. Por eso quiero que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en el último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Quiero que sepáis que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia, pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadáis más tensiones a nuestro cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. HEMOS APRENDIDO A VIVIR CON UN DOLOR CONSTANTE LA MAYORÍA DE LOS DÍAS. Cuando nos veis felices no necesariamente quiere decir que no tengamos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

Tenéis que entender, por favor, que porque no podemos trabajar como antes es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a eso tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Pero no nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor y por la incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no tenemos el apoyo ni el entendimiento de los médicos, de la familia y de los amigos.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por eso no vamos a algunas actividades, pues sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos, esforzándonos, aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o si decimos la palabra equivocada. Estos problemas son parte de la enfermedad, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño, tanto para vosotros como para nosotros. Pero riamos juntos: ayudadnos a mantener nuestro sentido del humor.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un DÍA con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que hayáis hecho o hagáis por nosotros, incluyendo el esfuerzo por informaros y entendernos. Pequeñas cosas significan mucho para nosotros y necesitamos que nos ayudéis. Tenéis que ser pacientes y gentiles con nosotros. Recordad que dentro de nuestro cuerpo dolorido y cansado todavía seguimos estando nosotros mismos. Tratando de aprender a vivir DÍA a DÍA, con nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayudadnos a reír y a ver las cosas maravillosas que la vida nos da.
Gracias por haber leído esto y haberme dedicado un poco de vuestro tiempo. Tal vez desde ahora podáis comprendernos mejor. Os agradezco vuestro interés y apoyo.

A pesar de todo ello, las fibro tenemos la energía y el optimismo suficientes para sobreponernos a los brotes y encarar la vida con ilusión. Eso sí, a veces, tenemos que esforzarnos mucho


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Mensaje por Mariane » May 9th, 08, 02:51

Es impresionante la exactitud y sencillez, con que describe la FM, y hasta ...la alegría que para nosotras/o significa cualquier mejoría, en lo físico, en lo social, emocional, autosuperacion. La tranquilidad que nos da el sabernos entendidas y que nuestros médicos sí nos entiendan!

Como para imprimir y colgarla en los consultorios y salas de espera de los hospitales no creen?
MARIANE

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Mensaje por Encarna » Sep 15th, 08, 20:41

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Carta al director
Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple


Auxi Estoquera (Barcelona)

Esta es una carta para toda la gente, no es para las instituciones, ni para los médicos, ni para los políticos ni para el Gobierno.

Estas enfermedades nos están matando poco a poco, nos quitan nuestra vida, nuestra energía, nuestro humor, nos dejan sin nada. Hay que ponerse en nuestra piel para saber lo que llegamos a sufrir y pasar por culpa de ellas. Son invisibles porque aparentemente nuestro aspecto es normal, pero el sufrimiento va por dentro, el cansancio tan brutal que no te deja ni siquiera hacer el esfuerzo de moverte de la cama porque parece que lleves kilos encima; el dolor que llega a ser insoportable y siempre diferente; no saber qué vas a poder hacer al cabo de un hora porque te viene un bajón cuando menos te lo esperas. No puedes hacer prácticamente nada porque después te pasa factura y si en algún momento te encuentras un poco bien, quieres aprovechar el tiempo perdido y luego es peor porque el bajón ya es enorme.

No queremos que las personas que nos rodean nos digan lo que debemos hacer y menos cuando no saben ni se interesan por lo que es nuestra enfermedad, siempre saben más que los médicos y no entienden ni quieren saber cómo te encuentras o cómo te sientes y ya estamos hartos de dar explicaciones que no sirven para nada. Lo que necesitamos es que nuestras enfermedades se den a conocer al público, a la gente de la calle, porque cada vez somos más los que estamos mal, que sepan diferenciar lo que es cada enfermedad, porque las tres son DIFERENTES, cada una tiene lo suyo, sus remedios y sus complicaciones.

Esta es una carta desesperada de muchas personas que se sienten como yo y que queremos hacer más pero no podemos, que no somos gandules, somos inquietos y queremos hacer muchas cosas, pero esta enfermedad no nos deja.

Por favor, que se expliquen bien claras estas enfermedades a todo el mundo, que las sepan distinguir y no las engloben en una porque son TRES.


Fuente:
http://www.diariosigloxxi.com/texto-dia ... trar/36768

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Mensaje por Pilar » Sep 17th, 08, 16:20

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Fibromialgia: El final del camino

Escrito por: clino el 15 Sep 2008 -


Algunas veces, algunos días, es tan agotadora la vida. Los problemas cotidianos pueden ser un peso insoportable y el deseo de escapar, de huir es vital.

Las relaciones familiares, amigas y amigos (los que aún quedan cerca) a veces se convierten en un esfuerzo tan inmenso que no soy capaz de llevar.

El estar cerca de los míos, compartir sus preocupaciones y sus alegrías, vivir esos momentos, es una satisfacción que exige una energía que no tengo.

Las noches sin dormir se acumulan con los días de dolor sin descanso, inevitablemente llegan momentos como estos en los que no puedo más.

No estoy histérica, depresiva, tampoco tengo fuerza para eso. Siento una gran lucidez mental, pero hoy, ayer y hace semanas se mantiene en mi mente el mismo pensamiento:

“estoy cansada de esta vida”

Estoy tan cansada de tantos problemas y tensiones… durante tantos años, toda mi vida. Estoy tan agotada…

Si pudiera tener la tranquilidad que mis seres queridos estuvieran bien en el futuro; felices, sanos… hoy mismo desaparecería, sin dejar heridas, ni dolor ni pena.

Si pudiera decir “hasta pronto” como un viaje en el que todos sabemos que estaremos mejor…

Sería maravilloso poder despedirme de los que más quiero con una sonrisa y dejarles felices para poder irme en paz.



Fuente:

http://lacomunidad.elpais.com/invisible ... del-camino

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Mensaje por Ana » Oct 12th, 08, 22:04

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11 Oct 2008
CARTA ESCRITA POR MI Y PUBLICADA EN VARIOS PERIODICOS
Causa "cerebral" de la fatiga crónica



Fibromialgia y malos tratos
Escrito por: auxi-estoquera el 11 Oct 2008 - URL Permanente
Carmen Martín | 10-02-2007.Articulo de opinión.


Este tema no merece un simple comentario sino una extensa redacción de las consecuencias que para una mujer enferma de fibromialgia (también hombre por supuesto, pero las estadisticas triste y lamentablemente se decantan por la mujer tanto en % absolutos para la enfermedad como principales receptoras de esta esclavitud en pleno siglo XXI) puede significar el diagnóstico de fibromialgia.

El maltratador


Nos basaremos en esta figura para intentar entender a posteriori la consecuencia del diagnóstico de esta enfermedad en una mujer.
No soy psiclólga pero el sentido común apela a la realidad de que un sujeto que profiere este trato indigno hacia un semjante tiene que tener una conducta alterada procedente de una baja autoestima, de la adicción a sustancias, de la adicción al juego o simplemete de una persona que carezca de sentimientos positivos.

Todas estas conductas tienen como resultado una humillación y maltrato fisico y psicologico al ser más débil(lo mal llamo débil no por fortaleza sino porque los “buenos” sentimientos pueden someterlo al maltratador) que tienen a su lado.

Lo que suele responder a la mayoria de estos maltratadotes es que una vez cuando, en los casos que conocemos a través de los medios, una de estas situaciones es conocida por sus terribles consecuencias la perplejidad de sus allegados ante el carácter extremadamente “amigable” del autor.

-La mujer maltratada puede ser propensa a padecer Fibromialgia?

Una mujer maltratada está sometida a una coacción continua y prolongada en el tiempo, muchas veces años e incluso decenios con una carga de responsabilidad extrema ante los hijos, ante la sociedad. Ante los hijos porque en la mayoria de los casos se esfuerzan en ofrecer una situación de nomalidad para conseguir levantarlos sin menoscabar su integridad emocional( es lo que se suele hacer no entraremos a juzgar si es lo más conveniente para ellos), ante la sociedad porque el maltratador ofrece un perfil social extremadamente amigable y la indefensión de la victima es total porque es consciente de que toda esta situación sería completamente malinterpretada sacada de sus cuatro paredes.

Ante este estrés continuado las personas pueden desarrollar la enfermedad de Fibromialgia, uno de sus detonantes suele ser el estrés continuado en el tiempo no porque la persona haya caido en una depresión sino porque los transmisores de las emociones son compuestos químicos que están en nuestro ser y todo lo que se fuerza acaba degenerando en enfermedad.

Normalmente hay que destacar el comportamiento de muchas de estas mujeres que se sobreponen a situaciones limites que cualquier persona ajena a este tipo de vida jamás lograría solventar; con el tiempo la mayoria de las victimas suelen desarrollar un instinto de superviviencia que logra salvar cualquier tipo de barrera.

-Qué supone un diagnóstico de fibromialgia en este entorno?


La primera consecuencia y más visible suele ser la económica, la responsabilidad de este núcleo familiar es la mujer (un maltratador no es constante ni responsable para acomenter con sus actos una empresa como el sustento de una familia) y la mujer al enfermar poco a poco irá abandonando sus reponsabilidades al no poder afrontarlas esto dejará via libre al maltratador para “ensañarse” más con su victima, esta enfermedad le dará la “razón” en sus constantes comentarios de “tú no sirves para nada”.

La segunda consecuencia es la menoscaba estabilidad emocional de la victima ante una situación de menosprecio sistemático también tendrá que enfrentarse ante la situación de ser informada y tratada por su profesional médico más cercano. Todo el colectivo de enfermos de fibromialgia somos conscientes del trato que en situaciones recibimos por nuestros profesionales más directos de la salud. No entraremos a juzgar porque recibimos este tipo de trato pero en la mayoria de los casos es por la falta de información y por la información subliminal recibida a lo largo de los tiempos por estos profesionales de que esta enfermedad se produce en mujeres de cierto nivel social y cultural.

Por lo que esta enfermedad puede someter a la victima en una victima de nuevo por los servicios de salud; su tratamiento se centrará en el estado psicológico seguramente sin derivar a un profesional de la materia y en el caso de derivarse a un profesional será en unas condiciones nada factibles para el abordaje que necesitan estas mujeres.
Los quince o veinte minutos de una visita no son apropiados para un paciente con poca o escasa problemática; -Cómo van a ser adecuados para una persona que arrastra una problemática de tal envergadura detrás?

En el caso que el abordaje psicológico sea el adecuado sin otras medidas para el abordaje de la enfermedad está abocado al fracaso. El paciente de Fibromialgia sufre dolor real que se incorpora de una forma gradual hasta convertirse en dolor crónico.
El abordaje por el profesional será farmacológico y pocos tratamientos son eficaces en esta enfermedad, aparte no todos no somos sensibles a todos los tratamientos por lo que la mejoría sin la suspicacia y perseverancia es del todo imposible.
Y más aún en estos casos que serán tratados como una llamada de atención ante la grave situación que vive, el dolor será una somatización del sufrimiento psicológico.

-La victima de malos tratos victima por dos veces.


Intentaré concluir este artículo no sin aclarar antes que dejo muchos factores en el tintero tanto o más importantes que este y que en el futuro espero tratar.

Nos encontramos con esta paradoja victima por dos veces. Quién si se pone en la piel de estas mujeres es capaz de aguantar semejante presión?

Sí los enfermos de fibromialgia en condiciones económicas, laborales y familiares reciben un trato por parte de las instituciones más que dudoso;Cómo puede afectar una conducta de un profesional ante la no aceptación de la enfermedad en este desgastado núcleo familiar?
Qué tipo de consecuencias pueden derivar de estas actitudes?

Dejemos de pedir explicaciones a las victimas y pidámoslas a los que realmente las tienen que dar.
La victima es una victima y ha de tratarse como tal no como origen de la conducta de otras personas, prestémosle ayuda a una persona que está en un riesgo vital que día a día puede cuestionarse su existencia si es que su maltratador no acaba antes con ella.



Fuente: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome- ... los-tratos
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Re: Testimonios de enfermos

Mensaje por Pilar » Nov 26th, 08, 11:35

26-11-008

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Un calvario de dolor


Hace diez días que Angela Folami se enteró, por fin, de la enfermedad que desde hace dos años le ha arrancado las ganas de vivir. Padece el síndrome de fibromialgia. Ahora, Angela lucha por lograr que la Seguridad Social le reconozca su incapacidad para ejercer su trabajo en la hostelería.

DELIA JIMENEZ. Angela Folami, de 41 años, observa cabizbaja varias de sus fotografías obtenidas hace apenas cuatro años. En una de las imágenes aparece con la orla, el día que celebró junto a sus compañeros de promoción la obtención del graduado escolar; en otra, está vestida con un elegante traje negro de fiesta y, en una tercera instantánea, aparece una Angela estilizada, guapa y sonriente. Levanta la mirada rallada de lágrimas y confiesa que ya no es la misma mujer.

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Re: Testimonios de enfermos

Mensaje por Encarna » Feb 18th, 09, 20:56


Miércoles 18 de febrero de 2009

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Un dolor sin consuelo


E. FUENTES. "La hora del masaje ha terminado para la joven Yolanda, de 33 años. Marisa, un ama de casa que ronda los 60, aguarda su turno en el pasillo de la sede de la Asociación Granadina de Afectados de Fibromialgia (Agrafim). Lo que la edad separa lo une un dolor que hasta hace poco no tenía ni nombre. La llamada enfermedad invisible se revela cruel a los ojos del ‘fisio’, que debe interpretar sobre la mesa el idioma de un padecimiento escasamente investigado, poco tratado y del todo incomprendido.

Sin ayudas, sin subvenciones, sin la empatía de la administración, tan sólo el empeño, el esfuerzo y el apoyo mutuo de las afectadas lleva adelante el proyecto. La visita del titulado sanitario es un motivo de enhorabuena, según aclara Carmen, responsable de la organización, quien lamenta que los escasos recursos con los que cuentan no les permiten garantizar un servicio tan básico como éste durante, al menos, gran parte del año: “No sabemos lo que durará”.

Yolanda, Carmen, Marisa o Encarnación, todas miembros de Agrafim, representan a esos cientos de miles de españolas y españoles –se calcula que un 2% de la población total y en torno a un millar en la provincia– afectados por una patología en cristal fino, que se interpone entre su realidad y la de una vida normal, que todas dejaron atrás en algún momento de su existencia. “La sufro desde los ocho años, pero no me la diagnosticaron hasta los 18. Era deportista de élite. Practicaba varias disciplinas, especialmente kárate. En mi caso, me condicionaba enormemente. Tardaba el doble en recuperarme que mis compañeros. Me hicieron pruebas de todo tipo. Un médico de la Federación de Natación llegó a pensar que lo que me ocurría tenía que ver con un soplo en el corazón”, cuenta Yolanda.





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Re: Testimonios de enfermos

Mensaje por Ana » Mar 3rd, 09, 21:00

01/03/2009

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UNA BATALLA DIARIA CONTRA EL DOLOR

CÓMO ES LA VIDA DE LOS AFECTADOS DE FIBROMIALGIA


Angeles González tiene 44 años y hace 10 su vida dio un giro de 180 grados. Aunque su historia comenzó mucho tiempo antes, en el año 1994. Ella era una persona activa, trabajaba en correos, descargando las sacas de los camiones y, posteriormente, de cartera, a lo que se sumaba el trabajo de casa: cuidaba a sus hijos, que por aquel entonces tenían 13 y 6 años, atendía a su marido y realizaba las tareas del hogar. Pero, de repente, sin saber cómo ni por qué, su vida se convirtió en auténtico peregrinaje a las consultas médicas.

"Se me diagnosticó una artritis --indica González-- y pasé por tres ingresos en los que no se llegó a ninguna conclusión acerca de lo que me pasaba." Depresión, estrés laboral o Síndrome de Still del adulto fueron algunas de las dolencias que se le atribuyeron antes de llegar a la realidad. Y la realidad, a veces, es muy dura.

Angeles González tiene fibromialgia. Una enfermedad que, según relata el doctor Luis Arboleya se caracteriza por "un dolor musculoesquelético generalizado" Añade además que "como problema de salud es muy relevante ya que provoca un enorme consumo de recursos sanitarios y una creciente preocupación social."

En un principio, ella lo achacó a su trabajo, pero "llegó un momento en el que los dolores eran continuos" y, aunque siguió trabajando, "muchas veces tenía que irme a casa sin terminar la jornada y meterme en la cama porque ya no podía más." Fue entonces cuando decidió tomárselo más en serio y recurrir a los médicos, que tardaron casi cinco años en decirle qué era lo que tenía realmente. "Fue entonces cuando, por fin, respiré tranquila porque al menos sabía qué me pasaba."

Algo en lo que coinciden también Ana Villagrá y Paloma González, afectadas por la misma dolencia. Y es que la incertidumbre de no saber porqué no eran capaces de levantarse de la cama por las mañanas y la incomprensión de cuantos les rodean les ha llevado a sufrir en silencio durante muchos años un auténtico calvario.

"Lo peor de todo --indican las tres mujeres-- es que la gente no te cree ni te toma en serio porque no podemos demostrar que estamos enfermas." Ellas son mujeres, en apariencia, totalmente sanas. Se arreglan y se maquillan como cualquier otra para salir de casa cada mañana y su aspecto es radiante. Nadie diría al verlas que están sufriendo, ni tampoco quieren dar esa imagen. Sin embargo, es ahí precisamente donde radica el problema: "El dolor se siente, pero no se puede ver."


La enfermedad invisible

Se desconocen sus causas pero cuando la fibromialgia aparece, el dolor se apodera de los músculos, de una forma que recuerda los casos de reumatismo. Aunque se siente, la enfermedad sin embargo no se muestra y la prueba es que cuando se realizan las pruebas, éstas suelen arrojar resultados negativos.

El doctor Luis Arboleya explica que "el síntoma principal en la fibromialgia es el dolor". Pero, además, las pacientes refieren una constelación de molestias, como cansancio no aliviado con el descanso, insomnio, cefalea, molestias digestivas y urológicas o dificultad para concentrarse, entre otras. "Una característica común a todos estos problemas --indica-- es la ausencia de hallazgos objetivos en la exploración física y en las pruebas complementarias realizadas y, en general, no se encuentra una explicación médica concreta que pueda explicar el malestar referido".

Por ello, se diagnostica por "exclusión, cuando se han descartado otras causas que puedan provocar el cuadro clínico."

En España, entre un 2 y 3% de la población sufre esta dolencia y, según datos del portal de internet American on Line , "el término fibromialgia fue el más buscado en el epígrafe de salud femenina durante el pasado año", añade el reumatólogo. Además, en el estudio EPISER, realizado en España en el año 2000, en el que tras un amplio muestreo aleatorio, se incluyó una parte de la población asturiana, se detectó que "padecía fibromialgia el 2.4 % de la población adulta, lo que, implicaría un número absoluto de afectados en el Principado en torno a las 18.000 personas". De ellas, el 95 % son mujeres.



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Re: Testimonios de enfermos

Mensaje por Ana » Mar 3rd, 09, 21:06

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Viene del anterior

Una de ellas es Ana Villagrá,de 55 años. Esta asesora comercial comenzó a sufrir los primeros síntomas hace ahora diez años. "No sabía a qué se debía e iba de médico en médico sin que nadie me dijera nada." El problema era que "todas las pruebas que se me hacían daban negativo." La salvación de Villagrá llegó en 2003, escuchando el programa de radio de Carlos Herrera. "Un chico catalán estaba hablando sobre la enfermedad y pensé: esto es lo que tengo yo." Así que removió cielo y tierra hasta que el doctor Riestra le diagnosticó una fibromialgia que, tres años después, confirmaría un reumatólogo privado, el doctor Torre Alonso.

Aunque se desconocen las causas que pueden originar este proceso, se cree que situaciones de estrés fuerte, depresiones o ansiedad podrían desembocar en fibromialgias, aunque no está comprobado científicamente. Tanto es así que Paloma González, de 47 años, ni siquiera trabajaba cuando empezó a desarrollar esta dolencia, por lo que "en mi caso, ese factor del estrés no existía."

Ella tenía tan solo 27 años cuando la fibromialgia comenzó a hacer estragos en su cuerpo. "Los dolores se iniciaron en las muñecas y, tras pasar por muchas consultas, me detectaron el síndrome del túnel carpiano y dedo en resorte y me operaron."

Sin embargo, al año de pasar por el quirófano, esta ama de casa seguía en la misma situación. "Me hicieron más pruebas y vieron que tenía varios nervios pinzados, así que volvieron a operarme." Pero tampoco funcionó esta vez.

Desde que empezó a sufrir los dolores, hasta que finalmente dieron con lo que tenía, Paloma González pasó por tres trabajos distintos. "El primero de ellos --explica-- era como jardinera, pero lo tuve que dejar a los seis meses." Poco después, comenzó a trabajar como administrativa en una oficina en la que estuvo durante tres años, pero "los dolores comenzaron en los codos y en la espalda, sobre todo, en la zona de la nuca." Entonces, "todo el mundo achacaba mis molestias a estar tanto tiempo trabajando sentada y con un ordenador."

En esta ocasión, decidió quedarse al paro durante un tiempo, hasta que finalmente encontró trabajo como limpiadora en una residencia de ancianos. "A los cinco meses de haber empezado, mi cuerpo ya no pudo más." González comenzó a sufrir mareos y, la mayoría de los días, no podía levantarse de la cama. Incluso estuvo a punto de sufrir dos accidentes de tráfico, poniendo en peligro su vida. "Tuve que reconocer que no podía trabajar, porque ni siquiera era capaz de conducir."

Por lo general, el diagnóstico suele tardar años en llegar, aunque cada vez se registran más casos, no porque haya una mayor incidencia sino porque antes si siquiera se planteaba la posibilidad de que se tratase de esta enfermedad. En el caso de Paloma González, el diagnóstico se hizo esperar durante doce largos y dolorosos años.

Pero, por qué es tan difícil diagnosticar esta dolencia? Por qué es necesario sufrir más de lo necesario hasta que los médicos dan con la verdadera causa del dolor?


Ojos que no ven...

Al contrario que en otras enfermedades, no existen pruebas que permitan realizar un diagnóstico precoz, ni tampoco tratamientos que puedan evitar la aparición de la enfermedad. Sin embargo el doctor Luis Arboleya explica que "se ha propuesto un modelo de abordaje del problema que podría resultar útil en la prevención y tratamiento de la enfermedad, dividiendo el desarrollo de la fibromialgia en varias etapas, que van desde la etapa de predisposición, antes del desarrollo de los síntomas, hasta la fase de enfermedad plena."

Por otra parte, el cuerpo cuenta con 18 zonas sensibles al dolor, que delatan a la persona con fibromialgia. Los especialistas las denominan puntos gatillo y sirven para dictaminar si los síntomas que padece una persona se deben a esta enfermedad o a otra patología. Se considera que una persona padece fibromialgia cuando al hacer el médico presión sobre estas zonas, el paciente experimenta dolor, al menos, en once de ellas. Además se tendrá en cuenta que se sufran dolores generalizados desde varios meses antes, sin que exista ninguna otra enfermedad que pueda justificarlos.

Pero aquí, como en todo, surge un nuevo problema. Ana Belén García, fibromiálgica y psicóloga de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del Principado de Asturias, explica que "la cuestión es que no todos los puntos están activos las 24 horas del día." Es decir, si el día que vas a la consulta del médico, en lugar de los once puntos, solo te duelen cuatro, la enfermedad, según esta teoría, quedaría descartada.

Sin embargo, un grupo de investigadores de Marsella parecen haber avistado la luz al final del túnel. Se trata de la nueva tecnología de tomografía por emisión de fotón simple (SPECT). García explica que "mediante esta técnica, se pueden detectar por primera vez las alteraciones cerebrales que explicarían los síntomas de dolor que sufren las personas con fibromialgia." De esta manera, las imágenes obtenidas con la técnica SPECT en 20 mujeres diagnosticadas de fibromialgia muestran alteraciones en regiones del cerebro responsables de discriminar la intensidad del dolor y de la respuesta emocional al mismo.

Pero a pesar de los estudios, las investigaciones y los fármacos que se consumen, esta es una enfermedad que aún no tiene cura, al menos a largo plazo. Aunque las afectadas aseguran que "más que la curación, buscamos la comprensión de la gente que nos rodea." Y es que hasta hace bastante poco, eran tratadas como "neuróticas" Hasta tal punto que llegan a asegurar que "si esta fuera una enfermedad de hombres, ya se habrían buscado muchas más soluciones."
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Re: Testimonios de enfermos

Mensaje por Ana » Mar 3rd, 09, 21:26

.Imagen
Viene del anterior


Aprender a vivir con dolor

En el momento actual, no hay píldoras mágicas ni alternativas terapéuticas espectaculares que puedan solucionar de manera infalible este complejo problema. Paloma González,que además de padecer fibromialgia tiene una enfermedad de origen neurológico, recuerda que "llegó un momento en el que me tomaba 21 pastillas distintas a diario." Esta ama de casa llegó a gastarse al mes "más de 300 euros en medicinas." Pero ninguna de ellas le servía para nada, hasta que "finalmente decidí acabar con todas ellas."

Ella, al igual que el resto de afectadas, asegura que "se nos trata como conejillos de indias, probando pastillas sin parar." Si una de ellas no va bien, "te recetan otra, hasta que acabas convirtiéndote en un auténtico chollo para los laboratorios farmacológicos."

Según el doctor Arboleya "es probable que la mejor forma de abordar el tratamiento de la fibromialgia sea de una manera multidisciplinar con un enfoque integral, en el que participe no solo el clínico sino también un psicólogo especializado en técnicas cognitivo-conductuales y un fisioterapeuta que enfatice su actuación sobre las cadenas musculares que más participen en el ´hándicap´ que refiere cada paciente en particular."

Por ello, tanto a Paloma, como a Angeles, Ana y la propia psicóloga de la asociación, Ana Belén, no les ha quedado otro remedio que aprender a convivir con un calvario que, en ocasiones, no les permite ni siquiera articular palabra. "Es muy duro --coinciden las afectadas-- ya no solo porque tienes que soportar dolores casi insufribles, sino porque te sientes completamente inútil." La vida antes de padecer fibromialgia se ha convertido en un vano recuerdo.

La fibromialgia es una enfermedad crónica, aunque su impacto sobre la vida cotidiana del paciente suele tener mucha repercusión. Es fundamental que el paciente esté bien informado, que conozca el proceso de su enfermedad, y que sepa que aunque la fibromialgia produce mucho dolor, no es una enfermedad degenerativa. Y es que hay mucha gente llega a la asociación con miedos y preocupaciones causadas por la falta de información.

Para ello, Beatriz Martínez, trabajadora social de Aenfipa, trabaja a diario para que los pacientes que acuden a la asociación, "muchas veces derivados desde el hospital o las consultas médicas", tengan toda la información acerca de en qué consiste la enfermedad.

Martínez destaca que "el grado de desinformación de los enfermos es total." Hubo gente que incluso llegó a pensar que "iban a acabar postrados en una silla de ruedas o que iban a desarrollar alzheimer." Nada más lejos de la realidad por las limitaciones que tienen en la memoria. "Al menos, esto no será desencadenado por la fibromialgia."

Además, desde la asociación trabajan para que los afectados tengan una mejor calidad de vida. Y es que el doctor Luis Arboleya señala que aunque "los pacientes con fibromialgia tienen buena calidad de vida al inicio de los síntomas", con el paso del tiempo, y tras el fracaso de los tratamientos, "suelen entrar en un estado de aislamiento que afecta a las actividades de la vida diaria, deteriorando drásticamente sus relaciones personales."

Por ello, Ana Belén García presta un gran servicio a los pacientes que demanda ayuda psicológica. "Tras una evaluación previa en la que se analiza cada caso en particular --indica-- se les recomienda hacer terapias individuales o grupales."

Además, el doctor Arboleya ofrece algunas recomendaciones para todos los pacientes con fibromialgia, independientemente del origen y del estado en que se encuentre la enfermedad, como por ejemplo "evitar el café, el alcohol y el tabaco; practicar ejercicio a diario, hacer una dieta variada; tratar de evitar el estrés o compartir preocupaciones."

Las protagonistas de estos testimonios destacan la importancia de "tener una asociación que nos informe sobre la enfermedad" y demandan a la administración una "unidad de fibromialgia", para conseguir de esta manera "el reconocimiento de esta dolencia y tener los mismos derechos que cualquier otro paciente con una enfermedad crónica."


Fuente: Puntéa aquí

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Re: Testimonios de enfermos

Mensaje por Ana » Mar 8th, 09, 23:44

Domingo 8, marzo 2009
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«Hubiera preferido estar sin dientes»


Los problemas de Servando Pérez Domínguez se originaron hace una década, cuando se empezó a desmoronar parcialmente. Hasta entonces, llevaba una vida sana, era deportista de competición y no sabía siquiera qué era una simple migraña. Hoy, con 41 años, el Juzgado de lo Social número 1 de Santiago acaba de reconocerle una incapacidad permanente absoluta por los problemas de salud que le han producido los efectos del mercurio de los cuatro empastes de su boca.
Es la única persona en España a la que se le ha aceptado esta incapacitación -tampoco hay ninguna parcial- por la intoxicación derivada de estas amalgamas metálicas de color plateado, de las que se ha deshecho. Su vía crucis comenzó en 1998. Segundo de su promoción, coordinador Erasmus, director de reconocidas investigaciones internacionales y docente en la Facultad de Ciencias de la Educación de Compostela, notaba cómo en clase a veces un alumno le hacía una pregunta y él perdía el hilo de la explicación. Al principio, le quitaba importancia y trataba de disimular; pero dejó de hacerlo. «Si no, pensarían que estaba mal de la cabeza», cuenta.
Tras el despiste, llegó un picor de ojos que no remitía, y que los oftalmólogos no eran capaces de explicar; y también cansancio, problemas gastrointestinales, dermatológicos, genito-urinarios, y las alergias. Ahí comenzaron las visitas a especialistas. «Nadie acertaba, apuntaban a estrés laboral, ansiedad; pasé por tres psiquiatras que determinaron que no tenía ningún trastorno psicológico, y ya decidí ponerme a investigar por mi cuenta». Sumó diez diagnósticos diferentes. En 2004, recurrió a un laboratorio y halló la ansiada respuesta: una concentración de 24 microgramos de mercurio por litro de sangre, cuando por lo general nunca rebasa los diez.
Empezó a descartar posibles causas. Dejó de comer pescado y marisco durante un mes, repitió el examen, y los resultados eran peores. Su calvario continuaba. Mandó analizar el agua que llegaba a su vivienda, nada; su pareja se hizo las pruebas y salieron perfectas; y, en su centro de trabajo, los compañeros estaban sanos. «Desesperado, con un dentista y la ayuda del libro Harrison, descubrí el foco de estos contratiempos», relata, y añade que ahora sus niveles son normales, aunque tiene altas cantidades del metal acumuladas en su organismo.
Demanda al Ministerio de Sanidad
Sufre fatiga crónica, fibromialgia y sensibilidad química múltiple. No puede estar en lugares cerrados con demasiado humo, ni tolera los aromas fuertes. En la entrevista concedida a ABC a veces se pierde, y queda en blanco. Es por la memoria a corto plazo, que le falla. Preside la Asociación Mercuriados, que integra a más de doscientos afectados, y ha iniciado una demanda judicial contra el Servicio Gallego de Salud, por error continuado en la diagnosis; y otra, con 55 personas más, contra el Ministerio de Sanidad y Consumo.
Está pendiente de un tratamiento de quelación, para atacar la toxicidad, y espera que su estado mejore. Sabe que la Seguridad Social ha recurrido el fallo ante el Tribunal Superior de Justicia de Galicia, después de haberle confirmado una situación de incapacidad permanente total (que admite que no puede ejercer la docencia, pero sí otro trabajo; frente a la absoluta, que generaliza).
«Estos son los cauces normales, pero en el dictamen deja claro que mis problemas de salud me imposibilitan para cualquier profesión y afectan a mi vida cotidiana; por lo que debe ser inexorablemente estimada», manifiesta. Está a la espera de que se ejecute. «Mucha gente se ha burlado de mí, restándole importancia; yo, a lo que aspiro, es a normalizar mi existencia. De saber esto a tiempo, hubiera preferido estar sin dientes», apostilla.

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Re: Testimonios de enfermos

Mensaje por Ana » May 3rd, 09, 23:56

Imagen19 Abr 2009
JUAN VILAS CUESTA
YO Y LA FIBROMIALGIA


“Padezco desde el año 2000 una Angina de pecho (en tratamiento), Diabetes (en tratamiento) y no han conseguido parar mi vida, sigo trabajando al 100% y mi vida familiar es optima al 100%; pero la FIBROMIALGIA sí que me ha parado al 100%, me siento inútil, no soy capaz de trabajar más de 10 minutos seguidos en mi trabajo, no me concentro y no soy capaz de hacer las cosas más elementales de la casa, por mis enfados y mal humor a veces creo que mi vida familiar se va al traste. La fibromialgia desde hace 18 meses ha conseguido lo que no ha podido la diabetes ni la angina de pecho “PARARME” al 100%”


Reconocida por la OMS en 1992. Está clasificada con el código M79.7 de la Clasificación Internacional de Enfermedades. Es una enfermedad que se caracteriza por dolor crónico generalizado, no articular, y sensación dolorosa a la presión de unos puntos sensibles específicos.

Si está reconocida por la OMS, ¿Por qué en España no se reconoce?

Aunque es una enfermedad antigua, tan solo desde hace unos años es reconocida como tal, ha sido tratada como una enfermedad reumatológica y actualmente la mayoría de médicos creen que es una enfermedad producida por nuestra mente y no física.

La fibromialgia (conocido por las siglas «FM») es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo, y también una variedad de otros síntomas.

Como lo sugiere su nombre, la fibromialgia principalmente afecta los tejidos blandos del cuerpo.

El nombre de fibromialgia se deriva de «fibro», o tejidos fibrosos (tales como tendones y ligamentos), «mios», o músculos, y «algia», que significa dolor. Aunque se llamó fibrositosis por muchos años, ahora el nombre preferido es fibromialgia. A diferencia de la artritis, la fibromialgia no ocasiona dolor o hinchazón de las articulaciones; más bien, produce dolor en los tejidos blandos alrededor de las articulaciones y en todo el cuerpo. Puesto que la fibromialgia produce pocos síntomas que se pueden percibir abiertamente, ha llegado a apodarse como la «invalidez invisible». Aunque es más común en mujeres adultas, la fibromialgia también puede afectar a niños, a ancianos y a hombres.


La fibromialgia, enfermedad que causa dolor intenso y generalizado en los músculos y tendones, no es una dolencia psicológica consecuente con un cuadro de depresión o ansiedad, como muchos expertos han defendido tradicionalmente, sino que tiene un origen orgánico.

Hasta ahora ninguna prueba diagnóstica había detectado evidencias físicas del dolor que sienten los pacientes, lo que había llevado a pensar que se trataba de una enfermedad psicosomática –sufrimiento físico causado por sufrimiento psíquico.

Aunque la investigación se encuentra en una fase muy prematura, el descubrimiento abre nuevas vías terapéuticas. La fibromialgia afecta a un 3% de la población, especialmente a las mujeres de entre 20 y 50 años, y a 1 hombre por cada 20 mujeres.


DISCAPACIDAD

La fibromialgia es un síndrome crónico caracterizado por dolor generalizado que, en algunos casos, puede llegar a ser invalidante. Es un problema importante de salud por su elevada prevalencia, número de personas y por el alto índice de frecuentación y consumo de recursos sanitarios que origina

Si tenemos que valorar la discapacidad de una persona en relación al Real Decreto 1971/1999 de 23 de Diciembre de Procedimientos para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía, no encontramos la Fibromialgia como enfermedad discapacitante, pero sí que se puede valorar cada una de las discapacidades que presenta en las diferentes localizaciones fibromiálgicas, (déficits articulares, neuropatías, radiculopatías, etc.).

Se hace la suma de las discapacidades obtenidas aplicando la Tabla de Valores Combinados, y obtendremos la discapacidad que presenta el paciente.


Pero no es esta la solución, se trata de una enfermedad real por sí sola la cual produce otras enfermedades que la hacen confusa, podemos decir que la fibromialgia en la enfermedad de las mil caras.

Va siendo hora que nos reconozcan oficialmente como enfermos de fibromialgia, y que no tengamos que estar luchando constantemente contra la Seguridad Social y el Equipo de Valoración, teniendo que llegar hasta los tribunales de justicia para que un juez dictamine si tenemos derecho o no a estar enfermos por FIBROMIALGIA, ¿Es qué el diagnostico de un médico especialista no tiene ningún valor?, entonces ¿para qué está?, ¿para qué nos trata?, ¿para qué estudia e investiga?

Sr. Ministro de Sanidad, le pido que analice y estudie la FIBROMIALGIA, como una enfermedad propia, que sea reconocida por ley como tal y que en la facultad de medicina se estudie para formar a médicos especialistas.

No nos gusta ser enfermos, por favor, investiguen para que volvamos a ser activos al 100%.


FUENTE: Puntéa aquí
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Re: Testimonios de enfermos

Mensaje por Ana » Ago 15th, 09, 18:29

14/8/2009
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Las enfermedades invisibles y olvidadas


El pasado 29 de mayo tuvo lugar en Londres la cuarta conferencia internacional sobre manejo, tratamiento y últimos avances en la investigación de la encéfalomielitis miálgica (síndrome de fatiga crónica). Se proporcionaron sólidas evidencias biomédicas que no pueden ser continuamente ignoradas por las autoridades sanitarias. A mi parecer, España es uno de estos países que, si bien no olvida la enfermedad, no hace ni el menor esfuerzo por darla a conocer y menos por saber de su origen, su tratamiento y sus consecuencias (es incapacitante y puede llegar a ser mortal).
Hoy, afortunadamente, aunque son pocos los que investigan (demasiado dinero para invertir en unos pocos pacientes, es más rentable dedicar fondos a investigar cómo paliar los efectos de la cocaína, por ejemplo), se considera una enfermedad autoinmune y multisistémica. Encéfalomielitis miálgica o inflamación del cerebro, la médula y dolores musculares, es un término clínicamente muy significativo, y que además describe con precisión la naturaleza de la dolencia.
Convivo con un afectado por esta enfermedad, que la sufre en grado extremo, y me indigna que los pacientes resulten frecuentemente desamparados, maltratados e incomprendidos, tanto médica como socialmente. Aunque hay días en que no puede ni levantarse de la cama (sobre los efectos y consecuencias del SFC se pueden consultar en internet infinidad de páginas), le han denegado por segunda vez la incapacidad temporal y, es más, en esta segunda ocasión le han dado el alta médica. Nos encontramos desprotegidos jurídicamente, socialmente y económicamente. ¿Por qué hay tanto interés en hacer invisible esta enfermedad?

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Re: Testimonios de enfermos

Mensaje por Ana » Ago 19th, 09, 13:24

18.08.09 -
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«Si me dan ese dinero, lo utilizaré para pagar facturas»
Carmen Molina pregunta si los políticos «podrían vivir un mes con esa cantidad»


«No he cotizado lo suficiente en mi vida laboral, tengo fibromialgia, 54 años y nadie me contrata en ningún sitio. No sé si cumpliré los requisitos para percibir los 420 euros al mes, pero sí que los cumplo para pagar la montaña de impuestos que tenemos que pagar». Con la moral casi por los suelos, Carmen Molina acudía a primera hora de la mañana a la oficina del SEF de Ronda Norte para informarse sobre esta nueva prestación aprobada por el Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero. Pero no las tiene todas consigo, ni mucho menos. «Voy a plantear mi caso, y a ver si es posible recibir esos 420 euros».
Los ingresos de Carmen, según ella misma afirma, son cero. «Tengo un piso que tenía alquilado hasta hace muy poco, y con eso iba tirando, pero los inquilinos me lo han dejado y ya no recibo ningún tipo de ingresos. Pero sigo pagando impuestos. Eso sí». Esta murciana del barrio de San Antón cuenta que está divorciada, «pero mi marido nunca me pasó nada, a pesar de que me tuve que quedar con los niños y sacarlos adelante». De todas maneras, y en el caso de que el Estado decidiera dar 420 euros al mes a esta vecina de la capital, Carmen cree que es una cantidad «insuficiente. Con ese dinero, si me lo dan, todo lo que podría hacer es pagar todos los recibos que me llegan cada mes, así que los utilizaría para quitarme las facturas, para más no me llegaría».
A Carmen se le ve desencantada. Al menos, con los servicios sociales de las administraciones públicas. Lo confirma cuando pregunta si «los políticos que han puesto en marcha esta ayuda podrían vivir con 420 euros al mes. Y si pueden, que me lo demuestren. Me extraña bastante».
Carmen, que hace cola, vuelve a las puertas de la oficina del SEF. Toca esperar otro rato.


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Ana
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Re: Testimonios de enfermos

Mensaje por Ana » Ago 19th, 09, 13:31

18.08.09
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La valenciana con fibromialgia cumple nueve días en huelga de hambre


El tiempo avanza en su contra. Con cada segundo que trascurre sus fuerzas van menguando y el dolor se agudiza.

Eva María Alabau, la valenciana que está en huelga de hambre después de que la Seguridad Social le denegara la invalidez, continúa sin comer. Y ya van nueve días. La joven, con fibromialgia y sumida en una profunda depresión, no piensa echarse atrás. "Aguantaré hasta que muera. No comeré hasta que no me den una solución. No puedo vivir sin la pensión".

Pese a encontrarse muy débil, ayer se levantó de la cama desde la que ve pasar los días para buscar una ayuda desesperada. Acudió a la Conselleria de Sanidad acompañada de su madre, Cándida, y con una muleta para apoyarse. "Ya no puede mantenerse en pie. En la conselleria nos han atendido muy bien, pero no es competencia suya. Sólo puede respondernos el Ministerio. Lo único que se puede hacer es reclamar la negativa de la Seguridad Social. Pero eso lleva su tiempo y mi hija no va a dejar la huelga de hambre", lamenta Cándida.

Eva María decidió comenzar la huelga de hambre a principios de agosto, cuando le rechazaron su solicitud de incapacidad. La sensación de impotencia superó el dolor que le recorre todo el cuerpo. "He presentado más de 40 informes favorables pero la Seguridad Social me contesta que las lesiones no tienen un alcance suficiente. Lo único que sé es que no puedo trabajar, no puedo traer un sueldo a casa para mantener a mis dos hijos", explica.

Lo tiene claro. Nada ni nadie le harán cambiar de idea. Los médicos le han recomendado que ingrese en el hospital. Ella no piensa moverse de casa. "Lo único que le he prometido a mi psiquiatra es que tomaré una bebida isotónica. Pero nada de comida ni medicamentos", afirma convencida. "Le puede dar algo de un momento a otro. Necesitamos una solución pronto", pide Cándida.


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