MARCHA POR LA FIBROMIALGIA.

1) - Foro dedicado, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, Intolerancia Química Múltiple,
Sensibilidad Química Múltiple.

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Encarna
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MARCHA POR LA FIBROMIALGIA.

Mensaje por Encarna » Abr 9th, 13, 12:32

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Desde ANAFIQ (Asociación de Niños y Afectados por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple) les invitamos a asistir a nuestro evento: MARCHA POR LA FIBROMIALGIA, organizado por varias entidades asociativas, que tendrá lugar el próximo día 12 de mayo a las 11:00 h. Al final del acto, se procederá a la lectura de un manifiesto.

Sería un grato honor para nosotros poder contar con su presencia.

Muchas gracias. Un cordial saludos
MAMEN ROCA MERCHÁN
Presidenta de ANAFIQ
www.anafiq.org
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.
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Manuel
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Re: MARCHA POR LA FIBROMIALGIA.

Mensaje por Manuel » Abr 9th, 13, 12:37

-
MANIFIESTO DEL DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA.

(MARCHA POR LA FIBROMIALGIA)

HOY ES UN DIA MUY IMPORTANTE PARA LOS QUE ESTAMOS AQUÍ. GRACIAS A TODOS
LOS QUE HABÉIS VENIDO: ENFERMOS DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA
CRONICA Y SESIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, FAMILIARES, AMIGOS, ASOCIACIONES DE
ENFERMOS, ENTIDADES AMIGAS, PERSONALIDADES Y SIMPATIZANTES QUE SE
SOLIDARIZAN CON NUESTRO SUFRIMIENTO…

EL DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA, QUE HACEMOS EXTENSIVO A OTRAS
ENFERMEDADES DE IGUAL RELEVANCIA Y DE SIMILARES CARACTERÍSTICAS, COMO EL
SÍNDROME DE FATIGA CRONICA Y LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, ES
SIGNICATIVO PARA LOS AFECTADOS, PUESTO QUE SUPONE EL RECONOCIMIENTO
PÚBLICO DE UNAS ENFERMEDADES EN LAS QUE TODAVÍA MUCHOS NO CREEN O NO
SABEN QUE EXISTEN.

CON NUESTRA PRESENCIA, NO SÓLO CONMEMORAMOS QUE LA OMS RECONOCIÓ LA
FIBROMIALGIA COMO ENFERMEDAD HACE MÁS DE 20 AÑOS, Y EL SFC HACE 17 AÑOS,
SINO QUE ESTE ACTO NOS SIRVE PARA RECORDAR QUE LA SQM TODAVIA NO ESTÁ
ACEPTADA COMO TAL, POR LO QUE REIVINCAMOS SU MERECIDO PUESTO.
TODAVIA LLAMAN A NUESTRAS PATOLOGÍAS “RARAS” CUANDO ESTÁN
DIAGNOSTICADOS EN NUESTRO PAÍS UNOS 3 MILLONES DE ENFERMOS,
PROBABLEMENTE INCLUSO MÁS.

A LOS ENFERMOS TODAVÍA SE NOS TACHA DE FINGIDORES, VAGOS, CARADURAS Y
OTROS APELATIVOS “CARIÑOSOS”. NUESTRA ENFERMEDAD ESTÁ DESPRESTIGIADA,
MAL VISTA, TAL ES ASÍ QUE MUCHOS AFECTADOS CALLAN SU SUFRIMIENTO Y LO
ESCONDEN.

¿QUÉ QUEREMOS LOS ENFERMOS?

 QUE NUESTRAS PATOLOGIAS TENGAN LA MISMA CATEGORÍA QUE CUALQUIER
OTRA ENFERMEDAD CRÓNICA A TODOS LOS NIVELES
 QUE NO TENGAMOS QUE JUSTIFICAR LO QUE NOS SUCEDE, CÓMO NOS SUCEDE Y
CUÁNDO NOS SUCEDE, COMO CUALQUIER OTRO ENFERMO CRÓNICO
 QUE LA SOCIEDAD SEPA QUE EXISTIMOS, QUE NO SOMOS CONTAGIOSOS NI
“BICHOS RAROS”
 QUE TODO EL MUNDO SEPA QUE ESTO LE PUEDE PASAR A CUALQUIERA, PORQUE
LA ENFERMEDAD NO ENTIENDE DE RAZA, EDAD, SEXO, CONDICIÓN O
FORMACIÓN RELIGIOSA
 QUE SUFRIR UNA ENFERMEDAD NO ES FÁCIL, DEBEMOS APRENDER A VIVIR CON
ELLA, COMO SI VOLVIÉRAMOS A NACER. A ELLO SE NOS TIENE QUE AYUDAR NO
HUMILLAR, PORQUE AL DÉBIL SE LE APOYA, NO SE LE OLVIDA.
 QUE A PESAR DEL SUFRIMIENTO Y LA PESADA CARGA QUE LLEVAMOS,
AFRONTAMOS LA ENFERMEDAD CON VALOR, FUERZA Y DIGNIDAD, SÓLO
DESEAMOS QUE AQUELLOS QUE DEBEN JUZGARNOS LO HAGAN CON SABIDURÍA
Y JUSTICIA, COMO A CUALQUIER OTRO SER HUMANO
SABEMOS QUE LA VIDA ES DURA PARA CUALQUIERA, PERO HAY PERSONAS QUE
NECESITAN MÁS APOYO.

FINALMENTE DESDE NUESTRA POSICIÓN DE ASOCIACIONES QUE LUCHAN EN PRO DE
LOS DERECHOS DE LOS AFECTADOS POR FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA
CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, Y POR LOS DE SUS FAMILIAS,
AGRADECEMOS A TODOS LOS PRESENTES, LOS QUE NOS ESCUCHAN Y LOS QUE VEN,
QUE NOS HAYAN CEDIDO UN TROCITO DE SU DÍA PARA ESTAR CON NOSOTROS Y DE ESA
FORMA NO PERMITIR QUE SIGAMOS SIENDO INVISIBLES.

MUCHAS GRACIAS A TODOS. FELIZ DÍA Y OS DESEAMOS QUE SEÁIS MUY FELICES A
PESAR DE LA ENFERMEDAD.
UN FUERTE ABRAZO.
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Javi
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Re: MARCHA POR LA FIBROMIALGIA.

Mensaje por Javi » Abr 9th, 13, 12:41

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NOTA DE PRENSA

Por medio del presente, les comunicamos que diversas
Asociaciones de ámbito nacional, con sede en la Comunidad
Valenciana, entre las que se encuentra ANAFIQ, han convocado
un evento denominado: MARCHA POR LA FIBROMIALGIA, que
se celebrará el día 12 de mayo en la ciudad de Valencia. Dicho
acto comenzará a las 11:00 h. en la Pza. de Toros y finalizará en
la Plaza del Mar, sobre las 13:00 h.; el acto final consistirá en la
lectura de un manifiesto.

La finalidad del citado evento es, por un lado, reunir a afectados
por tres enfermedades (adultos y menores): Fibromialgia,
Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple; los
familiares que cuidan diariamente de los enfermos; amigos,
colaboradores y simpatizantes con nuestro sufrimiento diario.

Teniendo por objeto, por otro lado, hacer visible unas
enfermedades que padecen más de tres millones de personas en
España; mostrando a la sociedad, por último, en qué consisten, a
quiénes afectan; cómo funcionan y los problemas que conlleva
tanto su diagnóstico como su tratamiento.

La marcha será de talante pacífico y apolítica, sin intención de
soliviantar los ánimos de ningún sector público ni privado.
La marcha tiene vocación de aunar a los afectados, asociaciones
de enfermos, entidades participantes y personalidades del
ámbito político, cultural, económico, sanitario, jurídico, etc.; y
pretende con ello unir en una sola voz la existencia de nuestras
enfermedades.

Les agradecemos la mayor difusión posible, con la finalidad de
lograr un rotundo éxito con este esfuerzo tan enorme que
realizarán los participantes.

Reciban un cordial saludo.
Más información:
- MAMEN ROCA MERCHÁN. Presidenta de ANAFIQ (Asociación de
Niños y Afectados por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y
Sensibilidad Química Múltiple) www.anafiq.org
-
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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Re: MARCHA POR LA FIBROMIALGIA.

Mensaje por Encarna » Abr 16th, 13, 18:20

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Les informamos que el evento que teníamos previsto para el día 12 de mayo del corriente, ha de ser cancelado por motivos ajenos a nuestra voluntad. Lamentamos las molestias que hayamos podido causarles.

Como alternativa, les ofrecemos con motivo del DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA, otra actividad sustitutiva: esperamos verles en las mesas informativas que colocaremos el día 13 de mayo de 2.013, desde las 10:00 h. hasta las 13:00 h. en:


- Hospital Universitario LA FE de Valencia, entrada Hall 1 (Bulevar del Sur, 46026 Valencia).


- Hospital General Universitario de Valencia, Pabellón C (materno-infantil) (Avenida Tres Cruces, 2, 46014 Valencia).



Pueden consultar nuestra agenda de actividades para conocer los eventos que tenemos programados en las próximas fechas: http://www.anafiq.org. Área de socios. Agenda de actividades.

Un cordial saludo.
FDO.
MAMEN ROCA MERCHÁN
Presidenta de ANAFIQ

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