Nueva aplicación móvil Fibromialgia

1) - Foro dedicado, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, Intolerancia Química Múltiple,
Sensibilidad Química Múltiple.

- Fecha de inicio del Foro 30 Nov. 2006.

Moderadores: Encarna, Javi

Reglas del Foro
1)- Prohibido hacer publicidad o utilizar el foro con ánimo de lucro, así como hacer comercio por parte de los foristas, visitantes, entidades o empresas.

2)- Importante: Los tratamientos así como la medicación que aquí se de por los usuarios, serán siempre indicados y prescritos por los especialista (Médicos)

3)- El Webmaster y los moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios del foro.
Responder
Socia España
Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 4
Registrado: Ago 13th, 18, 00:08
Ubicación: Palencia -
Contactar:

Nueva aplicación móvil Fibromialgia

Mensaje por Socia España » Ago 13th, 18, 12:20

Buenos días.

Mí nombre es Sofia(pero la fibro,me hizo escribirlo mal y puse Socia España,en vez de Sofia España)

Aclarado este punto...

Haces unos días se ha creado una aplicación móvil destinada a la fibromialgia y otras enfermedades.

Es un proyecto social y totalmente gratuito,no tiene ningún fin de ánimo de lucro.

Simplemente se ha creado para tratar de hacer visibles a los fibromialgicos y a interconectarles para hacerlos más fuertes.

En esta app,podréis encontrar médicos especialistas en esta dolencia,algo que es difícil y por lo que se quejan la mayoría de personas diagnosticadas de esta enfermedad.

Las que tienen problemas para dormir,pueden utilizar el Mindfullness a traves del móvil y conseguir relajarse con sus audios y sus videos.

Tiene un radar,que te indica que personas tienes cerca para poder hablar en privado.Ayuda psicológica y muchas cosas más.

Descubrirlo...no os arrepentiréis.

Deseo que seamos muchos y que este sea un proyecto que ayude a la Fibromialgia,tanto a nivel nacional,como internacional.

Reciban un cordial saludo.

Avatar de Usuario
Administrador
Administrador del Sitio (Foro y Web) Grupo espondilitis.eu
Mensajes: 74
Registrado: Dic 6th, 06, 00:29
Ubicación: Valencia - España
Contactar:

Re: Nueva aplicación móvil Fibromialgia

Mensaje por Administrador » Ago 13th, 18, 19:01

.

Hola,

No es lo habitual en este Foro este tipo de 'presentación' y en el primer Post. Será lo que tú dices, pero publicidad lo es y esta es tu intención. No lo voy a borrar, lo dejare por aquí, pero no quiero ver más Post como este o similares en este Foro.

Yo no digo que tu intención no sea buena, pero en un Foro como este hay unas normas que hay que seguir.


Saludos.
Web http://www.espondilitis.eu - Foro http://www.espondilitis.eu/phpBB2 - email administrador@espondilitis.eu
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*espondilitis.eu, se reserva el derecho de publicar algunos casos, siempre que no se ajusten al contenido.
*La información que aparece en este Foro y Web de ninguna manera sustituye una consulta médica formal.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Socia España
Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 4
Registrado: Ago 13th, 18, 00:08
Ubicación: Palencia -
Contactar:

Re: Nueva aplicación móvil Fibromialgia

Mensaje por Socia España » Ago 13th, 18, 23:30

No fue mí intención hacer publicidad.

Yo me he bajado esta aplicación y quería difundirla a más gente.Pero no por beneficio económico,porque no gano nada.Me pareció ilusionante que un proyecto asi nos apoyase a las invisibles fibromialgicas.

Yo no he visto publicidad en la app. Es más,si la veo,me borro . Eso me gustó mucho,que no me molesten con ventanitas que salen de todos los lados.

Si le he ofendido y me he saltado la primera norma.Le pido disculpas. No fue mí intención.

Reciba un cordial saludo.

Socia España
Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 4
Registrado: Ago 13th, 18, 00:08
Ubicación: Palencia -
Contactar:

Re: Nueva aplicación móvil Fibromialgia

Mensaje por Socia España » Ago 13th, 18, 23:35

Quería publicar en este foro una carta en este foro,sin ánimo de ofender a nadie,la leí en internet y me parecía muy interesante.

Carta a una paciente de Fibromialgia.

Hola donde quiera que estés, espero te encuentres mejor este día o por lo menos lo suficientemente animada para leer estas palabras.

Sé que te sientes sola luchando contra lo que no conoces y en el proceso te sientes muy agotada; has visto tantos médicos que perfectamente podrías hacer un ranking; has aprendido con cada nuevo dolor a reconocer partes de tu cuerpo que ni sabías que tenías o no te dabas cuenta; has experimentado la desilusión ante cada tratamiento fallido o ante cada nuevo síntoma, así como aquella desilusión producida ante la enorme pila de exámenes que no reflejan para nada el cómo te sientes; sé que piensas en el tiempo que te has visto obligada a invertir entre visitas médicas, tratamientos, terapias, médicos alternativos etc. y puede que hayas alcanzado a sentirte mejor o que en el peor de los casos nada de aquello te haya hasta ahora servido, excepto, para saber que desarrollaste la virtud de la paciencia.

No todo ha sido fácil, la mayoría de las cosas no lo son, tienes algo con lo qué lidiar todos los días y te trae más incertidumbres que respuestas, incluso tu familia no sabe ni cómo tratarte y aunque se esfuercen y hagan lo mejor que pueden, esta lucha definitivamente te toca sola, pues nadie se puede llegar a imaginar la cantidad de cosas que pasan por tu cuerpo y también por tus pensamientos, y además también esta aquello que no quieres abrumarlos con tus dolencias pues no quieres convertirte en el “lastre” de la familia.

Sé que lloras más a menudo, en silencio, no solo de dolor físico, también de dolor del alma, porque ya no te ves como antes, porque ya no haces lo que antes y porque tienes mucho miedo de lo que puede venir después, prefieres cerrar los ojos y obligarte a dormir para desconectarte por escasas horas y simplemente dejar de sentir.

Tantas cosas has tenido que dejar atrás y otras que ya ni siquiera hacen parte de tus planes, y esto te hace preguntarte con frustración, ¿por qué?, cómo puede correr el tiempo tan rápido si tú ahora vas lento, cómo puedes hacerte la fuerte cuando sientes que se te agotan las fuerzas y tus tristezas se prolongan hasta convertirse en depresión.

Desde tu cama, todas las noches, haces aquellos nuevos rituales para tratar de relajarte y procurarte dormir mejor; esas manos que tanto han hecho por ti, ahora reposan pesadamente en tu cuerpo cargadas de un fibra áspera y rígida, y se portan torpemente en cada dasafío, porque se te ha vuelto un desafío peinar tu cabello o amarrar tus zapatos, puede que no siempre sea así, pero sí en los días de crisis. Entonces tus pies también se han vuelto difíciles de manejar porque el simple hecho de levantarlos o bajarlos, te impone armarte de más “paciencia” y buscar nuevas posturas. Respiras agotada, porque el dolor agota y porque, admitámoslo, estar tomando tantas pepas (pastillas) para todo, no reconforta en lo más mínimo.

En tus días más difíciles, aquellos cuando la crisis te sobreviene, te sientes tan minúscula, te sientes tan desprotegida y más sola que nunca, tu cabeza quiere explotar no solo por el dolor si no por los pensamientos negativos que se te cruzan con facilidad, de nuevo en tu cama, porque tu cuerpo no da más, te quedas acostada mirando a la nada porque el sueño no viene (el dolor no lo deja), y te viene la pregunta ¿hasta cuándo?, y ojo, ya no es ¿hasta cuándo de esta enfermedad? es más bien ¿hasta cuándo podré soportarla?; porque así somos, porque es literalmente una lucha cuerpo a cuerpo con un fantasma que habita en nostras.

Todo lo que he dicho anteriormente lo has vivido en mayor o en menor medida, y lo más probable es que esto ni siquiera cubra todo lo que te pasa, no pretendo hacerlo porque como sabes es difícil, solo quiero decirte que ¡no te rindas!, por más retador que sea esto cada vez, ¡no te rindas!, por cada pensamiento negativo y triste, ¡no te rindas!, por cada incompresión de amigos, familiares, conocidos y médicos, ¡no te rindas!, porque si no te rindes yo no me rendiré, porque si sigues intentándolo, a pesar de esto y sigues adelante yo lo haré también, y aunque no nos conozcamos compartimos similares sentimientos, y como tú yo necesito creer que al final de todo estaremos bien, no como quisiéramos es verdad, pero vivas sabiendo que nuestra experiencia hará que otras no se rindan también.

Dios te bendiga y te conceda más días de mejoría, que la mujer que veas en el espejo sea más el reflejo de aquella que se ha vuelto más valiente y fuerte, y yo desde la distancia haré lo propio para estar a la altura de tu compromiso que será el mismo, ¡No rendirnos jamás!.

Avatar de Usuario
Manuel
Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
Mensajes: 19896
Registrado: Nov 30th, 06, 16:31
Ubicación: Valencia (España) - Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral.
Contactar:

Re: Nueva aplicación móvil Fibromialgia

Mensaje por Manuel » Ago 14th, 18, 08:02

Socia España escribió:
Ago 13th, 18, 23:30
No fue mí intención hacer publicidad.

Yo me he bajado esta aplicación y quería difundirla a más gente.Pero no por beneficio económico,porque no gano nada.Me pareció ilusionante que un proyecto asi nos apoyase a las invisibles fibromialgicas.

Yo no he visto publicidad en la app. Es más,si la veo,me borro . Eso me gustó mucho,que no me molesten con ventanitas que salen de todos los lados.

Si le he ofendido y me he saltado la primera norma.Le pido disculpas. No fue mí intención.

Reciba un cordial saludo.

Hola.

No nos sentimos ofendidos, pero si se ha saltado lo esencial de este foro 'una presentación'.

Yo supongo que tienes FM, y si es así, ¿desde cunado, que tratamientos llevas, como vas con la FM?, así etc. etc.


Saludos.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Socia España
Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 4
Registrado: Ago 13th, 18, 00:08
Ubicación: Palencia -
Contactar:

Re: Nueva aplicación móvil Fibromialgia

Mensaje por Socia España » Ago 14th, 18, 16:32

Buenas tardes.

Sufrí hace dos años y medio un accidente, con traumatismo craneal. Después de muchas secuelas que me han quedado. Me diagnosticaron de Fibromialgia y Fatiga Crónica.

Ese día ,aunque parezca raro...me alegré de que pusiesen nombre y apellidos a lo que me pasaba...

No sabía lo que era,pero si conocía sus síntomas, porque vivía con ella.

He sido tratada en la Unidad del Dolor. He tomado Palexia, Targil, Triptizol, Lírica, Cymbalta,Noctamid ,orfidal,etc Unas 20 pastillas diarias.

He pasado por quirófano 10 veces...Me han metido Ozono y por lo menos el dolor me bajaba...

Luego acudí a la Unidad de Fibromialgia del Hospital Universitario Quiron Madrid...Allí me daban resonancias transcraneales magnéticas en el cerebro... Para que el sistema nervioso central mejorase...

Todavía estoy en tratamiento...

Esta es mí pequeña presentación...

Responder

Volver a “PULSA AQUÍ FORO, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, FIBROMIALGIA, INTOLERANCIA QUÍMICA MÚLTIPLE”