Me han diagnosticado EA

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Alen
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Me han diagnosticado EA

Mensaje por Alen »

Hola a tod@s.
El pasado día 16-2-2016 y tras muchas pruebas medicas me han diagnosticado EA.
Todo comenzó el día 1-12-2015, empecé a encontrarme mal, muy cansado, con dolores articulares y mucha fiebre, estuve así durante días, me ingresaron en el Hospital y tenia las transaminasas muy altas, me hicieron una analítica de serología infecciosa y me salió positivo en mononucleosis ( Citomegalovirus), la enfermedad del beso. Tras un mes de baja, me recuperé de dicha enfermedad, pero a los pocos días la primera semana de 2016 me empezó a doler la espalda y el cuello. Me volvieron a ingresar y no encontraron nada, eso si, perdí 12 kg de peso. Los dolores no cesaban a pesar de tomar ibuprofeno todos los días, y empecé a preocuparme, porque además de los dolores de cuello y espalda me empezaba a doler la ingle derecha, en las rodillas también notaba molestias, y me volvieron a ingresar, esta vez 10 días, en la que me hicieron todo tipo de pruebas, ingresado me empezó a doler el tobillo izquierdo, y se me inflamó bastante, además lo notaba caliente y de color rojizo.
La médica de medicina interna llamó al reumatólogo, el cual me pidió la prueba de hla b 27 y unas resonancias del sacro. Bien, a la espera del resultado del hla b27, salió que tenia una sacroileitis. Días mas tarde salió positivo la prueba del antígeno hla b27. Total, espondilitis anquilosante a lo que también hay que sumarle una hernia discal en la l5-s1.
Llevo desde el día 16 hasta hoy tomando Inacid cada 12 horas y un protector de estomago.
Psicológicamente estoy muy tocado, todo esto me parece un sueño, sigo un poco perdido, y con un montón de dudas. No se como acabaré, si mi espalda se deformará, si podré seguir trabajando soy fontanero, y estudiante de 3º de criminología. Si se puede llevar una vida "normal", si es prudente pedir otra opinión a otro reumatólogo, tengo 34 años y me niego a olvidarme de mis sueños,,, espero vuestra opinión, vosotros ya sabéis del tema y me vendría bien la opinión de alguno de vosotros.
Gracias
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Manuel
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Manuel »

-

Hola Alen, antes de nada te doy la bienvenida a esta familia virtual, es paramos que te sientas a gusto entre nosotr@s.

Claro que sí, que en los inicios se nos "cae el mundo encima", pero por ahí pasamos la gran mayoría, has de pensar en positivo. Piensa que cada persona es un mundo y no hay dos EAs idénticas y no nos afectan por igual, lo mismo pasa con los tratamientos NO todos nos funciona lo mismo.

Ahora no es como hace unos años atrás, ahora hay más y mejores medicamentos, más información, los reumatólogos diagnostican antes y esto es muy importante para empezar a tratarla. Claro que un trabajo de esfuerzo NO es recomendable, pero para esta patología como para muchas más sean de carácter reumático o no. No te desilusiones y no pierdas las ilusiones, piensa que si te hundes o piensas mucho en esto te afectara psicológicamente y no es bueno.

Hay que hacer ejercicio sobretodo lo más indicado es la natación, junto a unos ejercicios específicos de la EA, que encontraras en nuestra página Web, no hagas ejercicios o deporte de contacto......

Todo esto el reumatólogo te lo habrá dicho o te lo recomendara.... ya nos iras contando.

Animo, saludos.
Manu.
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Reme33
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Reme33 »

hola alen
bienvenido al
foro, sientete comodo
por aqui hay mucha
informacion
que te ayudara aver
la ea de otra manera.


besos
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Javi
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Javi »

Hola Alen.

Bienvenido a este Foro, como ya te han dicho... ponte cómodo y únete a este gran familia.

Manuel te respondió muy bien, no dejes que esto te afecte psicológicamente y confía en tu reumatólogo. Si ya estas diagnosticado es un paso a delante, lo de una segunda opinión no vendría mal, pero esto es algo que has de valorar tú.

Saludos.
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Vic.vic
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Vic.vic »

Hola Alen!
A mi me han diagnosticado la espondilitis también hace muy poquito. En primer lugar... ánimo :) Como te han contestado anteriormente de hoy en día tenemos grandes avances y estoy segura que encontraremos algo que nos vaya bien para el dolor (para mí ahora es lo fundamental). También estoy tomando el inacid y salazopyrina. Llevo poquito tomando la medicación y como decía en un post anterior ya no parezco un pato mareado al bajar y subir escaleras y ya puedo salir a pasear sin morirme del disgusto de dar pasos. Así que súbete la moral y empieza con los ejercicios :D Algunos días son mejores que otros pero verás que con positivismo todo se ve mejor.

Un saludo y nos vas contando!
Tengo la intención de vivir para siempre o morir en el intento



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andorrilla
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por andorrilla »

hola sr,bienvenido,salud y ánimo.
- Mi nombre es Juan -





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Encarna
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Encarna »

Hola Alen. Bienvenido al foro.

Como te han comentado los compis hay que ser positivos y plantarle cara a esta patología que te ha tocado en "suerte".

Positivo es que te hayan diagnosticado a tiempo y puedas empezar los tratamientos adecuados para que la ausencia de dolor te permita llevar una vida relativamente normal y frenar en lo posible el avance de tu enfermedad.

En muchos casos se diagnostican después de muchos años, cuando la enfermedad ya esta muy avanzada y aparece alguna deformación pero no es tu caso afortunadamente.

Lo de pedir una segunda opinión es muy personal, si tienes confianza con tu reumatólogo y el tratamiento te funciona bien, igual no es necesario.

Espero que sigas con nosotros y nos vayas contando como te encuentras.

Besos.
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Alen »

Hola de nuevo, gracias a todos por la acogida.
Como me dijo el reumatólogo, esta enfermedad te hará mas fuerte y mejor persona. En eso estamos, jejeje.
Quería comentaros algunas dudas, es normal perder tantos kg de peso, me estoy quedando en el chasis, he perdido 12 kg. aunque también es verdad que siempre he ido al gym hacer musculación, y el no ir y no llevar una dieta también ayuda a perder. También he notado que se me han hinchado los parpados superiores, tengo los ojos como mas hinchaos... otra cosa, la medicación es de por vida? es que me mandaron una caja de inacid, y ya está, además ayer salí y no me tome la pastilla de la noche, porque llegue tarde y porque no me dolía nada, pero esta mañana ya me encontraba con algún leve dolor, vaya mierda...
Muchas gracias por atenderme así de bien.
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Manuel
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Manuel »

-

Hola Alen, lo de perder kilos no es normal, quizás tengas ahora menos apetito por alguna causa pero no es lo normal, si es cierto que es muchísimo mejor estar bien de peso y no pesar más que lo recomendado a cada uno por su estatura.

Sobre el tema de los parpados, esa pregunta mejor al médico, porque puede ser cualquier cosa.

Yo taimé Inacid y por muchos años, luego me lo cambiaron por otros, lo de si es de por vida, el tener que estar en tratamiento por la EA, pues depende... pero si, habrá temporadas que tomes menos o algo más, los AINEs (antiinflamatorios) se irán alternando, pero esto también es pregunta de reumatólogo, cada persona es un mundo y las EAs no siempre nos afectan por igual.


Saludos.
Manu.
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Encarna
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Encarna »

Hola Alen, la EA es una patología crónica y como tal necesita controles de por vida, dependiendo de como afecte a cada persona.

Lo importante es llevar un buen tratamiento adecuado a nuestra situación y consultar cualquier duda a nuestro reumatólogo que es quien debe aconsejarnos en cada momento.

Intenta no olvidar la medicación aun cuando no tengas dolor y no te desanimes.

Besos.
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Alen »

Gracias de nuevo por contestar.
Queria haceros una pregunta, vosotros que ya llevais años medicados, no teneis ningún efecto secundario por los medicamentos? problemas de estomago, hígado, riñones... aun tomando protectores.
Gracias
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Manuel
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Manuel »

-

Hola Alen, yo te puedo decir que a la larga algo si, los medicamentos sus compuestos están hechos con químicas y esto para los órganos que has citado es "malo" pero que es peor…., pensar en esto y no tomar nada, estar con dolor...?, pues hay que sopesar, luego la decisión es de cada uno.

Yo le pedí información a mi reumatólogo, me comento que si… pero es lo que ya te he comentado, sopesa.....


Saludos.
Manu.
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Encarna »

Hola Alen, como te ha comentado Manu, los efectos secundarios en alguna medida están ahí pero eso es algo que tenemos que aceptar como parte de nuestras patologías.

Hay que confiar en los doctores y seguir los controles adecuados para que nos afecten lo menos posible, siempre siguiendo las recomendaciones de nuestros especialistas. No a todos nos afectan por igual los tratamientos.

Intenta vivir el día a día de la mejor forma posible.

Besos.
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Alen »

Hola a todos.
Deciros que 2 meses después de haberme diagnosticado EA, hago una vida normal, como la que venia haciendo antes de sufrir sus terribles dolores. Me levanto sin ningún tipo de rigidez, no tengo ningún tipo de dolor durante todo el dia, lo único es que se suele inflamar la parte superior de mi rodilla a medida que avanza la tarde, pero con un dolor moderado. Tengo mayor flexibilidad que antes, supongo que será por los ejercicios de yoga y pilates (Muy recomendados) y la medicación ( inacid ). Sigo yendo al gym, he recuperado mi masa muscular, y bueno todo genial. Los contras, no beber nada de alcohol, y tomarte la pastillita todo los días con el mareo correspondiente que me produce, sin afectación hepática y estomacal. Mucho animo a todos, porque también es importante el tema psicológico, siempre positivo, nunca negativo, jajajja. SAludos
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Manuel »

-

Hola Alen, nos alegra volverte a leer por el Foro, claro que la masa muscular se repone en el momento se hace ejercicio y si eres constante, que seguro lo es así, en un tiempo esa masa muscular esta otra vez ahí. Otra cosa es el tema de los "dolores" típicas de esta patología y que bien llevados y medicados los llevaras a raya.

Pilates y el yoga son muy indicados para la EA y si añadimos la natación, entonces es casi el 100X100 de efectivo para no anquilosarnos y no dejar que la EA avance a sus anchas.

El tema del alcohol, para mí no es un sacrificio, ya que nunca bebí y no me gusta, en fin, que uno no es perfecto....

Saludos.
Manu.
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Javi »

Hola Alen.

Haces muy bien en practicar los ejercicios y hacer deporte en general.

Saludos.
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Encarna »

Hola Alen, me alegro que te encuentres bien y con buenos ánimos. Lo mas importante es controlar el dolor para poder hacer todos esos ejercicios que tanto te van a beneficiar.

Lo del alcohol yo tampoco lo encuentro importante, ya que no me gusta. Todo es cuestión de acostumbrarse y mentalizarse de lo que mas le conviene a nuestro cuerpo.

Besos.
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Alen »

Hola a todos!
Me han hablado muy bien de una planta llamada Epilobio, cito textualmente " La acción antiinflamatoria es debido al miricetin 3-0-beta-D-glucuronido que presentó experimentalmente una potente acción antiflogística (más de diez veces superior a la indometacina) e inhibidora de la síntesis de prostaglandinas (comparable a la de la indometacina) recetados para Artritis reumatoide, Osteoartritis, Espondilitis anquilosante, Alteraciones musculo esqueléticas-agudas (bursitis, tendinitis, sinovitis, etc.), Gota aguda.

Alguien conoce esta medicina natural.

Un saludo
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Manuel »

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Hola Alen, yo no la conozco. Por lo tanto no te puedo ayudar.


Saludos.
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Encarna »

Hola Alen, yo tampoco la conozco pero hay que tener mucho cuidado con esas formulas milagrosas.

Besos.
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Alen »

Hola de nuevo a todos!
Hace mucho que no entraba por aquí,,, solo deciros que llevo 6 meses aproximadamente sin ningún tipo de dolor, sin ninguna molestia, me ha desaparecido por completo cualquier síntoma de la enfermedad.
Aun asi, cada 8 meses tengo que ir al reumatólogo, hacer análisis y también a rehabilitación, donde me toman medidas y me hacen distintas pruebas de flexibilidad. En la ultima visita al reumatólogo me aconsejo a si no tengo ningún tipo de dolor no tomarme la medicación, y llevo 6 meses sin tomarla y sin dolor. No se si a alguien le ha pasado lo mismo alguna vez? es como si hubiese desaparecido la enfermedad,,,
Un saludo a todos y mucha fuerza!!
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Manuel
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Manuel »

.


Hola Alen, hay que seguir los pasos y las pautas del reumatólogo, si además tú dices que estas mejor, que no tomas ningún tratamiento pues será y es una buena noticia para ti, a seguir así y no dejes de contarnos como vas.


Saludos.
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por andorrilla »

buenas tardes amigo.

me alegro que este usted bien...

yo tengo mas dolores que una paria...

un saludo.
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Encarna »

Hola Alen, me alegro que te encuentres mejor. Ojala sigas así por mucho tiempo.

Besos.
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Alen »

Hola de nuevo a tod@s!!
Después de diagnosticarme EA hace 3 años, deciros que sigo sin ningún tipo de dolor, molestia, ni síntoma alguno, estuve tomando unos meses Inacid, y me remitio totalmente el dolor.
Cada dia que paso sin dolor debería de dar gracias, cuando no nos duele nada no le damos importancia a lo que realmente lo tiene, y mas nosotros con una enfermedad crónica, pero bueno, te acostumbras a lo bueno...
Solo quería saludaros y desearos mucho animo y fuerza, espero que estéis todos bien. Un abrazo
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Manuel »

.

Hola Alen.


Nos alegra saber de ti y más de que sigas bien sin dolor, porque con dolor es muy complicado llevar estas patologías.


Cuídate y no dejes de contarnos como vas. ok1.gif


Saludos.
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Encarna »

Hola Alen, una buena noticia que compartir, no solo hay que compartir los dolores y los problemas que nos causan, también cuando hay mejoría y los tratamientos funcionan, nos alegra saberlo.

Esperamos que sigas así, tu experiencia es buena para animar a quien no ha tenido tanta suerte y confiar en los tratamientos.

Besos.
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Alen
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Alen »

Hola a todos, cuanto tiempo sin entrar aquí, años,,, espero que todos estéis bien.
Yo durante estos años, 5 desde que me diagnosticaron EA, apenas he sufrido ningún brote, de echo el reumatologo me volvió a repetir la prueba del hla 27 por si di un falso positivo, pero salió positiva, osea q estoy bien diagnosticado.
Hace 2 semanas m empezó un dolor en el costado izquierdo q me atravesaba hasta el pecho, ufff no me acordaba de ese dolor, como una descarga eléctrica,,, fui a echar mano y todo el inacid lo tenía caducado, de no utilizarlo ni lo sabía q lo tenía pasado; me ha costado un par de días controlarlo con dosis muy altas de 150 de inacid y ahora solo tomo una pastilla de 20 por la noche para poder descansar bien, durante el día no m duele , solo en la cama de estar en la misma postura si,,, aún así me acaba de comentar el reumatologo empezar con los biologicos, porque el inacid durante mucho tiempo es muy agresivo con el estómago y el hígado, pero yo creo que los biologicos son incluso más peligrosos por suprimir el sistema inmunologico. Que me podéis aconsejar, o que me podéis comentar de mi caso?
Gracias y un saludo a todos
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Manuel
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por Manuel »

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Hola Alen.

Re-bienvenida al Foro de nuevo.

Te voy a contar lo de mi EA y los AINEs o en este caso el Inacid. Yo lo he tomado durante más de 20 años y lo que parecía que me 'ayudaba' a rebajar el dolor… lo que conseguí en el tiempo era estropear el hígado y riñones, es decir que sin ellos no podía estar, pero con ellos me estaba estropeando otras cosas.

El reumatólogo me aconsejo el biológico, menudo cambio…, además de estar sin dolor… los AINEs no los precisaba, así que el Inacid fuera, mis analíticas empezaron a mejorar sobre todo mi hígado y riñones lo agradecieron, muy contento con el biológico.
Si bajan las defensas, pero no para alarmarse porque yo estaba igual, los constipados llegaban cuando llegaban y no eran más frecuentes, solo que estamos más controlados por el reumatólogo, además estos… según cual sea el biológico, las tomas son más espaciadas en el tiempo.

Tras unos años con el biológico, el reumatólogo decidió retirarlo, pues yo me encontraba 'bien', ahora no preciso de los AINEs… entre ellos el Inacid y, gracias a que los deje porque era un problema y gordo para los órganos ya citados.


Consúltalo bien con el reumatólogo y si el biológico es lo 'mejor' es aconsejable y, no los AINEs que si son de manera ocasional es otra cosa, pero si va a ser casi a diario es para pensárselo.


Saludos.
Manu.
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andorrilla
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Re: Me han diagnosticado EA

Mensaje por andorrilla »

buenas tardes..amigo

sitiene usted la suertede que le ponga el biologico,acepte,ya se lo han dicho,lo otro es peor,que se recupere,un saludo
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