1)- Prohibido hacer publicidad o utilizar el foro con ánimo de lucro, así como hacer comercio por parte de los foristas, visitantes, entidades o empresas.
2)- Importante: Los tratamientos así como la medicación que aquí se de por los usuarios, serán siempre indicados y prescritos por los especialistas (Médicos)
3)- El Webmaster y los moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios del foro.
Registrado: Jue Jul 09, 2009 12:00 am Mensajes: 28 Ubicación: Bajo Llobregat, (Barcelona) - Mi madre también padece una Espondiloartritis y Fibromialgia
ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
Hola compañeros/as, me seria de gran ayuda que me respondierais a estas preguntas. Muchísimas gracias.
_________________ .Mi madre también padece una espondiloartritis desde hace 12 años, más Fibromialgia. http://www.espondilitis.eu/
Jue Jul 09, 2009 2:44 pm
Manuel
Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
Registrado: Jue Nov 30, 2006 5:31 pm Mensajes: 7205 Ubicación: Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral - Valencia (España)
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
.
Hola Daniel, voy a empezar yo así se anima l@s demás compis.
Ahí va mis respuestas:
_________________ Webhttp://www.espondilitis.eu/e-mailmanuel@espondilitis.euConsulta siempre a tu médico especialista. Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Jue Jul 09, 2009 8:22 pm
DANIEL COLLADO
Familiar del enfermo
Registrado: Jue Jul 09, 2009 12:00 am Mensajes: 28 Ubicación: Bajo Llobregat, (Barcelona) - Mi madre también padece una Espondiloartritis y Fibromialgia
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
Muchas gracias Manuel por responder a la encuesta, espero que la gente del foro se anime y pueda conseguir algunas entrevistas. Mil gracias por tu atención y rapidez. Daniel
_________________ .Mi madre también padece una espondiloartritis desde hace 12 años, más Fibromialgia. http://www.espondilitis.eu/
Jue Jul 09, 2009 9:17 pm
Manuel
Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
Registrado: Jue Nov 30, 2006 5:31 pm Mensajes: 7205 Ubicación: Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral - Valencia (España)
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
.
Hola Daniel, ya veras que si que se irán animando y tendrá más.
Venga chic@s animaros y ayudemos a Daniel con estas entrevistas, para el le son muy importantes y a nosotr@s solo nos cuesta unos minutos.
Saludos. Manu.
_________________ Webhttp://www.espondilitis.eu/e-mailmanuel@espondilitis.euConsulta siempre a tu médico especialista. Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Jue Jul 09, 2009 11:55 pm
charo1
Grupo Rosa o Color Rosa, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Registrado: Dom May 04, 2008 7:48 pm Mensajes: 1619 Ubicación: España Espondiloartritis seronegativa,colon irritable,escoliosis,sindrome de sjogren ,s. miosfacial
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
!-34 y mujer 2-espondiloartritis seronegativa con el antigeno HLA B27 positivo,desde hace 6 años 3-5 años y medio 4-hombros y cervicales 5-estomago por los aines y riñones a veces 6-analitica,rx y gammagrafia 7-aines y nolotil,eso y nada es lo mismo,en mi caso ,vamos 8-a veces,no estoy de acuerdo con la medicacion ,no me hace nada y me dan las citas de 6 en 6 meses,a veces pienso qu eno me oyen 9-100por100,amigos que se alejan,crisis de inmovilidad,en lo laboral,se pasa fatal,gracias a Dios conservo(todavia) a mi esposo 10-puedo a duras penas pero eso es lo que hay,a veces llego a casa y no me puedo mover 11-bueno,lo ven normal,mis padres sufren artrosis y estamos acostumbrados a los dolores,que te duele?vaya por Dios... 12-pues si se ha avanzado que me lo apliquen porque con los AINES... 13-no lo se,supongo que si,pero con 34??no se... 14-la gente joven no te cree mucho,las personas mayores se sorprenden que siendo joven te pase esto... 15-este foro,que ya es mucho,
_________________ Saludos. Web:http://www.espondilitis.eu *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Mar Jul 14, 2009 9:40 pm
DANIEL COLLADO
Familiar del enfermo
Registrado: Jue Jul 09, 2009 12:00 am Mensajes: 28 Ubicación: Bajo Llobregat, (Barcelona) - Mi madre también padece una Espondiloartritis y Fibromialgia
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
Hola Charo, muchísimas gracias por realizar mi encuesta, también por tu tiempo y dedicación, la verdad es que me has hecho un gran favor. Muy agradecido!!!!!!!!!!!!!!!! Daniel Collado
_________________ .Mi madre también padece una espondiloartritis desde hace 12 años, más Fibromialgia. http://www.espondilitis.eu/
Mar Jul 14, 2009 10:01 pm
Manuel
Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
Registrado: Jue Nov 30, 2006 5:31 pm Mensajes: 7205 Ubicación: Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral - Valencia (España)
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
.
Yo insisto a los compis que nos leen y son muchos, que se animen y hagan esta entrevista, además de ser positiva para nosotros, ya que nos desahogamos y contamos lo que hay, hacemos un favor a Daniel.
Venga.. compis...!!!
Manu.
_________________ Webhttp://www.espondilitis.eu/e-mailmanuel@espondilitis.euConsulta siempre a tu médico especialista. Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Mié Jul 15, 2009 1:56 am
Dyana Grillo
Voy Aprendiendo, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Registrado: Mié Jul 04, 2007 12:25 am Mensajes: 80 Ubicación: Bogotá (Colombia) - espondiloartropatia seronegativa, sindrome de Sjogren
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
Hola Daniel:
Yo quería antes de contestar el cuestionario, preguntarte si para tus objetivos sirve que una persona de otro país (que reside en otro país) conteste el cuestionario. Soy de Colombia....
Registrado: Jue Jul 09, 2009 12:00 am Mensajes: 28 Ubicación: Bajo Llobregat, (Barcelona) - Mi madre también padece una Espondiloartritis y Fibromialgia
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
Hola Dyana:En cuanto a que eres de Colombia, pues no hay problema. Por anticipado muchísimas gracias por tu tiempo y por tu interés. Saludos, Daniel
_________________ .Mi madre también padece una espondiloartritis desde hace 12 años, más Fibromialgia. http://www.espondilitis.eu/
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
1. ¿Qué edad y sexo tiene?
- 26 años y soy Varón.
2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?
- Espondiloartritis indiferenciada (con posible evolucion a espondilitis anquilosante), desde los 23 años.
3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?
- Pasarón 3 o 4 meses (el diagnóstico fue rápido gracias a la presencia de una uveítis en un ojo)
4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?
- No aparecen daños en las radiografías (en la actualidad tengo una osteoporosis transitoria en el pie, pero por un tema ajeno a la enfermedad).
5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?
- No, gracias a dios en ese sentido he tenido suerte.
6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?
- En el año 2006 me hicieron una analítica en la que salió que contenía el antígeno HLA B27 . Además radiografías de la espalda y pelvis (en estas no se vio nada). El diagnostico de la enfermedad estuvo basado en la uveítis con dolor articular, que es como muchas veces debutan este tipo de patologías.
7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?
- ANTI-TNF - Infliximab (Remicade) terapia biológica, no necesito AINEs
8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?
- En este sentido tengo que decir que el diagnóstico que me hicieron en el Gregorio Marañon fue rápido y se pusieron medios para controlar la enfermedad, en concreto con la terápia biológica Remicade.
9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?
- Mi vida se vio alterada los meses en los que estuve sin tratamiento (solo con AINEs). En el momento en que empecé a tratarme con Remicade mi vida es absolutamente normal, incluso tomé la decisión hablándolo con el reumatólogo de dejar el Remicade para ver si la enfermedad no me atacaba igual, estuve 6 meses sin tratamiento y todo era normal, hasta que me volví a poner mal, y ahora he vuelto a retomar el Remicade y me encuentro muy bien.
10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?
- La verdad que acabo de terminar mis estudios, y he terminado un máster, ahora es cuando voy a empezar a buscar mi primer empleo.
11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?
- En mi caso mi familia ha visto como sin tratamiento biológico era una auténtica pesadilla, en el sentido que me veían mal, pero en el momento que estoy bien tratado con una terapia biológica todo vuelve a la normalidad, no sólo me olvido yo de la enfermedad, sino ellos también.
12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?
- Yo me pongo en el lugar de los que han tenido que resistir esta enfermedad con el uso de AINEs y los FARMEs y debe de ser muy duro poder llevar una vida así (yo mismo a base de AINEs no se como podría haber tirado para adelante). En este sentido se ha avanzado, pero no deja de ser una patología crónica y esto significa que tenemos que ser tratados de por vida, y además no a todos les funcionan las terapias biológicas al 100%). Veo el futuro esperanzador por las investigaciones que se están haciendo con células madre, pero aún queda un gran camino por delante.
13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?
- Yo diría que aún queda mucho por conseguir, hay que pensar en que estas enfermedades pueden llegar a ser invalidantes sobretodo si no se las trata a tiempo.
14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?
- La sociedad (ciudadados de la calle) no sabe mucho sobre estas enfermedades, se piensan que afectan sólo a personas mayores, y además no distinguen entre las diferentes patologías reumáticas, quizás algunos no hayan oído hablar nunca de espondilitis anquilosante. La sociedad esta poco concienciada en este sentido con este tipo de enfermedades, que además de desconocidas por la gente, parece ser asociada a personas ancianas.
15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?
- No, de momento no. Pero si he contactado con numerosos foros en los que he encontrado a personas con la misma enfermedad.
_________________ "La medicina no es una ciencia exacta"
Registrado: Jue Jul 09, 2009 12:00 am Mensajes: 28 Ubicación: Bajo Llobregat, (Barcelona) - Mi madre también padece una Espondiloartritis y Fibromialgia
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
Hola Nieves, muy agradecido por tu contestación, la verdad es que me iría muy bien que pudieras contestar a la entrevista, ya que por lo que me comentas tu marido tiene la combinación de una espondiloartritis y artritis reumatoide. Mira sólo tienes que poner el número de la pregunta. 1-2-3-, etc.... y al lado la respuesta. Gracias por tu participación y atención, Saludos, Daniel.
Hola Pako1983, sólo era para agradecerte que hayas dedicado tu tiempo a contestar a mi entrevista. Me es grato saber que hayas podido acabar tus estudios e incluso hacer un master, espero que tengas suerte para encontrar el trabajo que te mereces. La verdad es que yo estoy al principio de la recta, este año he terminado 1º de bachillerato y mi ilusión es poder estudiar medicina, pero no se si lo conseguiré, pues la nota para entrar en la universidad es muy alta. Ahora estoy realizando este trabajo que tengo que presentar en 2º de bachillerato, pensé en este tema, puesto que mi madre hace 12 años que sufre una espondiloartritis, tiene las sacroiliacas afectadas, además de sufrir multiples dolores, pues a causa de tantos brotes también ha desarrollado una fibromialgia pararela. Yo tenía 5 años cuando a mi madre le diagnosticaron esta enfermedad y han intentado reservarme bastante de todos los problemas, ahora ya estoy más enterado procuro ayudar en multiples tareas a las que ella se ve incapacitada, como ir a comprar, limpiar, etc, pero en fin hay que luchar. La verdad es que la estoy convenciendo para que se de de alta en este foro, pues creo que sois como una gran familia. Mil gracias. Daniel.
_________________ .Mi madre también padece una espondiloartritis desde hace 12 años, más Fibromialgia. http://www.espondilitis.eu/
Mié Jul 15, 2009 1:52 pm
Dyana Grillo
Voy Aprendiendo, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Registrado: Mié Jul 04, 2007 12:25 am Mensajes: 80 Ubicación: Bogotá (Colombia) - espondiloartropatia seronegativa, sindrome de Sjogren
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
Hola Daniel! Espero que todavía te sirva esta información. Saludos desde Bogotá. Dyana
1. ¿Qué edad y sexo tiene?
Mujer, 34 años
2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad?
Espondiloartropatia seronegativa indiferenciada. Desde hace 8 años 3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó?
Más o menos 8 meses
4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas?
Articulaciones de rodillas y sacroiliacas son las zonas que con mayor frecuencia se me inflaman
5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones?
Tengo problemas de hipotiroidismo y recientemente me diagnosticaron un bloqueo AV en el corazón.
6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad?
Examenes completos de laboratorio, radiografías y una gamagrafía.
7. ¿Qué medicación toma en la actualidad?
Terapia biológica anti TNF “Humira” y sulfasalazina
8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva?
He contado con asesoria de excelentes profesionales de la salud y muy buenos reumatólogos. Sin embargo, no hay un equipo medico interdisciplinario dedicado a los pacientes que tenemos este tipo de enfermedades. 9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad?
He realizado grandes cambios en mi estilo de vida, por ejemplo: antes practicaba muchos deportes, caminaba mucho y tenía bastante actividad física, ahora la actividad física es muy, muy limitada. En terminos de trabajo, he tenido dificultades para conseguir un trabajo que se ajuste a mis condiciones de salud y a mis requerimientos. Es difícil hacer planes y proyectos a mediano o largo plazo. Por otro lado, hay tambien cosas positivas: se han estrechado los lazos familiares y de amistad; he tenido un cambio de mentalidad muy positivo en la manera de asumir la vida y disfrutarla; cambios positivos en terminos de alimentación y autocuidado, etc. 10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral?
Como comentaba antes, ha sido bastante difícil acceder a un trabajo estable en mi campo profesional que sea compatible con mi condicion de salud.
11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar?
Muchos cambios muy grandes e inesperados, no siempre negativos, pero que en un principio no son tan fáciles de asumir. Con mi esposo hemos tenido que hacer algunos ajustes en terminos de los planes y actividades que solíamos hacer. Ha supuesto un mayor dialogo de pareja y tambien con mis padres y mi hermano. Mi familia, en general, está muy dispuesta a apoyarme y colaborarme, lo que implica tiempos adicionales y reorganizar la manera como funcionabamos antes del diagnostico. 12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis?
Creo que se han dado avances significativos en terminos de los tratamientos para controlar los sintomas y la enfermedad (particularmente los biologicos anti TNF); sin embargo, considero que se sigue haciendo muy poco enfasis en las causas y origen de la enfermedad.
13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez?
No. En ese sentido hay mucho por hacer 14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad?
Creo que hay mucha desinformación y desconocimiento tanto por parte de los ciudadanos, como de los profesionales de la salud. Incluso, como pacientes a veces tambien nos hace falta enteder y conocer mucho más de la enfermedad, los tratamientos, derechos, etc.
15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda?
En Colombia solo existe, en todo el país, una fundación para las personas que tienen cualquier enfermedad reumatica. Mi experiencia más enriquecedora en ese sentido, ha sido a través de los foros virtuales.
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
_________________ Besos.Mi vida no es mia, esta dominada por el dolor.Webhttp://www.espondilitis.eu / e-mail pilar@espondilitis.eu Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Mié Jul 15, 2009 8:25 pm
DANIEL COLLADO
Familiar del enfermo
Registrado: Jue Jul 09, 2009 12:00 am Mensajes: 28 Ubicación: Bajo Llobregat, (Barcelona) - Mi madre también padece una Espondiloartritis y Fibromialgia
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
Este mensaje es para dar las gracias a Dyana Grillo y Pilar Pazos por haber contestado a mi entrevista, os agradezco mucho vuestro gesto. La verdad es que estoy recibiendo muchas respuestas y a todos os estoy sumamente agradecido!!!!!!!!!!!! Saludos, Daniel
_________________ .Mi madre también padece una espondiloartritis desde hace 12 años, más Fibromialgia. http://www.espondilitis.eu/
Mié Jul 15, 2009 10:30 pm
Encarna
Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
Registrado: Vie Ago 03, 2007 1:11 am Mensajes: 4039 Ubicación: Espondiloartrosis, Cervicobraquialgia, FIBROMIALGIA, etc. - Valencia
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
_________________ Saludos desde Valencia/Cumple día 18 Abril./ Webhttp://www.espondilitis.eu/ E-mailencar@espondilitis.eu Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Jue Jul 16, 2009 4:58 pm
chiqui
Grupo Rosa o Color Rosa, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Registrado: Jue Abr 16, 2009 9:23 am Mensajes: 1357 Ubicación: Castellon de la Plana - Espondilitis y Crohn
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
.
hola daniel,espero que esta informacion te sirva de ayuda y de paso salud para tu madre.
_________________ A veces en la vida hay que saber luchar no sólo sin miedo,sino también sin esperanza. /mi cumple es el 24 de agostohttp://www.espondilitis.eu *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Jue Jul 16, 2009 5:08 pm
DANIEL COLLADO
Familiar del enfermo
Registrado: Jue Jul 09, 2009 12:00 am Mensajes: 28 Ubicación: Bajo Llobregat, (Barcelona) - Mi madre también padece una Espondiloartritis y Fibromialgia
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
No se si me hago repetitivo, pero considero que hay que ser agradecido, por eso gracias a Encarna y a Chiqui por la realización de vuestras entrevistas, ¡ya tengo dos más!!!!!!!!! Saludos. Daniel
_________________ .Mi madre también padece una espondiloartritis desde hace 12 años, más Fibromialgia. http://www.espondilitis.eu/
Vie Jul 17, 2009 12:20 am
tere
Grupo Rosa o Color Rosa, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Registrado: Lun Ene 05, 2009 2:23 am Mensajes: 964 Ubicación: Albacete - Espondilitis Anquilosante, Artritis + Artrosis.
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
HOLA DANIEL,ESPERO QUE LA MIA TAMBIEN TE SIRVA.
DANIEL ESPERO QUE LO HAYA HECHO BIEN.UN ABRAZO
.
HOLA DANIEL,ESPERO QUE LA MIA TAMBIEN TE SIRVA. TENGO 39 AÑOS Y SOY MUJER ESPONDILITIS ANQUILOSANTE,DESDE LOS 18 AÑOS UN AÑO ENTRE EL SACRO Y LUMBARES NO,PERO SI A CAUSA DE MI ENFERMEDAD,TENGO ARTRITIS Y ARTROSIS NO PUEDO DECIR COMO SE LLAMA ESA PRUEBA,FUE EN UNA ESPECIE DE TUBO Y CON ESA PRUEBA SUPIERON EL DIAGNOSTICO INACID,SALAZOPIRINA,RELAJANTES MUSCULARES AL PRINCIPIO SI,ULTIMAMENTE REGULAR PUES MI VIDA A RAIZ DE ESTA ENFERMEDAD LA HE LLEVADO MAS O MENOS BIEN,PERO DESDE HACE DOS AÑOS LO LLEVO PEOR Y NO PUEDO REALIZAR COSAS QUE ANTES HACIA AL PRINCIPIO SI TRABAJABA ,PERO AL PASAR UNOS AÑOS LO TUVE QUE DEJAR,AHORA NO TRABAJO,SOLAMENTE AMA DE CASA Y YA ES BASTANTE SOBRETODO MUCHO APOYO YO CREO QUE NO,PORQUE YO SIGO CON EL MISMO TRATAMIENTO Y COMO QUE ES MUY NORMAL QUE LO PADEZCA SI NO
DANIEL ESPERO QUE LO HAYA HECHO BIEN.UN ABRAZO
_________________ .Tengo curiosidad de conocer gente que tenga la misma enfermedad que yo / http://www.espondilitis.eu *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Vie Jul 17, 2009 8:23 am
Manuel
Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
Registrado: Jue Nov 30, 2006 5:31 pm Mensajes: 7205 Ubicación: Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral - Valencia (España)
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
.
Hola Daniel.
En el Subforo de Artritis Reumatoide, veras más entrevistas sobre la Artritis.
Si te fijas, donde tenemos la foto o dibujo (Avatar), justo al lado izquierdo de cada Post (mensaje) nuestro veras la ubicación y las patologías que podemos cada un@, hay veces que tenemos más de una, y hay veces que se añade también en la firma, esta ultima en pocos casos, siempre esta las patologías donde te he indicado, ves al Subforo de AR que allí hay más.
Saludos y esperamos ir engrosando los hilos de los Post, es mala época ya que la mayoría están fuera por vacaciones.
Saludos. Manu.
_________________ Webhttp://www.espondilitis.eu/e-mailmanuel@espondilitis.euConsulta siempre a tu médico especialista. Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Vie Jul 17, 2009 8:29 am
DANIEL COLLADO
Familiar del enfermo
Registrado: Jue Jul 09, 2009 12:00 am Mensajes: 28 Ubicación: Bajo Llobregat, (Barcelona) - Mi madre también padece una Espondiloartritis y Fibromialgia
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
Hola Manuel, gracias por tu aclaración, la verdad es que como soy nuevo en esto de los foros, no había mirado en el subforo de artritis, también he visto que allí hay entrevistas. La verdad es que la gente del foro está respondiendo muy bien, todas las entrevistas me serán muy útiles, luego con todos los datos, elaboraré unos gráficos con el exel por enfermedades, etc... Muy agradecido por tu empujoncito a todos los compañeros del foro!!!!!!! Tere a ti también darte las gracias por haber realizado la entrevista, y por lo que me dices que no sabes si lo has hecho bien, estaté tranquila que lo has hecho perfecto. Saludos a todos, Daniel
_________________ .Mi madre también padece una espondiloartritis desde hace 12 años, más Fibromialgia. http://www.espondilitis.eu/
Sab Jul 18, 2009 9:06 am
Toñi
Grupo Rosa o Color Rosa, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Registrado: Jue May 15, 2008 5:03 pm Mensajes: 2246 Ubicación: Barcelona - Espondilitis Anaquilosante
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
_________________ Unidos más y más fuertes. (Barcelona). Cumple 6 de Septiembre. Web: http://www.espondilitis.eu *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Sab Jul 18, 2009 11:46 pm
DANIEL COLLADO
Familiar del enfermo
Registrado: Jue Jul 09, 2009 12:00 am Mensajes: 28 Ubicación: Bajo Llobregat, (Barcelona) - Mi madre también padece una Espondiloartritis y Fibromialgia
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
Hola Toñi, gracias por tu tiempo y dedicación, lo has hecho perfecto!!!!!!!!!!! Muy agradecido. DAniel Collado.
_________________ .Mi madre también padece una espondiloartritis desde hace 12 años, más Fibromialgia. http://www.espondilitis.eu/
Registrado: Jue Jul 09, 2009 12:00 am Mensajes: 28 Ubicación: Bajo Llobregat, (Barcelona) - Mi madre también padece una Espondiloartritis y Fibromialgia
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
Hola, Graicas a Antonio y a Daniel H. por la respuestas a mi encuesta, y comentarle a Daniel H. que he visitado su blog y que es un gran luchador. ¡Mucha fuerza!. Saludos, Daniel
_________________ .Mi madre también padece una espondiloartritis desde hace 12 años, más Fibromialgia. http://www.espondilitis.eu/
Lun Jul 20, 2009 11:28 pm
Ana
Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
Registrado: Jue Mar 27, 2008 2:55 pm Mensajes: 2158 Ubicación: Madrid - FIBROMIALGIA.
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
Hola Daniel, lo siento, mi patología es fibromialgia y no te sirve para tu entrevista, pero quería darte las gracias por preocuparte por el tema, debes de ser un hijo genial por lo que cuentas y si tu sueño de llegar a ser médico se logra (seguro que si) creo que puedes ser uno de pocos médicos humanizados que haya, no cambies eso, te hará mejor profesional y personalmente.
Anima a tu madre a entrar en el foro, seguro que la viene bien, aquí nos animamos mutuamente y nos podemos contar todo cuanto nos pasa pués nos entendemos perfectamente, ya verás como una vez que entre, no quiere salir, jejeje nos pasa a todos.
Muchos besos para los dos.
_________________ / Solo no puedes, con amigos sí / Web:http://www.espondilitis.eu/ e-mail:ana@espondilitis.eu / Mi cumple 24 de diciembre Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Jue Jul 23, 2009 6:09 pm
DANIEL COLLADO
Familiar del enfermo
Registrado: Jue Jul 09, 2009 12:00 am Mensajes: 28 Ubicación: Bajo Llobregat, (Barcelona) - Mi madre también padece una Espondiloartritis y Fibromialgia
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
Hola Ana, aunque por tu patología no puedas realizar la entrevista, te doy igualmente las gracias por tu interés y atención, por mi parte como si la hubieses hecho. Lo de llegar a médico, la verdad es que todavía casi es un sueño, pero bueno como dicen a veces los sueños se hacen realidad. Por lo que me dices de mi madre ya se lo he comentado y le he enseñado vuestros mensajes y seguramente después de las vacaciones se dará de alta en el foro, ya que ahora en verano estamos más fuera, en una casita que tenemos en Huesca, que aquí en Barcelona, hoy mismo marchamos hasta el martes. Gracias a todos por vuestro interés. Daniel
_________________ .Mi madre también padece una espondiloartritis desde hace 12 años, más Fibromialgia. http://www.espondilitis.eu/
Jue Jul 23, 2009 6:46 pm
chiqui
Grupo Rosa o Color Rosa, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Registrado: Jue Abr 16, 2009 9:23 am Mensajes: 1357 Ubicación: Castellon de la Plana - Espondilitis y Crohn
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
hola daniel,que pases unos dias felices,en huesca,y envantad@s de que tu madre pertenezca a esta gran familia.y ya veras como consigues tu sueño lucha por ello,suerte.
_________________ A veces en la vida hay que saber luchar no sólo sin miedo,sino también sin esperanza. /mi cumple es el 24 de agostohttp://www.espondilitis.eu *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Jue Jul 23, 2009 7:01 pm
GasT
Administrador del Sitio (Foro y Web) Grupo espondilitis.eu
Registrado: Sab May 30, 2009 12:51 pm Mensajes: 41 Ubicación: Madrid - Espondilitis Anquilosante. (Técnico Informático)
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
1. ¿Qué edad y sexo tiene? 28 años, masculino
2. ¿Qué tipo de artritis o espondiloartritis padece? ¿Desde cuando sufre esta enfermedad? Espondilitis Anquilosante, tengo dolores desde los 16-17 años
3. Desde que usted notó los primeros síntomas hasta su diagnóstico, ¿cuanto tiempo pasó? todos. me lo acaban de diagnosticar hace unos meses, osea que unos 11 años pasaron.
4. ¿Qué articulaciones de su cuerpo están o han quedado más afectadas? el sacro, la ingle derecha y la parte baja de la espalda.
5. ¿Le ha afectado esta enfermedad a algún órgano de su cuerpo, excluyendo las articulaciones? al ojo, Uveitis Anterior Aguda en ojo izquierdo.
6. ¿Qué pruebas médicas le realizaron para diagnosticar su enfermedad? además de las radiografias, resonancias magneticas, la que lo concluyó fue el HLA-B27
7. ¿Qué medicación toma en la actualidad? Artilog o Celebrex (Celecoxib), Myolastan (Tetrazepam), Adolonta (Tramadol) y Paracetamol.
8. ¿Se ha sentido bien atendido por el equipo médico que lo lleva? poco contacto con mi reumatólogo
9. ¿Cómo ha cambiado su vida después de diagnosticar la enfermedad? un bajón considerable
10. ¿Una vez diagnosticada i medicada la enfermedad, ha podido usted continuar con su vida laboral? de momento no, estoy de baja desde que me la diagnosticaron.
11. ¿Qué ha supuesto la artritis en su entorno familiar? mayor preocupacion hacia mi
12. ¿Cree que se ha avanzado científicamente en este tipo de artritis? no lo sé, espero que así sea.
13. ¿Piensa que la artritis en general esta bien valorada para la concesión de una invalidez? no sé nada al respecto, pero me tendré que ir informando.
14. ¿En general, usted cree que la sociedad entiende esta enfermedad? poco y nada, aunque si se explica con naturalidad algo comprenden.
15. ¿Ha contactado con alguna asociación o liga reumatológica para informarse o recibir ayuda? si, este foro que me tratan muy bien
Registrado: Dom Jul 19, 2009 1:22 pm Mensajes: 22 Ubicación: Gran Canaria - GOTA, POLIARTRITIS REUMATICA, FIEBRES REUMATICAS, SINDROME DE REITER, ESPONDILITIS A.
Re: ENTREVISTA Para Espondilitis (espondilopatias)
.
1º)Tengo 44 años y soy varon 2º)Espondilitis anquilosante, desde los 13 o 14 años 1978 mas o menos 3º)Unos 20 años despues de pasar por GOTA, POLIARTRITIS REUMATICA, FIEBRES REUMATICAS, SINDROME DE REITER, y por ultimo en 1999 me diacnosticaron EA. 4º)El tobillo derecho, las caderas, el sacro y el cuello. 5º)Que yo sepa no, pero el sr. que me dijo que tenia gota me receto un medicamento que creo que se llama colchimax que parece ser que me toco el higado. 6º)Radiografias, ganmografias, y otras que no tengo ni idea porque tenia solo 15 o 16 años por aquel entonces y no tenia muy clarsa las cosas. pero si se que el Hba-27 es positivo 7º)Inacid 8º)si 9º)Yo soy de los que procuro no acordarme de que estoy enfermo aunque ultimamente tengo un brote cervical que hace que no se me olvide. 10º)Sin problemas soy agente de ventas en la zona sur de Gran Canaria un lugar donde la temperatura de dia suele ser muy buena y creo que eso me va bien. 11º)Soy el noveno de diez hermanos pero creo que soy el unico que la padece, creo que fue la herencia que me dejo mi abuela materna. 12º)Con esa esperanza vivimos, creo que si. ahora se diagnostican mas rapido. yo he estado seis veces ingresado en hospitales desde los 14 años a los 19 años me hacian de todo y llegaron a una conclusion equivocada. creo que si se ha avanzado. 13º)Creo que si. 14º)Creo que ni esta ni muchas yo cuando hablo de ella la gente no suele tener ni idea. 15º)No
Usuarios navegando por este Foro: No hay usuarios registrados visitando el Foro y 1 invitado
No puede abrir nuevos temas en este Foro No puede responder a temas en este Foro No puede editar sus mensajes en este Foro No puede borrar sus mensajes en este Foro