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 casualidad?mi historia (EA) 
Autor Mensaje
Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)

Registrado: Vie Sep 05, 2008 12:36 pm
Mensajes: 14
Ubicación: Valencia - Espondilitis Anquilosante.
 casualidad?mi historia (EA)
Hola soy patricia, mi historia comienza hace 7 años cuando un buen dia me levante y no llegaba a tocarme el hombro con la mano, y hay empezaron una larguisima lista de pruebas para ver que ocurria. y mientras tanto los talones inflamados y la cadera, todo a la vez. Hasta el punto que casi me operan para limarme un hueso del tobillo (que hoy doy gracias a mi cobardia ante la operación y preferi esperar y probar otras cosas).

Asi que en 6 meses deje practicamente de andar tenia que ir con muletas. Hasta que un dia en puertas de urgencias alguien vio una de mis analiticas la velocidad un poco elevada y indico que podia ser algo de reuma y asi fue como me dijeron que tenia EA.

En otros 6 meses volvi ha andar, aunque los dolores y los brotes persistian, en un pricipio me trataron con Airtal, Normulen (que por cierto fatal con él), celebrex.....
Hasta que hace dos años empece a probar con los biologicos, Humira, Remicade a los cuales les hice una reacción alergica y por último Embrel. Aunque he de decir que a mi me ha ido muy bien, pero no me ha quitado del todo los dolores y solo he tenido una crisis fuerte desde que lo tomo.

Espero no haberos aburrido e invitaros a contar vuestros casos.

Saludos a todos.

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.Tengo diagnosticado EA desde los 19 años y ya tengo 26, he probado de todo y ahora me estoy pinchando Enbrel. Saludos desde Valencia. Web: http://www.espondilitis.eu/


Sab Sep 06, 2008 2:37 am
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Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
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Registrado: Jue Nov 30, 2006 5:31 pm
Mensajes: 7167
Ubicación: Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral - Valencia (España)
Nota Re: casualidad?mi historia
.

Hola Paty, no nos has aburrido porque aquí sabemos los que es una patología crónica en sus inicios y lo mucho que pasamos hasta que nos diagnostican y nos va "bien" un tratamiento.

En que Hospital te tratan, te comento esto porque a mi es el General, bueno soy de Valencia y como tu también lo eres quizas vayamos al mismo hospital.

Saludos.
Manu.

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Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.


Sab Sep 06, 2008 2:52 am
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Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)

Registrado: Vie Sep 05, 2008 12:36 pm
Mensajes: 14
Ubicación: Valencia - Espondilitis Anquilosante.
Nota Re: casualidad?mi historia (EA)
Hola Manu, yo voy a la Fe.

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.Tengo diagnosticado EA desde los 19 años y ya tengo 26, he probado de todo y ahora me estoy pinchando Enbrel. Saludos desde Valencia. Web: http://www.espondilitis.eu/


Sab Sep 06, 2008 10:58 am
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Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)

Registrado: Mar Sep 09, 2008 10:15 pm
Mensajes: 9
Ubicación: Monterrey (Mexico) - Sindrome de Reiter, Espondilitis Anquilosante.
Nota hola...
holaaa amiggaaa,,como nos vas a aburrirr te entiendooo todoo muy bienn yo tengoo e.a desdee hace mucho tiempooo,,,el levantarnos de la cama en las mañanas y el poderr seguir una vida normal es muy muy dificil vencer el dolor,,pero que podemos hacerr mas que seguir adelante y vencer el dolor no que el nos venza,,yoo tengo 26 años y desde los 10 estoy enfermo y nunca eh estado mejor hasta hoy,,,me inyecto el embrel tu sabes que no nos quita el dolor completoo pero nos mantiene un poco mejorr,, lo combino tambienn con unas pastillas que se llaman arcoxia de 120 y de 90 dependiendo del dolor espero y las pruebes y que dios quiera que te ayuden hechalee ganasss a la vidaa y a los doloress aqui estoy para lo que necesitesss y aqui tienes alguien que te eschucha y que comprende lo que pasas suertee......

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Lun Sep 15, 2008 3:17 am
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Registrado: Jue Abr 03, 2008 3:50 pm
Mensajes: 405
Ubicación: EA y superviviente de cáncer colo-rectal en recaida metástasis al hígado
Nota Re: casualidad?mi historia (EA)
Hola paty gracias por contarnos tu historia, que por desgracia es muy parecida a la de casi todos los que padecemos espondilitis ya que aun a día de hoy el diagnostico es difícil y en muchas ocasiones llega tarde cuando los daños producidos por la enfermedad ya son grandes, por suerte actualmente existen estos trabamientos Biológico con los que una gran mayoría consiguen tener una mejor calidad de vida

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Imagen / Os invito a visitar mi Blog y mi grupo sobrevivir al cáncer de facebook donde me podréis encontrar por el sobre nombre de Igor : http://www.lacoctelera.com/micancer /// Web: http://www.espondilitis.eu
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Lun Sep 15, 2008 1:17 pm
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Registrado: Vie Ago 03, 2007 1:11 am
Mensajes: 4018
Ubicación: Espondiloartrosis, Cervicobraquialgia, FIBROMIALGIA, etc. - Valencia
Nota Re: casualidad?mi historia (EA)
Hla Paty.

Parece que aunque el Embrel no te ha quitado del todo el dolor, al menos ha disminuido y espero que te permita llevar una vida normal.

Besos.

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ImagenSaludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
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Mar Sep 16, 2008 5:05 pm
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Registrado: Sab Oct 06, 2007 11:06 pm
Mensajes: 188
Ubicación: Canarias - ESPONDILITIS ANQUILOSANTE, ARTRITIS REUMATOIDE Y FIBROMIALGIA.
Nota Re: casualidad?mi historia (EA)
Hola Paty:

Como dicen nuestros compañeros "no nos aburres para nada".

Al contrario, te agradecemos tu confianza y sinceridad.

Creo, afirmo, mejor dicho, que has llegado al lugar adecuado para que podamos comprenderte y ayudarte desde la humildad y la experiencia compartida.

Lo importante aquí es la paciencia, el ánimo y la esperanza.

Un abrazo y mucha suerte, Sole

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Imagen TENGO ESPONDILITIS ANQUILOSANTE, ARTRITIS REUMATOIDE, FIBROMIALGIAY ENFERMEDAD DE BEHÇET. MI CADADÍA ES UNA LUCHA CONSTANTE PERO POR LO DURO QUE ES EL MISMO SUBSCONCIENTE TE AYUDA A AUTODEFENDERTE Y A TENER FUERZAS PORQUE SI NO ME HUNDIRÍA. ME CONSIDERO UNA LUCHADORA, NO UNA MÁTIR, NO HAGO VICTIMISMO PERO TENGO QUE RECONOCER QUE ESTO ES MUY MUY DIFICIL DE LLEVAR. AQUÍ ESTOY PARA ESCUCHAR Y COMPARTIR. GRACIAS POR ESTAR, SOLE
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Lun Sep 29, 2008 10:07 pm
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Grupo Rosa o Color Rosa, (Foro Grupo espondilitis.eu)
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Registrado: Mar Abr 01, 2008 11:11 am
Mensajes: 614
Ubicación: Mondragon, Guipúzcoa (Pais Vasco) - Espondiloartropatia y Fibromialgia.
Nota Re: casualidad?mi historia (EA)
Pati no nos abures para nada solo esperemos que cada dia mejores mas ........

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- Saludos desde Mondragon, Guipúzcoa. Web: http://www.espondilitis.eu
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Mar Sep 30, 2008 11:24 am
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Registrado: Sab Mar 29, 2008 9:34 pm
Mensajes: 29
Ubicación: Uruguay (SAN JOSE) - Behçet + Artritis Reactiva
Nota Re: casualidad?mi historia (EA)
hola, es increible lo solo que nos podemos sentir cuando empezamos con los sintomas y auncuando nos cuando nos diagnostican yo estoy medio cansada de tener que exp`licar a todo el mundo en que consiste la enfermedad y aun asi algunos sigen creyendo que tengo una artrosis
(estoy hablando en un plano no medico)
pero al contactarme en el foro leo lo que cada cual ha pasado y es casi como leer mi misma historia te sentis realmente comprendida y segura que todos estan entendiendo realmente de los que estas hablando.
a las ordenes para lo que precises
besos

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Sab Oct 04, 2008 9:21 pm
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Registrado: Mié Oct 10, 2007 7:03 am
Mensajes: 80
Ubicación: Madrid - Espondilitis Anquilosante
Nota Re: casualidad?mi historia (EA)
Hola Paty,
imposible nos aburra alguien aqui y se agradecen las experiencias vividas ya que nos vemos reflejados, acompañados y nos aportan información que nos ayudan.
El bendito biologico. yo, ya, al proximo medico que vea, espero acordarme y prenguntarle...estaba pensando que tengo que leer mas sobre estos biologicos. he visto la pagina principal y la historia de manu con los biologicos y que se toman cada x tiempo (parece increible dejar de tomar pastillas todos los dias). La portada no la habia visto antes porque llegue al foro con un link directo, y si me cruce antes con la portada pense que era otra pagina lol...
q mas?
ah! :D me alegro que fueras cobarde en esa ocasion, visto que te diagnosticaron eroneamente, o no te habian diagnosticado si queremos ser benevolos.

bueno, no escribo mas lol, q mi ego siempre consigue escribir mas de la cuenta en vez de responder simplemente jajaja ;)
un abrazo!!!! espero no vuelvas a ver otra crisis en un buen margen de tiempoª!ªªªª!!!!!

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- Miguel.




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Vie Dic 12, 2008 9:22 pm
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