Vivir con la enfermedad (crónica)

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Manuel
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Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por Manuel »

:arrow: Vivir con una enfermedad de larga duración (también denominada crónica).

Plantea nuevos retos a una persona. Aprender a afrontar esos retos es un proceso largo — no es algo que se consiga de la noche a la mañana. Pero entender lo que te ocurre y participar activamente en el cuidado de tu salud te ayudarán a afrontar esos retos. Mucha gente descubre que el hecho de adoptar un papel activo en el tratamiento de un problema de salud crónico le ayuda a sentirse más fuerte y más preparada para enfrentarse a muchas dificultades y pruebas que les depara la vida.


:arrow: ¿Qué es una enfermedad crónica?

Hay dos tipos de enfermedades: agudas y crónicas. Las enfermedades agudas (como un catarro o una gripe) suelen durar relativamente poco. Sin embargo, las enfermedades crónicas son problemas de salud de larga duración (la palabra "crónico" proviene del término griego chronos, que significa tiempo).

El hecho de padecer un trastorno crónico no implica necesariamente tener una enfermedad grave o que puede poner en peligro la vida de una persona — aunque algunas enfermedades crónicas, como el cáncer y el SIDA, lo pueden hacer. Las enfermedades crónicas también incluyen trastornos como el asma, la artritis y la diabetes. A pesar de que los síntomas de una enfermedad crónica pueden desaparecer con los cuidados médicos, generalmente la persona sigue padeciendo la enfermedad subyacente — aunque los tratamientos que recibe pueden implicar que se sienta sano y se encuentre bien gran parte del tiempo.

Cada enfermedad crónica tiene sus propios síntomas, tratamiento y evolución. Exceptuando el hecho de que son relativamente duraderas, las distintas enfermedades crónicas no se parecen necesariamente entre sí en otros aspectos. La mayoría de las personas que padecen enfermedades crónicas no piensan en ellas mismas como en un "enfermo crónico", sino como en alguien que padece un trastorno específico — como el asma, la artritis, la diabetes, el lupus, la anemia falciforme, la hemofilia, la leucemia o la enfermedad concreta que tengan.

Si padeces una enfermedad crónica, es posible que no sólo te afecte físicamente, sino también emocional, social y a veces, incluso, económicamente. La forma en que a una persona le afecta una enfermedad crónica depende de la enfermedad particular que tiene y cómo repercute sobre su cuerpo, la gravedad de la enfermedad y el tipo de tratamientos que requiere. Aceptar y adaptarse a la realidad de padecer una enfermedad crónica requiere tiempo, pero los jóvenes que están dispuestos a aprender cosas sobre su enfermedad, a buscar y aceptar el apoyo de los demás y a participar activamente en el cuidado de su salud generalmente superan con éxito el proceso de afrontamiento.


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Manuel
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Mensaje por Manuel »

Sobrellevando una enfermedad crónica


Tener una enfermedad a largo plazo, o crónica, puede afectar su vida de muchas maneras. Puede sentirse frecuentemente cansado y con dolor. La enfermedad puede alterar su apariencia o sus habilidades físicas, así como su independencia. Es posible que no pueda trabajar, lo que puede ocasionarle problemas financieros. Para los niños, las enfermedades crónicas pueden ser atemorizantes, ya que a veces no entienden por qué les ocurre a ellos.

Estos cambios pueden causar estrés, ansiedad y enojo. Si así le sucede, es importante buscar ayuda. Un consejero capacitado puede ayudarlo a desarrollar estrategias para recuperar la sensación de control. Los grupos de apoyo también pueden serle de ayuda. Descubrirá que no está solo y podrá enterarse de nuevos consejos para aprender a lidiar con la enfermedad.






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Javi
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Mensaje por Javi »

.

Mi opinión ya es conocida, mucho coraje y comprensión, que no se sientan solos/as y ayudar en lo que se pueda.





Saludos.
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Manuel
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por Manuel »

.

Que tal llevamos la patología...?, en este tiempo ha cambiado poco, en definitiva el que no le duele una cosa es la otra.


Saludos.
Manu.
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DanielH
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por DanielH »

A Pesar de todo y de muchas secuelas en el fondo la EA como nunca
/ Os invito a visitar mi Blog y mi grupo sobrevivir al cáncer de facebook donde me podréis encontrar por el sobre nombre de Igor : http://www.lacoctelera.com/micancer /// Web: http://www.espondilitis.eu
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charo1
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por charo1 »

yo la llevo ultimamente regular tirando para mal,pues me afecta tanto laboralmente(cada vez lo paso peor para poder realizar mi trabajo)como en mi vida personal,a nivel de pareja,sexualmente hablando,pues me incapacita para hacer movimientos que antes podia y ahora no,emocionalmente cada vez me noto con mas ansiedad al no poder hacer todo lo que hacia antes y lo que hago ahor ame cuesta,en fin,pero se va llevando,pues despues de todo hay que darle gracias a la vida por permitirnos seguir aqui con las personas a las que queremos,sobretodo mi marido que tanto me ayuda y me apoya.
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por estheruca »

Pues la verdad es que se lleva a días, yo hay días que digo hay que seguir adelante y llevarlo lo mejor que se pueda, pero la verdad es que hay muchos días que son durísimos, yo veo al resto de la gente de mi edad con sus niños en brazos, corriendo y jugando con ellos y yo ni puedo coger a mi niño, ni puedo correr y ya no le puedo plantear si quiera planes con tiempo porque todo depende de como me levante ese día, y eso es durísimo, además como bien dice Charo en la relaciones personales con la pareja llega un momento que te limita muchísimo y la verdad que eso a mi me afecta un montón porque pienso que tampoco es justo para él, que se pasa el día mirandome con lupa, porque yo tampoco le cuento todo lo que me pasa porque a él le afecta también verme así y por no preocuparle pues hay muchas veces que disimulo. Y esto es con todo el mundo, con mis padres me pasa poco más o menos porque mi padre tiene Parkinson y principio de Alzheimer, por lo que mis padres ya tienen bastante y encima están nada más que pendientes de mí, en fin que entre lo mal que te encuentras tú y lo que tienes que hacer para que los demás no lo pasen tan mal también por ti, hay veces que es como que no puedo con el mundo, pero la verdad es que después por otro lado tengo la suerte de que viene mi enano me dice dos tonterías o me hace dos carantoñas y miro la suerte que tengo con mi marido y digo PERO QUE BONITA ES LA VIDA. Hay que pensar en positivo.
Mi cumple es el 11 de octubre / http://www.espondilitis.eu
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por Ana »

Cuando dentro de tu enfermedad conoces tus limitaciones, sabes que hay cosas que ni puedes ni podrás hacer, así es y hay que intentar asumirlo por duro que sea. Esto se repite en la cabeza a diario.
De repente llega un día en el que una tarea sencilla y que has realizado durante toda la vida, como pelar patatas, se convierte en algo muy doloroso, usas el pelador, lo intentas con el cuchillo, parece que así un poco mejor, el problema es sujetar con fuerza la patata, empiezas a ver vidrioso, las lágrimas caen de tus ojos, no sabes si es rabia o tristeza, pero te está llenando por dentro y te entran ganas de gritar.
En este momento quedan por los suelos todas las mentalizaciones que te haces día a día para combatir la depresión que se quiere apoderar de tí.
Ya tienes una cosa más que añadir a la lista de tareas cotidianas que te cuesta realizar porque duele, y duele mucho.
¿Y mañana que novedades nos deparará nuestra enfermedad? ¿Con qué sorpresa nos encontraremos? ¿qué dolor nuevo aparecerá?, esto es un suma y sigue....
Solo no puedes, con amigos sí / Web: http://www.espondilitis.eu / Mi cumple 24 de diciembre
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por Toñi »

Es verdad esto es un estira y afloja hay dias que lo ves todo no digo de color rosa pero con más animo ,al contrario otros en que se te cae el mundo encima te sientes impotente ,torpe ,inutil y todas esas cosas
que te hacen sentir tan mal .
ESTHER yo te comprendo porque tampoco puedo cojer a mi nieto en brazos y eso me entristece mucho .
yo creo que los que estan a nuestro lado por mucho que se lo imaginen nunca pueden saber lo que se siente estando asi.,eso solo lo sabe la persona que lo vive .
pero si es cierto mis queridos compis hay que pensar en positivo ,pero que difícil es ..
Unidos más y más fuertes. (Barcelona). Cumple 6 de Septiembre. Web: http://www.espondilitis.eu
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por BAKARNE »

yo todavia llevo un añito, y os juro que no pienso, no quiero, pensar en el futuro. pero hay dias que me duelen zonas del cuerpo que hasta ahora no me habian dolido, y me asusto.
es como decis, trabajo,marido,hijos,madre..... y yo hasta ahora lo llevaba todo, no se si podre seguir haciendolo mucho tiempo..
y es que hasta hace un año NO TENIA NADA DE NADA, no tomaba ninguna pastilla, analitica normal.... nunca he estado en un hospital..... pero cada año el 31 de diciembre pedia "que el año que viene este como ahora y que no falte nadie en la mesa", nunca he pedido dinero, ni que me toque la loteria.... con ver a mis niñas sanas y bien tenia suficiente....
yo todavia estoy "aprendiendo" a vivir con la enfermedad, creo que no la he asimilado..... pero todos los dias lucho por tirar palante y no deprimirme...
un beso a todos/@
.BAKARNE es mi nombre, (Saledad en Castellano). MI CUMPLE ES EL 23 DE ABRIL / http://www.espondilitis.eu
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por liogata »

Bueno yo es que con los pekes todo me ha dado un vuelco de 360° están tan inquietos que a pesar de los dolores ni tiempo tengo de quejarme, me tomo una pastilla para el dolor y siga. Últimamente tengo bastante dolor de cuello, hombro y brazos pero ni así puedo parar, estos chicos son bastante activos y dan lata para el dia entero, al final estoy tan cansada que con dolor y todo me quedo dormida; y al día siguiente me toca levantarme así me duela el alma.
"A cualquier dolor, paciencia es lo mejor"[/color]
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por Grillita »


Me siento tan identificada con todo lo que han dicho... qué difícil aceptar las limitaciones en la vida cotidiana y los cambios que se van produciendo en la vida de pareja, familiar, laboral, etc. por esta clase de enfermedades. Es increíble como los dolores y los sintomas frecuentes van generando modificaciones y alteraciones en nuestro diario vivir...a veces los vemos, a veces los ignoramos, pero al final siempre siempre están ahí. De todo lo que me ha tocado enfrentar y aprender con esta enfermedad, considero que lo que es más dificil para mi es la falta de certezas, casi todo es incertidumbre... ni planear, ni planificar, casi que a veces nada depende totalmente de nosotros, ni de los medicamentos, ni de la alimentación, ni de la mente... Pero bueno finalmente, este es el camino que estamos recorriendo y lo mejor es hacerlo de la mejor manera, siempre con optimismo, con agradecimiento y con alegría.
Saludos desde Colombia
charo1
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por charo1 »

yo a veces pienso cuanto lelimito a el emn todo,el es joven y podria hacer muchas cosas si no fuera por mi...no se,a veces me seinto como si fuera su carga y creo que nunca me lo dira,pero yo me pongo en su lugar y me siento como egoista por no dejarle volar y vivir la vida,bueno aunque yo ni le dejo ni le quito,el esta porque quiere,no?,pero yo pienso que quiza y aes la situacion despues de tantos años no me v aa dejar asi sin mas...no se,a veces pienso que el se merece mas y yo llego hast a aqui..
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por Grillita »

Hola Charo!
Hablo desde mi experiencia y creo que eso que comentas, esos pensamientos siempre van y vienen; más aún cuando somos jovenes (aunque yo ya no soy tan joven, ja,ja,ja) y cuando vemos que todo a nuestro alrededor parece ser tan diferente. Sin embargo, siempre he pensado que esta situación que atravesamos es un camino de aprendizaje tanto para nosotros como para todos los que están a nuestro lado, especialmente, esos hombres maravillosos que hoy nos acompañan. Por supuesto, podrían estar haciendo otras cosas, pero decidieron - eligieron libremente seguir a nuestro lado y eso tiene que ver con el cariño, amor y compromiso verdaderos. Por supuesto, no es fácil una relación de pareja y mucho menos cuando uno de los dos tiene una condición de salud particular (como es nuestro caso), pero si uno lo mira con otros lentes empieza a encontrarle sentido a pequeñas situaciones que pasarían desapercibidas en otras parejas, a saborear los pequeños momentos de compañía, de llanto, de alegría; se vuelve creativo, en fin, la vida adquiere otro sentido... Por supuesto, pienso que mi esposo algun día podrá agotarse y decir no más; así como yo podré decirle a él lo mismo, pero mientras estemos juntos lo mejor es disfrutarlo, lo mejor es pensar "recibo con cariño lo que me da" y "comparto con cariño lo que soy, hasta donde mis posibilidades me lo permiten".
Yo siempre tengo en mente que más que una persona enferma y con limitaciones, soy una persona valiosa con mil cualidades y mucho para dar... Eso es lo que él ve, si sólo me viera como una "enferma" creo que ya no estaríamos juntos.
Es todo un reto: lograr que persista la comprensión, el deseo, la independencia y el amor... en medio de nuestra compleja situación de salud.... Veamos que más nos podemos inventar!
Saludos desde Colombia,
Dyana
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por yo misma »

sinceramente no acabo de asimilarlo, no me hago a la idea, y eso por no hablar de la incomprension de la gente de alrededor cada vez que digo que no puedo no lo entienden y la verdad que no ayuda mucho


bueno creo que este no es el mejor momento
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Encarna
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por Encarna »

Yo misma. Nos gustaria tener un nombre a quien dirigirnos. :roll: :roll: :roll:

Es normal que siendo tan joven te cueste mucho asimilar tu patologia, pero tienes que conseguirlo, es la unica forma de superarlo. No confies mucho en la gente de alrededor, que como bien dices, no lo entiende.
Aqui encontraras comprensión, ya que todos estamos algo "tocados" por una u otra patologia y entendemos de dolores e incomprensiones.

Ya has dado el primer paso, poco a poco lo conseguiras. Besos.
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por Pako1983 »

yo misma piensa que hay muchas enfermedades y que a ti te ha tocado una de ellas, pero como me dijo mi reumatologo el dia que me lo diagnosticó, yo si fuese tu estaria igual de enojado pero piensa que hay montones de enfermedades en el mundo y mucho peores, y mucho mas raras.........

No se que edad tendrás pero existen tratamientos para tener una vida normal, y mas tratamientos que van a salir, no desesperes. Lo único que somos pacientes crónicos (de momento) eso no quiere decir que de aquí a una década no haya una solución definitiva a estas enfermedades, y yo pienso que la habrá.
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por charo1 »

Nieves ,cariño,es verdad,tu aun te puedes mover,nos puedes escribir,y ademas eres preciosa,lo mejor de todo que consrvas tu buen humor..como ves tienes infinidad de cualidades y ese esel motivo por el que Fernando esta po ti,no lo olvides,un besazo ;-)
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por Manuel »

.

Llevar la patología en cima y si nos añaden "problemas e historias" de terceros aun nos queda espalda para sobrellevarlo, no hay peor cosa que te digan una cosa y detrás te digan otra, hay que vida esta tan perra, yo con mi patología ya tengo bastante, a quien con la suya no sea así que siga con historias para no dormir, bueno creo que tampoco se duerme, yo en este apartado duermo muy bien. ;-)


Manu.
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por Pilar »

Manu tienes razon , ya tenemos bastante con lo que tenemos sin estar con problemas añadidos , que hay veces que no tienen mayor importancia pero se hace una bola tan grande que haber quien la desace........... Un besito .
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por chiqui »

Opino igualmente que vosotros me parece que bastante tenemos con nuestras enfermedades,citas medicas,pruebas,tratamientos,etc...como para preocuparnos por tonterias que no llevan a ninguna parte,mas que a darle vueltas a algo tan insignificante como pueden ser malentendidos o falta de comunicacion porque siempre dijo lo mismo :HABLANDO SE ENTIENDE LA GENTE , LA COMPRENSION , LA HUMILDAD Y EL SABER PONERSE EN EL LUGAR DE LA OTRA PERSONA hace que todo en esta vida fluya de manera positiva y feliz.besos a tod@s.
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por Ana »

Si estamos mal y encima tenemos algún problema con otra persona, lo mejor es intentar arreglarlo, porque por mucho que digamos que no nos importa, el come come sigue ahí y nos hace daño por dentro, sobre todo cuando es un ser querido, si se arregla te quitas un peso de encima y además piensas que vaya tontería que era, pero lo que un día puede parecer una montaña, al día siguente se ve como un granito de arena, el cuál con un simple soplido desaparece.

Besos.
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por Martia_Atenea »

Hola a todos, la verdad que esta enfermedad cuando se está un poco mejor se lleva bien, pero en los momentos de crisis se lleva mal. Y la verdad que cuando estas mal y no puedes trabajar siempre aflora en mi el sentimiento de culpa de que no estás trabajando y que le dejas el trabajo a otros tirado. Y como el sistema está tan mal y no sustituyen las bajas con más razón piensas que estás dejando tirados a los compañeros. No sé es una apreciación mia. Un fuerte beso para todos.
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por aoijman »

Hola a todos !!
Bueno leyendo un poco a todos, poniéndome al día, en estos días de ffffrío frío frío ! espero que algun@ de estedes pueda quedarse en casa abrigad@, lamentablemente yo no quiero quedarme en casa y camino sin rumbo fijo como un viejtito de 99 años, lento y doloroso, no estoy manejando correctamente el dolor, ...o mas bien las pastillas no me hacen suficiente efecto, así que "de baja médica" pero sin cobrar un ppptt duro.
La crisis y esta recaída vinieron juntas y como no tengo trabajo ni salud, ....ME CONFORMO con tener a mi esposa que "entre grgrgrgf y &%$":..!!" todavía no me deja.
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por Javi »

-


Vivir con una enfermedad rara.

La mayoría de las enfermedades no tienen cura, así que el arte de vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias.

Lee y comparte las historias de esperanza, dolor, logros y de vidas cotidianas de estas personas extraordinarias.





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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por Javi »

01/04/2016

Cómo enfrentar una enfermedad crónica


Nuestro hijo tiene una enfermedad crónica. ¿Cómo podemos ayudarle a luchar con esto a lo largo de su vida?

Cuando se entera por primera vez que su hijo tiene una discapacidad o enfermedad crónica, la noticia a menudo es inesperada y puede parecer devastadora. Muchas familias experimentan un sentido de impotencia ante el prospecto de tratar con una enfermedad inesperada y enfrentar un futuro lleno de incertidumbres.

El conocimiento es poder

Como un primer paso para enfrentar las necesidades especiales de su hijo, averigüe todo lo que pueda sobre su condición y su atención. Mientras más información tengan los padres y los hijos, menos atemorizante les parecerá el presente y el futuro. El conocimiento le da poder. Puede ayudarle a usted y a su hijo a sentirse más en control y menos preso de la condición que ambos deben enfrentar. La información también le ayudará a guiar a su hijo,y le servirá como defensor de su hijo, a través del sistema de atención médica potencialmente complicado.

El tipo de información que le transmita a su hijo debe ser apropiado para su edad. Puede medirlo al escuchar sus preguntas. Los estudios demuestran, por ejemplo, que los niños en edad pre-escolar normalmente ven una enfermedad como algo muy mágico: Un niño, al preguntarle "¿Cómo te mejoras de un ataque de asma?", simplemente respondió, "No respiro con dificultad".

Los niños pequeños que tienen diabetes algunas veces pueden atribuir su enfermedad a comer demasiados dulces. Algunos jóvenes creen que se han enfermado y se les ha hospitalizado como castigo por desobedecer a su mamá o papá.

Comenzando aproximadamente a los 10 a 12 años de edad, los niños empiezan a entender los mecanismos complejos que pueden contribuir a la enfermedad. Para cuarto grado, los niños tienden a creer que los gérmenes causan todas las enfermedades. Estos niños mayores pueden ser capaces de entender la información más directa sobre su trastorno.

Recuerde que a medida que los niños crecen, su capacidad para entender la información y asumir responsabilidad por su propio cuidado aumenta. Cada año aproximadamente, alguien debe verificar qué es lo que entienden sobre su enfermedad, aclarar las dudas y corregir las malas interpretaciones. Muy a menudo, las explicaciones se detienen al momento del diagnóstico.

Cómo ayudar a su hijo a luchar

El estrés es parte de la vida. Nos motiva a lograr el éxito, pero también puede interferir con las alegrías y logros de la vida. Los niños con enfermedades crónicas a menudo tratan con más estrés que otros jóvenes. Por ejemplo, es posible que tengan que luchar con un cuerpo imperfecto, hospitalizaciones frecuentes, dolorosas inyecciones, cirugía o incluso muerte prematura.

Un niño con enfermedad renal que requiere diálisis tres veces por semana se enfrenta a períodos predecibles y repetidos de estrés. Un joven con cáncer, que debe someterse a quimioterapias repetidas, se enfrenta a los temores y ansiedades de cada tratamiento que se acerca. Un niño con epilepsia puede sentirse aprehensivo sobre la posibilidad de que le dé otro ataque.

Desafortunadamente, no existen formas simples de ayudar a su hijo a evitar estas tensiones. A continuación encontrará algunas sugerencias que pueden hacer que la situación sea un poco más fácil.


•Escuche a su hijo. Ya sea que esté sintiendo tristeza, frustración o rabia, es útil que exprese sus emociones. Debe sentir que puede compartir sus pensamientos y temores sin que usted se exalte o se enoje. Pregúntele cómo se siente. Está disponible y apóyelo. Escuche no solo lo que su hijo dice, sino que también trate de escuchar lo que no se habla.

•Infórmele a su hijo sobre lo que viene. La ansiedad a menudo se basa en lo desconocido o en suposiciones inexactas sobre el futuro. Averigüe qué es lo que su hijo sabe y lo que no sabe. Explíquele exactamente qué ocurrirá durante la próxima cita con el médico o visita al hospital; si no puede responder todas las preguntas de su hijo, ambos deben hablar con su médico. No exponga a su hijo a un procedimiento atemorizante a menos que se le haya informado al respecto con anticipación. Las conversaciones con otros niños que hayan pasado por las mismas experiencias pueden ser invaluables.

•El "ensayo" puede ayudar a los niños a enfrentar situaciones atemorizantes. Varios hospitales hoy en día pueden hacer los arreglos para que los jóvenes pasen tiempo en el área de pediatría antes de que se sometan a una cirugía u otros procedimientos. Estas visitas pueden familiarizar a los niños con el ambiente del hospital y lo que pueden esperar.

•Anime a su hijo a pasar tiempo con otros niños con una enfermedad crónica.

•Hablen con frecuencia sobre la enfermedad o condición de manera que su hijo se sienta cómodo sobre hablar abiertamente al respecto.

•Resalte las fortalezas de su hijo , las cosas que puede hacer bien a pesar de la condición.

•Ayude a su hijo a sentir que puede estar en control de algunos aspectos de su situación. Trate de encontrar opciones que se le puedan brindar, como en qué brazo extraerle la sangre, cuándo ocurrirá un procedimiento o qué recompensa recibirá por colaborar.


Independencia

La capacidad de un niño para la independencia varía de enfermedad a enfermedad o de niño a niño y aumentará continuamente con la madurez. Si su hijo tiene diabetes, es posible que tenga que realizarle pruebas del nivel de sangre en la azúcar y asegurarse de que se le administren inyecciones de insulina de forma regular durante sus primeros años. Si requiere de una dieta especial, usted tendrá que supervisar las elecciones de comida y los hábitos alimenticios de cerca. Al mismo tiempo, observe señales que le indiquen que puede asumir mayor responsabilidad y ayudarle a asumir un mejor manejo de la enfermedad poco a poco a medida que crece.

Algunos niños evitan aceptar más independencia. Las familias pueden fomentar inadvertidamente la dependencia porque se les hace más fácil mantener la responsabilidad por la atención de su hijo, en vez de enseñarle al niño a realizar ciertas tareas y a confiar en que lo haga. También, estos niños (al igual que la mayoría de niños) pueden disfrutar ser el objeto de la atención especial de sus padres. Es posible que disfruten que se les hagan ciertas cosas y tal vez se resistan a asumir responsabilidad.

Es muy importante ayudar a su hijo a entender su condición de salud y a aceptar la responsabilidad apropiada por su propio cuidado. No prive a su hijo de la importante y gratificante experiencia de dominar las tareas diarias; esto puede infundir orgullo y auto-confianza, lo cual puede prepararlo para su vida adulta. Aplauda sus esfuerzos al asumir responsabilidad y apláudase usted mismo por tener la sabiduría y coraje de permitirle dar estos importantísimos pasos.

Su pediatra puede ayudarle

Hable con su médico sobre sus inquietudes y las limitaciones que cree que son razonables para su hijo. Usando la información de su médico, desarrolle ciertos lineamentos para restricciones consideradas a la vez que anima a su hijo a participar en una variedad de actividades. Los padres deben reconocer las cambiantes necesidades de sus hijos y planear en base a ellas. También es importante que los padres se informen y estén al día sobre la enfermedad de su hijo y sobre nuevos tratamientos y sus efectos.

A la mayoría de niños con enfermedades crónicas les va bien en la escuela, desarrollan y alcanzan sus metas de forma apropiada de forma muy similar a los demás niños. La mayoría son niños saludables que padecen una enfermedad crónica. A pesar de que su enfermedad puede crear ciertas dificultades, con el apoyo de sus padres la mayoría llevan vidas efectivas y emocionantes y crecen hasta convertirse en adultos productivos.


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Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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Re: Vivir con la enfermedad (crónica)

Mensaje por andorrilla »

gracias.
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