La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

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- Fecha de inicio del Foro 30 Nov. 2006.

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Encarna
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Re: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por Encarna »

Manu, eso pasaria en una familia ideal, pero la realidad es diferente, asi que estoy mas de acuerdo con lo que dice Esperanza.
Tambien depende muchisimo cual de los miembros de esa familia esta afectado. Hay grandes diferencias.
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Re: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por helio »

Hola amigos,

la familia es y debe de ser un apoyo, pero no hay que contar demasiado con ellos... :roll:

El dolor y la enfermedad es algo nuestro, pertenece al "yo" y lo único que hay que hacer es aceptar la realidad. No pasa nada por ir al médico a solas, yo siempre lo he hecho, y no me ha pasado nada... ;-)

Creo que pedir a otros que sientan exactamente lo que nos pasa es como pedir peras al olmo. El olmo no sabe nada de peras... :lol:

Hay grupos de apoyo como puede ser el foro, y hay terapias: Conozco en Valencia a una doctora en psicología que atiende a un montón de personas con FM, EA, etc... pero eso no resuelve el problema, solo lo alivia, como todas las cosas en nuestro caso. Por otra parte yo no soy nada partidario de ese tratamiento, porque tiende a volverse dependencia y al final como eso no está en la Seguridad Social, cuesta un ojo de la cara, y nos pasamos años yendo al psicólogo total para tener a alguien que nos escuche, y nos haga sentir mejor, pero claro está: pagando... No creo que sea una solución, tal como dice Manuel, una buena idea es que gente en tu mismo estado te "adopte" y te apoye... :lol: eso ya existe en este foro... ;-)

Por otro lado, plantearse que a uno le cae lo que le cae y se lo tiene que comer solo, es lo más realista. Como acaban de decir mireia y Encarna, el mundo no va a cambiar, y menos en esas cosas. No se puede pedir que los demás comprendan algo que no entienden... Es de cajón. :roll:

En mi caso de todos modos, lo que nunca he soportado es despertar en los demás un sentimiento de lástima, y es algo que nunca soportaré. Vale que tengo unas deficiencias físicas pero a muchos que no las tienen les corro a gorrazos en otros aspectos, así que no necesito para nada su misericordia y su lástima, eso si que no... :roll:
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Encarna
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Re: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por Encarna »

Helio, Cristina, estoy totalmente de acuerdo con vosotros.

Yo tambien he hido siempre sola al médico, para cualquier problema y es lo mejor, porque asi te tienen que decir a ti directamente lo que tienes. Alguna vez me han acompañado al lugar, pero a la consulta prefiero entrar sola.

En cuanto al foro, yo estoy muy agradecida y orgullosa de que me aceptasen, porque he recibido aqui muchas mas atenciones que en mi propia familia, quizas tambien porque ante ellos intento disimular, por aquello de no dar lastima.
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maria jose
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Re: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por maria jose »

Hola,

Mi experiencia con la familia tambien es durilla. En mi caso aun ni se han molestado en preguntarme, hace tan solo unos meses que me han diagnosticado y ni me preguntan como estoy. Es como si lo ignorarn, como si tuvieran una incapacidad para reconocer que estoy mal. En mis padres lo entiendo porque ellos son mayores y no lo pueden aceptar pero mis hermanos? Tengo una hermana medico que cuando le dije que tenía espondilitis (yo estaba feliz de saber por fin lo que me pasaba) me porfiaba que yo no podía tener eso, que yo no podía estar tan mal, me dijo con tono despectivo: ¡hija! ¡parece que quieres tener la enfermedad!
Lo cierto es que yo les trato de ocultar lo mal que me encuentro a veces. Cuando estoy tan mal que me tengo que ir valiendo de muebles y todo lo que pille a mi alcance para deambular no digo nada y disimulo todo lo que puedo.

En fin, a mi ya no me duele. Seguramente yo haría lo mismo. Bastante tenemos ya con nuestros problemas para tener que cargar con el problemon de otros.
Besos
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Re: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por Ana »

Espe, es verdad lo que dices, pero lo de ellos a parte de ser peor, que digo peor, muchísimo peor, además es nuevo y nadie está aburrido de escucharles. Luego ellos como están malos no pueden hacer nada porque están enfermos, pero nosotros no estamos mejor porque ellos enfermen, esto no es algo que se sufra por turnos. En fin, creo que todos me entendéis y sabéis lo que quiero decir, asi que no me extiendo más.
Muchos besos.
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Re: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por Toñi »

Aun recuerdo en los primeros años de mis dolores cuando los médicos me decían lo de la vertebra y todo el royo ese ,que en algunos de mis brotes era todo un suplicio el levantarme de la cama y al igual que dice
MªJOSE tenía que ir agarrandome a los muebles para ir al lavabo ,mi
marido me decía ¿quieres decir que es para tanto? mirar lo huviera matao ,yo le decía me gustaría que tu lo tuvieras aunque solo fuera un día , y es que el dolor solo se lo puede imaginar el que lo tiene ,por eso es muy difícil comprender la persona que esta enferma, y mucho más cuando es una enfermedad como esta nuestra.
Yo misma un día cojeaba y al otro caminaba como si nada , quizas si lo hubiera visto en otra persona hubiera pensado que tenía cuento.
Por eso esta enfermedad nos acondiciona de tal manera que muchos piensan que somos vagos y que inventamos una enfermedad.
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Re: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por ANA MILA »

yo tambien he pasado lo mismo, al principio alguien se daba una vuelta x casa y preguntaba como estaba ahora ya nadie pregunta a veces ven que estoy mal o simplemente me recalcan que ya estoy para tirar que nopuedo con las cosas que me impongo creo que deberian haceptr que tuve que cambiar mi ritmo de vid yo trabajaba 18hs diarias no tenia dioas lires me encargaba de mi casa mi familia hacia deberes con mis 2 hijas hacia porcelana jardines y siempre me quedaba tiempo para bromear
ahora las cosas han cambiado mucho solo me permiten trabajar 6 horas diaris con 1 dia y medio libre semanal tengo a cargo mi casa y mi familia pero a otro ritmo se hace lo que se puede cuando se puede hago piscina 2 veces por semana 40 min. por vez y te dire que mi cuerpo apenas lo resiste pero mi mente esta a mil diran que estoy loca pero ya siento como que mi cabeza no se puede amoldar todavia a las limitaciones de mi cuerpo por lo que estoy preparando unos examenes de unas materias que tenia pendientes desde hace tiempo por falta de tiempo.
en cuanto al medico siempre voy sola aun en los peores tiempos pero cuando mi marido llega a casa le obligo a que me escuche lo que me dijo mi dra. aunque creo nole interesa el me ha dicho que es porque no le gusta que yo piense que estoy enferma para ello prefiere ignorar la enfermedad.
en uanto a la dieta del almidon no podre acostumbrrme mas!! tengo hambre y eso que ya hace tiempito lohago!! todos comen cosas ricas delante mio y lo que es peor se las tengo que preparar yo
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Encarna
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Re: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por Encarna »

Ana, entendemos muy bien de lo que nos estas hablando, porqué somos muchos los que nos sentimos como tú.

Aunque parezca un contrasentido, es una suerte que tengas examenes pendientes, asi ahora tendras ilusión por prepararlos y seguro que lo consigues.

Besos.
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charo1
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Re: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por charo1 »

yo tambien me siento incomprendida y yo misma casi que oculto lo que me pasa pues la cara qu epone la familia es como si escucharan llover,deseando que acabes de hablar para contarte por ejemplo la factura e la luz que le ha venido este mes,hace tiempo que no hablo de mi enfermedad con ellos y cuando me doy de baja en vez de preguntar como estoy preguntan "¿sigues de baja?"con cara de que agustico estas...por eso como le decis a Ana yo tambien opino que lo importante es tener la mente activa y ocupada en cosas que nos aporten sabiduria para elaborar un futuro mejor para nosotras mismas, ;-)
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Re: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por Encarna »

Nieves, se fuerte y piensa un poquito en ti.

Besos.
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DanielH
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Re: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por DanielH »

Nieves veo por tus palabra que estas en uno de estos malos momentos donde la moral esta por los suelos es difícil dar un consejo cuando se trata de un hijo pero yo te diría que pienses mas en ti y que te pongas tu la primera y los demás detrás tuyo a veces hay que decir un basta ya.

Por suerte yo no tengo este problema con mi única hija pero mi familia se reduce a mi mujer mi hija mi nieta y mi nieto y a mi yerno esta para es como un hijo ellos son los que se están comiendo lo mio y luchando con migo el resto de la familia solo sirve para llamarte por teléfono de tanto en tanto y muchas veces ponerte mas nervioso por no soltarles cuatro frescas el resto con la mirada ya tengo bastante para saber lo que están pensando.
/ Os invito a visitar mi Blog y mi grupo sobrevivir al cáncer de facebook donde me podréis encontrar por el sobre nombre de Igor : http://www.lacoctelera.com/micancer /// Web: http://www.espondilitis.eu
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estheruca
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Re: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por estheruca »

Hola a todos, lo primero me alegro Daniel de que tu familia te entienda y te apoye tanto, y por otro lado Nieves darte mucho ánimo porque por tus palabras lo tienes que estar pasando bastante mal, y no me extraña, con lo que duele un hijo, pero estoy de acuerdo que tienes que pensar también en ti, que si no te preocupas tú por ti, no se preocupará nadie.
Yo la verdad es que no me puedo quejar mi marido está conmigo en todo para ayudarme en todo lo que puede y mi familia (padres, hermanos y cuñadas), la verdad es que también están super pendientes de mí y aunque a veces no me entienden yo también comprendo que desde fuera tiene que ser complicado pero desde luego que por lo menos lo intentan y por lo que veo eso ya es mucho, pero hasta ahí, el resto del mundo incluida la familia de mi marido lo único que piensas es que te estas haciendo la malita para cojerte un baja, o para que tu marido esté más pendiente de ti, o cosas así, a mí me han llegado a decir que si me doliese de verdad no tendría ganas de pintarme, y chica que quieres que te diga yo lo que no quiero es pasar otra vez por una depre, que bastante es ya lo que tenemos como para añadirnos cosas, por eso yo con toda esa gente que se que no les importa y que encima son capaces de decirme una bordería pues directamente siempre estoy bien y punto.
Mucho ánimo a todos
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agif
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Re: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por agif »

Yo directamente no lo cuento, lo sabe mi marido mis amigas y punto, la familia de mi marido sabe que tengo reuma, pero como si no tuviera ninguna importancia, no les cuento detalles, vamos como quien dice tengo un juanete.Porque no vas a estar explicando siempre en que consiste la enfermedad y que consecuencias te puede acarrear la gente habla de dolor de huesos en general, pero de las enfermedades concretas no saben nada.A mi cuando me dieron el diagnostico se me vino el mundo encima porque yo si conocia la peor cara de la enfermedad,tenia una vecina a la que iba a dar cuerda al reloj abrirle los grifos y encenderle elgas porque la pobre estaba completamente deformada, manos espalda rodillas, hasta el esternon se le salia hacia afuera y esto le paso en un periodo de tiempo muy corto como diez años o asi.Yo la vi sufrir tanto que cuando me dijeron que tenia lo mismo me apetecia más morirme que pasar por ello.Luego te das cuenta que no en todos es igual, que la medicina avanza muchoy que no tengo porque acabar como ella.Y si me preguntan digo que estoy bien porque a la gente no les interesa lo mal que lo pasas,por eso el foro es estupendo todos sabemos lo que hay, nos desahogamos unos con otros y encontramos el apoyo que fuera no tenemos
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Re: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por Toñi »

Es cierto yo también he optado por esa aptitud decir que estas bien
me he dado cuenta ya lo comente en mi apartado que mucha gente te pregunta con morbo y los más cercanos se cansan de oir que te lamentas y como la verdad quejandote no ganas nada pues no digo nada cuando estoy peor me tomo mis pastillas y me voy a la cama y si veo que en dias precisos me duele la pierna y cojeo miro de no salir de casa no quiero dar pena a nadie ni que nadie me compadezca o piensen que hago comedia porque estas enfermedades son asi hoy cojeo mañana quizas no la gente no lo comprende menos mal que aqui en el foro nos comprendemos porque tod@s pasamos más o menos por lo mismo
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Re: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por charo1 »

yo lo llevo peor al ser joven t emiran como dice la compi,como si quisieras darte la baja,hoy mismo dice una compañera "ay que mal lo estaras pasando con la obra en el trabajo" y sigue de largo...yo pense pues vaya si le import oque ni oyo mi respuesta.asi que a mal tiempo buena cara,chicas,por lo mrnos nos servira para creenos un poquillo lo que decimos cuando decimos que estamos bien,
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Re: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por maria dolores »

hola ha todos , soy maria dolores acabo de leer este tema ( YA SABEIS QUE VOY DESPACITO Y LLEBO POCO TIEMPO )y he visto el relato de yolanda, quiero decirle que no es ella sola la que afronta la enfermedad ,por decirlo de alguna manera sola como si no tubiera familia o gente a la que importara y que en este foro ha tenido el apoyo necesario pues bien a mi me ha pasado igual , siempre he ido al medico sola ,para no molestar,y por que soy muy orgullosa nunca he querido pedir las cosas esperaba que me las ofrecieran...para mi madre yo no estaba tan mal cuando no pedia que me ayudara ,y para mi hija que es enfermera solo tenia mala leche...y todo por hacerme la fuerte para no dar lastima, pero ...Yolanda creo que deverias de cambiar de tactica ,yo intento hacerlo y funciona, PIDE AYUDA no es ninguna bajeza, diles lo que sientes hazles ver no puedes hacer las mismas cosas y no las hagas tu , no des lastima pero tampoco te hagas la valiente no creas que no les importas es que no te quieren ver enferma y piensan creo yo que mientras funciones aunque sea ha escondidas no estas mala.A mi me paso que odie ha todo el mundo por que pasaban de mi ,pero no pasan , creen que obiando tu malestar deja de existir, pero sabemos que no es asi, de tenemos que repetirselo costantemente con nuestra actitud, aislandote no consigues nada yo he pasado esa fase y no se puede estar enfadado con el mundo siempre. besos
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Re: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por maria dolores »

Yo tengo 49 y pico una hija de 27 y uno de 21 cuando estaba bien me comia el mundo tengo mucho nervio y antes no tenia que pedir nada mientras lo decia ya lo habia hecho luego como si me diera verguenza decir que lo hicieran pero llego un dia que fue ya insoportable el dolor y hice casi una " animala" eramos 5 en casa (el novio de mi hija vivio año y medio con nosotros) y la perra un negocio familiar y mis padres que no estaban bien mi padre con alceimer y mi madre operada ,todo lo llevaba adelante y cuando decia algo como tu dices ellos siempre tenian algo peor acabe por no decir nada y asi acabe ,el ambiente familiar se podia cortar el negocio a la mierda con perdon mi hija que tenia mala leche ect. ect...cuando ya vieron que aquello se paso de castaño y yo les escribi (por que no podia hablarles)todo lo que pensaba de ellos y lo que esperaba de cada uno la cosa cambio.Hemos estado mas de un año tirantes ( padres, hermanos,sobinas, abuelos marido ...)yO ERA EL PILAR, y tenian que reconocermelo y yo tenia que superarlo por que mi familia se desmororaba .Ahora cada uno asume su papel y yo me limito al mio no pretendo ser dios y llegar ha todo por que ante todo he visto que si no me cuido yo nadie lo va ha hacer por mi y si estoy mal todos estan mal . No hago nada que se me perjudiqua y que cada uno aguante su vela. besitos. nos tenemos que hacer valorar
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Re: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por Sofia »

Como hace tiempo que a penas entro, éste post me habia pasado desapercibido, me he quedado un poco mal al leer alguno de vuestros casos, sobre todo el tuyo Yolanda, yo tengo que darle a mi marido un homenaje por lo que lleva pasado conmigo, aunque yo voy siempre sola a médicos, tratamientos y demás, (por decision propia) siempre ha estado a mi lado en los malos momentos de la enfermedad, que han sido muchos, sobre todo noches de no poder dormir porque yo no podia moverme en la cama ni para ir al baño, ni pastillas ni nada.
Tambien he sido muy afortunada en tener a mi amiga Carmen que para mí es mi hermana, ha estado a mi lado desde que fuí madre y no podía ni coger a los niños en brazos para darles el biberón, y sigue a mi lado a pesar de que está pasando el peor momento de su vida, perdió a su marido en agosto pero tiene a sus niños de 6 años y a todos los que la queremos para empujarla un poquito. Me siento afortunada por tener gente que me arropa, pero cuando estás mal ni eso te consuela, quieres aislarte y no saber nada de nadie. A los que os sintais solos, sabeis que aqui nos consolamos y ayudamos en lo que podemos, y a los que están a nuestro lado aguantandonos miles y miles de gracias. :lol:
Sofia Cumple 30 Enero. /
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