Mi nombre es Cynthia y estoy desesperada

[Cyn]

Hola a todos me parecio muy interesante este foro cuando estaba buscando si existia una solucion a esta enfermedad que me aqueja desde hace ya dos años pero no fue diagnosticada hasta hace 4 meses atras, no se imaginan la cantidad de doctores que conozco en mi pais que me dijieron muchas veces que esto es todo parte de mi imaginación.... Hasta que di con una doctora excelente en mi país Chile. El unico detalle de todo es que me ve solo una vez al mes y antes no puedo tener acceso a ella sino por su secretaria... hace 3 semanas ya que estoy cn una crisis que me tiene casi sin caminar... no se que tan normal serán estas crisis... aun no tengo una respuesta... desesperada ya estoy buscando una solucion... tengo una bebe maravillosa de 9 meses y no tengo como atenderla ni darle mi cariño cuando lo necesita.... es por eso que recurro a este foro para ver si en alguna parte del mundo pudieran ayudarme.... Pienso que muchas personas que lean estas lineas puedan identificarse ..... soy una persona que soy muy paciente y super comprensivas con plazos .... pero cuando me veo en esta situación ..... me desespero.... es un dolor indescriptible que me esta matando por dentro.... por mas que me exigo tener fuerzas a diario para levantarme ... todos los dias me cuesta mas... temo algun dia no podre levantarme de este dolor.....

Mi tratamiento esta en base a arava, cymbalta, dezartal, prexige, nexium, y ahora infiltraciones de dacam .... Junto con terapias psicologicas, acupuntura y terapias de rehabilitación

Por favor si alguien sabe de algun lugar en este mundo que ayuden con esta enfermedad agradeceria me avisaran y orientaran

Mil cariños y muchas fuerzas porque es lo que mas necesitamos

[Manuel]

Hola Cynthia, antes de nada darte la bienvenida a esta que ya es también tú casa, y solidarizarnos contigo y ayudarte en lo que podamos.


Sobreentiendo que hablas de una Espondilitis A. entiendo tú preocupación, pero solo hay que darle la importancia que tiene, ni más aya ni menos, no nos dices si es efectiva el tratamiento y si has notado mejoría en este tiempo, Hace unos años era más difícil de diagnosticar la EA y nos decían que sufríamos de reuma, lumbago y por no citar otras cosas.

Cynthia, Vives en Chile, aquí hay algunas personas de tú país, entran de tarde en tarde, y que conocieras a gente cercana a ti te iría bien, desde aquí intentamos apoyarnos l@s un@s a l@s otr@s, porque si de algo entendemos es de dolor.

Estas pasando un brote según nos cuentas, allí ahora va ha ser verano, el tiempo también ayuda, pero insisto, un buen tratamiento te hará sobrellevar mejor la EA, si dices que tu doctora es buena, seguro que en unas semanas dará con ese tratamiento que necesitas, la EA no nos ataca por igual, de ahí que lo que a un@s les vaya bien (medicación) a otr@s no les funciona.

Seguro que se unirán más compañeros a este Post y dejaran sus palabras, desearte que pronto te encuentres mejor y puedas disfrutar de tu bebe y familia.

Esperamos verte más por aquí, y te invitamos a que sigas con nosotr@s.

Bss.
Manu.

[Javi]

Hola Cynthia .


Bienvenida al foro, aquí encontraras mucha información de la que seguro te ayudara a conocer mejor la patología que tienes.


El dolor no lo quitamos pero si hacemos que lo olvides por un momento, es una buena terapia y ya veras que poco a poco te iras encontrando mejor.



Besos.

[liogata]

Hola Cynthia bienvenida al foro! Yo tengo AR tengo un niño de 2 años y medio y en poco tiempo daré a luz una nena y puedo entender la impotencia que sientes al no poder atender a tu bebé como quisieras y mas si llevamos dolor a cuestas. Es una gran noticia saber que cuentas con una buena doctora, ese es el primer paso, el segundo se necesita un poco de tiempo para ver el resultado del tratamiento, si se cambia, se aumenta, se disminuye, etc, el cuarto y este es muy importante mentalizarnos y aceptar que las cosas no son como antes, que tenemos que hacer cambios en nuestra vida diaria y encontrar una manera en la que no nos sintamos aislados de esta sociedad, tu bebé es un buen aliciente para luchar y no pensar tanto en nosotras mismas, mi hijo aunque pequeño sabe que su mamá no puede hacer algunas cosas porque tiene dolor, ya sea alzarlo, estar de cunclillas y muchas otras cosas, eso no significa que no nos divertamos o pasemos momentos felices.

Ahora mi enfermedad ataca nuevamente tal vez por el clima tan frio y mis manos estan muy hinchadas y los pies no los puedo ni mover, pero como ya se como va esto, no me angustio como antes, digo, ya se pasará y por ahora tocará hacer algunos cambios. Así que Cynthia ánimo, infórmate bien de la enfermedad de los pro y contras y visítanos cada que puedas, anímicamente te va a ayudar mucho.

Un abrazo

Lio

[Encarna]

Bienvenida Cynthia. Aqui encontraras mucha informacion sobre tu enfermedad y sus tratamientos y veras que hay compañeros que llevan una vida "normal", cuando consiguen el adecuado.

No te desanimes y piensa que pronto encontraras el que realmente te permita llevar una vida agradable y disfrutar de tu bebita, que seguro es lo que mas te motiva.

Nuestro cariño, lo tienes, las fuerzas tienes que ponerlas tú. Besos....

[sirrom]

Hola cynthia,
por lo q dices aun no saben que tienes exactamente. Espero que no pase mucho mas tiempo hasta que te puedan decir y encontrar que medicacion te ira bien. Sera entonces cuando veras una mejoria al igual que nos paso a muchos de nosotros.
Por lo que tomas creo que te estan medicando para varias cosas. Supongo que las terapias psicologicas, acupuntura y terapias de rehabilitación te estan ayudando y te alivian el dolor, no?
Llevas dos años ya y solo te han diagnosticado hace 4, pero no nos dices de que. Si es como la EA vas conociendo poco a poco esta enfermedad y sabes que hay veces que no estamos ni con animos ni podemos hacer mucho.
Con todo lo que estas haciendo seguro que vas a mejorar poco a poco.
Espero esta crisis acabe pronto y te esperamos con los brazos abiertos :-)

Ya has visto que somos unos cuantos en este foro, cada uno con su enfermedad y experiencia, por lo que no dudes en contar tu experiencia o consultar cualquier cosa. un abrazo muy fuerte!!!!!!

[Javi]

Hola Cynthia.


No sabemos desde hace algunas semanas de ti, como vas..? como te encuentras...?





Saludos.