Casi 40.000 personas padecen lupus en España

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Casi 40.000 personas padecen lupus en España

Mensaje por Javi »

17/11/2015 - La fatiga es el síntoma más molesto.

En España, 40.000 personas padecen lupus, una patología que afecta más a las mujeres (93 por ciento) que a los hombres. La Federación Española de Lupus (Felupus) ha presentado hoy en Madrid la encuesta Visión del paciente con lupus, donde la fatiga, el dolor muscular y las articulaciones son los síntomas más molestos para los afectados.

En España, cerca de 40.000 personas sufren lupus, de las cuales el 90 por ciento son mujeres. La Federación Española de Lupus (Felupus), con la colaboración de GSK, ha presentado hoy en Madrid la encuesta Visión del paciente con lupus, en la que se analiza, entre otros aspectos, cómo condiciona el lupus en el terreno laboral y en la vida familiar, qué síntomas son los más limitantes o cuáles son las principales preocupaciones de los pacientes.

La metodología empleada ha sido una encuesta a 307 personas con lupus, de las cuales el 90 por ciento sufre lupus eritematoso sistémico, el 8 por ciento lupus eritematoso cutáneo y un 2 por ciento otros tipos. El perfil encontrado durante la investigación fue de una edad media de 46 años con un predominio de la mujer (un 93 por ciento) frente al hombre (7 por ciento).

La fatiga (un 67 por ciento), el dolor muscular y las articulaciones (65 por ciento) son los síntomas más molestos para los pacientes con lupus, ya que limitan de manera importante su actividad diaria. Los profesionales sanitarios tienen en cuenta este cansancio y debilidad al elegir el tratamiento y los pacientes presentan un mayor grado de satisfacción con la terapia. En la encuesta destaca que un 51 por ciento de los pacientes declara estar satisfecho o muy satisfecho con el tratamiento indicado por parte del médico.

Otro de los síntomas que afectan en mayor medida son la pérdida de pelo (48 por ciento), la disminución o aumento de peso (46 por ciento), la sequedad en la piel y las mucosas (45 por ciento), los problemas hematológicos (42 por ciento) y los eritemas producidos por el sol (40 por ciento), entre otros. Los síntomas que eliminarían los pacientes con lupus son el dolor (un 23 por ciento), la fatiga o cansancio (un 22 por ciento) y los brotes (un 19 por ciento).

Los encuestados muestran una mayor preocupación por los brotes (un 82 por ciento), los efectos secundarios (un 80 por ciento) y tomar tanta medicación (74 por ciento), entre otros. "Se pone de manifiesto que el paciente reivindica más atención en el tratamiento de sus síntomas más molestos y limitantes para actividades sociales y laborales, aunque se percibe que un brote de la enfermedad es más grave", ha destacado Tatiana Cobo, reumatóloga del Hospital Infanta Sofía, de Madrid.

Mayor conocimiento
Un 86 por ciento de los pacientes considera que el nivel de conocimiento de la sociedad sobre lupus es muy bajo, mientras que aumenta progresivamente una vez el paciente ha sido diagnosticado. El 5 por ciento de los pacientes declaran tener un nivel de conocimiento muy elevado en el momento del diagnóstico y el 70 por ciento de los afectados considera tener un nivel de conocimiento muy elevado en el momento actual.

"De la encuesta se deduce que el paciente precisa mayor conocimiento y participación en las decisiones terapéuticas. Esta situación se puede mejorar ampliando la comunicación e información entre el médico y el paciente para que el tratamiento se ajuste los más posible a la enfermedad percibida por el paciente y al grado de actividad de la enfermedad valorado por el médico", ha indicado Cobo.

Limitaciones cotidianas

El lupus se considera "una enfermedad extremadamente limitante para realizar algunas actividades diarias como desempeñar el trabajo o los estudios en plenas condiciones", ha declarado Pilar Cazos Casal, presidenta de la Federación Española de Lupus.

La encuesta refleja que uno de cada dos pacientes opina que tiene que limitar sus actividades sociales, como no tomar el sol (76 por ciento), debilidad (56 por ciento) o trasnochar (53 por ciento). Actualmente, el 50 por ciento de los encuestados tienen reconocido algún tipo de discapacidad reconocida y certificada. "Estas encuestas son muy relevantes pues ayudan a entender cómo el paciente percibe su enfermedad y así mejorar la práctica clínica diaria", ha concluido Cobo.


Fuente:
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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