Alguien conoce la enfermedad llamada "hemiplejia bilate

[carla]

Un saludo a todos, Manu es muy buena idea esta de las enfermedades poco conocidas o raras ya que mi hijo mayor por desgracia nació con una de ellas y nos pasamos mas de veinte años de medico en medico sin que nos aclarasen lo que tenia mi hijo hasta que dimos con el Dtor. Santiago Arroyo que es neurólogo y le hizo un estudio exaustivo a mi hijo y le diagnostico que tenia "hemiplejia bilateral o alternante" y nos dijo que el conocia muy pocos casos en el mundo, ya que actualmente este dtor. se dedica solo a la investigación en NY y se ha movido por todas partes y es un gran dtor. y una gran persona , cosa que se agradece cuando estas tan perdido entre médicos. pues también nos orientó a visitar al Dtor Pintor que es psiquiatra y amigo suyo que también nos hizo una valoración muy positiva con mi hijo y el tratamiento le fue muy efectivo y es el que lleva actualmente .
Os agradeceria si alguien conoce alguna persona con esta enfermedad o existe alguna asociación de la misma se pusiese en contacto conmigo para informarme , pues es algo que me interesa mucho.
Manu aprovecho para darte las gracias por tu felicitación de las fiestas y yo también te deseo lo mismo , hasta pronto un abrazo. ADEU

[Manuel]

Carla, saludarte a ti y a tus hijos y desearos para este 2007 lo mejor.

Sobre el tema que mencionas, voy a investigar a ver si veo algo

Siempre hay muy buenos profesionales y en medicina no va ha ser menos, estoy seguro que hay muchos más.


Bss.
Manu.

[carla]

Manuel te agradezco que como siempre seas tan amable y atento con todos, como ves aparte de mi hijo pequeño del que ya sabes que tiene EA no os habia hablado del mayor que no se si su enfermedad es mejor o peor pero por lo menos la EA al haber tantos casos se investiga mas y tiene mas posibilidades de encontrar un tratamiento efectivo, en fin que estaré atenta a vuestras informaciones por si hay alguna que me pueda interesar.
Muchas gracias por vuestro interes. Un abrazo. ADEU

[carla]

Os agradezco vuestra información la cual encuentro muy interesante, lo he imprimido para mirarmelo con mas calma pues ahora mismo no tengo tiempo ni de sentarme. Un abrazo. ADEU

[Manuel]

HEMIPLEJIA ALTERNANTE

R. García Sánchez, G. Carlone Martín, J.A. Martín García, A. Remesal Escalero, J. Santos Borbujo y L. Monzón Corral

Hospital Clínico Universitario, Salamanca.

La hemiplejia alternante es un raro proceso caracterizado por episodios de hemiparesia o hemiplejia que afectan, de modo alterno, a uno u otro hemicuerpo, junto con síntomas vegetativos acompañantes, y que mejoran con el sueño.

Caso clínico: Varón de dos años y nueve meses sin antecedentes personales de interés. A los dos años y medio acude a urgencias por presentar, desde hacía tres horas y con una instauración brusca, cuadro consistente en una hipotonía de miembros izquierdos, arrastrando el miembro inferior izquierdo en la marcha, e imposibilidad para levantar el brazo homolateral. No había alteración del nivel de conciencia. El resto de la exploración fue normal, así como los estudios analíticos realizados en ese momento. Había padecido algunos episodios de características similares previamente por los que no habían consultado. Es remitido a consulta de Neurología Infantil.

Evolución: En las revisiones posteriores los padres refieren que el niño había presentado nuevos cuadros de la misma morfología, con la peculiaridad de afectar, de forma alternante a un hemicuerpo u otro, acompañados, en ocasiones, de movimientos oculares anómalos, compatibles con nistagmus, e hiperhidrosis. Todos desaparecían con el sueño. Las exploraciones fueron normales, al igual que las pruebas complementarias a las que se añadió lactato e ión amonio. El estudio de imagen fue compatible con la normalidad. El paciente es etiquetado de hemiplejia alternante por lo que se instaura tratamiento con flunarizina (5 mgr/d), y desde el inicio del mismo no ha presentado ningún episodio similar.

Conclusiones: La hemiplejia alternante es un curioso, y poco frecuente proceso, que debe entrar en el diagnóstico diferencial de imprecisos cuadros que afecten al tono y la fuerza, especialmente si la localización es cambiante. Hasta el momento, los bloqueadores de los canales del calcio se muestran como el tratamiento más eficaz.


Fuente http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/d ... t=13032159

[rafi muñoz]

Hola Carla:

Soy Rafi ,nueva en este foro,he visto tu mensaje pidiendo informacion sobre la hemiplejia alternante,yo tengo una hija con 15 años que la padece ,ademas fformo parte de la asociacion española de HA,(AESHA) http://www.aesha.org ,me gustaria poder hablar contigo ,tambien soy de Barcelona.

Saludos

Rafi

[Manuel]

Hola Rafi, bienvenida, como podrás ver, añadí el el logo y la dirección de la pagina Web que citas, pero también la pusimos en la pagina Web, te pongo aquí la dirección para que puedas verla http://www.espondilitis.eu/Vinculos.html

Nos gustaría que en el Subforo de presentaciones hicieras lo propio, así los compañer@s te daremos la bienvenida y saber algo más de ti y de la asociación que nos presentas.

Desearos lo mejor y esperamos vuestra participación.

Saludos.

Manuel, Administrador

[Laura22]

Rafi bienvenida pero pásate por el subforo de presentaciones y allí nos dices más cosas de ti y de tu hija.

Que no se diga que solo has entrado para poner este enlace que nos parece muy bien peroooo.

Besitos.

[Israel]

Rafi , Carla , este foro funciona a la perfeción en lo que es su fín último que es reunir a personas que buscan afinidades , ahora seguro que podreis hablar mas trankilamente sobre aquello que mas os inquieta de vuestros casos.

Me alegro un montón que os podais haber encontrado en este foro, es increible, pues seguro que habreis estado buscando en muchos sitios por internete y me parece fabuloso que lo hayais conseguido tan "pronto" . Un beso a las dos .



http://iier.isciii.es/er/prg/er_bus2.asp?cod_enf=92




http://aesha.orgfree.com/enfermedad.html

[carla]

Un saludo para todos, perdon por tardar en contestaros, ya que no he podido entrar antes al foro por falta de tiempo, pero os agradezco a todos vuestro interes por mi caso. Rafi me alegro de conocerte pues en este tipo de enfermedades se agradece que alguien sepa de primera mano de que se está hablando y ademas tambien se pueden intercambiar experiencias que te pueden ayudar, aunque en mi caso la información me ha llegado un poco tarde ya que mi hijo actualmente tiene 32 años y está interno en un centro de lérida porque debido a esta enfermedad y por no conocerse al principio lo que tenia pues se provaron medicamentos que no le hacian el efecto deseado y fuimos de médico en médico y cada uno fue provando cosas distintas y al final mi hijo se fue deteriorando en su forma de actuar y estava muy nervioso y no tuvimos mas alternativa que buscar este centro pues era imposible de convivir con él por sus ataques de agresividad que no podiamos con él, yo estoy segura que de haber conocido al Dtor Arroyo antes mi hijo hubiese tenido un mejor tratamiento y no hubiera llegado al extremo de haber tenido que internarlo. Supongo que cada caso es muy distinto y no podemos saber como llegará a afectar esta enfermedad a cada uno, pero en mi caso fue bastante mal debido también a que no se sabia lo que le pasaba. En fin no os quiero marear mas con mis cosas pero me gustaria que si te parece me informes un poco de como le va a tu hija Rafi y espero que le vaya mejor que a mi hijo. Un abrazo para todos. ADEU

[Manuel]

Hola Carla, gracias por responder, hacia ya tiempo que no teníamos noticias tuyas, y mira por donde Rafi se ha ofrecido a darte información y ayuda, algo que le estamos muy agradecidos y seguro que también de ayuda a aquellas personas que nos leen.

No nos dices nada de como va la EA en tu hijo y si el tratamiento lo lleva mejor y es el adecuado, bueno supongo que habrá tiempo para todo.

Desearos los mejor a toda tu familia y para ti un beso.
Manu.

[rafi muñoz]

Hola Carla.

disculpa por no contestar antes
Te cuento ,mi hija Raquel la diagnosticaron a los siete meses una dra. del Hospital Sant Joan de Deu,la verdad es que el tener un diagnostico ràpido de esta enfermedad no es sinonimo de que la evolucion sea mejor;desgraciadamente se conoce muy poco y los medicamentos todos son a probar ,mi hija ha probado una media de 20 medicamentos diferentes ,y sin ningun resultado demasiado positivo,ha mejorado algo ,pues la enfermedad en si tiene tendencia a mejorar en algunos aspectos ,per o sigue teniendo crisis muy a menudo de paralisis hemiplejicas y cuadraplejicas.
Actualmente va a un colegio de educacion especial ,tiene un retraso psiquico y fisico ,camina con bastante dificultad ,pues tiene mucha distonia,su medicacion es de cinaricina,rivotril y neurontin y diacepan en caso de crisis ,aunque no siempre funciona y las crisis pueden durar varias horas.
Sinceramente no creo que si tù hijo hubiese sido diagnosticado antes ,su evolucion hubiese sido mejor ,seguimos estando en el mismo punto que hace años.
Solo podemos dar gracias que nos conocemos algunas familias ,gracias a internet ,y la necesidad que las familias tenemos de comunicarnos.
Mi primer contacto con personas afectadas de HA fue en Italia ,en el 2002 viaje hasta Italia ,invitada por la asociacion italiana AISEA;y tube claro que nosotros teniamos la obligacion de dar a conocer esta enfermedad en España ,por ello aun sabiendo que no seria facil ,me puse manos a la obra y junto a tres familias màs formamos AESHA.
Se cree que han de haber unos 40 casos aproximadamente,esta es una de la labor de nuestra asociaciòn ,y poco a poco tengo la esperanza de que nos iremos encontrando todos,como esta sucediendo entre nosotras.
Cuentame como esta tù hijo, en Barcelona hay otro caso de una chica de 24 años tambien con HA, que pensaba que solo existia su caso en toda España y gracias a nuestra asociacion ahora nos podemos comunicar.
Espero impaciente tus noticias
Y doy las gracias a todas las personas de este foro ,que me estan brindando su ayuda y estan dando a conocer tanto la hemiplejia Alternante como nuestra asociacion.


Nuestas enfermedades pueden se "raras", pero no permitiremos que sigan siendo "desconocidas"

Un abrazo

Rafi

[carla]

Hola Rafi, gracias por contestar a mi escrito, por lo que cuentas de tu hija encuentro bastante similitud con mi hijo, pues él tambien tuvo dificultades en el aprendizaje y fue a una escuela normal hasta los siete años pero como no podia seguir el mismo ritmo que sus compañeros pues lo tuvimos que llevar a una escuela "especial" y desde los 7 años fue a una escuela llamada Rel que está en Horta y que le fue muy bien, y luego estuvo en otra llamada Mare de Deu de Montaserrat que tambien estuvo muy bien y luego pasó a talleres ocupacionales que al menos tenia el tiempo ocupado y le gustaba bastante se llama Interpas y está en San Adrian. Alli estuvo bastante tiempo pero como ya te conté el comportamiento de el cada dia se fue volviendo mas agresivo y tuvimos que tomar la decisión de buscar este centro que esta actualmente porque era muy dificil la convivencia por sus constantes cambios de humor y agresividad.
Actualmente esta muy contento pues está en un piso tutelado con otros compañeros y una monitora que los supervisa y esta muy bien y nosotros lo visitamos cada 15 dias y vamos a dar una vuelta por el pueblo hasta la hora de la cena y esta mucho mas tranquilo. En este centro hace muchos trabajos de jardineria y de empaquetado de verduras y diferentes cosas mas y le gusta mucho pues le dan un sueldo y lo ahorra para comprarse sus cosas . En fin muy resumido te he contado un poco como es mi hijo, me gustaria saber si se parece algo al caso de tu hija. Un saludo.