29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades Raras
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1)- Prohibido hacer publicidad o utilizar el foro con ánimo de lucro, así como hacer comercio por parte de los foristas, visitantes, entidades o empresas.
2)- Importante: Los tratamientos así como la medicación que aquí se de por los usuarios, serán siempre indicados y prescritos por los especialistas (Médicos)
3)- El Webmaster y los moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios del foro.
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- Manuel
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29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades Raras
29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades Raras
Día Mundial del Sida, Día del Lazo Rosa (cáncer de mama), Día Internacional de las Personas con Discapacidad, Día Mundial del Alzheimer, Día Europeo de los Discapacitados, Día de la Enfermedad de Parkinson... la lista de los días dedicados a las personas afectadas por una enfermedad u otra es larga. Pero hasta ahora no estaba representada la causa de los pacientes de enfermedades raras. Eurordis, junto con las Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras, se complace en anunciar el primer Día Europeo de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 29 de febrero 2008.
Llevábamos tiempo pensándolo,’ comenta Anja Helm, responsable de Relaciones con las Organizaciones de Pacientes de Eurordis, que está trabajando en la coordinación del Día. ‘El Consejo de Eurordis de Alianzas Nacionales era el foro donde se podía hablar del evento. Tras varias reuniones en las que se discutió la viabilidad del proyecto, se estudiaron iniciativas similares y se intercambiaron ideas, decidimos que estábamos preparados para tener un día dedicado a las personas con enfermedades raras.’ Y nació el primer Día Europeo de Enfermedades Raras. ‘Se eligió el 29 de febrero porque es un día raro,’ dice Anja Helm. ‘Sólo hay uno cada 4 años, y pensamos que ilustra muy bien el concepto de rareza.’ Pero el Día de las Enfermedades Raras va a ser un evento anual, así que los años no bisiestos se celebrará el 28 de febrero. “Un Día Raro para Personas Muy Especiales,” es el lema elegido para el Día de las Enfermedades Raras 2008. Y “Enfermedades Raras: Una Prioridad de Salud Pública,” es el tema, porque es lo suficientemente amplio para aplicarlo en toda Europa, y servirá para promover el concepto de enfermedades raras como una prioridad de salud pública. También está acorde con el actual desarrollo de sinergias entre Europa y los estados, como pone de manifiesto la nueva Comunicación de la Comisión de Enfermedades Raras, el desarrollo de planes nacionales para las enfermedades raras y el desarrollo de redes de referencia europeas de centros de expertos.
El Día de las Enfermedades Raras estará dirigido al público en general en primer lugar, pero el mensaje también irá dirigido a las autoridades nacionales y europeas y políticos y los medios de comunicación. El Día pretende:
- concienciar sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en las vidas de los pacientes
- proporcionar esperanza e información a los pacientes afectados de enfermedades raras, en especial a los que no cuentan con una red
- reforzar colaboración europea en la lucha contra las enfermedades raras
- empezar a recaudar fondos para llevar a cabo nuestra acción, a nivel europeo y nacional
- ser el punto de partida para un más global Día Mundial de las Enfermedades Raras
‘Necesitamos coordinar acciones políticas a nivel nacional en los distintos países europeos,’ dice Rosa Sánchez de Vega, miembro de la Junta de Eurordis y Presidenta de FEDER, ‘y actuando simultáneamente en toda Europa se puede garantizar que la voz de los pacientes la escuchen más personas.’
‘Para la celebración de 2008 del Día, Eurordis va a coordinar la organización del acto a nivel europeo,’ comenta Anja Helm, ‘y cada Alianza Nacional lo hará en cada país. Se dirigirán acciones de concienciación a los miembros del Parlamento Europeo en Bruselas. En cada país habrá muchos actos y actividades. Se puede consultar la lista de lo que está ocurriendo en la web de Día Europeo de las Enfermedades Raras y en las páginas web de cada alianza nacional. Si no existe una alianza en tu país, ¿por qué no empiezas a pensar en algún acto que pueda organizar tu grupo, quizás en colaboración con otros grupos de pacientes de enfermedades raras de tu país? Cada paso, cada acción cuenta, y esperamos que el 2008 sea el primero de muchos Días de Enfermedades Raras Nacionales, Europeos.... y pronto del Mundo.’ ¡Implícate: este día es nuestro Día para poner a las enfermedades raras en el centro de atención en cualquier lugar de Europa!
Fuente:
Día Mundial del Sida, Día del Lazo Rosa (cáncer de mama), Día Internacional de las Personas con Discapacidad, Día Mundial del Alzheimer, Día Europeo de los Discapacitados, Día de la Enfermedad de Parkinson... la lista de los días dedicados a las personas afectadas por una enfermedad u otra es larga. Pero hasta ahora no estaba representada la causa de los pacientes de enfermedades raras. Eurordis, junto con las Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras, se complace en anunciar el primer Día Europeo de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 29 de febrero 2008.
Llevábamos tiempo pensándolo,’ comenta Anja Helm, responsable de Relaciones con las Organizaciones de Pacientes de Eurordis, que está trabajando en la coordinación del Día. ‘El Consejo de Eurordis de Alianzas Nacionales era el foro donde se podía hablar del evento. Tras varias reuniones en las que se discutió la viabilidad del proyecto, se estudiaron iniciativas similares y se intercambiaron ideas, decidimos que estábamos preparados para tener un día dedicado a las personas con enfermedades raras.’ Y nació el primer Día Europeo de Enfermedades Raras. ‘Se eligió el 29 de febrero porque es un día raro,’ dice Anja Helm. ‘Sólo hay uno cada 4 años, y pensamos que ilustra muy bien el concepto de rareza.’ Pero el Día de las Enfermedades Raras va a ser un evento anual, así que los años no bisiestos se celebrará el 28 de febrero. “Un Día Raro para Personas Muy Especiales,” es el lema elegido para el Día de las Enfermedades Raras 2008. Y “Enfermedades Raras: Una Prioridad de Salud Pública,” es el tema, porque es lo suficientemente amplio para aplicarlo en toda Europa, y servirá para promover el concepto de enfermedades raras como una prioridad de salud pública. También está acorde con el actual desarrollo de sinergias entre Europa y los estados, como pone de manifiesto la nueva Comunicación de la Comisión de Enfermedades Raras, el desarrollo de planes nacionales para las enfermedades raras y el desarrollo de redes de referencia europeas de centros de expertos.
El Día de las Enfermedades Raras estará dirigido al público en general en primer lugar, pero el mensaje también irá dirigido a las autoridades nacionales y europeas y políticos y los medios de comunicación. El Día pretende:
- concienciar sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en las vidas de los pacientes
- proporcionar esperanza e información a los pacientes afectados de enfermedades raras, en especial a los que no cuentan con una red
- reforzar colaboración europea en la lucha contra las enfermedades raras
- empezar a recaudar fondos para llevar a cabo nuestra acción, a nivel europeo y nacional
- ser el punto de partida para un más global Día Mundial de las Enfermedades Raras
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‘Para la celebración de 2008 del Día, Eurordis va a coordinar la organización del acto a nivel europeo,’ comenta Anja Helm, ‘y cada Alianza Nacional lo hará en cada país. Se dirigirán acciones de concienciación a los miembros del Parlamento Europeo en Bruselas. En cada país habrá muchos actos y actividades. Se puede consultar la lista de lo que está ocurriendo en la web de Día Europeo de las Enfermedades Raras y en las páginas web de cada alianza nacional. Si no existe una alianza en tu país, ¿por qué no empiezas a pensar en algún acto que pueda organizar tu grupo, quizás en colaboración con otros grupos de pacientes de enfermedades raras de tu país? Cada paso, cada acción cuenta, y esperamos que el 2008 sea el primero de muchos Días de Enfermedades Raras Nacionales, Europeos.... y pronto del Mundo.’ ¡Implícate: este día es nuestro Día para poner a las enfermedades raras en el centro de atención en cualquier lugar de Europa!
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Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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Desde luego la fecha tiene guasa. Veremos el proximo año cuando se celebra.
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Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
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- Manuel
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Cómo ya sabéis, el próximo 29 de Febrero se celebra el primer Día Europeo de las Enfermedades Raras. En esta jornada tan especial para nosotros, el principal objetivo debe ser caminar unidos, en una sola dirección y con una única voz que grite al unísono: ¡LUCHEMOS POR LOS MÁS DE TRES MILLONES DE ESPAÑOLES QUE SUFREN ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA!
Para lograr que este mensaje alcance a todos los rincones de España,desde la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) estamos organizando numerosos actos simbólicos que pretenden concienciar a la población de la precaria realidad social y médica que viven los afectados. De esta forma, y a través de diversas iniciativas se luchará por fomentar la investigación, por impulsar los tratamientos y por erradicar el rechazo social que merma la calidad de vida de los enfermos.
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Para lograr que este mensaje alcance a todos los rincones de España,desde la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) estamos organizando numerosos actos simbólicos que pretenden concienciar a la población de la precaria realidad social y médica que viven los afectados. De esta forma, y a través de diversas iniciativas se luchará por fomentar la investigación, por impulsar los tratamientos y por erradicar el rechazo social que merma la calidad de vida de los enfermos.
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Re: 29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades R
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Día MUNDIAL de las enfermedades minoritarias
Hola gente,
Este año hay una pequeña gran diferencia respecto al año pasado... este año es el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS!
Bueno, a parte que es los 29 de febrero los años bisiesto y los que no, se pasa al 28.
Un abrazo,
Montse
Este año hay una pequeña gran diferencia respecto al año pasado... este año es el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS!
Bueno, a parte que es los 29 de febrero los años bisiesto y los que no, se pasa al 28.
Un abrazo,
Montse
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Re: 29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades Raras
.
Gracias Montse por la información, hay que tenerla en cuenta.
Bss.
Manu.
Gracias Montse por la información, hay que tenerla en cuenta.
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Manu.
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Re: 29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades Raras
Gracias Montse.
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Re: 29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades R
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Re: 28 de febrero 2010: Día Europeo de Enfermedades Raras.
28 de febrero 2010: Día Europeo de Enfermedades Raras.
S.A.R. la Infanta Dña. Elena asiste al Acto Oficial del Día Mundial en el Congreso de los Diputados
Ya hay más de 60 actos por toda España por el Día Mundial. Y esperamos superar con creces los 100
Los medios de comunicación se hacen eco de la revolución por las enfermedades raras. Ya hay más de 70 impactos en medios.
.Y esto no ha hecho más que empezar...
Ya llega: 28 DE FEBRERO. DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Bajo el lema "Sabemos lo que queremos: enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria", todas las asociaciones, empresas solidarias, fundaciones, instituciones nos hemos volcado con las familias con patologías poco frecuentes.
El objetivo es el mismo para todos: reivindicar por los Centros, Servicios y Unidades de Referencia y la investigación para las enfermedades raras. ¡Queremos que todos vosotros os unáis a esta petición y que nos trasladéis vuestras propuestas.
Y para que lo tengáis muy fácil y os suméis a este día por la esperanza, os ofrecemos un KIT INFORMATIVO del Día Mundial. A través, de este Kit On-line podréis obtener las herramientas necesarias para uniros a la lucha de las miles de familias afectadas por enfermedades poco frecuentes.
Por ello, en este boletín encontraréis:
Propuestas de actividades: sencillas y simples pero muy efectivas
Documentos de información general
Vídeo de Campaña
Material Corporativo de Campaña
Material para elaborar vuestras carpetas de prensa
Documentación necesaria para reivindicar los Centros de Referencia ante la administración y medios de comunicación
Decálogo por los Centros, Servicios y Unidades de Referencia
Principales Actuaciones que se van a realizar en toda España
Os pedimos que difundáis este Boletín a todas aquellas personas que como vosotros, se solidarizan con las personas que sufren enfermedades raras.
NECESITAMOS VUESTRO APOYO
ENFERMEDADES RARAS, UNA PRIORIDAD SOCIAL Y SANITARIA
SABEMOS LO QUE QUEREMOS: ÚNETE AL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Recibid un cordial saludo,
Rosa Sánchez de Vega García
Presidenta de FEDER
S.A.R. la Infanta Dña. Elena asiste al Acto Oficial del Día Mundial en el Congreso de los Diputados
Ya hay más de 60 actos por toda España por el Día Mundial. Y esperamos superar con creces los 100
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Bajo el lema "Sabemos lo que queremos: enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria", todas las asociaciones, empresas solidarias, fundaciones, instituciones nos hemos volcado con las familias con patologías poco frecuentes.
El objetivo es el mismo para todos: reivindicar por los Centros, Servicios y Unidades de Referencia y la investigación para las enfermedades raras. ¡Queremos que todos vosotros os unáis a esta petición y que nos trasladéis vuestras propuestas.
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Rosa Sánchez de Vega García
Presidenta de FEDER
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Re: 29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades R
LA FUNDACIÓN ONCE RECIBE EL PREMIO FEDER DE RESPONSABILIDAD SOCIAL CORPORATIVA CON LAS ENFERMEDADES RARAS
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Re: 29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades R
COMUNICADO: Shire apoya el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2010
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Re: 29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades R
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Re: 29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades R
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