29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades Raras

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Manuel
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29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades Raras

Mensaje por Manuel »

29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades Raras

Día Mundial del Sida, Día del Lazo Rosa (cáncer de mama), Día Internacional de las Personas con Discapacidad, Día Mundial del Alzheimer, Día Europeo de los Discapacitados, Día de la Enfermedad de Parkinson... la lista de los días dedicados a las personas afectadas por una enfermedad u otra es larga. Pero hasta ahora no estaba representada la causa de los pacientes de enfermedades raras. Eurordis, junto con las Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras, se complace en anunciar el primer Día Europeo de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 29 de febrero 2008.

Llevábamos tiempo pensándolo,’ comenta Anja Helm, responsable de Relaciones con las Organizaciones de Pacientes de Eurordis, que está trabajando en la coordinación del Día. ‘El Consejo de Eurordis de Alianzas Nacionales era el foro donde se podía hablar del evento. Tras varias reuniones en las que se discutió la viabilidad del proyecto, se estudiaron iniciativas similares y se intercambiaron ideas, decidimos que estábamos preparados para tener un día dedicado a las personas con enfermedades raras.’ Y nació el primer Día Europeo de Enfermedades Raras. ‘Se eligió el 29 de febrero porque es un día raro,’ dice Anja Helm. ‘Sólo hay uno cada 4 años, y pensamos que ilustra muy bien el concepto de rareza.’ Pero el Día de las Enfermedades Raras va a ser un evento anual, así que los años no bisiestos se celebrará el 28 de febrero. “Un Día Raro para Personas Muy Especiales,” es el lema elegido para el Día de las Enfermedades Raras 2008. Y “Enfermedades Raras: Una Prioridad de Salud Pública,” es el tema, porque es lo suficientemente amplio para aplicarlo en toda Europa, y servirá para promover el concepto de enfermedades raras como una prioridad de salud pública. También está acorde con el actual desarrollo de sinergias entre Europa y los estados, como pone de manifiesto la nueva Comunicación de la Comisión de Enfermedades Raras, el desarrollo de planes nacionales para las enfermedades raras y el desarrollo de redes de referencia europeas de centros de expertos.

El Día de las Enfermedades Raras estará dirigido al público en general en primer lugar, pero el mensaje también irá dirigido a las autoridades nacionales y europeas y políticos y los medios de comunicación. El Día pretende:
- concienciar sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en las vidas de los pacientes
- proporcionar esperanza e información a los pacientes afectados de enfermedades raras, en especial a los que no cuentan con una red
- reforzar colaboración europea en la lucha contra las enfermedades raras
- empezar a recaudar fondos para llevar a cabo nuestra acción, a nivel europeo y nacional
- ser el punto de partida para un más global Día Mundial de las Enfermedades Raras

‘Necesitamos coordinar acciones políticas a nivel nacional en los distintos países europeos,’ dice Rosa Sánchez de Vega, miembro de la Junta de Eurordis y Presidenta de FEDER, ‘y actuando simultáneamente en toda Europa se puede garantizar que la voz de los pacientes la escuchen más personas.’

‘Para la celebración de 2008 del Día, Eurordis va a coordinar la organización del acto a nivel europeo,’ comenta Anja Helm, ‘y cada Alianza Nacional lo hará en cada país. Se dirigirán acciones de concienciación a los miembros del Parlamento Europeo en Bruselas. En cada país habrá muchos actos y actividades. Se puede consultar la lista de lo que está ocurriendo en la web de Día Europeo de las Enfermedades Raras y en las páginas web de cada alianza nacional. Si no existe una alianza en tu país, ¿por qué no empiezas a pensar en algún acto que pueda organizar tu grupo, quizás en colaboración con otros grupos de pacientes de enfermedades raras de tu país? Cada paso, cada acción cuenta, y esperamos que el 2008 sea el primero de muchos Días de Enfermedades Raras Nacionales, Europeos.... y pronto del Mundo.’ ¡Implícate: este día es nuestro Día para poner a las enfermedades raras en el centro de atención en cualquier lugar de Europa!



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Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
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Mensaje por Encarna »

Desde luego la fecha tiene guasa. Veremos el proximo año cuando se celebra.
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Mensaje por Manuel »

Cómo ya sabéis, el próximo 29 de Febrero se celebra el primer Día Europeo de las Enfermedades Raras. En esta jornada tan especial para nosotros, el principal objetivo debe ser caminar unidos, en una sola dirección y con una única voz que grite al unísono: ¡LUCHEMOS POR LOS MÁS DE TRES MILLONES DE ESPAÑOLES QUE SUFREN ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA!

Para lograr que este mensaje alcance a todos los rincones de España,desde la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) estamos organizando numerosos actos simbólicos que pretenden concienciar a la población de la precaria realidad social y médica que viven los afectados. De esta forma, y a través de diversas iniciativas se luchará por fomentar la investigación, por impulsar los tratamientos y por erradicar el rechazo social que merma la calidad de vida de los enfermos.

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Re: 29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades R

Mensaje por Javi »

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12/2008

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2009 (12/08)

Una campaña de concienciación para mejorar la atención de los pacientes de enfermedades raras


Si pensaste que fue fantástico el primer día internacional dedicado a las enfermedades raras, que tuvo lugar el 29 de febrero de 2008 - el ‘DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS’ - , ¡prepárate! La edición de 2009 promete ser mejor, más emocionante, más internacional y mucho más visible. Ahora es oficial: el Día, con una D mayúscula, es en verdad un evento internacional que se celebra el último día de febrero de cada año. Para el año 2009, el tema principal es el mismo que en 2008: Enfermedades Raras: Una Prioridad de Salud Pública, que cubre el periodo 2008-2011, pero centrándose en especial durante 2009 en la Asistencia Centrada en el Paciente.

‘El DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2009 será más global que nunca’, dice Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS. ‘Están invitados a participar todos los miembros del mundo, junto con las Alianzas Nacionales que actuarán como coordinadores nacionales, las Federaciones Europeas, nuestros socios, y las Autoridades Sanitarias de los Estados Miembros de la UE. Les proporcionaremos material e información. El evento de 2008 se celebró en toda Europa, desde Armenia y Rusia hasta España y Escandinavia, e incluso llegó tan lejos como Canadá. Para 2009, NORD (la Organización Nacional de Enfermedades Raras en EEUU) ya nos han confirmado que participará en el evento,’ comenta Yann Le Cam con una gran sonrisa. ‘Es fantástico. Cuantos más participantes, mayor impacto tendrá el Día y podremos hacer más por los pacientes.’

‘¡Actualmente estamos creando una nueva web más funcional!’ exclama Anja Helm, Directora de Relaciones con las Organizaciones de Pacientes de EURORDIS. ‘La web estará en inglés, pero cada alianza nacional podrá añadir su propia información en el idioma que elijan. La información abarcará cuestiones locales sobre enfermedades raras, fotografías de pacientes e incluso videos.’ Las personas que deseen participar en el Día podrán descargar información útil, como el paquete de información oficial, datos sobre las enfermedades raras, logotipos, folletos y pósteres. Esta información les permitirá llevar acciones a nivel local y nacional, en particular con Miembros del Parlamento y ministerios relevantes. En 2008, muchos pacientes y representantes de pacientes se reunieron con políticos locales. En 2009, se reforzará esta acción en vista de las elecciones al Parlamento de la UE que se celebrarán en mayo: se organizarán reuniones con Miembros del Parlamento Europeo y candidatos con representantes de pacientes y los medios de comunicación en Centros de Expertos. También se organizará una Rueda de Prensa en Bruselas el 28 de febrero 2009.

‘Cuando hablamos de visibilidad, es lo que queremos decir,’ añade Anja Helm. ‘Un claro signo de que cada vez se oyen más a los pacientes de enfermedades raras es la creciente participación de las Primeras Damas y de miembros de Familias Reales europeas en el Día de las Enfermedades Raras. En 2008, vimos personas influyentes como Eva Luise Köhler (Primera Dama de Alemania), el Presidente griego y su esposa, Su Alteza Real Gran Duquesa María Teresa de Luxemburgo, la Princesa Heredera Mary de Dinamarca, y la Princesa Heredera Victoria de Suecia, hablar en favor de las personas que viven con enfermedades raras. Esto debe continuar con fuerza en 2009.’

Pero esperar, que ¡hay más! El tan esperado libro, “La Voz de 12.000 Pacientes”, será presentado oficialmente el 28 de febrero 2009. El libro, publicado por EURORDIS, presentará las conclusiones de las encuestas de EurordisCare 2 y EurordisCare 3 sobre la experiencia y esperanzas de 12.000 pacientes representando 18 enfermedades raras y 24 países europeos. Detalla la metodología, los resultados totales, resultados por país y enfermedad, y cómo las encuestas han contribuido al desarrollo de políticas y acciones en favor de un mejor diagnóstico y asistencia para los pacientes de enfermedades raras. El libro es precioso, con una riqueza de información sobre lo que significa vivir con una enfermedad rara en el siglo 21, testimonios de pacientes y fotos. EURORDIS imprimirá y distribuirá el libro a sus miembros, pero no se quedará nadie sin él: será fácil descargarlo desde las webs de EURORDIS y del DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2009. También estará disponible un resumen en seis idiomas.

Los preparativos para el Día están ya muy avanzados en EURORDIS y en muchos países, y literalmente se puede sentir la emoción en el ambiente. ‘El DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2008 demostró que con una sola voz en Europa, somos más fuertes, más visibles y mejor escuchados,’ dice Dorica Dan, de la Asociación de Prader-Willi de Rumanía. ‘Esta es la razón por la que estamos esperando con deseo el DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2009.’ Simona Bellagambi, Uniamo, está de acuerdo con Dorica. ‘Gracias a la cobertura de los medios de comunicación y al éxito del acontecimiento, nuestras peticiones de colaboración y financiación se han tomado más en cuenta. Solo necesitas demostrar que no temes hablar de los derechos de los pacientes de enfermedades raras’. ‘No estamos solos’, concluye Dorica Dan. ‘¡Juntos, podemos lograr muchas cosas para los pacientes!’


Fuente e información:

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Día MUNDIAL de las enfermedades minoritarias

Mensaje por Montse »

Hola gente,

Este año hay una pequeña gran diferencia respecto al año pasado... este año es el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS!

Bueno, a parte que es los 29 de febrero los años bisiesto y los que no, se pasa al 28.

Un abrazo,
Montse
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Re: 29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades Raras

Mensaje por Manuel »

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Gracias Montse por la información, hay que tenerla en cuenta.


Bss.
Manu.
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Re: 29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades Raras

Mensaje por Encarna »

Gracias Montse.
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Re: 29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades R

Mensaje por Javi »

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28 de Febrero: PRIMER DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Mejor, más emocionante, más internacional y sobre todo, MÁS UNIÓN QUE NUNCA. El 28F todos los países del mundo tienen una cita para la ESPERANZA.

Si pensaste que fue fantástico el Primer Día Europeo de las Enfermedades Raras, que se celebró el año pasado. ¡Prepárate! La edición de 2009 promete ser mejor, más emocionante, más internacional, más visible y sobre todo una revolución MUNDIAL.

De esta forma, el 28 de febrero de este año se va a celebrar el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema: Enfermedades Raras, una prioridad de Salud Pública -el mismo tema que el año pasado, ya que el lema cubre el período 2008-2011-. No obstante, “en este año focalizaremos la atención en la Asistencia Centrada en el Paciente”, explican desde la Organización Europea por las Enfermedades Raras (Eurordis).

En concreto, Yann Le Cam, Director Ejecutivo de Eurordis asegura que “este día será más global que nunca. Están invitados a participar todos los miembros del mundo, junto con las Alianzas Nacionales que actuarán como coordinadores de sus países, las Federaciones Europeas, nuestros socios y las Autoridades Sanitarias de los Estados Miembros de la UE”.

Y FEDER por supuesto que será uno de los miles de protagonistas de esta fiesta global. “Para ello, tanto las delegaciones de FEDER como las asociaciones miembros organizarán numerosas actividades que lanzarán un grito mundial de esperanza. Actualmente, podemos anticipar que el acto principal de este día en España será un evento en el Senado donde nos reuniremos los afectados con los principales grupos de interés. En este acto se organizará la entrega de premios a la solidaridad FEDER 2009, la presentación del Informe de Necesidades Socio-sanitarias de FEDER y la presentación de la nueva exposición de fotografía UNO en un MILLÓN”, asegura Claudia Delgado, directora de FEDER.



“¡Actualmente estamos creando una nueva web más funcional!”, exclama Anja Helm, directora de Relaciones con las Organizaciones de Pacientes de Eurordis. “La Web estará en inglés, pero cada alianza nacional podrá añadir su propia información en el idioma que elijan. La información abarcará cuestiones locales sobre enfermedades raras, fotografías de pacientes e incluso videos.’ Las personas que deseen participar en el Día podrán descargar información útil, como el paquete de información oficial, datos sobre las enfermedades raras, logotipos, folletos y pósteres. Esta información les permitirá llevar acciones a nivel local y nacional, en particular con Miembros del Parlamento y ministerios relevantes.

En 2008, muchos pacientes y representantes de pacientes se reunieron con políticos locales. En 2009, se reforzará esta acción en vista de las elecciones al Parlamento de la UE que se celebrarán en mayo: se organizarán reuniones con Miembros del Parlamento Europeo y candidatos con representantes de pacientes y los medios de comunicación en Centros de Expertos. También se organizará una Rueda de Prensa en Bruselas el 28 de febrero 2009.

Visibilidad

‘Cuando hablamos de visibilidad, es lo que queremos decir,’ añade Anja Helm. ‘Un claro signo de que cada vez se oyen más a los pacientes de enfermedades raras es la creciente participación de las Primeras Damas y de miembros de Familias Reales europeas en el Día de las Enfermedades Raras. En 2008, vimos personas influyentes como Eva Luise Köhler (Primera Dama de Alemania), el Presidente griego y su esposa, Su Alteza Real Gran Duquesa María Teresa de Luxemburgo, la Princesa Heredera Mary de Dinamarca, y la Princesa Heredera Victoria de Suecia, hablar en favor de las personas que viven con enfermedades raras. Esto debe continuar con fuerza en 2009.’

Pero esperar, que ¡hay más! El tan esperado libro, “La Voz de 12.000 Pacientes”, será presentado oficialmente el 28 de febrero 2009. El libro, publicado por EURORDIS, presentará las conclusiones de las encuestas de EurordisCare 2 y EurordisCare 3 sobre la experiencia y esperanzas de 12.000 pacientes representando 18 enfermedades raras y 24 países europeos. Detalla la metodología, los resultados totales, resultados por país y enfermedad, y cómo las encuestas han contribuido al desarrollo de políticas y acciones en favor de un mejor diagnóstico y asistencia para los pacientes de enfermedades raras. El libro es precioso, con una riqueza de información sobre lo que significa vivir con una enfermedad rara en el siglo 21, testimonios de pacientes y fotos. EURORDIS imprimirá y distribuirá el libro a sus miembros, pero no se quedará nadie sin él: será fácil descargarlo desde las webs de EURORDIS y del DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2009. También estará disponible un resumen en seis idiomas.

Los preparativos para el Día están ya muy avanzados en EURORDIS y en muchos países, y literalmente se puede sentir la emoción en el ambiente. ‘El DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2008 demostró que con una sola voz en Europa, somos más fuertes, más visibles y mejor escuchados,’ dice Dorica Dan, de la Asociación de Prader-Willi de Rumanía. ‘Esta es la razón por la que estamos esperando con deseo el DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2009.’ Simona Bellagambi, Uniamo, está de acuerdo con Dorica. ‘Gracias a la cobertura de los medios de comunicación y al éxito del acontecimiento, nuestras peticiones de colaboración y financiación se han tomado más en cuenta. Solo necesitas demostrar que no temes hablar de los derechos de los pacientes de enfermedades raras’. ‘No estamos solos’, concluye Dorica Dan. ‘¡Juntos, podemos lograr muchas cosas para los pacientes!’


Fuente: Eurordis

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Re: 28 de febrero 2010: Día Europeo de Enfermedades Raras.

Mensaje por Javi »

28 de febrero 2010: Día Europeo de Enfermedades Raras.

S.A.R. la Infanta Dña. Elena asiste al Acto Oficial del Día Mundial en el Congreso de los Diputados

Ya hay más de 60 actos por toda España por el Día Mundial. Y esperamos superar con creces los 100

Los medios de comunicación se hacen eco de la revolución por las enfermedades raras. Ya hay más de 70 impactos en medios.

.Y esto no ha hecho más que empezar...


Ya llega: 28 DE FEBRERO. DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Bajo el lema "Sabemos lo que queremos: enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria", todas las asociaciones, empresas solidarias, fundaciones, instituciones nos hemos volcado con las familias con patologías poco frecuentes.

El objetivo es el mismo para todos: reivindicar por los Centros, Servicios y Unidades de Referencia y la investigación para las enfermedades raras. ¡Queremos que todos vosotros os unáis a esta petición y que nos trasladéis vuestras propuestas.

Y para que lo tengáis muy fácil y os suméis a este día por la esperanza, os ofrecemos un KIT INFORMATIVO del Día Mundial. A través, de este Kit On-line podréis obtener las herramientas necesarias para uniros a la lucha de las miles de familias afectadas por enfermedades poco frecuentes.

Por ello, en este boletín encontraréis:

Propuestas de actividades: sencillas y simples pero muy efectivas

Documentos de información general

Vídeo de Campaña

Material Corporativo de Campaña

Material para elaborar vuestras carpetas de prensa

Documentación necesaria para reivindicar los Centros de Referencia ante la administración y medios de comunicación

Decálogo por los Centros, Servicios y Unidades de Referencia

Principales Actuaciones que se van a realizar en toda España


Os pedimos que difundáis este Boletín a todas aquellas personas que como vosotros, se solidarizan con las personas que sufren enfermedades raras.

NECESITAMOS VUESTRO APOYO

ENFERMEDADES RARAS, UNA PRIORIDAD SOCIAL Y SANITARIA
SABEMOS LO QUE QUEREMOS: ÚNETE AL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS


Recibid un cordial saludo,
Rosa Sánchez de Vega García
Presidenta de FEDER

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Re: 29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades R

Mensaje por Encarna »

LA FUNDACIÓN ONCE RECIBE EL PREMIO FEDER DE RESPONSABILIDAD SOCIAL CORPORATIVA CON LAS ENFERMEDADES RARAS
Jueves, 18 Febrero 2010

La Fundación ONCE recibirá hoy el Premio Feder de Responsabilidad Social Corporativa con las Enfermedades Raras, por su apoyo a los proyectos de la federación y de las asociaciones de afecciones poco frecuentes.
Según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), entidad que otorga estos galardones, el apoyo de la Fundación ONCE a las personas con afecciones poco frecuentes se materializa en un fondo anual destinado específicamente a ayudar a las familias con este problema.
Además, indicó Feder, la ayuda de la citada fundación se traslada a través de su implicación a nivel institucional en todas las autonomías donde la federación tiene presencia y en su participación, apoyo e impulso en todas las campañas de sensibilización, jornadas y proyectos psicosociales de la organización.
Además de la Fundación ONCE, Feder ha galardonado a la Fundación Inocente con el Premio Solidaridad con los Afectados; a la Fundación La Marató de TV3, con el galardón a la Labor Periodística con las Enfermedades Raras; a Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, con el Premio al Embajador de las Enfermedades Raras, y a María José Sánchez y Magdalena Garrido, con el galardón Premio Feder a Toda una Vida.
Sánchez, premio póstumo y afectada de esclerodermia, fue delegada de Feder Extremadura y "un ejemplo de trabajo con las familias con enfermedades raras", mientras que Garrido fue la creadora de la Asociación Española de Esclerodermia, afección que sufre.
Los Premios Anuales Feder 2010 tienen como objetivo reconocer la labor de personas y entidades comprometidas que han destinado sus esfuerzos y recursos a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por enfermedades raras en España.
Este año, los galardones los entregará la infanta Elena en un acto que se celebrará hoy en el Congreso de los Diputados, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, convocado para el próximo 28 de febrero.
Está previsto que el acto cuente también con la presencia, entre otras personas, de Trinidad Jiménez, ministra de Sanidad y Política Social; José Bono, presidente del Congreso de los Diputados, y Gaspar Llamazares, presidente de la Comisión de Sanidad de la Cámara Baja.

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Re: 29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades R

Mensaje por Encarna »

COMUNICADO: Shire apoya el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2010
Lunes, 1 Marzo 2010

Shire plc (LSE: SHP, NASDAQ: SHPGY), compañía internacional biofarmacéutica de especialidades, ha anunciado hoy que apoyará activamente el Día Mundial de las Enfermedades Raras en todo el mundo, generando cobertura mediática en numerosos países para así fomentar la concienciación y la comprensión de las enfermedades raras.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero con la intención de llamar la atención sobre las enfermedades raras como problema de salud pública y para reforzar la creciente necesidad de un acceso a más información, investigación y tratamiento. En toda Europa se coordina a través de la Organización Europea de las Enfermedades Raras (EURORDIS) y a través de la Organización Nacional de las Enfermedades Raras en los EE.UU. (NORD).
Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras conocidas que afectan a 250 millones de personas en todo el mundo.
SHIRE ha aprobado y comercializado tratamientos para la enfermedad de Fabry, elangioedema hereditario (AEH) y el síndrome de Hunter. Además, Shire espera quepara el 28 de febrero el Departamento de Control de Alimentos y Medicamentos de los E.E.U.U. (FDA) emita su decisión sobre el VPRIVTM (velaglucerasa alfa inyectable), la terapia experimental de Shire de sustitución enzimática para la enfermedad de Gaucher tipo I.
Para muchos pacientes y sus familias, el recorrido hasta lograr un diagnóstico y el consiguiente tratamiento puede ser un proceso largo y complicado -comenta Sylvie Grégoire, Presidenta de las Terapias Genéticas Humanas de Shire (HGT)-. Shire se ha comprometido a lograr que las personas con enfermedades limitantes puedan llevar una vida mejor; y eso para nosotros significa mejorar el acceso a la información, así como proporcionarles los tan necesitados tratamientos para las enfermedades raras.

Continúa y fuente………….
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Re: 29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades R

Mensaje por Javi »

-18 de Marzo de 2010
El Congreso pide una aplicación real de la estrategia en ER


PSOE, PP y ERC-IU-ICV introdujeron enmiendas a la moción de CiU para mejorar el abordaje de las enfermedades raras. El resultado: un texto transaccional apoyado por todos los grupos que insta al Ministerio de Sanidad y a las regiones a aplicar realmente la estrategia nacional.

Los grupos parlementarios piden un aumento en la dotación presupuestaria para favorecer la calidad y la equidad y potenciar la investigación.


El tres de junio del año pasado se celebró en Mérida el Consejo Interterritorial en el que se aprobó la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, una iniciativa refrendada por el Ministerio de Sanidad, las autonomías, las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes implicadas.

La aplicación de la estrategia fue cuestionada desde el Congreso de los Diputados la semana pasada con la interpelación urgente que Conxita Tarruella, portavoz de Sanidad de Convergencia y Unión (CiU), planteó a la ministra Trinidad Jiménez para hacer real la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familiares, así como la equidad en el acceso a los tratamientos.


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Javi
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Re: 29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades R

Mensaje por Javi »

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----- Original Message -----
From: Boletín de FEDER
To: Manuel
Sent: Tuesday, February 22, 2011 11:50 AM
Subject: Campaña del Dia Mundial




Querido amigo:

Quedan pocos días para el Día Mundial de las Enfermedades Raras y todos unidos nos hemos volcado para reivindicar la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Enfermedades poco Frecuentes.

A continuación te contamos las últimas novedades de la Campaña:

.

. Celebramos el Acto Oficial del Día Mundial en el Senado de España. Infórmate
. Seguimos recogiendo testimonios que trasladen la falta de equidad. Lee los últimos que nos han llegado .
. Hemos realizado un Dossier donde se recogen algunos de estos testimonios y las propuestas para paliar esta situación. Descárgate el Dossier y úsalo en tus Ruedas de Prensa y re uniones.
. Recuerda: Toda la información está colgada en nuestra


ACTIVIDADES POR EL DÍA MUNDIAL

MADRID
. Queda poco para el cierre de las Incripciones de la II Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras en Madrid. Si todavía no te has apuntado, aún estás a tiempo - Descubre ésta y el resto de actividades de Madrid.,

ANDALUCÍA
. Esta semana se celebra el Congreso Internacional de MMHH y Enfermedades Raras. Infórmate
. Movilización por el Día Mundial el 5 de marzo en Sevilla. Descubre ésta y el resto de actividades de Andalucía

EXTREMADURA
. I Carrera Caminata por las Enfermedades Raras en Extremadura. Apúntate y de scubre el resto de actividades en la Comunidad

COMUNIDAD VALENCIANA
. VII Encuentro de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana. Participa
. III Jornada de CIBERER: Investigar es Avanzar. Descubre esta actividad y el resto de actividades de la Comunidad Valenciana

CATALUÑA
. 27 de febrero. Acto festivo de sensibilización y divulgación. No puedes faltar. Te contamos esta actividad y el resto de actos en Cataluña

MURCIA
. Totana se vuelca en el marco del Día Mundial. Te contamos todas las actividades

PAÍS VASCO
. Mesas Informativas en hospitales. No puedes faltar

ALBACETE
. Los Cantajuegos, Sozialnet y Albacete unidos por el Día Mundial. No te lo pierdas


¿Tienes alguna sugerencia? Hazlo a través de comunicacion@enfermedades-raras.org

¡Colabora con nosotros! ¡En este Día vamos a cambiar vidas!

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