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 Mi primer dia con humira. (Jandro) 
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Voy Aprendiendo, (Foro Grupo espondilitis.eu)
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Registrado: Mié Jul 25, 2007 10:57 am
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Ubicación: Asturias - Espondilitis Anquilosante y espina bifida
Nota 
Me alegro muchisimo.
Yo creo que estos tratamientos nos van muy bien pero en reposo, osea sin trabajar y hacer en cada momento lo que nos pide el cuerpo.
Yo hablo por mi, en cuanto fuerzo la maquina para cualquier tipo de esfuerzo, todo se va al garete.
Yo antes del biologico tenia una cojera por la sacroilitis bilateral, despues de las primeras inyecciones desaparecio pero se hizo mas vulnerable las cervicales y la parte alta de la columna.
Mi trabajo es de conductor y no aguanto mas de 1 hora al volante porque empiezan los mareos y el dolor cervical.
Asi como algun efecto secundario descrito en el prospecto del humira: Caida del pelo, mareos, algun escozor en la piel, escozor de ojos, una pequeña soriasis en la rodilla derecha y a la espera del analisis de sangre.
Con todo merece la pena el humira este.
Saludos a todos y feliz Navidad si me deja el INSS.

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Mar Dic 18, 2007 11:44 pm
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Registrado: Jue Nov 30, 2006 5:31 pm
Mensajes: 14632
Ubicación: Valencia (España) - Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral.
Nota 
HolaJandro, como vas con el biológico, es siempre interesante contar con nuestras experiencias, los lectores y los compañer@s del Foro, nos gusta saber la evolución de estos tratamientos, por eso de vez en cuando preguntamos como nos va.



Un abrazo.
Manu.

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Jue Ene 10, 2008 1:52 pm
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Registrado: Mié Jul 25, 2007 10:57 am
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Ubicación: Asturias - Espondilitis Anquilosante y espina bifida
Nota 
Sin grandes novedades, en una misma linea, eso si en reposo sin esfuerzos.
Saludos

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Jue Ene 10, 2008 2:21 pm
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Registrado: Dom Jun 17, 2007 10:44 am
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Ubicación: Espondilitis Anquilosante
Nota 
Hola a todos, en especial a tí Jandro:
aunque llevo muy poco con el biológico, he tenido mi primer brote.
Además de ser una decepción y un retroceso lo he vivido muy intensamente de dolor.
Se han concentrado las limitaciones en lugares que antes no lo hacía, y hoy después del 31 es de los primeros días que puedo valerme por mi misma.
Saludos a todos.
TODO PASA!

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Jue Ene 10, 2008 3:42 pm
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Registrado: Mié Jul 25, 2007 10:57 am
Mensajes: 145
Ubicación: Asturias - Espondilitis Anquilosante y espina bifida
Nota 
Puede que te tengan que cambiar el tratamiento a otro biologico.
A mi me ha remitido el dolor de la sacroilitis pero la movilidad tengo la misma, solo que al no tener dolor es un poco engañoso y parece que te mueves mas.
Han aparecido dolores cervicales

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Jue Ene 10, 2008 3:52 pm
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Registrado: Mié May 09, 2007 2:56 pm
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Ubicación: Valencia - ARTROPATIA SORIASICA ASOCIADA A LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE.
Nota 
HOLA JANDRO,yo he emezado con el HUMIRA,el dia 9 de Enero ,estoy trabajando y salgo mas cansada ,llevo los ojos hinchados y me escuecen ,entre otras cosas la proxima inyectable me la tengo que poner el 24 ,no se si la voy a tolerar.Tu llevas mas tiempo cuentame un poco ,estos efectos secundarios se repiten en cada inyectable :cry: :oops: Un saludo,y cuidate. :roll:

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Sab Ene 19, 2008 2:21 am
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Registrado: Mié Jul 25, 2007 10:57 am
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Ubicación: Asturias - Espondilitis Anquilosante y espina bifida
Nota 
Los efectos secundarias son muchos y variados. sigue mereciendo la pena ponerse el humira, apesar de: ojos hinchados,cansancio,mareos, caida de pelo, escozor de garganta,dolor de cabeza, tambien me ha salido una soriasis en la rodilla derecha a raiz del tratamiento. Los efectos secundarios no tienen porque aparecer cuando te inyectas aparecen aleatoreamente.
Espero que con el tiempo lo leves mejor.
Saludos.

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Sab Ene 19, 2008 2:32 am
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Registrado: Mié May 09, 2007 2:56 pm
Mensajes: 161
Ubicación: Valencia - ARTROPATIA SORIASICA ASOCIADA A LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE.
Nota 
HOLA,JANDRO,gracias por informarme un poco mas ,voy llenita de psoriasis y mis ojos siguen inchados casi no los puedo abrir el medico de cabecera me h mandado a la FE. Para valorar.Me voy para alla.CUIDATE MUCHO, :cry: :cry:

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Dom Ene 20, 2008 11:46 pm
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Registrado: Lun Ago 06, 2007 8:26 am
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Ubicación: SEVILLA - Escoliosis y Artritis Reumatoide + Fibromialgia.
Nota humira
Hola jamdro,para empezar como sigues espero que estes bien,bueno el proximo lunes voy a la consulta de la reumatologa pues me van a poner Humira ya que tu te la pones que ria saber que tal es como se pone aunque ya se pero querria saber la opinion de algun paciente que este con el tratamieto,como te va y en fin todo lo que me puedas aportar.
Besos y abrazos

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Mié Ene 30, 2008 9:09 pm
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Registrado: Mié Jul 25, 2007 10:57 am
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Ubicación: Asturias - Espondilitis Anquilosante y espina bifida
Nota 
Hola Irene que tal estas?
Ya veras que bien te encuentras con el humira.
Respecto a la aplicacion, no te agobies esto como todo es va cogiendo practica. A mi las primeras dosis (inyeccion) me daba yuyu y me dolia un monton, ahora con la plumilla es mas facil y aunque escuece un poco, yo esta ultima vez ni me he enterado.
Saludos.

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Mié Ene 30, 2008 11:03 pm
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Ubicación: SEVILLA - Escoliosis y Artritis Reumatoide + Fibromialgia.
Nota gracias
Hola Jandro como estas? yo algo fastidiada con las manos y el hombro derecho,gracias por todo me quedo mas tranquila ya te ire contando como ha ido la cosa.
Besos

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Vie Feb 01, 2008 10:41 am
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Registrado: Mié Jul 25, 2007 10:57 am
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Ubicación: Asturias - Espondilitis Anquilosante y espina bifida
Nota 
Hola, me ha tocado la primera revision con el reumatologo despues del humira.
la analitica ha mejorado notablemente, pero he comentado en otras ocasiones el tratamiento te da la sensacion que puedes hacer mas cosas que en realidad puedes hacer.
Mi conclusion sobre el humira es que disminuye el dolor mucho (que no es poco) y gracias a este tratamiento de choque tenemos un poco engañada a la espondilitis

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Jue Feb 28, 2008 12:07 am
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Registrado: Jue Nov 30, 2006 5:31 pm
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Nota 
Lo has dicho muy bien Jandro, yo lo llame calidad de vida, y claro que la EA esta ahí, pero parada o de "vacaciones" que en cualquier momento sale y nos lastima.

Lo importante es que te encuentres mejor, se muy bien lo que es, y sino es para tirar cohetes si es para sobrellevarlo dignamente.


Un abrazo.
Manu.

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Jue Feb 28, 2008 1:47 am
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Registrado: Jue Dic 07, 2006 9:30 pm
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Ubicación: Alemania - AR 0+ Osteoporosis
Nota 
Hola Jandro, así ocurre y como muy bien ha dicho Manu, la enfermedad está ahí pero el dolor está controlado y eso es lo que nos permite llevar prácticamente una vida normal, claro teniendo los cuidados del caso, me alegro mucho por tu mejoría.

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Jue Feb 28, 2008 11:01 am
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Registrado: Lun Ago 06, 2007 8:26 am
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Ubicación: SEVILLA - Escoliosis y Artritis Reumatoide + Fibromialgia.
Nota Re: Mi primer dia con humira. (Jandro)
Hola Jandro como lo llevas,espero que bien,el dia 26 me puse la primera docis de Humira y la verdad tengo un escosor en la garganta y ademas estoy afonica y muy cansada ¿te paso algo parecido a ti?,el dia 9 tengo la segunda docis aver que tal me va.
besos y abrazos

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Sab Mar 29, 2008 2:16 pm
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Registrado: Mié Dic 13, 2006 10:34 pm
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Ubicación: Madrid - Espondiloartritis Indiferenciada
Nota Re: Mi primer dia con humira. (Jandro)
Hola, Jandro. Por lo que veo te va bien con Humira, verdad? Que diferencia puede haber entre Embrel y Humira?
Yo estoy como sabeis con Remicade, pero voy a dejar de darmelo a finales de julio y haber si puedo estar sin tratamiento, en el caso de que me volviese, me gustaria un biologico para inyectarmelo yo mismo, y creo que las opciones son Embrel y humira.

Los dos son iguales para pinchar? o uno es mas dificil que otro, tienen los mismos efectos secundarios? ya se que esto se lo tendre q preguntar al medico, pero que mejor opinion que preguntarselo a personas que se lo estan dando y viviendolo en primera persona.

Gracias, espero que mejoreis todos

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"La medicina no es una ciencia exacta"


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Lun Mar 31, 2008 11:38 am
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Registrado: Mié Jul 25, 2007 10:57 am
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Nota Re: Mi primer dia con humira. (Jandro)
Hola.
Irene, lo de la garganta y el cansancio es normal no te preocupes, si te quita el dolor es suficiente como bien dices lo otro son efectos secundarios.

La diferencia entre el embrel y humira creo que es que el primero esta compuesto por celulas animales y el humira por animales y humanas.
El pinchazo es igual , el embrel cada semana y el humira cada 2 semanas.
Despues el resultado el que mejor se adapte a cada caso.
Saludos.

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Mar Abr 01, 2008 11:35 am
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Nota Re: Mi primer dia con humira. (Jandro)
Hola Irene.
Me he acordado mucho de ti por el tema del escozor de garganta.
Esta ultima semana ha sido horrible, la peor desde que estoy con el humira.
Ya no era escozor era sentir fuego por la garganta y esofago, hasta me venia a al boca un sabor amargo.
Supongo que sera segun nos coja el cuerpo.

- Tengo una duda. Podemos donar sangre, tomando tratamiento biologico?
Saludos.

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Jue Abr 17, 2008 10:24 am
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Registrado: Jue Nov 30, 2006 5:31 pm
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Nota Re: Mi primer dia con humira. (Jandro)
-

Hola Jandro, siento que estés así y que te encuentres con esos síntomas, deberías de decírselo al medico.

Sobre tu pregunta, Si si puede o no donar sangre estando o tomando biológicos, la verdad que no lo se, he encontrado por Internet esta pagina aunque no lo dice expresamente si hay información sobre posibles donantes.


-***
Puntea Aquí.

-***


Saludos.
Manu.

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Jue Abr 17, 2008 11:02 am
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Registrado: Lun Ago 04, 2008 9:22 am
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Ubicación: Madrid - AR más Colitis Ulcerosa
Nota Re: Mi primer dia con humira. (Jandro)
A mi tambien me han dado la neverita; el primer intento fué ponerme INFLIXIMAB pero tuve en rechazo bestial, me llené de habones,y tuvieron que suspenderlo, y cambiarlo a HUMIRA, como no hay mal que por bien no venga... Me parece una gozada ponerme yo la dosis sin depender del hospital.¿tomas CEMIDON? yo pienso que esto de los pies son efectos secundarios ¿sigues con cortisona? dime cuanto se te ocurra te lo agradeceré GRACIAS



Pako.la diferencia entre infliximab (remicade) y humira es que el primero tiene celulas vivas humanas y de mono y el segundo solo humanas.El infliximab te lo tienen que poner en el hospital, en vena y tirarte allí toda la mañana.El humira es una pluma cargada, como la insulina y te lo pones tú





A mi tambien me da la lata la garganta y tengo tos. Hace unos días me llegaba el escozor hasta el esternon, creia que me hiba a morir ja ja ja...mal de muchos...!a la! como solo es eso pues a VIVIR

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Dom Ago 31, 2008 11:03 am
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Registrado: Mar Sep 15, 2009 7:52 pm
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Ubicación: Lugo (España) Espondilitis Anquilosante.
Nota Re: Mi primer dia con humira. (Jandro)
Me resulta curioso todo esto que contáis del cansancio con Humira y veo que es bien cierto que ante el mismo medicamento y con la misma patología, aun así, cada uno somos un mundo, porque a mí el Humira no me ha quitado nada de dolor, en ningún sitio, la cadera igual de mal, la zona lumbar lo mismo, la rigidez igual, puede que me haya quitado un poco de "agarrote" en el cuello pero eso lo digo haciendo un esfuerzo para encontrarle algo bueno, porque si no... lo que sí he notado es precisamente lo del cansancio, yo andaba más ligero con el biológico, el abatimiento físico desaparecía en parte pero tampoco para tirar cohetes.

El problema de todo esto es que creo que no me han dicho lo correcto sobre los biológicos antes de ponérmelos, a mí me prometieron tres reumatólogos distintos que mi calidad de vida mejoraría en un 90% o como mínimo en un 75% y si tengo que poner un tanto por ciento de mejora tras la toma de Humira durante siete meses le asignaría, tirando por lo alto, un 20%.

Seguiré leyendo vuestras opiniones porque me resultan muy curiosas y para ver como vais evolucionando. Por cierto, Jandro, Marilena, etc. ¿cuánto tiempo lleváis con Humira a día 20 de septiembre de 2009?

Saludos a tod@s ;-)

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"Somos como los actores de una obra. La voluntad divina nos ha asignado papeles en la vida sin consultarnos nada. Algunos de nosotros actuaremos en un drama breve; otros, en uno largo. Puede que nos asignen el papel de pobre, de tullido, de distinguida celebridad o el de ciudadano normal y corriente. Aunque no podemos controlar el papel que se nos asigna, nuestro afán debe ser interpretar el papel asignado tan bien como sea posible y abstenernos de quejarnos del mismo. Si tienes que leer, lee; si tienes que ser escritor, escribe".


Dom Sep 20, 2009 6:32 pm
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Registrado: Mar Sep 15, 2009 7:52 pm
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Ubicación: Lugo (España) Espondilitis Anquilosante.
Nota Re: Mi primer dia con humira. (Jandro)
Enkar escribió:
A mi tambien me da la lata la garganta y tengo tos. Hace unos días me llegaba el escozor hasta el esternon, creia que me hiba a morir ja ja ja...mal de muchos...!a la! como solo es eso pues a VIVIR


Lo que sí he notado mucho es que mis vías respiratorias estaban peor, por lo que dices de la tos, yo también tenía mucha más y notaba los pulmones como más "sucios", expectoraba mucho más al toser y la verdad que eso no me gustaba un pelo, ahora parece que vuelvo a la normalidad poco a poco. También sensación de quemazón en esófago y estómago y muchísimo dolor en las encías, las muelas y la boca en general. También mareos las primeras veces que me lo inyectaba.

Saludos.

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Dom Sep 20, 2009 6:38 pm
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Nota Re: Mi primer dia con humira. (Jandro)
PARA ÉLEBORO: Desde que escribi el último mensaje me han pasado varias cosas POSITIVAS. En primer lugar yo empece a ponerme HUMIRA en agosto del 2008 y empece a notar sus beneficios aproximadamente a los OCHO o DIEZ mese.

Ya se que es mucho tiempo, pero me ha merecido la pena.Yo estoy "atacada" en dos frentes, la artritis reumatoide y colitis ulcerosa.Referente a la artritis a los SEIS U OCHO meses me encontre "divina" me desaparecieron los dolores y sobre todo el líquido de mis rodillas.

Estoy encantada. La colitis...ese es otro cantar en estos momentos estoy "como nueva" pero es que me estoy ayudando con cortisona, lo importante es estar bien aunque sea vendiendolo el alma al diablo. Ánimo que lo importante es resistir, quien resiste vence. Si eres el de la foto, te veo joven GUAPO y con ganas de luchar...!anda que esto no es na!

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Lun Sep 21, 2009 9:33 am
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Registrado: Mar Sep 15, 2009 7:52 pm
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Nota Re: Mi primer dia con humira. (Jandro)
Hola Enkar, pues no sé que decirte, la verdad. Lo primero que me alegro mucho por ti, me alegro de que el tratamiento con Humira te dé resultado. Yo me siento muy satisfecho con la prueba que hice, siete meses con el tratamiento y muy pocos beneficios, pero está claro que sólo soy yo y que de estos tratamientos hablan maravillas. Sé y sabía que hay gente a la que le puede tardar hasta casi un año en hacerle efectos positivos, concretos, bien delimitados y no que tengas que andar rebuscando o "adivinando" su efecto bueno. En mi caso como te digo creo que le he dado un tiempo prudente como para que empezara a funcionar y no ha sido del todo así, eso unido a sus efectos secundarios me han llevado a la idea de dejar el tratamiento y de luchar con otros medios.

Conozco bastante gente que se ha tratado con biológicos y bueno, sé más o menos lo que conlleva y bien es cierto que cada persona es un mundo porque cada uno me lo cuenta de una manera, unos con más cosas positivas y otros con más cosas negativas. En mi caso me doy por satisfecho con la opinión de que en mí no ha funcionado como esperaba, aun sin ponérmelo durante un año, porque la mayoría de gente que conozco ha sentido sus efectos mucho antes con lo que me lo he replanteado y he parado. Olé por ti, que has tenido el suficiente coraje para esperar.

Bien es cierto que en todo esto influye la forma de ser de cada uno. Yo soy así, no digo que el Humira no funcione, para nada digo eso, pero me quedo tranquilo porque sé que el tiempo que le he dado es suficiente como para que empezara a manifestarse. Me han puesto las perspectivas muy altas con este tratamiento y tal vez haya sido eso lo que me haya hecho echarme para atrás, porque no las he alcanzado.

Sobre lo que dices de venderle el alma al diablo no estoy del todo de acuerdo. La vida es imprevisible, eso está claro, no sabes lo que te puede pasar. Pero mi pensamiento, aunque la espondilitis me esté dificultando muchas cosas, es que me siento en grado de afrontarla con otros medios y así me siento más feliz y sobre todo más tranquilo, me batiré el cobre contra esto a mi manera y por supuesto dejándole solamente el espacio que le corresponde, no soy una persona que guste de estar constantemente lamiendose las heridas, esto es lo que es, y no es más, por ello de ahí no la dejaré pasar. Con todo tal vez con 45 o más años, si es que llego, a lo mejor vuelvo a probar con un biológico, no lo sé, pero por ahora lo que quiero hacer lo puedo hacer sin biológicos.

Un saludo muy fuerte a tod@s ;-)

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Lun Sep 21, 2009 5:19 pm
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Nota Re: Mi primer dia con humira. (Jandro)
PARA ELÉBORO: !!Ole y ole!!, asi me gusta que tengas claro lo que quieres.Como te dije en el correo anterior, tengo colitis ulcerosa. Pues bien, querian operarme, si o si, hasta ahora estoy luchando para que no sea así. Me han dado una oportunidad para participaren en un tratamiento/ensayo y he dicho que si.Puede funcionar o no, pero de lo que estoy segura es que si me operan, que seria una coloctomia total, no tendria vuelta atras. No cabe duda de que las personas que tenemos problemas serios tenemos que ser rebeldes y positivas, sobre todo positivas y pensar que de un momento a otro algo va funcionar y vamos a tener mejor calidad de vida.Yo tengo muy claro que curarnos no, pero si calidad de vida

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Lun Sep 21, 2009 5:56 pm
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Nota Re: Mi primer dia con humira. (Jandro)
Todas las opiniones son respetables como decis cada persona es un mundo y cada un@ a de optar por lo que más le convenga .
la vida son cuatro dias y hay que mirar de vivirlos de la manera que un@ se sienta mejor y más segur@.
un abrazo

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Lun Sep 21, 2009 10:20 pm
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