Tengo diagnostico, y empezaré con simponi

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andrea vidal
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Tengo diagnostico, y empezaré con simponi

Mensaje por andrea vidal » Sep 11, 16, 04:41

Hola Amigos, hace millon de tiempo que no escribía en el foro, disculpen, es solo que he estado muy enferma y muy ocupada en mi salud.
Cuando me presente les contaba que no sabia que tenia y que me dolia la espalda en la zona dorsal de manera espantosa, bueno con el tiempo termine con una Reumatologa que dio en el clavo y me diagnostico con espondiloartritis primeramente y ahora estoy con diagnostico de Espondilitis Anquilosante, ya que ahora todo calza, tengo estensitis en los tobillos, sacroelitis y mi columna completamente comprometida, y mi pcr y vhs por las nubes. Con mi Reumatologa intentamos un tratamiento con metrotexato y resulte ser intolerante y terminé en la clinica de urgencia, también intentamos Sulfasalazina y no dió ningun resultado, y con Aines y corticoidos varios sin resultado.
Hoy estoy a la espera de Simponi (Golimunab) pero he tenido mil y un problemas, tanto por mi sistema de salud (isapre "más vida", en Chile) que no me quiere dar información y que hacen todo lo posible para que no logre conseguir el medicamento ojala nuuuuunca en la vida, y con mi salud que nunca esta del todo bien, ahora me realice un escaner de torax y arrojo que hay una pequeña banda atelectasica en mis pulmones y eso más un ppd (prueba de tuberculina) en el limite de lo normal (me dio 1,5 y yo fui vacunada al nacer) le hizo sospechar a mi Reumatologa una presunta tuberculosis latente, la cual se supone habia sido descartada al dar negativo a la prueba de quantiferon, pero que ahora reabrio la duda. Y como si fuera poco mi Reumatologa me receto el medicamento para la tbc (isionazida) sin saber que en mi país dicho medicamento no se compra en farmacias y su distribución depende unica y exclusivamente del sistema de salud público y por no llenar un informe aún estoy esperando a que otro especialista, que es una Dra que es Infectologa que tambien esta evaluando el caso, me de todos los certificados y papeles varios para empezar el tratamiento para esta presunta tbc que ni yo ni ellas creen realmente que tengo (ambas creen que es por el tpo que he estado postrada en cama y por que mi cavidad toraxica se esta haciendo más pequeña) pero que por precaucion me daran tratamiento para que no me vaya a pasar algo cuando consiga ponerme el Simponi....
ahora estoy un poco desesperada, ansiosa, aungustiada y miedosa, estoy terriblemente enferma, mis dolores ya no se calman con tramadol, uso baston para pseudocaminar, ya no puedo trabajar, solo quiero una solución pronta y me desalienta ver testimonios de otras personas que no les fue muy bien con el simponi, tampoco se como voy a costear el medicamento por que es ridiculamente caro por lo menos en Chile y no sé si la Isapre me va cubrir el medicamento o no (aunque a estas alturas me los voy a poner igual aunque me embarguen la casa) y con un poco de miedo por la pequeña posibilidad de que sí tenga tbc y que se active con el Simponi, ya que mi Reumatologa dice que basta con un mes de tratamiento para la tbc para iniciar biologicos.
si alguno a vivido algo parecido le ruego me diga algo... estoy demasiado ansiosa...


Saludos a todos

andrea vidal
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Re:

Mensaje por andrea vidal » Sep 11, 16, 04:47

Fe de erratas
Tengo diagnóstico, y empezare con simponi...
Odio escribir mal :twisted: , pero no veo bien teclado :lol:

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Manuel
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Re: Tengo diagnostico, y empezaré con simponi

Mensaje por Manuel » Sep 11, 16, 09:53

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Hola Andrea, yo tome Simponi y a mí me fue muy bien.

La prueba de la tuberculina es habitual hacerla y en algunos casos sale positiva y esto NO quiere decir que se haya padecido de esta enfermedad, se puede haber estado en contento con ella y uno sin saberlo y al hacer esta prueba sale 'positivo'. Por lo tanto no hay que preocuparse que esto se solucione. Se sabe que bajan las defensas con el tratamiento y hay que estar muy seguros a quienes se les receta.

Otra cosa es como aplican en otros países el protocolo de la financiación de los tratamientos y en este caso los biológicos, son tratamientos 'caros' pero han de llegar a la población, a quienes lo necesiten y deben de ser financiados por los estados no por los enfermos. Aquí en España entra dentro de la Seguridad Social, por lo tanto estamos exentos 'del pago'.

No pierdas la esperanza y anímate, que si el tratamiento te va bien estarás al menos mejor de los 'dolores' y portas hacer más cosas.

Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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Re: Tengo diagnostico, y empezaré con simponi

Mensaje por Encarna » Sep 13, 16, 16:56

Hola Andrea. Espero que pronto puedas solucionar el tema del tratamiento biológico y mejore tu salud.

Besos.
ImagenSaludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
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Re: Tengo diagnostico, y empezaré con simponi

Mensaje por andrea vidal » Nov 7, 16, 02:49

Hola, el 24 de octubre tuve mi primera aplicación de simponi, y ya no me duelen los pies!! :lol:
Pero lamentablemente tuve un problema familiar horrososo el día del halloween y se me gatilló un dolor en las costillas que me tiene muy mal.
No tengo idea si mi plan de salud va cubrir o no el costo del medicamento (como saben vivo en Chile y aquí la enfermedad ni siquiera es considerada como tal) pero decidí arriesgarme economicamente para no anqulisarme.
También les cuento que estoy de voluntaria en la fundación Espondilitis Chile y estoy super feliz de ayudar a la gente a luchar por sus derechos y a buscar todo tipo de artilugios legales para conseguir sus medicamentos!!!
Ustedes fueron los primeros en instruirme sobre la enfermedad y se los agradezco muchísimo, en mi país hay muy poca información y la fundación a pesar de tener las mejores intenciones; es muy nueva y solo somos un grupo de jovenes muy enfermos que alegamos, entregamos información y apoyamos a la gente con poco o 0 recursos... por eso saber que no estamos solos y no estamos locos, que la EA existe!!! Y que hay gente en el otro lado del mundo que nos apoya, se agradece tanto!!!
Besos!!!

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Re: Tengo diagnostico, y empezaré con simponi

Mensaje por Manuel » Nov 7, 16, 09:31

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Hola Andrea, yo insisto y debería de ser un DERECHO, tener acceso todos los que lo necesitamos a un tratamiento digno y de nuevas generaciones, tratamientos financiados por cada estado, no que cueste dinero y en sufrimiento el poder tomar estos u otros tratamientos.
Es de agradecer por parte de los espondiliticos de tu país, que con esa fuerza y humildad estéis llevando a cabo esta labor, que las ayudas os lleguen, que no os pongan trabas ni palos en las ruedas, que con personas como nosotros ayudamos des-interesadamente aquellas que nos necesitan.

Mucha suerte y si desde aquí os podemos dar la mano, solo tienes que decirlo.

Te deseamos una pronta recuperación.

Saludos.
Manu.
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Re: Tengo diagnostico, y empezaré con simponi

Mensaje por Encarna » Nov 7, 16, 22:59

Hola Andrea, tuviste suerte con el simponi al notar rápidamente sus efectos beneficiosos, lastima que ahora te haya surgido otro problema. Espero que pronto te recuperes de ese dolor que te tiene tan mal en estos momentos.

Te deseo también mucha suerte en esa labor que estáis realizando en tu país a favor de esta enfermedad y que ojala consigáis buenos resultados.

Besos.
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