Empecé con Remicade (Pako1983)

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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Abr 4, 11, 05:58

-

Hola Pako, tu historia y la exposición tan detallada de los hechos junto a la información, es valiosísima para los lectores y claro que para los que componemos esta gran familia.

Sobre el PCR te diré que en estas últimas analíticas a mi me salió 2.0 y esta elevado, ya sabes que el Remicade a mí ya me lo pusieron por última vez el 30 de Marzo, el próximo será el Simponi, ya veremos qué efecto me hace y espero que el PCR me baje como antes, a valores normales.

Cuídate, ya nos iras contando qué tal te encuentras y cómo va la Uveítis.

Saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Abr 4, 11, 14:10

Hola vengo del oftalmólogo que tenia hoy cita para ver mi ojo y me ha dicho que ha mejorado mucho, esta casi bien aunque se nota una ligera inflamación interna cuando me miran con sus aparatos que hay que terminar de quitar con las gotas, pero que he respondido bien con las gotas que me mandaron, ya ni siquiera tengo el ojo rojo. Pero me ha dicho que hay que seguir el tratamiento de gotas durante un tiempo e ir bajando las gotas de corticoides del ojo para que no haya un "efecto rebote" en la inflamación del ojo. El tratamiento es el siguiente para la uveítis:


maxidex: 5 gotas/día durante 7 días
4 gotas/día durante 7 días
3 gotas/día durante 7 días
2 gotas/día durante 7 días
1 gota /día durante 7 días Y dejarlo

ciclopléjico : 3 gotas /día durante 8 días (acabo este viernes estas son las que dilatan la pupila y hacen ver mal como cuando te miran el fondo de ojo)

El tratamiento es exactamente el mismo que cuando me dio la primera uveítis y parece que me va bien porque en un par de días el ojo está como si no hubiese pasado nada, aunque como dice el médico hay que dejar las gotas poco a poco para que no reaparezca.

El remicade me lo darán este miércoles de esta manera la uveítis estará más controlada según el oftalmólogo.
Bueno ya os contaré que tal, de momento sin novedad, ya no tengo fiebre desde hace tiempo y sigo sin sentir molestias en ningún lado, ni siquiera me duele ya el ojo.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Abr 4, 11, 16:35

-

Hola Pako, parece que va remitiendo la Uveítis, ya verás que en unos días más estas otra vez bien.

El Remicade te ayudara aun más a estar mejor.

No dejes de contarnos como sigues.

Saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » Abr 4, 11, 16:59

Hola Pako, parece que esta crisis ya pasó. Un poco engorroso el tema de las gotas pero hay que hacerlo bien para que ese ojo se recupere del todo.

Me alegro que no tengas ninguna molestia y te encuentres bien.

Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Abr 6, 11, 13:30

Vengo de darme el Remicade, con la sorpresa de que la VSG me había bajado de un valor de 69 a 18 sin haberme dado aun el Remicade (teniendo que estar de 1 a 14). Creen que es por las gotas de corticoides que me estoy echando en el ojo por motivo de la uveítis ya que parece ser que la inflamación se encuentra ahí.

Para mi sorpresa ya tenían todo pensado y no han decidido aumentarme la dosis reducida que tengo de 2,3 mg/kg de peso que es lo que me están dando mas o menos según mi peso en vez de 5mg. Lo que van hacer es dármelo cada 6 semanas en vez de cada 10 para impedir de que me vuelva a atacar al ojo, para las articulaciones esa dosis es mas que suficiente, es una pena que me pase esto del ojo porque según el reumatólogo por ese motico tendré que ir cada 6 semanas, pero bueno dentro de lo malo estoy contento, porque lo importante es que no me duele nada.

Que raro me siento, de 8 personas que estabamos dándonos la infusión era el único que estaba con Remicade, todas las demás personas estaban con Rituximab, como se nota que las medicaciones van cambiando......... antes era al contrario eramos todos remicade y alguno rituximab.

Un saludo compañeros.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Abr 6, 11, 14:17

Se me olvidó decir que han sido un poco torpes, porque no me han hecho esta vez el valor de la PCR, sólo el de la VSG. Pero me han dicho que si la VSG ha bajado tanto la PCR ha tenido que hacer lo mismo incluso habrá bajado antes que la VSG.

"La Proteína C reactiva se eleva ante un problema infeccioso o inflamatorio antes que la VSG y comienza a disminuir antes que ella ante la recuperación de la enfermedad."
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Abr 6, 11, 18:17

-

Hola Pako, si han decidido adelantarte la infusión de 10 a 6 semanas será que lo ven logico tras el incidente y la uveítis, seguro que cuando esto se regularice volverás a estas entre la 8 o 10 semanas, aunque mi caso es distinto yo estaba actualmente con 7 semanas.

Yo hace tiempo que no coincido con nadie con Remicade, es más a la mayoría están ahora con el nuevo Simponi, y según cuentan les van bien.

No te preocupes que los valores del PCR así como VSG bajaran aun más, pocas veces permanecen estables por mucho tiempo, pero lo normal es que si baja uno baje el otro.


Ya nos iras contando qué tal te encuentras y como van esos ánimos, la uveítis pronto será historia.

Saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » Abr 6, 11, 20:03

Hola Pako. A ver si con el ajuste del tiempo a 6 semanas te mantienes bien y no vuelves a tener problemas con la uveitis.

Como dices lo importante es que no te duela nada, así que espero que sigas así.

Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » May 4, 11, 13:57

Acabo de llegar del oftalmólogo porque hoy era el último día que me tenia que echar las gotas (en este caso gota porque ya solo era una al ojo). Y me ha dicho que lo tengo perfecto, inflamacion cero y que me olvide del tema. Me ha dado cita para dentro de un año siempre y cuando no tenga ningun problema.
Asique nada estoy contento, bueno ya sabia yo que estaba bien porque no me dolia el ojo, pero siempre es bueno que te lo diga el especialista que es el que sabe.

Saludos a todos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » May 4, 11, 17:30

-

Hola Pako, nos alegra mucho saber que lo del ojo ya es historia y que estas recuperado del todo, un susto del que aprendemos y seguro que a nosotr@s tampoco se nos olvidan que esto ocurre y nos puede tocar.

Ahora a centrarte en los estudios y en no dejar de caminar y hacer tus ejercicios.


Saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » May 7, 11, 00:03

Me alegro mucho Pako. Has sido constante con el tratamiento y has conseguido que ese ojo este recuperado y perfecto.

Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Yari » May 28, 11, 19:51

hola pako soy nueva en el foro y leido tu testimonio y me parece muy interesante a pesar de todo mantienes tu positivismo y la fe te felicito por eso. Estoy algo intrigada por la dieta de almidon mucho te agradecerìa me hagas saber de tu experiencia es realmente bueno? hay que eliminar del todo el almidon o ciertos alimentos?.. yo estoy dispuesta hacerlo lo quiero intentar. actualmente sigo el tratamiento con humira el cual me va muy bien llevo recien casi 4 meses pero ùltimamente me duele un tantito el cuello y los dedos de la mano

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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » May 30, 11, 20:43

Hola Yari, encantado de conocerte, la dieta sin almidón no me sirvió para nada, solo para adelgazar más (que en mi caso estaba delgado ya de por si) asique lo único para lo que me sirvió es para quedarme flojo y débil ya que en mi opinión personal si haces la dieta esa extrictamente estás suprimiendo alimentos necesarios para el organismo y por lo tanto puedes tener deficiencias de ciertas vitaminas, minerales, etc.

Esa dieta no tiene ninguna base científica ya que relaciona la espondilitis con una determinada bacteria que se alimenta de almidón y es la que te ocasiona supuestamente todo, algo para mi sin sentido ni lógica.

Veo más coherente lo que están investigando en el Hospital Puerta de Hierro y Niño Jesús de Madrid, que relacionan estas enfermedades con intolerancia al glutén, de tal forma que según teoría podría haber "celiacos" entre los enfermos reumáticos cuya patología puede acentuar aún más la propia enfermedad reumática. Pudiera ser que en determinados casos pudiera controlarse estas enfermedades si se elimina el alimento intolerante pero no curaría la enfermedad, pero igual si se podría reducir la medicación.

Lo sorprendente de esto es que en las pruebas de la celiaquía puede darte negativa y haría falta otro tipo de pruebas molestas como una biopsia para ver si se es celiaco o no en personas adultas.

De hacer algo relativo a la alimentación yo no haria la dieta sin almidón y lo que haría sería la dieta sin gluten como si fueras celiaca (que por lo visto es mucho más fácil, llevadera y no te fatarían nutrientes, supongo).

De todas formas mi consejo es que no te tires por ese camino, puedes eliminar algún alimento que te siente mal o que compruebes que te da gases o cosas de ese tipo pero no hacer dietas tan extrictas que al final no son buenas ni para la salud.

Por ejemplo, en mi casa la leche producía gases a mi hermano y a mi padre y ami aveces también y ellos decidieron no comprar leche de vaca, y lo que hacen ahora es comprar leche de soja, asique ahora tomamos todos leche de soja desde hace ya bastantes meses.

Eliminar un alimento del que hay sustituto y teóricamente mejor y con mejores propiedades es algo positivo, pero eliminar multitud de alimentos porque contienen almidon y encima sin haber sustitutivos no tiene sentido.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Yari » May 31, 11, 21:50

mil gracias por tu explicaciòn ya me quedo mas claro.. voy a tomarlo en cuenta y ver que alimento es el que me produce malestar. Actualmente tengo controles con el gastroenteròlogo en dos semanas me van a realizar una endoscopia en la primera no salio nada esta todo sano pero mis molestias persisten siempre, yo le hecho culpa a los medicamentos pero prestarè mas atenciòn a tus recomendaciones.

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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Oct 19, 11, 21:18

Hola a todos, hacia tiempo que no escribía aquí.

Tengo ciertas dudas resulta que el reumatólogo me ha dicho que van a empezar a vacunarnos a los que estamos con este tratamiento de la Hepatitis, neumococo, y no se que cosas raras mas. Además de todo esto me han dicho que me debo de vacunar de la gripe y gripe A (cosa que no hice el año pasado).

Las otras nos la pondrán en el hospital la de la gripe a el médico de cabecera.

No me gustan demasiado las vacunas, pero creo que me vacunaré esta vez de todo lo que me digan porque cuando lo dicen es porque es lo más conveniente.

Espero que estén todos bien.
Saludos
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » Oct 20, 11, 00:01

Hola Pako, es normal que tengas que vacunarte ya que como bien sabes los biológicos bajan las defensas y es mejor prevenir que lamentar.
Mi marido el año pasado se vacuno de todas las cosas que comentas, haz caso de tu reumatologo.

Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Oct 20, 11, 06:22

-

Hola Pako, totalmente de acuerdo con Encarna. Yo el año pasado fue la primera vez que me vacune de las dos gripes la A y la estacional, este año cuando vaya a la visita de mi médica de cabecera se lo comentaré, ya recibí el aviso de que me recuerdan que debo de vacunarme.

Me alegra volverte a ver por el foro.


Saludos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Dic 13, 11, 20:50

En Febrero si no me equivoco el día 16 haré 5 años con el Remicade :shock: :shock: :shock: Dios mio si parece que fue ayer cuando empecé con este tratamiento que rápido pasa el tiempo.

Me ha dicho el doctor si quiero participar en un estudio de investigación que están haciendo sobre pacientes con esta enfermedad respondedores a Remicade y por otro lado están cogiendo a pacientes con la misma enfermedad no respondedores a Remicade.

La investigación consiste únicamente en dejar analizar las muestras de mi sangre (de la misma analítica que me hacen cada vez que me chuto el remicade) a los investigadores y el ADN que obtienen de esas muestras. Vamos que no corro riesgo alguno simplemente he tenido que dar mi consentimiento para que mi sangre sea analizada y forme parte de una base de datos junto con muchas otras personas y de esa muestra intentarán averiguar por qué a unos les sirven estas terapias y a otros no, y por qué a algunas personas les deja de funcionar con el tiempo la medicación y a otros no.

Pone que puede servir para futuros enfermos y todo lo que sea averiguar sobre esta enfermedad y los tratamientos bienvenido sea. ;-)

El tratamiento me sigue funcionando como siempre, hay tratamientos más cómodos y modernos como el Simponi (del que escucho hablar muy bien a los médicos) pero de momento seguiré con mi Remicade siempre que funcione así de bien aunque aveces tenga que estar toda una mañana para ponérmelo por la cantidad de gente que va al hospital de dia a ponerse ese tratamiento y otros de otro tipo (parecidos) y los pocos asientos que hay, la verdad que se termina quedando pequeña la sala y eso que hace nada fue reformada, pero el boom que esta habiendo con estas terapias es espectacular.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » Dic 13, 11, 23:16

Hola Pako, que suerte que el Remicade te vaya bien, no creo que debas cambiar el tratamiento aunque los haya mas cómodos, yo no me arriesgaría.

En cuanto al estudio de investigación, hay que agradecerte que quieras participar ya que esto como bien dices puede servir en un futuro para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Dic 14, 11, 18:24

-

Hola Pako, yo ya participe este verano en uno, muy similar al tuyo, y la verdad todo lo que sea ayudar pues yo encantado, yo temí tener que hacer o dejar de hacer algo y no era muy sencillo.

A mí me faltaba unos meses para los 6 años con el Remicade y ahora con el Simponi, este es un pelín más lento en reaccionar pero es igual de efectivo (hablo de mi), la comodidad y el no tener que pincharme esto lo hace más tentador, pero si te va bien el Remicade, no lo cambies, a mi ya me empezaba a disminuir la eficacia.


Saludos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Feb 29, 12, 13:39

No me he dado cuenta que ya llevo 5 años con el Remicade, como pasa el tiempo!!! :shock: :shock: :shock:. En este mismo post viene mi primer mensaje con el tratamiento. Este biológico ha sido como una bendición para mí, gracias a él puedo ser una persona normal sin dolores ni inflamaciones, y mientras funcione no lo cambiaré por otro.

Bueno espero que todos se encuentren lo mejor posible ;-)

Saludos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » Feb 29, 12, 23:45

Hola Pako, si te han pasado tan rápido esos 5 años es señal de que efectivamente el Remicade ha sido muy eficaz en tu caso. Me alegro mucho por ti.

Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Mar 1, 12, 06:55

-

Hola Pako, el tiempo pasa rápido, yo hice 6 años en Septiembre del año pasado con los biológicos, y no quería hace un tiempo cambiar el Remicade por otro, pero al final el cambio llego y con el nuevo Simponi es lo mismo, solo que me lo pongo yo en casa y es mucho más cómodo, para mí en estos momentos me va igual de bien que el Remicade.

Celebro que estés así de bien y que dure muchos años más, y si es posible que llegue algún medicamento para paralizar definitivamente la EA.

Cuídate, saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por AROSA » Mar 26, 12, 20:03

PAKO VEO QUE EL
REMICADE TE VA GENIAL IGUAL QUE A MI LO CELEBRO DE CORAZON.

YA NOS CONTARAS COMO VA TODO.
SALUDOS.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Jul 28, 12, 16:53

Hace tiempo que no escribo ando un poco ocupado desde que estoy trabajando.
Bueno en cuanto a la enfermedad me va como siempre de bien la verdad que he tenido mucha suerte que el Remicade me permita estar como si no tuviese nada.

La verdad que aunque estoy trabajando me sigo cuidando mucho en cuanto a ejercicio hago estiramientos y los findes me voy a la piscina a nadar y le doy una buena caña a mi cuerpo.

Bueno espero seguir así de bien y ya os seguire contando como me va. Mucha suerte a todos los que inician un tratamiento de este tipo porque como les vaya como ami desde luego que merece la pena. ;-)
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » Jul 29, 12, 00:11

Gracias Pako por pasarte por aquí. Me alegro mucho que el Remicade te siga funcionando y que te encuentres bien, por supuesto que hay que seguir cuidándose y sabemos que tu lo haces.

Efectivamente tu experiencia puede ser muy interesante para quienes empiecen los tratamientos biológicos y tengan algunas reservas al respecto.

Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Jul 29, 12, 10:08

-

Hola Pako, antes de nada gracias por visitarnos y saber que estas ahí, aunque ya leo que con el trabajo ahora tienes menos tiempo, pero esto es normal.

Te sigue funcionando muy bien el Remicade, que sigues cuidándote y no descuidando tus ejercicios, esto es muy importante para nosotr@s.

Te deseamos lo mejor y que sigas así de bien por muchos años, no dejes de contarnos cómo vas aunque sea de vez en cuando, nos legra saber de ti.

Saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por rotre » Jul 29, 12, 10:22

buenos dias,

me presento...soy rotre! he leido tu historia y me recuerda mucho a la mia...excepto en la uveitis y la fiebre, de momento llevo tres o cuatro meses con humira y estoy genial. a parte, tambien estoy empezando a hacer deporte, gym, piscina y padel. es increible lo que mejora el biologico.

lo que si que me llama la atencion es tu peso y tu altura. pero la relaciono con mi caso, yo mido 1,73 y peso 61 62 kilos, estoy siempre en ese peso, por mucho deporte que haga o coma no logro aumentar mi peso.

ahi va mi pregunta...tienes problemas en el estomago? es decir, a mi me pasa que voy mucho al aseo, tres o cuatro veces diarias, sobre todo por la mañana. y noto que muchas veces me crugen las tripas como si tuviera siempre hambre. mi medico dice que no es nada, incluso me hicieron una gastroscopia y no tenia nada. pero estoy con la mosca siempre detras de la oreja por el tema del chron. tambien mis defecaciones son a veces mas blanditas y salen con presión (perdona por esto pero necesito ser especifico en los síntomas). se que seguro que no es, y que como tu tambien he tomado muchos aines durante diez años. y como se que la EA se relaciona con el Chron estoy un poco inquieto.
no te quiero pasar esa inquietud ni que te alarmes. pero lo de tu peso me ha llamado la atención. eres nervioso? yo tambien lo soy...es posible qque la ansiedad nos ataque mas al estomago y nos entren ganas de ir al servicio...

no se. en cualquier caso me alegro de tu mejoría y esperemos que con la subida de la dosis de remicade no vuelvas a tener otro susto...


un placer

rotre
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por AROSA » Jul 29, 12, 11:22

Pako, veo que sigues estando bien con el Remicade y aparte de trabajar y hacer vida normal te queda tiempo para practicar tus ejercicios y eso hará que estés genial.
Espero y deseo que pases un magnifico domingo y siempre que tus tareas te lo permitan espero que nos puedas contar como va todo.
Un cordial saludo.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Jul 29, 12, 13:45

rotre escribió:buenos dias,

lo que si que me llama la atencion es tu peso y tu altura. pero la relaciono con mi caso, yo mido 1,73 y peso 61 62 kilos, estoy siempre en ese peso, por mucho deporte que haga o coma no logro aumentar mi peso.

ahi va mi pregunta...tienes problemas en el estomago? es decir, a mi me pasa que voy mucho al aseo, tres o cuatro veces diarias, sobre todo por la mañana. y noto que muchas veces me crugen las tripas como si tuviera siempre hambre. mi medico dice que no es nada, incluso me hicieron una gastroscopia y no tenia nada. pero estoy con la mosca siempre detras de la oreja por el tema del chron. tambien mis defecaciones son a veces mas blanditas y salen con presión (perdona por esto pero necesito ser especifico en los síntomas). se que seguro que no es, y que como tu tambien he tomado muchos aines durante diez años. y como se que la EA se relaciona con el Chron estoy un poco inquieto.
no te quiero pasar esa inquietud ni que te alarmes. pero lo de tu peso me ha llamado la atención. eres nervioso? yo tambien lo soy...es posible qque la ansiedad nos ataque mas al estomago y nos entren ganas de ir al servicio...

rotre
No, ami me pasa precisamente lo contrario en todo caso, aveces soy un poco estreñido. Ningún día voy más de una vez al servicio, más bien me pasa lo contrario que de vez en cuando algún día no voy, aunque parece que me he regulado más y voy casi todos los dias ......... Yo no noto nada en la tripa ni me cruje ni nada y todo lo veo normal.

Respecto al peso si que te digo que siempre he pesado mas bien poco, incluso haciendo ejercicio no he notado muchos cambios en lo del peso.
El estómago lo tengo bien, solo lo tuve mal la etapa esa antes de darme el biológico cuando me tomaba antiinflamatorios a diario, en un periodo de poco más de 6 meses.
Y nervioso antes cuando estudiaba y llegaban los exámenes si me ponía nervioso pero quitando esas etapas no me considero nervioso.

Yo desde pequeño siempre he sido bastante estreñido, aveces pasaban días y no conseguia ir al baño, luego me he ido regulando un poco más y ahora voy casi todos los dias al baño (1 vez) pero hay dias que no.
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