Empecé con Remicade (Pako1983)

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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » Ago 23, 10, 00:48

Hola Pako. Lo mejor que puedes poner es lo bien que estas, eso animara a otr@s compis que están dudando sobre los tratamientos biológicos, el saber que a ti te funciona y que gracias a ellos estas estupendo. Me alegro mucho.

Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Ago 23, 10, 10:32

-

Hola Pako, me alegra leer que están muy bien y que aun así se está alargando las dosis pese al peso que ahora tienes.

A mi también me lo alargaron y espero que se mantenga así.


Saludos.
Manu.,
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Sep 15, 10, 11:28

-

Hola Pako, que tal vas..? Como vas con el biológico (Remicade)...?



Saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por chiqui » Sep 21, 10, 16:51

hola pako que tal te encuentras?espero que bien y que sigas con el remicade como el primer dia,cuidate y saludos.

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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Sep 22, 10, 23:33

Perdón por no contestar antes, me va muy bien como siempre, sólo puedo hablar bien de este tratamiento porque me permite llevar una vida normal cosa que sin él es imposible.

Aveces pienso si realmente tengo esta enfermedad, pero ya se que si y que gracias al biológico puedo estar como si no la tuviese. Ya más de lo que me alargan la mediación no me pueden alargar pero al haber engordado estoy recibiendo menos dosis.

También estoy pensando en hablarle de que me pase de 5mg *kg peso a 3 pero eso prefiero que sea mucho más adelante no sea que la vaya a liar.

De momento me mantendré así unos años más.

Saludos y espero que esten todos bien
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por CONCHI RUIZ » Sep 22, 10, 23:39

Hola Pako me alegro mucho que te haya sentado tan bien el bilogico espero que siga así mucho tiempo y puedas disfrutar de tu vida con toda normalidad. Saludos.

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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » Sep 22, 10, 23:59

Bueno pues te repito lo mismo de siempre, que me alegro mucho de que te vaya bien el Remicade y espero que sigas así por mucho tiempo.

Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Sep 23, 10, 08:26

-

Hola Pako, de sobra es sabido que nos va muy bien este tratamiento y yo hago como el anuncio, que No me lo cambien.


Yo dejaría que fuera el reumatólogo el que determine que cantidad por peso suministrar del biológico, si estás bien, no pidas cambios porque no siempre salen bien.


Saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por chiqui » Sep 23, 10, 17:22

hola pako me alegro de que el biologico este haciendo su funcion y te este permitiendo tener esa calidad de vida ,ahora que sigas con el todo el tiempo posible,saludos y cuidate.

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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Oct 9, 10, 17:42

El otro dia fui a darme el remicade y llevo ya varias sesiones en las que salgo sin sentir apenas cansancio ni sueño como si mi cuerpo se hubiese acostumbrado a la medicación.

Me di una buena sorpresa cuando me comentó el médico que mis analíticas estaban igual de bien que siempre y seguía igual de bien, y eso a pesar de haberme pasado a 3 mg *kg de peso.

Pues eso, que el médico no me había avisado y me ha estado bajando la dosis sin decirme nada y yo no me estaba dando cuenta de ello, yo lo único que sentía es que cuando acababa de darme la infusión no sentía el típico cansancio que suele dar esta medicación y pensaba que era porque mi cuerpo se había acostumbrado, pero era porque me estaba metiendo menos medicación.

Lo que no sabe el médico es que no peso 58kg como cuando empecé el remicade, sino que peso 70kg, por lo que haciendo cuentas me está poniendo una dosis de 2,7mg *kg de peso.

Ya me ha dicho que dejarlo no puedo porque ya se que me regresa, pero parece que ahora lo que pretende es adaptar la mímima dosis a mi cuerpo que me permita mantenerme en remisión.

Por cierto me ha dicho que si no me importa que use mis datos clínicos y de él, una charla (no me ha explicado dónde supongo que será entre los reumatólogos del hospital). No se que querrá contar en esa charla ni de qué será, pero bueno le dije que por supuesto que puede hacer lo que quiera con mis datos clínicos.

Supongo que será por todo lo que he hecho de dejar y volver al remicade, y ahora encima alargar las semanas (al máximo que me permiten) y reducir por último la dosis.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Oct 9, 10, 18:57

-

Hola Pako, tú historia debe de ser modelo y un caso especial, por cómo estaba tu EA y como se encuentra después de todo, lo del peso es importante, hay que ver la diferencia de esos kilos y la disminución de la cantidad, es mínima y aun así estas en remisión, debes de estar contento tal y como va tu patología y cómo funciona el biológico en ti, ya sabemos que cada caso es un mundo, y ojala esto sirva para investigar y ayudar a los futuros.


Saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por chiqui » Oct 9, 10, 20:29

hola pako me alegro de que vallas bien con el remicade si quieren usar tus datos clinicos supongo que es porque tu caso les parece interesante,un besos y cuidate ,saludos y buen fin de semana.

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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » Oct 11, 10, 00:37

Hola Pako. Me alegra mucho que el Remicade continúe haciéndote efecto a pesar de la disminución de la dosis, eres un caso para estudiar, por eso quieren hacerlo.

Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Ene 4, 11, 14:08

Tengo buenas noticias, me están disminuyendo la dosis del remicade y sigue sin aparecer la enfermedad, sin ningún tipo de síntomas.
Desde hace ya un tiempo me están poniendo cada vez menos dosis de Remicade hasta saber cual es la dosis suficiente en mi caso. Por ahora me estan poniendo 2,3 mg x kg de peso en vez de los 5 mg que es con lo que cualquier paciente de espondilitis comienza.

Pero me han dicho que me lo darán cada 10 semanas en vez de cada 12 (me imagino que será por el tema de formación de anticuerpos, en el caso en que se reduzca mucho mi dosis). Lo intentarán reducir todo lo que se pueda hasta que note algo. También me han dicho que si en algún momento llego a sentir la mínima molestia que los avise, para que me ajusten la dosis adecuada, que es precisamente lo que están buscando.

Saludos y feliz año a todos, espero que se encuentren bien.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » Ene 4, 11, 17:14

Hola Pako. Enhorabuena, las noticias realmente son buenas, cuanta menos dosis necesites para controlar la enfermedad mejor.
Es una suerte que el Remicade te haga tan buen efecto y que tu médico este atento a la dosis exacta que necesitas.

Feliz año también para ti.

Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Ene 4, 11, 17:43

-

Hola Pako, sigues con el buen funcionamiento del Remicade, ya lo digo yo, que cada uno de nosotros somos un mundo, no tiene nada que ver que tengamos una EA que al final cada una lleva su ritmó, en tu caso va muy bien viendo los resultado.

Feliz 2011 para ti y con salud para disfrutarlo.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Mar 15, 11, 14:17

Me sigue fenomenal con el Remicade, pero ya no me lo van a bajar más de momento porque sino acabaría dejándolo otra vez a este paso (y ya me han dicho lo que significaría eso, ya lo comprobé una vez yo mismo). Y la verdad que estoy contento porque la dosis que me meten de Remicade no llega ni a la mitad de lo que me deberían de poner para mi enfermedad y encima cada mas semanas de lo normal. Y lo mejor de todo es que no tengo rastros de la dichosa enfermedad, sin dolor y sin inflamación.

De momento me quedo así a la espera de que esto deje de ser algo crónico o hasta que salga una medicación con efectos secundarios mínimos que no afecten al sistema inmunológico y no haya que tener por tanto cuidado con las infecciones (aunque la verdad no me puedo quejar de momento he cogido sólo un par de catarros en todo lo que llevo con esta medicación y una bronquitis, nada de gripes ni cosas parecidas)
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » Mar 16, 11, 01:03

Hola Pako, que bien que cada vez que entras sea para darnos buenas noticias. Me alegro mucho que el tratamiento te vaya tan fenomenal.

Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Mar 16, 11, 06:27

-

Hola Pako, que no cambie y siga así de bien, al menos todo no va a ser malo.


Saludos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por isa v » Mar 16, 11, 12:13

Vaya mi más enorabuena, me alegro mucho de que te siga yendo tan rebiennnnn.
Un beso, isa ;-)
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Mar 24, 11, 09:59

Pako1983 escribió: De momento me quedo así a la espera de que esto deje de ser algo crónico o hasta que salga una medicación con efectos secundarios mínimos que no afecten al sistema inmunológico y no haya que tener por tanto cuidado con las infecciones (aunque la verdad no me puedo quejar de momento he cogido sólo un par de catarros en todo lo que llevo con esta medicación y una bronquitis, nada de gripes ni cosas parecidas)
Antes hablo, y antes me aparece un virus, gripe o lo que sea esto que cogí ayer :shock:
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » Mar 24, 11, 16:14

Hola Pako, si es que con este tiempo tan raro que tenemos es casi imposible no tener algún problemilla, parece que en vez de empezar la primavera volvamos al invierno.

Cuídate mucho y espero que pase pronto.

Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Mar 24, 11, 17:16

-

Hola Pako, no estamos exentos de que algo ocurra, es un mal menor, cuídate.


Saludos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Abr 1, 11, 16:46

Os voy a contar una historia muy larga pero resumida, el viernes pasado por la noche la fiebre me subio a 39,2 por lo que tuve que ir a urgencias a ver que me pasaba, en urgencias decidieron ingresarme en el hospital para hacerme un estudio porque no veian causa aparente de la fiebre, mareos, nauseas y cansancio.

Acabo de salir del hospital hoy, es decir he estado 1 semanita, aunque verdaderamente estaba sin fiebre desde el martes pasado.
En esta semana me han hecho multitud de pruebas para averiguar el origenn de la fiebre incluso despues de que ésta desapareciera. Me han hecho muchas analíticas de todo tipo, de orina, sangre, heces, etc, de bacterias y virus de todas clases incluso la prueba de la tuberculosis, hepatitis, del VIH , de la gripe A y de todo lo que te puedas imaginar, saliendo todo negativo. Tambien me hicieron TAC y ecografías de los órganos del cuerpo, saliendo tambien que todo estaba bien.

La clave ha estado en el pasado miércoles que se me empezó a poner un ojo colorado y veía un poco borroso, me lo vieron alli los mismos médicos y diagnosticaron uveítis anterior en uno de los ojos.

No me duele ninguna articulación, pero esa uveítis que me ha ocurrido allí mismo y la PCR elevada indica que la enfermedad está curiosamente activada, aunque no me ataca a las articulaciones (sólamente al ojo).
Este último dato ha sido clave a la hora de saber que es lo que ha pasado con mi fiebre, teniendo como conclusión final los medicos que es muy probable que la fiebre se deba a la propia espondiloartritis indiferenciada, me ha dicho que ocurre en algunas ocasiones aunque es un poco raro que no se acompañe de dolor articular, pero si lo ha hecho en forma de uveítis en estos días. Asique me ha dicho que tengo que ir a darme el Remicade la semana que viene y que me tengo que tirar una temporada con la dosis normal de Remicade aunque puede seguir siendo cada 10 semanas.

Conclusión: Parece que la dosis que recibo de Remicade funciona para mis articulaciones, pero no ha servido para parar por completo la enfermedad ya que me ha dado fiebre y posteriormente una uveítis, por lo que estaré una temporada con la dosis normal de Remicade, aunque mas adelante me han dicho que puedo volver a probar, ya que es extraño que la enfermedad no me provoque inflamación en las articulaciones y si fiebre y uveítis.

Me he quedado de piedra, no pensaba que esta enfermedad se pudiera manifestar en forma de fiebre, y luego posteriormente una uveítis.

Bueno ya no tengo fiebre y tengo el miércoles que viene que darme el Remicade, para paralizar las posibilidades de uveítis.


Saludos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Abr 1, 11, 18:41

-

Hola Pako, hay que ver lo que "aprende uno" lo pongo entrecomillado porque yo tampoco sabía de esto, aun que en mi caso es distinto yo nunca tuve fiebre ni Uveítis, menos mal porque solo me faltaba también astro.

Lo importante es que ya se sabe de qué y de donde viene la fiebre y porque tenías el ojo así, ahora a volver a los inicios del Remicade en sus valores normales aunque se extienda a esas excepcionales 10 semanas.

Ya nos iras contando como te encuentras y que tal va todo.


Saludos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » Abr 1, 11, 23:46

Hola Pako. Una experiencia mas que contar, afortunadamente ya paso y parece que aunque no sean síntomas muy corrientes se deben a la misma patología.
También te ha servido para que te realizaran un buen chequeo, ahora ya sabes que todo lo demás esta bien.

Espero que controlando el Remicade ya no tengas problemas.

Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Abr 2, 11, 18:10

Estoy estupendamente si no fuese porque tengo que echarme las gotas corticoides en el ojo y lo más molesto el dilatador de pupila (el que te suelen echar cada vez que te quieren ver el fondo del ojo) que tengo que echarmelo 3 veces al dia para tener la pupila dilatada y hacer que se cure antes el ojo, y tengo que estar así unas cuantas semanas, por lo que no veo bien debido al efecto dilatador de pupila del ojo, es un poco molesto pero bueno.

Le pregunte al médico que como puedo tener la misma PCR que cuando estaba fatal de los dolores y me dijo que al inflamarse el ojo sube la PCR como si tuviese inflamada una articulación, pero del resto del cuerpo estoy genial, que cosa más rara.

Me dijo el médico que seguramente subiendo la dosis de Remicade no me vuelva a aparecer la uveítis, pero que hay que quitar bien la uveítis para que no reaparezca, tal y como me hicieron hace 6 años.

Curiosamente tuve la suerte de que me diagnosticaran tan rápido por motivo de la uveítis, gracias a ella no tuve que esperar tiempo a ser diagnosticado y me trataron rápido.

¿Soy el único que ha tenido uveítis? Si es algo muy normal en estas enfermedades :shock:
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Abr 3, 11, 09:26

.

Hola Pako, no creo que seas el único que tenga o haya tenido uveítis, en el foro recuerdo algún caso, yo desde luego no la he tenido, pero ya tengo bastante como para tener algo más, yo pienso que el médico te lo ha explicado muy bien y esto nos sirve para tod@s, por esos en muy bueno que contemos los casos.

Yo te deseo una pronta recuperación, ya nos iras contando.


Saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Abr 3, 11, 14:30

Yo no sabía que podía dar fiebre esto y menos sin dolores articulares. Además la fiebre no era leve, me llego a 39,2 el día que fui al hospital y no tenia sintomas de costipado ni nada de eso, solo los síntomas propios de la fiebre y malestar general, mareos y cansancio, aunque si un poco de tos pero sería casualidad. He buscado información sobre ello y pone que puede dar fiebre elevada, aunque yo no teía ni idea de esto. Me hicieron pruebas de todo tipo buscando virus, bacterias y me miraron incluso organos entre ellos el corazón por si acaso tenía algo allí porque la inflamación puede dar en esos sitios pero tengo todo bien, a excepción de la uveítis del ojo.

"Algunos pacientes tienen inflamación ocular y, en los casos mas graves, puede observarse afectación de las válvulas cardíacas.

En ocasiones, la espondilitis anquilosante puede preceder al desarrollo de una enfermedad inflamatoria intestinal y algunos pacientes presentan fiebre elevada, fatiga, pérdida de peso y anemia."



Yo me encuentro estupendamente quitando lo del ojo que es un coñazo estar echandose gotas y eso, pero de lo demás estupendamente no tengo ya nada de fiebre y la semana que viene me darán el remicade ya la dosis normal para que no me ocurra más estas cosas.

Lo extraño de todo esto es que tengo la PCR elevada más que nunca tengo 26,5 cuando la PCR peor que he tenido cuando estaba peor de mi enfermedad era de 11,4. Pero esta vez no me duele ninguna articulación, de hecho no estoy tomando antiinflamatorios porque no me duele nada, pero está claro que esa PCR hay que bajarla a valores normales, para que no se produzcan uveítis ni me aparezca fiebre repentina, por eso tengo que volver a la dosis normal de Remicade.

Saludos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » Abr 4, 11, 01:02

Hola Pako. Gracias por explicarnos con detalle todo el proceso, seguro que servirá esta información por si a algún compi le sucede lo mismo.

Lo del ojo debe ser bastante molesto pero no dejes de hacer bien el tratamiento para que no vuelva a suceder, que los ojos son muy delicados y no tenemos recambios.

Me alegro que te encuentres estupendamente.

Besos.
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