Empecé con Remicade (Pako1983)

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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por mitxelena » Ene 20, 09, 19:02

Hola Pako ,solo tengo una palabra desearte suerte en tu navegar ,y que mejor que tu no te conoce tu cuerpo nadie ,.Y seguro que acertaras con tu dieta y tus ejercicios :ya que como puedo ver llebas años con ea ,como yo ya que empece con ella en el año 75 pero con mejor suerte que tu ,ya que ami no me a afectado mucho ,pero la tengo costantemente como yo digo encima .Me tienes que esplicar cuando puedas en concreto en que consiste la dieta del almidon .Ya que lo e leido infinidad de veces pero nadie esplica que es en concreto ,si tu mejoria es satisfactoria bendra vien a muchos de nosotros tu esperimento .Desearte de nuebo suerte ,un saludo de URBANO

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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por DanielH » Ene 21, 09, 13:09

Hola Pako me alegro que tus dolores se estén marchando.

Te leído y mi opinión es que no creo que un tratamiento ANT-TNF sea para estar dejándolo y volviendo a el según el gusto del consumidor estos tratamientos son algo muy serio y se deberían usar en personas que no les funciona ninguna de las otras terapias disponibles

Espero que no te moleste mi opinión pero es como yo veo las cosas quizás este equivocado
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Feb 13, 09, 18:39

Todavía no porque acabo de empezar a pincharme con el Remicade, me toca por 2º vez el día 26 de Febrero y ya estoy pensando que un poco más adelante alargaré los chutes primero cada 10 y luego intentaré chutarme cada 3 meses. Lo hable con mi reumatólogo y me dijo que me dejaría hacerlo como máximo cada 3 meses porque a partir de 3 meses y medio se corre riesgo de que se creen anticuerpos (aunque yo estuve 6 meses sin darmelo y no ha pasado nada de momento :shock: )
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » May 25, 09, 21:41

El remicade ha tardado mas en hacer su función la primera infusión de esta segunda ronda me vino muy bien pero la dieta sin almidón ralentizaba los buenos efectos del remicade, pero me percaté de ello suprimí la dieta y vuelvo a estar bien.
Aparte de eso tengo una microfractura en el pieque me la habré echo mientras hacie ejercicios de estiramientos del pie poniéndome de puntillas, por lo que se me ha puesto una férula en el pie de yeso y tengo que estar asi durante 20 dias, y lo peor de todo que me tengo que pinchar una inyección subcutanea por tener enyesado el pie al ser un miembro inferior es obligatorio para evitar riesgo de trombosis, por lo que todos los dias tengo que pincharme subcutaneamente jajaja y me da cosa, menos mal que son 20 dias. Bueno almenos me estoy entrenando para si en un futuro hay otros tratamientos mejores que sean subcutaneos y ya no me dará cosa pincharme yo mismo :lol:

Bueno lo dicho, mi medico me ha dicho que no vuelva a dejar el remicade más que ya he visto lo que hay, pero que lo que si me dejaria hacer seria alargarlo como antes cada 10 semanas, o incluso me ha dicho que cada 12 semanas (es decir 3 meses!) pero eso prefiero hacerlo mas adelante, cuando pasen unos cuantos meses :lol:

Y nada me voy a dejar de experimentos que ya me he dado cuenta por mi mismo de que no se puede hacer nada, lo único que puedo hacer es intentar no potenciar mi sistema inmunológico con alimentos que hagan justo eso, que es lo que siempre he hecho.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » May 25, 09, 21:57

Pako, ya he leido lo que nos has explicado sobre la dieta, gracias por tomarte el trabajo de informarnos.

Espero que te recuperes pronto del pie, ya nos contaras como sigues. Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » May 26, 09, 00:20

.

Hola Pako, sentimos lo del pie, como tu dices son 20 días y ya otra vez como antes.

El Remicade nos va bien, a mi desde esta última vez note que mejoraba, la pasada no me hizo efecto y lo pase realmente mal, tuve que volver a los temibles AINEs y como te decía.. menos mal que ahora si que note la mejoría del Remicade, lo estiramos en 7 u 8 semanas que es lo "habitual" y hemos vuelto a las 6, en fin que tal y como estoy ahora seguro que soportaría las 8 semanas.

Ya nos iras contando que tal vas.

Saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Jun 23, 09, 17:09

Vengo de mi remicade

La verdad que yo sólo puedo hablar maravillas de esta medicación, el médico me dice que no haga mas experimentos y le haré caso esta vez. Pero una vez mas se demuestra como al dejar la medicación la enfermedad regresa, pero no tiene por qué no funcianar por segunda vez esta medicación después de dejarla. Almenos así leí en un documento, y también me lo dijo mi propio médico, que la respuesta suele ser parecida, aunque si que es verdad que hay un grupo de pacientes que desarrolla anticuerpos antiRemicade y que no les vuelve a servir, parece que por suerte no he entrado dentro de ese grupo.

Mi reumatólogo me ha dejado que yo mismo sea el que vea que tengo una enfermedad crónica y que tiene que ser tratada porque sino es tratada con medicación acabaria realmente jodido, asique por este lado me alegro que me haya dejado ver por mi mismo lo que realmente tengo, para que cada vez que me de el remicade no se me pase por la cabeza que no me lo debería de dar porque "yo no realmente no tengo eso". Esto me ha servido para ser consciente de que lo que tengo está ahí y si puedo hacer vida normal es gracias a la medicación y a las personas que inventaron esa medicina.
Amí me costaba entender cómo estando con medicación mi vida era tan normal, ni me acordaba de que tenia una enfermedad, por eso hasta pensaba que lo mismo realmente no tenia nada, por eso he tenido que ver por mi mismo que lo que tenia era real y no era una cosa pasajera sino crónica.

Ahora se acabaron los experimentos, como le he dicho hoy a mi medico, "me quedaré con el remicade para siempre" y la respuesta que él me ha dado ha sido que decir "para siempre" es un poco pesimista, porque saldrán otras medicaciones mejores incluso me ha dicho que nunca se sabe cuan cerca está la cura de estas patalogías.

Bueno lo dicho que me alegro de haber visto por mi mismo que no queda otra alternativa que la que he tomado, y mas si esta alternativa es tan efectiva en mi caso.

Saludos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Jun 23, 09, 18:11

.

Hola pako.

No hay nada mejor que convencerse por uno mismo y saber que hablamos de una patología crónica y que de momento no tiene curación, yo comparto mucho de lo que aquí en tu Post del Remicade.. dices y si algo va bien porque cambiar.

Ya nos iras contando que tal vas y lo más importante como te encuentras, siempre deseándote que te encuentres bien.

Saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » Jun 23, 09, 18:12

Hola Pako. Me alegro que el Remicade te vaya tan bien y que hayas tenido confianza con tu reumatologo para dejarte llevar por él y conseguir asumir tu enfermedad, aunque te haya costado un poquito comprobarlo.

Espero que sigas bien y ojala tu médico tenga razón y encuentren nuevos medicamentos para erradicar estas patologias. Tú aún eres muy joven y seguro que consigues llegar a tiempo.

Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por mitxelena » Jun 23, 09, 21:09

Pako me alegro que tu mismo ayas sido tu amo ,y que tu Remicade sea para toda la vida mientras estés bien aleluya :lol: :lol: yo de momento y solo digo de momento me conformo con el inacid,
y que no me falte .Ya nos iras contando tus experiencias ya que algún día las podemos coger cualquiera del foro ,un saludo de Urbano

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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Jul 30, 09, 18:37

Me he dado hoy el remicade, las analíticas salen bien y la enfermedad parece que sigue durmiendo jejeje espero que por mucho tiempo ;-)

Ánimos a los que empiecen con este tratamiento, que si les va tan bien como ami os aseguro que merece la pena poder vivir sin dolores, sin molestias y sin rigideces.

Saludos!
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Jul 30, 09, 19:33

.

Hola Pako, hay que ver lo que el Remicade nos da, y a ti más que eres más joven, hacer una vida más "normal" y sin dolor.

Ahora a disfrutar de piscinas y si se puede también del Mediterráneo.


Saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » Jul 31, 09, 17:47

Me alegro mucho Pako que te encuentres bien y que el Remicade cumpla su función.

Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Ana » Ago 2, 09, 11:40

Pako, enhorabuena por poder ponerte el remicade y que te siente así de bien, a ver si dentro de poco para los que tenemos fibromialgia sacan algo parecido, bueno, con que funcione nos apañamos.
Ya verás como aunque sea al final del verano puedes hacerte una escapadita al mar, que vas atener el pié y todo fenomenal.
Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Nov 19, 09, 21:16

Bueno, pues nada que me voy a tirar una buena racha con remicade, de 6 o 7 años.
Y no pienso perder el tiempo, voy a intentar actuar por varios frentes: sobre mi intestino y sobre mi cuerpo.

Lo del intestino ya lo he explicado.

Y lo del cuerpo pues bueno, pienso cambiar primero mi metabolismo, voy a intentar comer más (aunque no se como porque ya como bastante). Es que no puede ser que pese unos 60kg y mida 1'83, no se puede estar así de tirillas y quiero cambiar mi aspecto físico ;-) , algo que me llevará algunos años.

Ya estoy haciendo ejercicios de estiramiento pero esos no son suficientes para cambiar mi fisionomía corporal, por lo que primero me voy a entrenar poco a poco (corriendo), estoy haciendo bastante bicicleta estática.

Cuando lleve un tiempo de preparación y haya cogido algunos kilos más me apuntaré a un gimnasio (es la única manera de obligarse y de verdad cambiar este cuerpo), quiero hacer un cuerpo fuerte poco a poco sin prisas. Haber si dentro de 6 o 7 años he cambiado mi apariencia física y mi intestino, y cuando haya hecho eso será hora de dejar el remicade y comprobar si lo he conseguido.

¿Qué puedo perder? Nada, lo único que hago es ganar en salud, tener un mejor cuerpo.
Lo único que puedo perder es la ilusión de curarme algún día :!:

Dije que no quería más experimentos pero analizando la situación me doy cuenta que merece la pena intentarlo una vez más.
La otra vez no hicé nada, sólamente darme el remicade, es normal que la enfermedad volviese (no modifiqúe ninguna variable, todo seguía igual). Ahora lo que haré es actuar sobre mi estilo de vida (el propio cuerpo), y sobre el órgano donde pienso que está mi problema: el intestino.

Si no llegase a funcionar siempre estaría de nuevo el remicade u otros biológicos mejores que habrá por aquella época :lol:
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Toñi » Nov 19, 09, 22:40

Pako tenemos que ir probando lo que mejor nos va y lo que tu espones esta muy bien .
te deseo que vayas mejorando poco a poco .
un abrazo
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Nov 20, 09, 12:34

.


Hola Pako, yo ya llevo más de 4 años con el biológico y de momento no nos hemos planteado un tiempo limite, ni me reumatólogo ni yo, mientras yo me encuentre "bien" seguiremos con el, y si este deja de funcionar por la causa que sea, hay más para probar.

Lo de ser alto y pesar poco, no creo que por cargar algunos kilos vayamos a estar mejor, nuestros huesos no seria aconsejable meterle algunos kilos, lo ideal es tener el peso según la altura.

Tu experiencia y lo que por ahí vas recopilando es de agradecer que nos vayas informando, no vendría mal que de vez en cuando nos abras algún Post contando aquello que sepas.


Desearte lo mejor y decirte que yo hoy vengo de mi infu y como viene siendo costumbre, me sienta bien y puedo decir que mi EA esta "parada".

Saludos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Ene 12, 10, 08:11

.

Hola Pako, antes de nada Feliz 2010.

Tenemos en este Subforo unas visitas muy importantes de usuarios y no vendría mal que nos contaras como vas con el Remicade, sabemos que te va muy bien y que la espondilitis esta parada o en remisión, esto es importante ya que la EA es una patología dolorosa y que en su mayoría nos impide hacer una vida "normal".

Saludos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Ene 12, 10, 22:00

Me va fenomenal, si no fuera porque lo dejé y comprobé que me volvia la enfermedad, volveria a pensar si de verdad tengo la enfermedad.... Por lo que voy a seguir así por mucho tiempo, haber si dentro de años hay una solución definitiva y sino volveré a comprobar que es lo que pasa, pero de aquí a muchos años.

Dolores 0
Rigidez 0
Cansancio sólo el dia que me dan el remicade luego se me va y estoy normal.
Infecciones pues la verdad que he tenido pocas (algún que otro catarro como todo el mundo pero nada mas).

Valoración del tratamiento positiva ya que mi vida es absolutamente normal y merece la pena tener este tratamiento y tener esta calidad de vida. De la otra forma era una pesadilla (bueno no hace falta que os lo explique ya lo entendeis lo mal que se puede llegar a estar con esta enfermedad).

Ya os iré contando si hay alguna novedad....
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » Ene 12, 10, 23:39

Me alegro Pako, que suerte que el tratamiento te funcione tan bien.

Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Ene 13, 10, 06:49

.

Gracias Pako por la información, yo diría lo mismo, solo que a mí las dosis me las está dando cada 6 semanas, OK en todo.


Saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Ene 23, 10, 21:30

Bueno pues el otro dia me toco darme el remicade y como siempre llegué a la infusión sin ningún síntoma de la enfermedad.
Me hicieron un cuestionario Basdai de esos para medir inflamaciones, rigidez, cansancio, etc y dio una puntuación de 0.

El doctor ya me va a empezar a subir poco a poco las semanas hasta llegar a la 12 como acordé con él. La siguiente infusión me la dará a las 10 semanas +4 dias.

Me ha dicho que no vuelva a dejar de golpe el Remicade, que me deja alargarlo como máximo hasta la semana 12 porque es una norma que tienen por la posibilidad de crearse anticuerpos.
Pero lo que si me ha dicho que puedo hacer es que si con el tiempo llego a la semana 12 y sigo sin molestias me puede ir bajando la dosis de Remicade en vez de aplicarme 5 mg/kg de peso que es la dosis habitual para la espondilitis, me la puede ir bajando hasta 3 mg/kg de peso (como se trata la artritis pero sin dar metrotexato).

También me ha dicho que si en algún momento notase alguna molestia que me lo volveria a reducir en semanas o a subir a la dosis normal si llegase ser este el caso.
Como dice mi médico hay unas normas generales sobre la aplicación de las terapias biológicas, pero dentro de esas normas generales cada médico tiene las propias, y la intención de él me ha quedado clara, quiere personalizarme la dosis, darme la mínima dosis con la que pueda estar bien.

Cada persona es un mundo y no tiene mucho sentido a todos tratarlos por igual, si yo necesito menos dosis para estar bien no tiene sentido el darme más.

La verdad que estoy muy contento, también me dijo que no se me ocurriera nunca mas dejar el remicade de golpe, que pasa que contempla esa opción?

Saludos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Toñi » Ene 23, 10, 21:50

Hola Pako me alegro mucho que te encuentres tan bien y que te de tan buen resultado el Remicade tu haz caso siempre al médico para eso son ellos en los que tenemos que depositar nuestra confianza.
un fuerte abrazo y que sigas tan bien
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » Ene 24, 10, 01:32

Enhorabuena Pako, aquí la puntuación 0 es lo máximo a que se puede aspirar.

Espero que sigas así de bien. Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Ene 24, 10, 11:58

.

Hola Pako, totalmente de acuerdo con lo que te ha dicho tu reumatólogo, la dosis puede alargarse y la cantidad disminuirla, si el Remicade te va también no es motivo tratarla con cantidad y tiempo como si estuviera dentro de lo "normal" lo mejor es lo que te va a aplicar, lo de la cantidad y el peso es también lo habitual según el enfermo, claro que se tiene en cuenta lo de personalizar, y tu caso es uno de los que hay que hacerlo ya que los resultados son muy buenos.


Gracias por compartir tu experiencia, te deseamos lo mejor.


Saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Feb 17, 10, 09:22

Hola a todos, si no recuerdo mal ayer hizo 3 años que empecé con remicade fue el 16 de febrero de 2007 asique estoy de aniversario jjajajaa. Además he podido saber con certeza de que fue ese día porque en este mismo post lo tengo puesto en la primera página.

Pues nada no tengo nada que decir, sigo muy bien (sin dolores, sin inflamación, sin rigidez), y menos mal que existen estos tratamientos porque sino no se que hubiera sido de mi.

Un saludo a todos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel » Feb 17, 10, 13:55

.

Hola Pako, FELICIDADES por el cumple de ese 3º aniversario, que dure esa mejoría muchos más.

Yo hice en Septiembre del año pasado el 4º aniversario, así que este Septiembre hare el 5º y sigo bien desde entonces, yo conozco a un compi, que lleva casi el 7º aniversario, así que para él, Felicidades.


Saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Encarna » Feb 17, 10, 15:58

Felicidades Pako, es una suerte que hayas encontrado el tratamiento adecuado para estar bien.

Besos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 » Ago 22, 10, 21:55

Hace tiempo que no escribo, me va tan bien que no se ni que poner. Lo mio con esta medicación no tiene nombre es como un milagro espero que siga así durante muchos años.
Ademas de tener alargados los chutes me dan la medicación como si pesara 12 kg menos ya que ahora peso 70kg (y espero llegar hasta los 78kg que es mi peso ideal para mi altura).
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por CONCHI RUIZ » Ago 22, 10, 23:01

QUE BIEN QUE TE FUNCIONARA EL TRATAMIENTO, Y QUE TE DURE MUCHOS AÑOS.

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