Primero Humira, luego Embrel y finalmente Infliximab-Remicad

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Carmenmaria
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Primero Humira, luego Embrel y finalmente Infliximab-Remicad

Mensaje por Carmenmaria » Nov 16th, 09, 17:02

Hola a tod@s!

He estado leyendo algunos de los temas referentes a los tratamientos biologicos que habeis recibido muchos de vosotros y vosotras.
Aunque mi actual estado no me permite mucho tiempo de estar frente al ordenador, intento leeros y participar en la medida que me es posible.
Yo llevo ya 10 años diagnosticada de EA y con Sacroileitis bilateral de grado I, 3 protusiones discales, FB fibromialgia, y hace dos años hoy, padeci una caida por un fallo de mi rodilla izq que me la dejo hecha polvo, teniendo en la actualidad rotura del ligamento cruzado anterior, esguince del colateral interno, meniscopatia por mecanismo de torsion-contusion, condromalacia rotuliana y tendinitis de pata de ganso....etc....
en fin, que estoy hecha un " ñapo" jeje.... pero me lo tomo con filosofia; Os escribo estas lineas para contaros mi experiencia con la enfermedad y los tratamientos, asi como para compartir un poquillo esto que nos pasa y poder aliviarnos o ayudarnos unos a otros contandonos nuestras experiencias, sensaciones, etc... :smile:


He tomado todo tipo de antiinflamatorios, he tomado tambien salazopirina, sulfasalacina, metotrexato, arava y un alrgo etc de medicamentos para el dolor. En vista de que nada me hacia el efecto deseado, en febrero inicie terapia biologica con HUMIRA.
He de decir que tenia muchas esperanzas puestas en esta medicacion, que me daba miedo por sus efectos secundarios, y esperanza por sus beneficios a partes iguales.
Tras 4 meses de tratamiento cada 15 dias, con la pluma autoinyectable, no note absolutamente ninguna mejoria. mi reumatologo, el Dr. Esteve, decidio suspender tratamiento e inicarlo con EMBREL semanal jeringa precargada autoinyectable. Tras otros 4 meses de tratamiento, sin notar mejoria, e incluso empeorando los marcadores sanguineos de inflamacion y de reactivacion de la enfermedad, suspendimos este y me propuso iniciarlo con Infliximab, creo que su nombre comercial es REMICADE.
El dia 23 de Octubre inicie la primera dosis de este ultimo en el Hospital de dia del General de Alicante.

En las 2 ocasiones, les ha costado mucho encontrar la vena, cosa que me perjudico bastante pues urgaron y estuve bastante dolorida todo el rato de la medicacion, porque no quiero ser quejica...pero el ultimo dia me rebentaron una venita, y he tenido y tengo el brazo dolorido, asi que no hay que dejar que nos hagan pupita, tenemos que mimarnos, yo aprendi la leccion! Eso si, todo el personal es tremendamente amable, que conste que la tonta fui yo!!!...por no decir ni mu.... :oops:

Me hicieron una analitica de sangre y una de orina, y me tomaron la tension y la temperatura durante las 7 horas que duro la administracion de la primera infusion. Me lo quitaron durante hora y media por marearme mucho, tener sensacion de vertigo, y tras reanudarlo por considerarlo un mal menor continue con la dosis.
Al finalizar esta, pase a consulta con una ayudante de mi medico, pues el no estaba, y me realizo un pequeño examen fisico acerca de mi enfermedad y afectacion, asi como un cuestionario de la EA, de la inflamacion, rigidez y dificultades que padecia en mi dia a dia por la enfermedad.



La persona que me atendio a posteriori en consulta no me hablo de efectos secundarios, tan solo me dijo que dado mi caso, era posible que tardara unos 4 o 5 dosis en notar efectos.

El dia 5 de Noviembre recibi mi segunda dosis ( a los 15 dias dosis de choque). Y el procedimiento fue exactamente el mismo. La proxima dosis sera el proximo dia 4 de Diciembre, justo 1 mes despues. Despues las dosis no se como seran, dependiendo de mi evolucion.



No he notado ninguna mejoria con ninguno de los tratamientos recibidos hasta la fecha.Al salir del hospital, he sentido nauseas, malestar general y mucho cansancio, que ha durado varios dias. En la segunda dosis pregunte si esto era del tratamiento y me dijeron que no, aunque he leido que a algunos de vosotros si se os ha presentado malestar tras el tratamiento. Ademas el ultimo dia me dio fiebre, y estoy un poco ( bastante) desesperada por no encontrar NADA de mejoria, por pequeñita que sea.



¿A alguno de vosotros le ha pasado algo parecido y ha pasado por los 3 biologicos conocidos( al menos por mi ) y no ha encontrado mejoria?



Hay alguien que reciba el tratamiento en el Hospital general de Alicante, y pueda contarme cuanto tarda en hacer efecto, cada cuanto lo ponen etc...



Un cariñoso abrazo.
:mrgreen:
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Manuel
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Re: Primero Humira, luego Embrel y finalmente Infliximab-Remicad

Mensaje por Manuel » Nov 16th, 09, 18:16

.

Hola Carmen Mª, gracias por hacernos participes de tu historia con los tratamientos sobretodo biológicos y que hayas probado los 3 más conocidos, no es normal que un mismo paciente haya probado los tres sin éxito pero es cierto que los hay y tú eres un buen ejemplo, por eso te agradezco tu relato para que así pueda ser leído por todos nosotr@s.

Estoy seguro que si algún compi o algún usuario lee tu Post y haya pasado por los tres o alguno que no esté en los que has citado, seguro que te responderá.

Ya sabes que aquí te tenemos estima y que aquí siempre intentamos ayudar, siempre bajo nuestra experiencia, no somos médicos y solo aportamos nuestras historia para ayudar a quienes nos la piden.


Bss y mucha suerte, haber si hay suerte y hay una solución a tu problema.
Manu.
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Re: Primero Humira, luego Embrel y finalmente Infliximab-Remicad

Mensaje por agif » Nov 16th, 09, 22:04

Hola mi Carmencita chikitina, ya se que es decepcionante que esos tres biológicos no te hayan funcionado, pero no desesperes en poco tiempo van a salir al mercado otrods dos o tres nuevos bioógicos que ademas tendrán menos efectos secundarios y quizas alguno de esos sea el que te vaya a ti bien.Se que ademas en algunos casos que no responden a los biológicos están utilizando como terapía la columna de prosorba que es una especie de limpieza de la sangre para entendernos, busca información sobre ella en internet, te podria interesar.Mucha suerte y un besote muy gordo para mi niña bella ;-) ;-) ;-)

Carmenmaria
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Re: Primero Humira, luego Embrel y finalmente Infliximab-Remicad

Mensaje por Carmenmaria » Nov 17th, 09, 08:38

Gracias Manuel y Anina. Hace mucho que quiero escribir acerca del inicio de los tratamientos, pero no siempre hay fuerzas.
Esto no lo hago por mi, en realidad creo que es importante que todos los que pasamos por el mismo o parecido proceso tengamos acceso a informacion, acerca de como funcionan, con que cadencia se suministran, que efectos tienen, como funcionan a la gente etc. Se que cada persona es un mundo, y aqui solo estamos para aconsejarnos, pues son nuestros medicos quienes mejor nos van a indicar el camino a seguir.
Tambien es cierto que muchos encontramos alivio y consuelo leyendo testimonios de compañeros que, a veces sin saberlo, nos dan una informacion que aun no teniamos y da esperanza ante el proceso por el cual estamos pasando.
Se que escribo poco Manu, voy y vengo como el Guadiana, jeje eso me digiste, pero creeme, que tambien os tengo mucho aprecio a todos, que siempre, tarde yo o no, me contestais tan cariñosa y amablemente, dando animos.
A ti Anina, decirte que ha caido en mis manos un reportaje de "intolerancia alimentaria" que debo consultar contigo, pues creo que estas muy puesta en todo lo referente a la alimentacion, cosa que por cierto, yo tengo abandonada en este sentido. Gracias tambien por tu buen humor de siempre y tus cariñitos.
Un abrazo fuerte a todos y todas, y ojala pueda daros mas informaion acerca de que van haciendo conmigo y sea de ayuda para quienes vayan por el mismo camino.
Saludos!!! :razz:
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Re: Primero Humira, luego Embrel y finalmente Infliximab-Remicad

Mensaje por chiqui » Nov 17th, 09, 09:40

hola carmenmaria ,decirte que yo estoy en situacion similar a la tuya mi experiencia es que yo al igual que tu, empeze con un sinfin de medicamentos,salazopirina,metrotexato ,arava etc... dicidieron empezar con los biologicos ante la falta de respuesta con la medicacion anterior,empeze con el infliximab 1 perfusion al mes y lo correspondiente a mi peso a mi me dijeron que segun fueran viendo irian distanciando las perfusiones,mientras me lo ponian me mareaba un poco y me encontraba un poco aturdida y eso que llevaba libros ,a veces musica,la nintendo ,las enfermeras nos daban el desayuno y nos ponian la television (majisimas todas)nos miraban la tension ,la temperatura ,nos pesaban y lo apuntaban todo hasta como nos encontrabamos ,segun pasaba el tiempo yo no encontraba mejoria ,al contrario ,y el medico decidio quitarmelo porque ya llevaba casi el año llendo una vez al mes y no podian ponerme mas cantidad debido a mi bajo peso,y no habia nada de mejoria ,me cambiaron al humira 1 cada 15 dias ,a las 4 inyecciones brote que tuve que ingresar en el hospital fatal tambien ,sali del hospital y me dieron el embrel lllevo con el desde enero de este año hasta enero del 2010 no noto mucha mejoria pero tampoco me dio un brote muy fuerte en lo que va de año salvo este verano que tuve que subir al hospital (sin cita) para que me dieran algo mas porque no me aguantaba de dolores y me dieron zitran-bid ,no se que va a pasar cuando valla en enero si me lo dejaran o me lo quitaran supongo que e ira en base a la analitica que tengo que hacer y de como este yo de dolores,no obstante hasta que salga mas medicacion ,no me quedan mas por probar asi que supongo que me lo dejaran el embrel.besos y espero que te haya ayudado un poco mi experiencia de todas maneras si quieres saber algo mas gustosamente te respondo porque yo e resumido un poco toda mi experiencia.

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Re: Primero Humira, luego Embrel y finalmente Infliximab-Remicad

Mensaje por Carmenmaria » Nov 17th, 09, 10:50

Gracias Chiki. Siento de veras que tu tampoco encuentres mejoria y hayas pasado ya tambien por los 3 biologicos hasta la fecha.
A mi, mi reuma me hizo probar lo q el entendio de menor a mayor intensidad en medicacion, y ahora la verdad es que solo llevo dos veces de remicade, pero como los otros no funcionaron, pues me temo lo peor al no notar ningun efecto. Mi medicacion actual es esa mas Celebrex, mas codeina y paracetamol...... y estoy fatal. Mi rigidez ha aumentado muchisimo en unos 3-4 meses, tengo ya muchisima dificualtad para realizar segun que movimientos y temo que con 29 años esto corra mas rapido que los tratamientos q esten por salir.
No obstante, me han dicho que no me quitarian por completo biologicos, sino que me dejarian el que mejor resultado hubiese dado en cuanto a analitica al menos, no en cuanto a eliminacion de dolores y rigidez.
Espero que tu tratamiento empiece a ir mejor, y no te desanimes.
Un besote tremendamente gordo!
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Re: Primero Humira, luego Embrel y finalmente Infliximab-Remicad

Mensaje por agif » Nov 17th, 09, 20:46

tesorete cuando quieras hablar de alimentación aqui me tienes, si quieres quedamos por el msn cuando te venga bien y si tienes tarifa plana te mando mi telefono y hablamos, es que yo no tengo tarifa palna y llamo lo justito para que primi no tenga un ataque de histeria cada vez que llega la factura del telefono, tambien tengo webcam y podemos hablar a traves del skype.Cuando me necesites, silba ;-) ;-) ;-) yo feliz de ayudar a mi carmencita bella ;-) ;-) ;-)

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Re: Primero Humira, luego Embrel y finalmente Infliximab-Rem

Mensaje por Pako1983 » Nov 17th, 09, 21:34

Hola Carmen lamento que no te haya servido ninguno de esos 3 biológicos. No se si habrá salido ya tocilizumab, comercializado con el nombre de 'RoActemra' creo que en EEUU ya está para la artritis reumatoide, haber si se pasa a utilizar para la espondilitis anquilosante.
Mi reumatólogo me dijo en enero del 2008 que quedaba un año para que saliera en España un nuevo medicamento biológico que se pone subcutaneo una vez al mes, no se si será este u otro.

Aquí tienes información sobre él, parece que está dando buenos resultados.



Espero que encuentres pronto alguno que te vaya bien y estoy seguro que lo encontraras.

Un abrazo y ánimos!!
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Re: Primero Humira, luego Embrel y finalmente Infliximab-Remicad

Mensaje por Carmenmaria » Nov 18th, 09, 08:02

Muchas gracias por la informacion y los animos Pako!
De momento continuaremos con el Remicade, a ver si con mas dosis..... funciona por fin!!!
Un abrazo! :mrgreen:
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Re: Primero Humira, luego Embrel y finalmente Infliximab-Rem

Mensaje por Reme33 » Dic 12th, 14, 11:35

hola carmen maria como llevas el
tema de los biológicos?


besos
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Re: Primero Humira, luego Embrel y finalmente Infliximab-Rem

Mensaje por Mortadelo » Abr 5th, 17, 15:44

Hola Carmen, me gustaría saber cómo estás. Yo he pasado con el Embrel tres años, dejó de hacer efecto y al Remicade que al año igual, probé Cosentyx y nada y ahora estoy esperando a otro biológico. Mientras tanto aguantando y con Celexicob. Antes del biológico con metotrexato. Y ya sabes: un infierno. Espero que estés bien y que el Remicade te haya hecho efecto. Ánimo

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Re: Primero Humira, luego Embrel y finalmente Infliximab-Remicad

Mensaje por Angel74 » Sep 19th, 17, 19:47

Mortadelo a mi el cosentyx me lo han dado este verano y nada estoy con unas molestias terribles. Ahora seguramente me pongan con Humira. Alguien le ha dado resultado?
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Re: Primero Humira, luego Embrel y finalmente Infliximab-Remicad

Mensaje por Manuel » Sep 20th, 17, 10:00

Angel74 escribió:
Sep 19th, 17, 19:47
Mortadelo a mi el cosentyx me lo han dado este verano y nada estoy con unas molestias terribles. Ahora seguramente me pongan con Humira. Alguien le ha dado resultado?
Tengo EAcon sacroileitis grado 2

Hola Ángel.

Lo habitual en los Foros, y en este también, es ir al Subforo de presentaciones y allí presentarte, sería lo más lógico.

Saludos.
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Re: Primero Humira, luego Embrel y finalmente Infliximab-Remicad

Mensaje por Carmen estebanez » Nov 30th, 17, 20:34

Un saludo a todos soy Carmen de Santander y he pasado por cuatro biologicos el último el simponi acabando en urgencias, todos ellos me han destrozado el higado he tenido que descansar de uno a otro para recuperar el daño en el hígado ya no me dan más biológicos y sigo con Arava, celebrex y predisona. Sigo con dolores.........etc

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