Presentarme y contaros un poco mi proceso y dudas

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Magaly
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Presentarme y contaros un poco mi proceso y dudas

Mensaje por Magaly » Jul 5th, 11, 02:24

Soy una mas ( aunque aun no esta completamente confirmado) que se une al CU y si no se si a mas cosas.
Soy de Madrid, 54 años, y paso a explicaros un poco por encima mi proceso para ver si me podeis orientar un poco, porque ando muy perdida y tengo la impresion de que los medicos mas aun.

Hace un año comence con diarreas y sangrado rectal, ademas en 6 meses habia perdido 16 kilos, al mismo tiempo comenzo un dolor en la zona sacroiliaca y coxis sobre todo sentada y tumbada. Me hicieron colonoscopia y vieron un polipo de 3 cm con ligera displasia, ademas de otros de pequeña importancia, lo quitaron y supuestamente ya debia de estar todo bien. Pero no fue asi, yo seguia teniendo molestias en el abdomen, era como un escozor ardor, no se como definirlo, tambien me seguia el dolor sacro.
Me hicieron RX, resonancia varias sigmoscopias 4 o 5, no se cuantos analisis y en ninguna prueba se veia nada anormal, salvo en los analisis en los que tenian los linfocitos altos.
En otoño me vio el reumatologo, sin acabar de tener claro nada, comenzo a tratarme con inacid y normast. No es que notara gran mejoria, asi que me habia programado una inflitarcion para el mes de mayo.
Este mismo mes de Mayo, comence de nuevo con diarreas y un gran dolor en el lado izquierdo del abdomen, estuve ingresada 5 dias, nueva colonoscopia y ahora me han diagnosticado una CUCI, pero sin acabar de confirmar, el proximo dia 14 tengo denuevo consulta y espero que ya me aclaren algo mas. Estoy tomando desde la semana pasada Pentasa 1-2-1 mas una espuma que ahora mismo no recuerdo el nombre rectal, pero yo sigo con sensacion de escozor en el abdomen y me siento muy hinchada, ademas el dolor sacro va a mas.

No se, supongo que mas de uno de vosotros me comprendereis, porque a veces estoy desesperada, un año y aun sin saber que tengo y sin notar ninguna mejoria, y en un mar de dudas.

Perdonar la extension, pero aunque no lo creais es resumido, este año ha dado para mucho, para demasiado, sin respuestas.

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Manuel
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Re: Presentarme y contaros un poco mi proceso y dudas

Mensaje por Manuel » Jul 5th, 11, 07:29

-

Hola Magaly, déjame darte la bienvenida a esta gran familia y desearte una pronta solución.

Mi patología es otra aunque por aquí has personas con patologías iguales o similares a la tuya (por cierto sin diagnosticar) y quizás te puedan ayudar más a aclarar tus dudas.

Si te sirve de consuelo a la mayoría los diagnósticos tardan en llegar y así un tratamiento adecuado a esas dolencias, a mi me recetaron Inacid rectal durante mucho tiempo y me fue bien, pero claro que hablamos de otra patología la EA.

Te comprendemos muy bien porque sabemos lo que es estar mal y no saber que es lo que nos pasa, los médicos nos hacen todo tipo de pruebas hasta llegar al diagnostico, por esos yo te diría que no pierdas la esperanza que más pronto que tarde darán con tu problema.

No tengas apuro en contarnos todo lo que quieras, cuantos más datos mejor para intentar ayudarte.

Te moví tu Post de subforo, lo he colocado aquí que estará mejor ubicado.


Saludos.
Manu.
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Re: Presentarme y contaros un poco mi proceso y dudas

Mensaje por Ana » Jul 5th, 11, 11:08

Hola MAgaly, bienvenida al foro. Aquí tenemos varias enfermedades, pero todas ellas han sido un calvario hasta que las ha diagnosticado por lo que te entendemos perfectamente. Espero que te vaya mejor con el tratamiento nuevo. Cuidate.
Solo no puedes, con amigos sí / Web: http://www.espondilitis.eu / Mi cumple 24 de diciembre
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Re: Presentarme y contaros un poco mi proceso y dudas

Mensaje por Encarna » Jul 5th, 11, 16:34

Hola Magaly. Bienvenida al foro.

Como ya te han comentado Manu y Ana, los diagnósticos a veces son difíciles de concretar y mientras nosotros nos desesperamos queriendo sabes cual es nuestra patología.

Espero que en tu próxima cita consigas un diagnostico fiable para saber a que atenerte y poder comenzar el tratamiento mas adecuado. Supongo que ademas del reumatólogo te habrá visitado un especialista de digestivo.
Ya nos cuentas.

Besos.
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Re: Presentarme y contaros un poco mi proceso y dudas

Mensaje por Magaly » Jul 6th, 11, 02:35

Manuel, Ana, Encarna, gracias por vuestras respuestas.
Se, porque he leido todo lo habido y por haber en este año sobre ello, que a veces son dificiles de diagnosticar, pero es que la angustia de ir de una prueba a otra y de un especialista a otro, sin obtener ningun diagnostico concreto acaba por minar el animo de cualquiera. Ya he llegado al punto que me da igual cual sea el diagnostico, pero que al menos me den alguna solucion para los dolores.
No se si es normal, que un brote de UC, dure tanto tiempo, aunque tambien es verdad que como dije, para esto estado sin tratamiento hasta ahora.

Encarna, si que ido a digestivo, fue el primero que me vio y en realidad quien me ha estado siguiendo desde que empece hace ahora justo un año. Despues he pasado por el endocrino, ya que parecia ser que tenia un hipotiroidismo, subclinico leve, despues rehabitador ( este mas bien por que mi marido tiene cierta confianza con el) El me derivo a reumatologia, porque tambien en este otoño pasado me dianosticaron raynaur, ademas tengo HLA-B27 positivo, por eso tambien me hace sospechar que pudiera tener otra patologia relacionada con los huesos.
Ya digo que ha sido un año en el que creo que no habido una semana en la que no haya tenido que ir al hospital ( mi marido trabaja alli, aunque no en plantilla ) y creo que ya me conocen mas a mi que a él.
Ademas tambien padezco de EPOC.

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Re: Presentarme y contaros un poco mi proceso y dudas

Mensaje por Manuel » Jul 6th, 11, 08:09

-

Hola Magaly, con todo esto, que no es poco ya debería de haber aparecido algo, sobre todo lo que citas, no me extraña que estés así con la incógnita de que hay o no hay.

No hay más remedio que esperar, la verdad que aquí te comprendemos muy bien, porque pasamos por momentos muy similares, si hay un brote y si no se sabe el porqué o mejor dicho lo que lo provoca la espera se hace muy larga.

Aquí estamos por si nos necesitas....


Saludos.
Manu.
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Re: Presentarme y contaros un poco mi proceso y dudas

Mensaje por Reme33 » Jul 6th, 11, 18:13

hola magaly bienvenida al foro

todos pasamos por momentos muy complicados y dificiles
espero que pronto hallen el camino


Besos.
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Re: Presentarme y contaros un poco mi proceso y dudas

Mensaje por gema » Jul 6th, 11, 19:26

:smile: HOLA MALAGAY BIENBNIDA AL FORO AQUI TAMBIEN HAY AMIGOS CON LAS MISMAS INCERTIDUMBRES QUE TU ASI QUE POCO A POCO TU TRANQUILA Y QUE TE TOQUE BUENOS ESPECIALISTAS BESOS GEMA ;-)
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Re: Presentarme y contaros un poco mi proceso y dudas

Mensaje por Reme33 » Jul 9th, 11, 11:00

buen fin de semana magaly
cuentanos como estas


Besos.
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Re: Presentarme y contaros un poco mi proceso y dudas

Mensaje por vida » Jul 10th, 11, 19:01

Hola Magaly, la incertidumbre ante un diagnóstico certero es algo que genera angustia e inestabilidad emocional, desde aquí te envío fuerza y deseo que llegues cuanto antes a conocer que es lo que te ocurre realmente y así poder encontrar un tratamiento adecuado que mejore tu calidad de vida.

Un saludo.
- El pasado se fue, el futuro es incierto, pero el presente....., ¡¡ese no dejo que se me escape!!
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