SOY NUEVO Y NECESITO AYUDA

[Egoitz]

Hola, me llamo Egoitz, me han diagnosticado crohn hace muy pocos dias, este es el segundo brote que he tenido (el primero fue hace unos dos años y me tuvieron que operar de una fistula perianal), ahora tengo dolores en la tripa y tengo inflamado unos 20cm el intestino, llevo mal desde el 3 de septiembre, me han hecho varias pruebas y me dieron a elegir entre operarme o empezar con un tratamiento.La doctora me ha recomendado el tratamiento ya que de operar siempre hay tiempo y ella no recomienda el quirofano.Me he decidido por hacela caso e ella.
Quisiera saber si hay alguien q ha pasado por ese tratamiento, ya que me dijo que esun tratamiento algo duro en cuanto a que es largo (unos 4 años),es agresivo, y puede tener reacciones como pancreatitis y poder darme alergia el tratamieno, tambien me comento que es muy lento (empieza a hacer efecto al de tres meses)dependiendo de las personas, y deberia de hacerme analisis cada dos meses.A mi personalmente me ha asustado bastante, quisiera saber si puedo hacer vida normal durante este tratamiento, que puedo y que no puedo hacer.Hace años lo pase bastante mal, no sabia que tenia crohn y no me gustaria volver a pasar por ahi, estube mucho tiempo de baja ahora voy a hacer dos meses que estoy de baja y tengo miedo de estar otra larga temporada asi.
ME PODEIS AYUDAR?? NECESITO ALGUN CONSEJO DE PERSONAS CON ESPERIENCIAS SIMILARES
muchas gracias y un saludo
Egoitz.
(espero aclararme con el foro si quereis mandarme un correo phanoramix_@hotmail.com )

[Manuel]

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Hola Egoitz, antes de nada déjame darte la bienvenida al foro y esperamos encuentres lo que buscas, de momento ya vas a tener nuevos compañer@s que intentaremos al menos que no estés tan solo.

Yo no tengo tu patología pero si una enfermedad crónica y se muy bien por donde se pasa sobretodo en sus inicios.

Nos dices que la doctora te aconsejo a iniciar un tratamiento antes de operarte, algo muy lógico ya que como muy bien dice para entrar en un quirófano siempre hay tiempo.

No nos dices que tratamientos has iniciado o vas a iniciar..?

No es necesario poner un correo electrónico ya que por aquí te iremos respondiendo.

Saludos.
Manu.

[Javi]

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Hola Egoitz, bienvenido!!

Ya te lo han dicho los compañeros/as, los inicios son de muchas dudas, aquí hay personas con tu misma patología seguro que te ayudaran, eso si... di nos que tratamiento llevas?¿.


Saludos.

[Pilar]

Hola Egoitz bienvenido al foro , poco a poco iras aprendiendo a moverte por aqui. Los compañeros que tengan tu enfermedad te iran respondiendo. Un saludo.

[Encarna]

Hola Egoitz . Bienvenido al foro.

Yo tengo una hija con Crohn y al comienzo de la enfermedad también la operaron de una fistula, luego le pusieron un buen tratamiento y desde hace unos años que no ha tenido ningun brote y se encuentra bien.

Espero que a ti también te acierten con el tratamiento y consigas llevar una vida relativamente normal.

Saludos.

[Egoitz]

Hola,lo primero gracias a todos los que me habeis leido,
El tratamiento q sigo ahora es darcotin, empece tomando 30mg al dia durante 10 dias y debo de ir bajando lo dosis hasta 5mg por dia . De momento no noto mejorias, he tenido dias anteriores un absceso y se me ha quitado pero tomaba mas pastillas para la infeccion, ahora mismo con el darcotin llevo mas de un mes y no noto mejorias sigo con mis dolores de barriga, no son continuos pero cuando me pega es bastante intenso.
Mi pregunta igual todavia no me la podeis responder, era sobre el tratamiento que me van a poner, todavia no se el nombre, me asuste mucho porque me dijeron que era muy agresivo y bastante largo, como unos 4 años y quisiera saber en esos 4 años como sera mi actividad, si podrfe hacer vida normal o q.
Muchas gracias a todos,

[DanielH]

Hola Egoitiz espero que esto te sirva por lo que cuentas creo que es uno de estos tratamientos llamados terapias ANT-TNF.

Te dejo un enlace donde puedes encontrar información

viewtopic.php?f=11&t=46

[Manuel]

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Hola Egoitz, como muy bien dice Daniel y te ha puesto el enlace, te diré que si es uno de estos biológicos, en principio yo no lo encuentro agresivo, y te diré; yo padezco de EA es otra patología crónica y reumática, yo estoy con uno de ellos que se llama popularmente Remicade, y a mi me devolvió la "movilidad sin dolor" y sin necesidad de tomar AINEs, esto no tiene porque ser así en otro paciente con la misma patología y si hablamos de Crohn no sabría decirte.

Siempre el especialista el medico es quien debe y sabra decirte.

Ya nos iras contando como vas, como te encuentras y si quieres nos haces aquellas preguntas y si las sabemos por experiencia te las diremos.

Saludos.
Manu.

Por cierto. para RESPONDER estos Post (mensajes) solo tienes que puntear RESPONDER, porque si le das Nuevo tema, te saldrás del hilo y quedara fuera de aquí, esto lo iras aprendiendo poco a poco.

[lidia50]

LO MAS IMPORTANTE EN ESTA ENFERMEDAD ES QUE ESTES LO MAS TRANQUILO POSIBLE. PUES SI TE PONES NERVIOSO TE PONES PEOR, PIENSA QUE LOS TRATAMIENTOS TODOS TIENEN EFECTOS SECUNDARIOS, PERO LO IMPORTANTE ES QUE FUNCIONEN Y QUE TENGAS CALIDAD DE VIDA, MI HIJO DE 22 AÑOS YA UTILIZO TODOS LOS CONOCIDOS PARA ESTA ENFERMEDAD, DARCOTIN, CLAVERSAL, IMUREL TODO TIPO DE ANTIBIOTICOS, FLAGIL ETC. UTILIZO LOS BIOLOGICOS, INFLEXIMAT Y OTRO QUE NO RECUERDO EL NOMBRE, TUVO 12 OPERACIONES, LA MAYORIA POR CULPA DE LAS FISTULAS. Y NO TUVO GRANDES MEJORIAS. HACE 25 DIAS EMPEZO A PONER SESIONES DE OZONO, AHORA LLEVA 10, Y MEJORO MUCHISIMO, POR LO TANTO NO PIERDAS LA ESPERANZA Y ANIMO.

[Toñi]

Hola EGOITZ bienvenido al foro yo no tengo la misma patología que tu pero hay compis que si la tienen y te podran orientar ,sobre todo no te deprimas y ten confianza en la medicación en nuestras enfermedades dependemos de las medicaciones y los tratamientos que nos mandan los médicos ,todos los medicamentos tienen contraindicaciones incluso una aspirina no tengas miedo a eso los especialistas te diran el más adecuado para ti ..saludos

[Egoitz]

Hola gente, justo antes de las navidades me volvio a dar un amago de brote o un brote no se...el caso es que la doctora me a puesto un tratamiento nuevo, se llama humira y desde que la empece a tomar estoy de lujo, con fuerzas para todo. Se trata de pincharme cadda 15 dias en la tripa y hago vida normal deporte, desgaste fisico e incluso algun homenaje con los amiguetes por los bares del barrio.
Pues eso es todo si alguien me kiere aconsejar o decir algo sobre este tratamiento q igual lo conoce mejor que yo, ala pues!escriban.
Un saludo y gracias a todos

[Toñi]

Hola EGOITZ me alegro mucho que hayas encontrado alivio con ese tratamiento
te dire que es un tratamiento biológico y que se que va muy bien para estas enfermedades y para la ESPONDILITIS .
se de muchas personas llevan ese tratamiento y estan muy bien
saludos y que continues asi de bien

[Ana]

Me alegro mucho de tu mejoría, aquí en el foro hay información sobre tratamientos biológicos, estre ellos el humira que es el tuyo. Ya nos contarás como sigues.

[Encarna]

Hola Egoitz. Me alegro de tu mejoria y espero que continues asi por mucho tiempo.
Por aquí hay varios compis a los que le da muy buen resultado el humira.

Besos.

[Manuel]

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Hola Egoitz, ese tratamiento que te sienta también y te pinchas cada 15 días es uno de los que se llaman biologicos, existen algunos más, Enbrel, Remicade el Humira, te diré si nos lees por ahí nuestros casos que yo llevo con el biológico más de 3 años y es el Remicade, que su toma es cada 8 semanas y se pone en el Hospital, ese es el que a mi para la EA me va también.

Me alegra saber que te funciona el Humira y que haces una vida casi, casi normal.

Ya nos iras contando.

Saludos.
Manu.