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Licia
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Saludos

Mensaje por Licia » Jul 19, 19, 12:34

Hola a todos:
Os escribo para presentarme. :smile:
Mi nick es Licia y soy de Valencia.
He encontrado este foro y me ha parecido genial que exista un espacio asi.
No entrare mucho porque estoy preparandome oposiciones pero os leere entre descanso y descanso y si puede a ayudar alguien... aqui estoy. 🙃
Os cuento mi caso por si puede aportar algun beneficio:

Llevo desde 2003 con sintomas, fue la primera vez que fui a urgencias y me diagnosticaron una sacroileitis izquierda. Despues de aquello me hicieron unas pruebas y me dijeron que solo habia tenido eso y que no me preocupara, que mi dolor de espalda era porque tenia una inestabilidad lumbosacra... sin comentarios.
Lleve una vida "normal" con temporadas en las que estaba mejor y otras sin saber porque estaba que no podia con mi cuerpo: Dolor insoportable de espalda, sin poder estar sentada mas de una hora por el dolor insufrible en los glúteos, por las noches era horrible estar en la cama, un cansancio extremo, por las mañanas necesitaba una hora para poder ponerme en marcha... en fin, nada que no sepáis.
Asi fueron pasando los años, automedicandome y didiendome que todo esto era por mi trabajo (paso muchas horas de pie)... el hecho de que hubieran meses que estaba bien, sin sintomas, apoyaba mi teoria de que todo era postural... que ignorancia!!
El caso es que nos plantamos en el 2010 y tuve un brote brutal... y mi medico de cabecera me derivo a reumatología y en otro hospital me diagnosticaron una espondiliatritis.
Ahi empece mi tratamiento con varios antiinflamatorios hasta que el que mejor me sentaba (tengo un estómago bastante delicado) fue el celebrex.
Estuve con celebrex varios años y al final como todo... dejo de hacerme efecto.
Coincidio que me tuve que mudar y cambiar de hospital de referencia... y en el nuevo, en mis informes ya aparecia como diagnostico ESPONDILITIS ANQUILOSANTE CON SACROILEITIS BILATERAL.
En este nuevo hosptial de valencia (omito el nombre) me recetaron salazopryna, metotrexato, etc . las medicaciones no me fueron bien... y tuve problemas con mi medico y me toco luchar para poder cambiar de hospital. Era el tipico medico que no te mira a la cara y que desde que entras por la puerta esta mirando la pantalla del ordenador y que cuando le preguntas te responde con mala hostia. Por lo que teniendo en cuenta que mi enfermedad se iba a quedar a vivir conmigo para siempre decidi cambiarme de hospital, a ver si en el nuevo no salia de la consulta sintiendome una mierda.
Consegui el cambio de hospital y en este os dire que me ha tocado un medico con el que he conseguido una buena interaccion: es serio, muy profesional pero muy empatico... las enfermeras de su equipo son maravillosas: tienen una relacion con los enfermos que no he encontrado en otro hospital. Se nota que estan totalmente involucradas con este tipo de enfermedades. No sé, para mi todo este ambiente ha sido muy muy positivo ya que sales de la consulta con la sensación de que todo va a ir bien, de que como me dijo mi medico: "no te preocupes que vamos a hacer todo lo posible para que estes mejor y frenar esto" me acordare de esta frase siempre. Mi nuevo medico me mira a los ojos!!! Responde a mis preguntas con una capacidad didáctica impresionante, cuando en una nueva resonancia sale algo mal y me informa de ello me transmite que se preocupa por mi, que le sabe mal ... no se si me entendéis.
Bueno... el caso que ahora mi estado de ánimo, por fin, desde hace años esta mucho mas positivo con todo esto.
Hace poco que he empezado el tratamiento biologico.... me han dicho que a partir de los dos meses empezare a notar los efectos... pero que es relativo y que como me dijo mi enfermera cada uno de nosotros somos unicos. Ya os contare ....

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Manuel
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Re: Saludos

Mensaje por Manuel » Jul 20, 19, 08:52

.


Bon día y bienvenida Licia a esta gran familia virtual. welcomewave


Ojalá te sientas a gusto entre nosotr@s y no te sientas sola en esto que, como muy bien dices… cada un@ tenemos detrás una historia y en su mayoría se parecen muchos las unas a las otras.


Yo también soy de Valencia, a mí me tratan desde su inicio mi EA y anteriormente el diagnóstico en el Hospital General, mi reumatólogo es el Dr. Calvo jefe del servicio de reumatología de este Hospital. Yo sufro de EA desde hace ya más de 25 años y gracias al Dr. Calvo que fue quien me diagnóstico, allá por los años 80, supe que esto era para siempre y que mi vida cambiaría radicalmente, así fue, tu historia se asemeja a la mía, pero yo si tuve apoyo por parte del reumatólogo y fue conmigo un médico con mucha empatía, supo mandarme los tratamientos indicados, hasta llegar al biológico en el 2005 y ahí cambio mi vida para bien, ahora no preciso de tratamiento algunos, mi EA está en remisión.

Licia, aunque el Foro ya no es lo que era hace unos años, pero lo esencial esta por aquí, hay muchos casos y se aprende de lo que los compañer@s cuentan y siempre bajo la supervisión médica, en este caso del reumatólogo.


Esperemos verte y leerte por el Foro siempre que puedas y seguir contado como vas con tu tratamiento biológico, cierto que algunos y a algunas personas les 'cuesta' algo más esas mejorías, poquet a poquet lo iras notando y si este no te funciona, hay otros para ir probando, esto seguro que tu reumatólogo te lo habrá dicho.


Bienvenida. Saludos.
Manu.
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Re: Saludos

Mensaje por Legachus1 » Jul 20, 19, 15:53

Buenas tardes Licia.

Bienvenida a este foro y a esta gran familia, esperamos q te sientas a gusto y compartir experiencias q nos ayuden. Tu historia es muy similar a la de muchos de nosotros.

Yo tb tengo EA y justo llevo un mes con biológico, Imraldi, y de momento estoy algo mejor, aunque es pronto todavía. Tengo puesta mi esperanza de q este tratamiento m haga efecto y reducir dolores y molestias, ya q hasta la fecha he pasado por toda clase de tratamientos y operaciones para mejorar, con algunos he tenido una mejoría y otros nada de nada además del gasto económico.

Nuestras historias nos ayudan a todos a comprender está enfermedad y llevarla lo mejor posible.


Te deseo q apruebes esa oposición.

Un saludo
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Re: Saludos

Mensaje por Reme33 » Jul 20, 19, 17:35

hola licia
bienvenida a este foro
sientete una mas y cuentanos
todo lo que tu veas.

welcomewave

besos.
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Re: Saludos

Mensaje por Javi » Jul 21, 19, 09:45

Bienvenida Licia al Foro. welcomewave

Por aquí encontraras mucha información y casos similares al tuyo.

Yo también soy de Valencia.


Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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Re: Saludos

Mensaje por Encarna » Jul 22, 19, 13:59

Hola Licia. Bienvenida al foro.

Tu historia es similar a la de muchos compis, el encontrar un buen profesional que te atienda y te inspire confianza es primordial y parece que al final has conseguido encontrarlo.

Te deseo mucha suerte en tus tratamientos y espero poder seguir viéndote por aquí.

Besos.
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Re: Saludos

Mensaje por Licia » Jul 22, 19, 22:49

Gracias a todos! :smile:

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Re: Saludos

Mensaje por andorrilla » Jul 24, 19, 19:26

hola señora,bienvenida,salud.
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